作為一名自閉癥兒童的家長，我們每個人從認(rèn)識到自己的孩子患有這種“不治之癥”后，都承載著巨大精神和肉體壓力。可以說每個人都經(jīng)歷了從生到死，又死而復(fù)生的心路歷程。與其他正常兒童的家長相比，我們的生活更加忙亂，我們的責(zé)任更加重大，我們可能要付出更多的時間、精力以及金錢。迷茫、無助、煩惱甚至絕望等各種負(fù)面情緒都會時時侵?jǐn)_我們，讓我們不能自拔。然而，我們并沒有倒下，我們像小草一樣，用頑強(qiáng)的毅力堅(jiān)韌的活著，并力爭讓我們的孩子活的豐富多彩，生機(jī)勃勃。每位家長在這個過程中都是專家，都有各式各樣的應(yīng)對困難的絕招。下面，我就結(jié)合自己近十年來的心路歷程，談?wù)勛约旱母惺芎屠砟睢?/p>

　　1.感恩

　　感恩是一種處世哲學(xué)，是生活中的大智能。人生在世，不可能一帆風(fēng)順，種種失敗、無奈都需要我們勇敢地面對、曠達(dá)地處理。這時，是一味埋怨生活，從此變得消沉、萎靡不振？還是對生活滿懷感恩，跌倒了再爬起來？英國作家薩克雷說：“生活就是一面鏡子，你笑，它也笑；你哭，它也哭。”你感恩生活，生活將賜予你燦爛的陽光；你不感恩，只知一味地怨天尤人，最終可能一無所有！也許試著用一顆感恩的心來體會，你會發(fā)現(xiàn)不一樣的人生。擁有了一顆感恩的心，也許你就沒有了埋怨，沒有了嫉妒，沒有了憤憤不平，也許你也就有了一顆從容淡然的心！

　　我們首先要感謝父母，他們不但給了我們生命和無私的愛，在我們最無助的時候，也默默地幫我們承擔(dān)起了照顧孩子的重任，并給予我們巨大的精神寬慰，給我們無窮的支持與力量。

　　我們還要感謝我們的愛人，他們在我們生活最黯淡的時候，不離不棄，勇敢地與我們并肩作戰(zhàn)，共同承擔(dān)起哺育孩子，支撐家庭，康復(fù)訓(xùn)練的重任，也給予了孩子一個完整的、充滿愛的家庭；當(dāng)我們?yōu)楹⒆拥母鞣N問題困擾而心緒煩亂時，也是他們給予我們堅(jiān)實(shí)的肩膀和溫暖的臂彎。

　　我們也要感謝老師和學(xué)校給了我們孩子一個接觸社會和接受教育的機(jī)會，也給孩子更多的關(guān)愛和幫助，也給予了孩子與他人交流勾通時的快樂。

　　我們還要感謝我們的朋友和同事給了我友誼和支持，工作中的幫助和寬容，精神上的寬慰，讓我們能享受著朋友的溫暖，如歌的友情。

　　我們更要感謝我們可愛又可憐的孩子，是他們讓我們的生活更加充實(shí)，讓我們在不斷克服困難和解決問題的過程中得到鍛煉，也讓我們發(fā)現(xiàn)自己原來還有這么大的能量，這么強(qiáng)的耐性和韌性；也要感謝孩子給予我們世界上最真誠、最純凈也是最質(zhì)樸的愛，也許他們沒有合適的表達(dá)愛的方式，但這種愛是最原始的，沒有附加條件的，也會伴隨我們一生，使我們的生命不再孤單。

　　2.寬容

　　寬容就是善意的理解和理解之后的愛和關(guān)懷；寬容是一種充滿智慧的處世之道，寬容是一種博大精深的境界和意境，是人的涵養(yǎng)，它是處世的經(jīng)驗(yàn)，待人的藝術(shù)，為人的胸懷；以一種博大的胸懷和真誠的態(tài)度寬容別人，就等于送給了自己一份神奇的禮物。

　　我們要學(xué)會寬容我們的孩子，他們也許在許多方面都不及正常的孩子，沒有他們聰慧，也沒有他們乖巧，他們可能常常會制造出各種各樣的問題，讓我們忙亂，使我們陷入窘境……但我們還是要用寬容的心去對待他們，也許我們的孩子在社會上、學(xué)校里已經(jīng)備受壓力，父母的贊賞、肯定和寬容，會給他們以寬慰和自信，也讓他們的生活多一些快樂。如果我們一味的認(rèn)為自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之則大不一樣，我們積極地去發(fā)現(xiàn)他們一點(diǎn)一滴的進(jìn)步，不斷鼓勵并賞識他們，他們就會得到包括我們自己在內(nèi)的所有人們的認(rèn)可和尊敬。

