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自閉癥患兒的父親:父親節(jié)期待女兒說爸爸我愛你

m.4sebar.com  2009-6-22 9:45:25  來源:華商晨報

  自閉癥患兒的父親:期待女兒說“爸爸我愛你”

  父親節(jié),本該由兒女講述父親們的故事,歌頌父親們的付出。可是偏偏有這樣一位父親,他把滿腔的熱情和疼愛都給了女兒,可他的女兒卻感受不到他的情感,聆聽不到他的心聲。

  今天的故事,傾訴者是一位自閉癥患兒的父親。他說,父親節(jié)對于他而言,只是一個人過的孤單節(jié)日……

  寒冬臘月,我抱著女兒在街頭發(fā)抖

  妞妞(化名)在兩歲半以前都是正常的孩子,甚至比正常的孩子要聰明很多。我記得很清楚,她在8個月的時候就能站著走,1周歲的時候就會叫人,我們教她唐詩,她也能學(xué)著背,一切看似很正常,我和妻子都慶幸生了一個這么聰明可愛的女兒。

  我和妻子的工作都很忙,也許正是因為這樣,忽略了妞妞成長的一些細微變化。突然有一天,我發(fā)現(xiàn)妞妞不愛說話了,每到晚上就哭鬧不停。我以為孩子病了,可走遍各大醫(yī)院也沒找出病因。最后,終于有一個醫(yī)生對我們說,孩子有可能患的是自閉癥,但結(jié)論他不敢定,讓我到北京找專家確診。

  我懷著忐忑不安的心帶著孩子到了北京。為了找最好的專家,我前一天晚上10點就開始在醫(yī)院門口排隊,一直排到第二天早上8點。排了10個小時的隊伍,3分鐘就確診了,自閉癥,這是專家給出的診斷結(jié)果。我問專家要怎么治,他告訴我,沒有什么速效治療的辦法,只能通過慢慢的訓(xùn)練來康復(fù),而這種康復(fù)將是終身的。

  回到了沈陽,我的心情簡直無法形容,對未來很絕望,完全不知道出路在哪里。妞妞還是整夜的哭鬧,漸漸的,四鄰也有了意見。沒辦法,我只好抱著妞妞跑到大街上站著,妞妞一哭就是一夜,而我就這么一夜夜地站在街上抱著她哄著她。寒冬臘月的夜晚,在大街的盡頭,總能看到我們爺倆兒抱在一塊瑟瑟發(fā)抖的身影。

  這么下去總不是辦法,有人提議我?guī)е⒆诱覀€安靜的環(huán)境住段日子。和妻子商量以后,我抱著妞妞到本溪的大山里住下了。山里的空氣很好,村子里只有十幾戶人家,這種與世隔絕的環(huán)境可以讓我沒有后顧之憂地照顧妞妞。

  大山里的深情父愛,是一種重生的希望

  白天的時候,我牽著妞妞的小手在山上玩,采野花,找野果,只有這個時候,我才會覺得妞妞和別的孩子沒有什么不同。那座大山里面有個小學(xué)校,那里是妞妞的樂園,一進到那兒,只要我一松手,她就不管不顧地瘋跑起來。

  在大山里住了兩個月的時間,妞妞哭鬧的癥狀似乎有所減輕,我欣喜若狂,帶著妞妞回到了沈陽。城市不同于大山里,在城市,我不敢讓她亂跑,她一想跑,我就會抓住她,慢慢的,妞妞學(xué)會了正常走路,卻再也不會跑了。

  日子過得很快,一轉(zhuǎn)眼妞妞到了上學(xué)的年齡,我們把她送進了特教學(xué)校。學(xué)校離家很遠,沒有辦法,我只好辭去工作,天天早晚接送孩子。我手把手地教她寫字,可是幾年過去了,她還是一個字都寫不出來。她不喜歡與人溝通,連我她都當(dāng)成陌生人,看著她眼中流露的漠然,我的心在默默流淚。

  妞妞對事物的認識是刻板的,記憶是機械化的,就像電腦的程序一樣。睡覺的時候,衣服只能放在一個固定的地方,因為那是她認定的事情,絕不能改變。每天妻子一進家門,她就會跑過去接過兜子,不熟悉的人會以為這是妞妞體貼媽媽的表現(xiàn),其實并不是這樣,她只想看看兜子里有沒有好吃的東西,在她的思維里,沒有親情和關(guān)心。

  其實日子有苦也有樂,讓我感到有些欣慰的就是,妞妞已經(jīng)會自己穿衣服了。雖然對于一個已經(jīng)13歲的孩子來說,學(xué)會穿衣服的確不值得高興,但對于妞妞來說,這卻是非常大的進步,對我來說更像是一種重生的希望。

  妞妞的成長過程是無法想象的艱難,但作為她的爸爸,既然帶她來到這個世界,只要活著一天,我就要給她一天的快樂,只要活著一天,我就會守護著她,一點點地教她,即使傾付所有心血,我也甘之如飴。

  父親節(jié)真情答卷:

  十問父親,用愛回答

  1.你什么時候意識到自己是個父親? 

