我國孤獨癥患者約400萬(wàn)

　　孤獨癥(ASD)是一類(lèi)以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復動(dòng)作為特征的精神疾病，又稱(chēng)“自閉癥”。

　　廣州市兒童孤獨癥康復研究中心主任樊越波副主任醫師指出，國外研究認為，人群中ASD患病率在0.3%至1%之間，典型孤獨癥的患病率則在0.1%至0.4%。

　　目前，我國尚未開(kāi)展大規模篩查工作，據估算國內孤獨癥患者不低于400萬(wàn)，典型患者不低于100萬(wàn)。

　　民間說(shuō)法　延誤最佳干預時(shí)機

　　目前，社會(huì )對孤獨癥的認識存在很多誤區，導致該病難以被及時(shí)發(fā)現、及時(shí)干預。“以前國內醫學(xué)界把這種病叫做‘兒童精神分裂癥’，直到上世紀七八十年代才改稱(chēng)‘孤獨癥’。”我國著(zhù)名兒童精神醫學(xué)專(zhuān)家、中南大學(xué)湘雅二醫院精神衛生研究所李雪榮教授指出，孤獨癥患兒普遍有語(yǔ)言發(fā)育障礙，很多孩子到了三四歲都不會(huì )說(shuō)話(huà)。

　　我國民間素有“貴人語(yǔ)遲”的說(shuō)法，這導致一些患兒沒(méi)有被及時(shí)發(fā)現，而培訓語(yǔ)言的黃金時(shí)間為1歲半至3歲。李雪榮教授指出，“如果患兒到了7歲還不會(huì )說(shuō)話(huà)，今后語(yǔ)言能力基本上不可能得到完整發(fā)展。”

　　李雪榮說(shuō)，孤獨癥孩子的機械記憶能力很強，在語(yǔ)言能力的培訓時(shí)可以彌補其理解力差的劣勢，但需要注意孩子實(shí)際心理年齡的特點(diǎn)，循序漸進(jìn)。

　　專(zhuān)家建議，家長(cháng)教孩子說(shuō)話(huà)時(shí)，不妨采取口型模仿操，進(jìn)行發(fā)音訓練，“打開(kāi)”發(fā)音器官。并讓孩子按照單詞句、簡(jiǎn)潔的電報句、簡(jiǎn)單句、復雜句、復合句的順序由易及難反復練習。做句子理解訓練時(shí)，父母可讓孩子按要求做出相應動(dòng)作，講簡(jiǎn)短的故事給他聽(tīng)，并要求他理解、記憶簡(jiǎn)單的詞句意思。

　　由于孤獨癥孩子對語(yǔ)音、語(yǔ)調、語(yǔ)速理解掌握能力較差，很多孩子說(shuō)話(huà)都是平板的。李雪榮建議，家長(cháng)對孩子說(shuō)話(huà)時(shí)，“應該用更夸張的語(yǔ)調來(lái)引起孩子的注意，示范給他看。”

　　民辦治療機構　遭遇發(fā)展困境

　　目前，國內孤獨癥康復教育存在諸多問(wèn)題，諸如教育資源投入不足、專(zhuān)業(yè)隊伍有待壯大、專(zhuān)業(yè)水平有待提升等，導致能夠接受適宜其身心特點(diǎn)的康復教育服務(wù)的孤獨癥患者只是“幸運的少數”。此外，患者家庭也面臨沉重的經(jīng)濟和精神壓力。

　　樊越波指出，目前開(kāi)展孤獨癥診治工作的醫院屈指可數，多數醫生對其認識欠缺，不能診斷，醫學(xué)教育教材中也未涉及該病,公立干預機構如殘聯(lián)系統等剛剛起步。在此情況下，民辦機構成為我國ASD干預的主要力量，而他們面臨著(zhù)注冊難、資金不足、規模小、管理不規范等發(fā)展困境。

　　梁女士的寶寶到了3歲還不會(huì )說(shuō)話(huà)，親戚們拿“貴人語(yǔ)遲”的民諺安慰她。然而，寶寶4歲時(shí)被確診為孤獨癥，并錯過(guò)了語(yǔ)言糾正的最佳干預時(shí)間。

　　記者從昨天正在廣州舉行的首屆廣州國際孤獨癥論壇上獲悉，類(lèi)似梁女士孩子的情況在孤獨癥患兒中相當普遍。專(zhuān)家說(shuō)，說(shuō)話(huà)晚正是該病的一大表現。對孤獨癥的干預在孩子年齡越小時(shí)介入，越是利用患兒記憶力優(yōu)勢“代償”理解力差的劣勢，康復效果越好。

　　文/記者 任珊珊