　　我們也要學(xué)會寬容我們的愛人，為了給我們這樣一個特殊家庭以更好的物質(zhì)基礎(chǔ)，他們會更加努力的工作，還要與我們一起培養(yǎng)、教育孩子，生活的重壓之下，也許他們沒有了浪漫，衣著也變得邋遢，家務(wù)活也學(xué)會了偷懶……但我們也要用寬容的心去對待他們，我們的寬容也許會成為他們繼續(xù)打拼的動力，也讓他們疲憊的身心得到休整。

　　我們還要學(xué)會寬容我們自己，為了照顧孩子，我們也許放棄了本已蒸蒸日上的事業(yè)，放棄了自己的閑情雅致，歲月的磨礪也讓我們的容顏青春不再……但我們更要用寬容的心去對待自己，不要苛求自己，我們雖然失去了很多，但我們作為一個自閉癥兒童的家長，我們給予孩子我們能給予的一切，孩子天真的笑容和對我們的依賴就是最好的回報。失敗時對自己多一份寬容，停止對自已的申訴，心中就會少一份懊悔和沮喪，就能在心底扶起一個堅(jiān)強(qiáng)的我。

　　我們更要學(xué)會寬容別人，也許你的鄰居，孩子同學(xué)的家長不能理解我們孩子的特殊之處，對孩子指指點(diǎn)點(diǎn)，甚至白眼相加，但我們?nèi)砸脤捜莸男娜ソ邮堋Ｔ谏钪袑W(xué)會寬容，你便能明白很多道理。寬容別人也是寬容自已，保護(hù)自已，樂于賞識和稱譽(yù)他人，給別人留一些空間，你自已將得到一片藍(lán)天。一個寬容的人，到處可以契機(jī)應(yīng)緣，和諧圓滿，微笑著對待人生。生活中的酸甜苦辣也將化作五彩的樂章。只有寬容地看待人生和體諒他人時，我們才可以獲取一個放松、自在的人生，才能生活在歡樂與友愛之中。

　　3.溝通

　　一個自閉癥孩子的家庭，由于孩子的特殊性，往往會與過去的朋友、同事逐漸疏遠(yuǎn)，自己不由自主地陷入自己劃定的生活圈子里，把自己封閉在一個小小的世界里。這個小小的世界是缺氧的，是一個缺乏生活氣息的世界。在這個空間里呆得時間長了，人的內(nèi)心是會變形與扭曲的，是會產(chǎn)生孤獨(dú)與寂寞感的，是難以適應(yīng)身邊的環(huán)境的。社會是一個龐大的整體。每一個人都在這個整體之中。沒有人能脫離這個整體而單獨(dú)生存。人與人之間的關(guān)系應(yīng)該是相互依存的，就像海中的魚一樣，一個大海里如只有一條魚或把魚相互隔開，它們終究是活不了多長的。因此，人與人之間要溝通，用心地溝通。溝通了，關(guān)系就緊密了，溝通了心也就放開了，孤獨(dú)與寂寞感也會隨之消失。

　　溝通其實(shí)是一門藝術(shù)，一種處世哲學(xué)。我們要主動去溝通，學(xué)會溝通，善于溝通。關(guān)鍵一點(diǎn)是要真心真誠去溝通，打開心門去溝通。不真心的溝通最后終究是會被他人發(fā)現(xiàn)的。真心的溝通才能獲得對方的好感與信任。而且，真心的溝通也能換來他人的真心，這樣，心與心貼得就更近了，人與人的關(guān)系也就更密切了。

　　溝通是靈魂的絮語，更是心靈的對話。它的方式有著多樣性，不僅僅只局限于說話，有的時候，一個眼神，也是能夠很好的轉(zhuǎn)達(dá)自己內(nèi)心的真實(shí)想法以及感受的。溝通是需要當(dāng)事雙方互相的給予與奉獻(xiàn)的。它常常能夠給人以無窮的力量與勇氣。

　　首先，我們要學(xué)會建立夫妻間良好的溝通機(jī)制。夫妻是我們家庭的經(jīng)濟(jì)和利益共同體，只有兩個人互相扶持、互相鼓勵，夫妻同舟共濟(jì)，才能給我們孩子以良好的發(fā)展環(huán)境，這個家庭才能渡過各種艱難困苦。

