他們被稱為“星星的孩子”，像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠，不可琢磨；他們不關(guān)注周圍世界，不愿和人對視，不愿講話。他們在醫(yī)學上被稱之為孤獨癥兒童。

　　兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨，缺乏情感反應，語言發(fā)育障礙，刻板重復動作和對環(huán)境奇特的反應為特征的精神疾病。最初稱為嬰兒孤獨癥，現(xiàn)今又統(tǒng)稱孤獨性障礙。它屬于普遍性發(fā)育障礙。無論在成因、發(fā)展方式和治療手段和成年人的孤獨癥都有很大區(qū)別，它是一種嚴重的嬰幼兒發(fā)育障礙。以社會交往異常；溝通異常；及局限、刻板、重復行為三方面的異常，及以3歲前起病為特征。

　　近日，2007年北京孤獨癥國際論壇暨研究進展研討會在北京大學醫(yī)學院召開，來自國內(nèi)外的孤獨癥專家和100多名孤獨癥兒童家長參加了此次研討會。在會議間隙，筆者走訪了幾位孤獨癥兒童的家長，傾聽了他們心中不為人知的痛苦。

　　“我寧愿他們是聾子，是啞巴”

　　“我寧愿自己的孩子是聾子，是啞巴，也不愿意相信他們是孤獨癥……”秋爸爸不斷地重復著這句話。秋爸爸是一對雙胞胎的父親，他怎么也沒有想到讓他驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨癥。

　　秋爸爸告訴筆者，剛生下寶寶、貝貝的時候他們很驕傲，用雙胞胎車推著他們走在路上，別人都投來了羨慕的眼神，但后來的結(jié)果讓他們一下子從天上掉到了地下。

　　“孩子是2002年冬出生的，發(fā)育一直很正常。但后來發(fā)現(xiàn)，其他同齡的孩子都開始講話了，他們卻到兩歲多了也不開口說話，鄰居們都說孩子金口不開，說話越晚越聰明，但我們自己心里還是很著急。”秋爸爸告訴筆者，一次和朋友的閑聊中，朋友說，這兩個孩子是不是得了孤獨癥啊，他聽了后就覺得特別刺耳，感覺是說孩子壞話一樣。但最后通過行為量表的測試，很多表現(xiàn)都對得上，“比如說你叫他，他連看都不看一眼，但只要一放《天線寶寶》，他們就都跑過來了。他們都很好動，爬桌子、爬書架，但哥倆也從來不一起玩，也從不搭理我們，需要什么的時候，就拉著你的手到那個東西的旁邊。”

　　孤獨癥是最消耗資源的一類病，需要投入大量的金錢、時間、精力，“我們?yōu)樗麄兓ǖ腻X已經(jīng)相當于一輛奧迪車了。”由于每天要進行半天干預訓練，早晨六點半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區(qū)的幼兒園，中午秋爸爸長期包了一輛小車送他們?nèi)?0公里外的兒童康復訓練中心進行干預治療。“最起碼要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當時送他們?nèi)ビ變簣@的時候也沒敢給學校說孩子有孤獨癥，惹了很多禍，現(xiàn)在我們最大的目標就是能讓他們?nèi)谌肷鐣Ｆ綍r他們在家里咬我們，我們連叫都不叫一聲，主要是擔心如果叫了，他看到自己的方法奏效了，高興了，以后就養(yǎng)成了咬人這樣的習慣。”

　　“我們一直難以接受這個現(xiàn)實，我們帶著他們?nèi)z查耳朵，檢查聲帶……我們寧愿他們是聾子、是啞巴，也不愿相信他們是孤獨癥。”

        孤獨癥發(fā)病原因尚在研究中

　　“她的很多行為不能被別人所理解”

　　見到雪雪時，是在她家樓下。第一次看到筆者，雪雪就撲上來抱住筆者，一個勁兒的玩起筆者脖子上的項鏈。旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說：“有一次我們?nèi)ノ鲉螆D書大廈，雪雪看到一位賣書的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推開雪雪：‘干什么呀！一邊去！’孩子太單純了，根本不懂得社交規(guī)則，她的很多行為不能被別人所理解。”

　　杜佳夫婦一直不知道雪雪患有孤獨癥，雖然孩子表現(xiàn)和別人有些不一樣，但他們一直以為是孩子的性格問題。直到有一次社區(qū)里為幼兒進行免費檢查，有一些事雪雪不會做，醫(yī)生說孩子可能是孤獨癥。“我當時心里一驚，想著不大可能吧。”但最后的一系列事情越來越讓杜佳覺得自己的孩子不大對勁兒，后來帶孩子去北京大學第六醫(yī)院檢查，雪雪被確診為孤獨癥。“我一下子明白了孩子為什么平時很少和我們交流，為什么跟我們不夠親近。”

　　“你叫她，她也不理你，但她的耳朵確實沒問題。她如果喜歡你，就會毫無顧忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戲，志愿者介紹，這也是干預治療的一種方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩著，媽媽杜佳在一旁用“吉祥三寶”的曲調(diào)一遍一遍的唱著歌，想引起雪雪的注意。很難想象，一個名牌大學的老師，為了她孤獨癥的女兒，不知要唱多少遍“吉祥三寶”，才能讓女兒有所改變。

　　渴望政府和社會關(guān)注

　　兒童孤獨癥是一種嚴重影響兒童心理發(fā)育和社會功能的疾病。孤獨癥孩子的特點一般來說是沒有目光對視，不與別人交流，有一些刻板行為，如天天要穿一樣的衣服、走一樣的路……自1982年中國大陸首次報道兩例孤獨癥患兒以來，該疾病逐漸被精神醫(yī)學領(lǐng)域所認識，并日益得到醫(yī)學界、特殊教育界的關(guān)注和重視。這種病就不可能治愈，需要終身干預，很多患者雖然干預的效果很好，但是他們的社交仍然有問題。

　　五彩鹿兒童康復訓練與研究中心的付老師告訴筆者，中國孤獨癥兒童的發(fā)病率是1．5‰，近幾年來，孤獨癥發(fā)病率一直在上升，但具體的病因還一直處于研究階段。

　　“孤獨癥兒童比弱智兒童還要難教，還要花費時間和精力去培育。”北京六院的賈醫(yī)生告訴筆者，現(xiàn)在很多面向孤獨癥兒童的培訓機構(gòu)都是民辦的，有的甚至是學生家長自己辦的，專業(yè)人員很少。現(xiàn)在很多孤獨癥的孩子只能在一些機構(gòu)進行干預治療，不能進幼兒園跟其他小朋友一起學習。

　　據(jù)了解，中國殘疾人聯(lián)合會今年年初表示，每個省至少要有一個孤獨癥患者的培訓康復中心。“我希望到那時，這些孩子能有一個良好、寬松的生長環(huán)境。”付老師說。