揚州網(wǎng)訊（　記者 趙琴）

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　　3月31日上午，一位母親將一份2600多字的信送到

記者手中，信中這位母親將自己稱(chēng)為“星媽”，因為她有一個(gè)“特別”的孩子——自閉癥患兒，也被稱(chēng)為“星星的孩子”。來(lái)信是為了呼喚大家給像她兒子一樣的孩子更多的關(guān)注。

　　“星媽”來(lái)信：沒(méi)有一所學(xué)校屬于他們

　　來(lái)信的“星媽”名叫汪蓉，她在信中這樣寫(xiě)道:“2009年4月2日就要到來(lái)了，這個(gè)日子對大多數人來(lái)說(shuō)是很普通的一天，但對于我這個(gè)自閉癥患兒的母親來(lái)說(shuō)意義特殊，在這個(gè)屬于自閉癥人士的特殊日子里，我覺(jué)得有必要為這些被稱(chēng)為‘星星的孩子’的自閉癥孩子做點(diǎn)什么。”

　　汪蓉的孩子是在兩歲半的時(shí)候被診斷為自閉癥，至今已有近八年時(shí)間。八年中，汪蓉和她的家庭每一天都是在痛苦中煎熬，帶著(zhù)兒子前往全國各地求醫問(wèn)藥。

　　“沒(méi)有醫療手段治療，就只有靠訓練了。”這是汪蓉得到的回答。于是，成年累月每天重復千百次的枯燥無(wú)味的訓練成了汪蓉與兒子生活的全部?jì)热荨３林氐男睦碡摀头敝氐挠柧毴蝿?wù)，讓汪蓉體重最輕時(shí)只有七十幾斤。但讓汪蓉無(wú)法忍受的是，自己的努力，換來(lái)的卻是“兒子到了入托入學(xué)的年齡都被學(xué)校拒之門(mén)外”。  

　　絕大多數“星星的孩子”入學(xué)難

　　據了解，自閉癥孩子原本可以進(jìn)入培智學(xué)校讀書(shū)，但由于大多數孩子發(fā)現太晚，錯過(guò)了最佳治療時(shí)機，基本生活都不能自理，無(wú)法入校讀書(shū)。他們中相當一部分人需要終生監護。

　　汪蓉告訴記者，和許多“星媽”一樣，在經(jīng)歷了在揚州找不到一所愿意接收自己兒子的學(xué)校的痛苦過(guò)程后，她不得已將10歲的兒子送到了山東。雖然現在的學(xué)校“對他照顧得很好，但不在我們身邊少了親情的交流。每當我看到孩子清澈無(wú)邪的大眼睛，我就為自己無(wú)力幫他而心酸。”

　　據汪蓉介紹，在八年的求醫過(guò)程中，她認識了多位“星媽”，至今在揚州與她有聯(lián)系的有七八位。據她了解，這些媽媽的孩子，除了3位進(jìn)入了普通學(xué)校讀書(shū)，其中有兩位進(jìn)的是民工子弟學(xué)校，并且三個(gè)孩子都有親屬在學(xué)校以不同的形式陪讀。

　　記者從五臺山醫院心理咨詢(xún)科了解到，目前揚州曾在這里有過(guò)求診記錄的自閉癥兒童約有50位。該科負責人吳人鋼告訴記者，在他接觸的這幾十個(gè)孩子中，很少有進(jìn)入普通學(xué)校讀書(shū)的。而這些孩子，最大的已經(jīng)16歲，最小的3歲左右，都到了入園入校的年齡。

　　逾九成自閉癥患兒遭遇誤診

　　吳人鋼介紹，主要原因是大部分人對自閉癥的認知十分有限，導致很多自閉癥兒童或多或少地遭遇過(guò)不正確的對待。

　　“90％以上的曾遭遇誤診。”吳人鋼告訴記者，前來(lái)求診的孩子中，只有不到10％的孩子，是家長(cháng)主動(dòng)

　　送來(lái)檢查被確診的。超過(guò)90％以上的患兒，在確診前，有過(guò)兩到三次的誤診經(jīng)歷。從目前的研究看，自閉癥兒童通過(guò)早期的一些訓練，是有可能得到改善，融入正常的社會(huì )生活的。但這種訓練在2－6歲最為有效，訓練越遲，效果越不理想。3歲之前是治療自閉癥的黃金時(shí)間，一旦錯過(guò)了，恢復健康的困難就很大。而很多自閉癥兒童在被確診時(shí)，已經(jīng)錯過(guò)了最佳訓練期，自理能力的建立十分困難。而普通學(xué)校一個(gè)班級幾十個(gè)學(xué)生，再要老師騰出手來(lái)管理一個(gè)沒(méi)有經(jīng)過(guò)正規訓練，沒(méi)有建立基本自我約束機制的自閉癥患兒，確實(shí)不大可能。即便是在特殊教育學(xué)校，由于自閉癥患兒的治療是終身的，而且是專(zhuān)業(yè)的，也不是所有特教學(xué)校都能勝任。

　　一半孩子有望過(guò)上正常生活

　　據有關(guān)方面統計，約有一半的孩子，經(jīng)過(guò)長(cháng)期正規訓練，可以明顯改善病情，接近正常人。

　　但由于自閉癥兒童治療的訓練過(guò)程長(cháng)、見(jiàn)效慢，能長(cháng)期堅持治療的很少。五臺山醫院心理咨詢(xún)科的統計顯示，我市的自閉癥患兒中，只有20％左右，堅持用藥治療一年以上。

　　專(zhuān)家提醒，如果兒童在2歲以上還不能說(shuō)相對比較完整的話(huà)，不能與家長(cháng)進(jìn)行感情溝通的，或者3歲以后還不能與同齡的孩子一起玩樂(lè )的，就要到專(zhuān)業(yè)的醫院診斷是不是自閉癥。

　

　　鏈接：

　　自閉癥也稱(chēng)孤獨癥，是以社交障礙、語(yǔ)言障礙以及刻板行為為主要表現的發(fā)育性疾病，其患病率約為6.7/1000，男女比例約4-7：1。發(fā)病原因尚未明確，目前多認為是基因遺傳背景與異常妊娠等危險因子共同作用所導致。