　　其次，我們還要學(xué)會與我們的領(lǐng)導(dǎo)和同事進(jìn)行溝通。因?yàn)楹⒆拥木壒剩欢〞砍段覀兒芏嗑Γy免在工作中會力不從心，并給單位同事增加負(fù)擔(dān)。這個時候，我們也許可以向領(lǐng)導(dǎo)和同事說明孩子的情況，最大限度的贏得他們的同情和支持；同時，也更加努力的做好自己的工作，并盡可能去關(guān)心幫助其他同事，相信經(jīng)過我們的努力和溝通，一定可以換來單位同事與領(lǐng)導(dǎo)的幫助和理解，也為自己創(chuàng)造出一個和諧愉悅的工作環(huán)境。

　　再者，我們要學(xué)會與孩子學(xué)校老師進(jìn)行溝通。由于我們的孩子的特殊性，他們的入托、上學(xué)都成了我們做家長的一塊心病。我的經(jīng)驗(yàn)是，一定要利用各種資源和渠道加強(qiáng)與學(xué)校的溝通，并用真誠去打動他們，用努力去感染他們，最大限度為我們孩子創(chuàng)作一個相對寬松和愉悅的學(xué)習(xí)生活環(huán)境，讓他們與正常孩子一樣接受教育。

　　另外，我們要學(xué)會與各種社會機(jī)構(gòu)進(jìn)行溝通。個人的力量畢竟有限，我們應(yīng)該充分利用他們在專業(yè)及資源上的優(yōu)勢，使我們在康復(fù)訓(xùn)練、社會福利、醫(yī)療保障以及工作就業(yè)等方面獲得幫助和支持。當(dāng)然，這就需要每位家長利用大眾傳播、群體傳播以及人際傳播的各種渠道，及時了解各種信息，并及時跟進(jìn)，與他們建立聯(lián)系，加強(qiáng)溝通，最大限度地獲取他們的幫助和支持。

　　最后，我們還要學(xué)會與我們的孩子進(jìn)行溝通。由于各種交流手段的缺乏，智力水平的限制以及信息接收能力的低下，我們的孩子與外界溝通較少，這就需要我們做家長的與孩子進(jìn)行良好的溝通，以彌補(bǔ)前者的缺失。我們是孩子們唯一的依靠，在醫(yī)學(xué)的進(jìn)步能徹底醫(yī)治他們的疾病之前，我們要幫助他們度過難關(guān)，盡最大的努力讓他們生活在安寧之中。我們也是最了解孩子的人，我們的一句話、一個動作、一個眼神都可能會帶給孩子心靈的慰籍；我們也要做好孩子與社會交流溝通的橋梁和通道，使他們與社會不至于越離越遠(yuǎn)。

　　4.自助

　　幫助受困的群體是社會和政府義不容辭的責(zé)任，也是所有善良的人們最大的心愿，近些年來我們國家的相關(guān)機(jī)構(gòu)也為此做出了大量的工作和努力。但是由于每一個自閉癥患者和每一個自閉癥家庭都有著各自不同的情況和困境，因此對于自閉癥患者及家庭的幫助還是顯得比較滯后和不得要領(lǐng)。在這種情況下，我們做家長的更應(yīng)該積極動手尋找自救的方式。

　　我們的家長都是充滿智慧的，他們充分利用各種社會資源，發(fā)揮自己的主觀能動性，進(jìn)行自救和自助。例如，有些家長多方聯(lián)系，成立孤獨(dú)癥兒童家長親友會，在政府、媒體和家長間建立起溝通和活動的組織與平臺；有的幾個家長聯(lián)合起來，聘請老師，租用教室，為自己的孩子設(shè)置個性化教學(xué)課程；有的家長自發(fā)組織，去香港、日本考察調(diào)研，研討自閉癥孩子的養(yǎng)護(hù)問題；還有的家長自己創(chuàng)辦相關(guān)的機(jī)構(gòu)，在訓(xùn)練自己孩子的同時，也接納其他孩子進(jìn)行康復(fù)（如星星雨、以琳等）。

　　如果每一個家庭都耐心的總結(jié)和整理自己的體會與心得，并且在社會機(jī)構(gòu)的協(xié)助下將這些心得與體會歸納起來，我們就很容易找到自救的途徑和方法，當(dāng)然也就相對容易找到提供幫助的可能。

　　5.堅(jiān)強(qiáng)