  葉秋:年輕的時候認為有孩子了就自然成為父親了。后來,孩子得了連醫(yī)生都束手無策的自閉癥,那個時候我才真正意識到自己是個父親,我是孩子的依靠。

  2.你認為父愛的定義是什么?

  葉秋:無論孩子生下來是不是健康,你都要永遠愛他、關(guān)心他。妞妞也許永遠也不能像正常人那樣生活,但是她不要怕,我永遠都不會離開她,做她的爸爸,我無怨無悔。

  3.孩子對你來說意味著什么?

  葉秋:孩子對我來說代表一個完整的家和幸福的生活。孩子不只是生命的延續(xù),她還意味著責(zé)任,為人父母的責(zé)任。

  4.你認為自己是個稱職的父親嗎? 

  葉秋:不是,如果我是個稱職的父親,我就應(yīng)該能把妞妞的病冶好,就應(yīng)該讓她像正常的孩子一樣生活,可我沒做到,我想這會是我一輩子的遺憾。

  5.你認為在孩子成長的過程中,父親的影響力有多大?

  葉秋:父親的某些品質(zhì)肯定會影響到孩子,比如說堅強勇敢的性格,也許妞妞永遠也不會明白這些,但我希望她能感受到我的樂觀。

  6.你每天要花多長時間陪伴孩子? 

  葉秋:24小時都不能離開她。妞妞現(xiàn)在已經(jīng)不去學(xué)校了,所以我就在家看著她。

  7.做父親以后最幸福的記憶是什么?

  葉秋:通常情況下,妞妞總是表現(xiàn)得很煩躁,很好動,可是偶爾當(dāng)她安靜下來,穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)坐在教室里聽講的時候,我突然間覺得她好像就是正常孩子了,那一刻讓我非常幸福。

  8.父親節(jié)收到過來自女兒的禮物嗎?

  葉秋:其實在我們家沒有父親節(jié)也沒有母親節(jié),我們的節(jié)日只有一個,那就是“六一”兒童節(jié)。我不知道什么時候妞妞會懂得父親節(jié)代表的意義,不過我期待著,我也等待著她有一天會送我禮物,哪怕是一句“爸爸我愛你”!

  9.此時最大的心愿是什么?

  葉秋:我希望有一天我能組織一個類似于“自閉癥患兒家長委員會”的組織,可以讓我們這些家長坐在一起交流心得,為孩子的以后打算,同時也可以把教孩子的好的經(jīng)驗傳遞下去。

  10.回憶一下十年之前的你并設(shè)想一下十年之后的你。

  葉秋:十年前,我知道妞妞得了自閉癥,那時候感覺天都要塌了,我還幻想過她將來能上大學(xué)呢,結(jié)果什么希望都沒了;十年之后的我肯定還會守在妞妞身邊,我總是在想也許哪天妞妞會奇跡般地康復(fù),或者將來醫(yī)學(xué)進步了,妞妞的病能治好了。人活著,就要往處好想啊!

  請對爸爸說“我愛你”

  說一句“爸爸我愛你”真的不難,卻也不容易。常聽人說,爸爸的愛似座山,大山是粗糙的,我們都誤以為他們不需要細膩的情感。

  現(xiàn)在的很多人不愿對自己的父親說一聲“我愛你”,他們覺得說不如做來得實在,或者覺得這種直白的表達太過矯情。

  阿陽覺得很可惜,你們懂得表達卻不愿意表達,父親想聽卻總是聽不到。孩子們習(xí)慣把對父親的感情藏在心里,實際上,他們對父親的愛是存在的,而且是非常真切,非常強烈的,只是很多人羞于講出來。

  也許父親的愛有些含蓄,但父親卻在我們年少的時候提供了最強健的臂彎,在我們遭遇挫折時一次又一次地扶我們站起。我們在被保護中學(xué)會了成長,在成長中學(xué)會了如何去愛,在愛的世界中更加懂得了父親在生命角色中的地位。

  這個世界上,對于大多數(shù)人來講,“我愛你”是那么容易說出口,可是對于那些不幸的孩子來講,他們也許一輩子也無法理解“我愛你”這幾個字的真正含義。

  親情面前,沒有什么羞怯和不好意思,如果你還從未向父親送過祝福,表示過你對他的關(guān)心和敬意,那么,就從這個父親節(jié)開始吧。

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