　　法國哲學(xué)家帕斯卡爾曾說：“人是一根能思想的蘆葦，是自然界最脆弱的東西。”如果在我年輕時就能預(yù)知未來的道路是如此坎坷，如此沉重，我想我一定沒有勇氣繼續(xù)走下去，我也不敢相信我能堅(jiān)持下來。然而，十幾年過來了，我驚奇地發(fā)現(xiàn)，我竟然走了過來，并且步履堅(jiān)定。我時常在想，一個人能有多堅(jiān)強(qiáng)？

　　從某種角度來說，我們的命運(yùn)是悲苦的，我們必須承載超過他人千百倍的負(fù)荷。面對生活的不公平，我們又能怎樣？生活真的如此不堪，我們有太多的理由選擇放棄堅(jiān)強(qiáng)。然而，誰又放得下呢？可憐的需要我們養(yǎng)育，年邁的父母需要我們孝順，疲憊的愛人需要我們慰籍……一個人來到這個世界上總是要面對這樣或那樣的艱難困苦，并且不能有所選擇，我們唯一能做的就是堅(jiān)強(qiáng)的面對和勇敢的挑戰(zhàn)。逃避是懦弱的、輕視生命是可恥的、好死不如賴活、與困厄搏擊、扼住命運(yùn)的喉嚨……生存成了一場戰(zhàn)斗！

　　痛苦和艱難鑄就了我們社會的堅(jiān)韌，鍛煉了我們的勇氣，確立了我們的信心。同樣是由于這樣的痛苦和艱難，我們贏得了世人的欽佩和尊敬，甚至是慷慨無私的幫助。

　　十幾年來，我發(fā)現(xiàn)，自己的堅(jiān)強(qiáng)指數(shù)是隨著歲月不斷的磨礪而不斷提高的，在一個又一個不斷襲來的trouble面前，我們越來越自如，越來越睿智，也越來越堅(jiān)強(qiáng)。我們學(xué)會了自足——我們常常因?yàn)楹⒆右欢↑c(diǎn)進(jìn)步而歡欣鼓舞，奔走相告；也學(xué)會了自樂——我們經(jīng)常聚會、出游，享受彼此的友誼和大自然清新的空氣；更學(xué)會了自我保護(hù)——我們常常告誡自己或他們，不要預(yù)支煩惱，吃虧是福，得過且過等等。

　　生活給予我挫折的同時，也賜予了我堅(jiān)強(qiáng)，我們也就有了另一種特殊的閱歷。也許坎坷，讓我們看到互相攙扶的身影；也許失敗，我們才體會到一句鼓勵的真誠；也許不幸，我們才更懂得珍惜幸福。我們學(xué)會了感恩，感謝生活所給予我的一切，雖然并不全都是美滿和幸福；我們學(xué)會了寬容，學(xué)會了與別人溝通，學(xué)會了依靠自己的力量，也學(xué)會了堅(jiān)強(qiáng)。我們應(yīng)該感到驕傲，我們能夠克服如此巨大的困難，還有什么樣的困難不能戰(zhàn)勝呢。

　　我們相信，隨著我們不斷的堅(jiān)持和努力，就一定會找到一種或多種針對自閉癥的救助途徑，讓更多的如林大雷教授及其學(xué)生這樣的熱心人士、心理學(xué)研究所這樣的社會團(tuán)體以及政府機(jī)構(gòu)參與到我們的努力中來，在社會各界的幫助下建立起相互關(guān)心和幫助的機(jī)構(gòu)，共同應(yīng)對我們面對的問題。

　　最后，我想與大家分享一首格格和我都非常喜歡的歌——《隱形的翅膀》，我希望我們每一位自閉癥家長都有一雙隱形的翅膀，載著我們美好的愿望飛躍孤獨(dú)與憂傷，實(shí)現(xiàn)我們心中的夢想。

　　每一次都在徘徊孤單中堅(jiān)強(qiáng)/每一次就算很受傷也不閃淚光/我知道我一直有雙隱形的翅膀/帶我飛/飛過絕望

　　不去想他們擁有美麗的太陽/我看見每天的夕陽也會有變化/我知道我一直有雙隱形的翅膀/帶我飛/給我希望

　　我終于看到/所有夢想都開花/追逐的年輕歌聲多嘹亮/我終于翱翔/用心凝望不害怕/哪里會有風(fēng)就飛多遠(yuǎn)吧

　　隱形的翅膀讓夢恒久比天長/留一個愿望讓自己想象