紐約市立大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育專(zhuān)業(yè)助理教授 應用行為分析治療師 王培實(shí)博士

　　尊敬的家長(cháng)們：

　　孤獨癥是一種發(fā)展性障礙，有視覺(jué)反應異常，智力發(fā)育偏低，語(yǔ)言表達困難，動(dòng)作表情僵化，自我退縮，以及有嚴重社交、溝通障礙的兒童稱(chēng)為孤獨癥兒童。

　　有關(guān)研究還表明，大約有10%的孤獨癥兒童具備超出常人的技能。例如，有音樂(lè )和藝術(shù)上的天賦，有特殊的運算能力，有超人的記憶等等。今天，孤獨癥已被認為是一個(gè)系列性障礙，其中包括：愛(ài)斯博格癥、孤獨癥、未分類(lèi)之廣泛性發(fā)展障礙、瑞特癥和童年分裂性障礙。

　　孤獨癥在兒童中的發(fā)生率呈上升趨勢。孤獨癥一度曾被認為是一種罕見(jiàn)的疾病，一直到十年以前，孤獨癥在兒童中的發(fā)生率只占萬(wàn)分之四或萬(wàn)分之五。根據2007年美國疾病控制與預防中心的推測，在美國每150個(gè)兒童或每94個(gè)男孩中就會(huì )有一個(gè)有孤獨癥。

　　孤獨癥的成因是什么？遺傳學(xué)專(zhuān)家推斷可能由多種因素引起，其中包括基因與環(huán)境的相互影響。為什么有些患兒生下來(lái)就有明顯的癥狀，而有些孩子則在一歲以前，一切發(fā)育正常，一歲半左右時(shí)，才出現退步？生下來(lái)就有癥狀的，說(shuō)明孩子自身的基因成分與組合先天就與眾不同。而那些在長(cháng)大了以后才有行為異常表現的孩子，則是環(huán)境起了不可低估的作用。據專(zhuān)家分析，原本脆弱的基因成分與組合，在外界不利環(huán)境影響下，會(huì )導致孤獨癥的發(fā)生。目前在美國，日常生活中人們經(jīng)常接觸的有大約9萬(wàn)種不同的化學(xué)原料，然而，這些化學(xué)原料對人體的影響還遠沒(méi)有被揭示出來(lái)。例如，我們常用的液體香皂和牙膏，其中就有Triclosan，科學(xué)試驗已經(jīng)證明Triclosan具有破壞基因細胞的功能，尤其是對那些先天基因脆弱的兒童的影響。再如，過(guò)去在嬰兒塑料奶瓶中都含有BPA，以前人們不知道即使BPA含量很低也會(huì )對兒童大腦發(fā)育有不良影響。直到2008年底，美國最大的奶瓶制造商Phillips Avent才開(kāi)始不再向美國市場(chǎng)銷(xiāo)售含有BPA的奶瓶，但它對海外的市場(chǎng)卻沒(méi)有同樣的限制。

　　人類(lèi)在征服孤獨癥的征途上還有很長(cháng)的路要走。迄今為止，尚未看到被治愈的研究報告。但是人類(lèi)并不是無(wú)能為力和無(wú)所作為的。這里特別應當提到的是，建立在應用行為分析原理基礎上的治療方法，包括密集式強化訓練，結構化教學(xué)和自然教學(xué)法，是目前治療最具有科學(xué)根據和行之有效的方法。

　　我想向中國孤獨癥兒童的家長(cháng)提兩點(diǎn)希望：

　　一是要學(xué)點(diǎn)正常兒童發(fā)育的基礎知識。孤獨癥是一種屬于能夠早期發(fā)現、早期診斷和早期鑒定的發(fā)育障礙。兒童一些情緒和行為方面的癥狀，通常在3歲以前就會(huì )明顯地表現出來(lái)。只要我們家長(cháng)具備一定的普通兒童發(fā)展方面的基礎知識，并且能夠在日常生活中細致觀(guān)察孩子的認知、情緒和行為表現，就不難發(fā)現孩子的問(wèn)題，及時(shí)求助于醫生和心理學(xué)家。這樣就能有效地防止由于父母的“失職”，耽誤對問(wèn)題兒童的早期干預，使原本就有孤獨癥癥狀的孩子雪上加霜。在患兒面前，如果采取“孩子還小，長(cháng)大就好了”的態(tài)度，這是一種“無(wú)知的自我安慰”和“自欺欺人”。

　　二是相信科學(xué)，采用科學(xué)的訓練方法，持之以恒，切忌懷有僥幸心理，落入巫學(xué)的圈套。我在接觸中國患兒家長(cháng)的過(guò)程中，發(fā)現一些家長(cháng)走了許多彎路，陷入了不少誤區。中國的家長(cháng)不惜一切代價(jià)四處尋找治療孤獨癥的靈丹妙藥。面對自己有孤獨癥的孩子，重要的是冷靜和理智，相信科學(xué)，而不是無(wú)知和不科學(xué)的“有病亂投醫”。據了解，在中國一些地方所謂的“海豚治療法”還比較盛行。殊不知，這一套既昂貴又無(wú)效的療法完全是一種“垃圾”，在國外，早在十幾年前就被科研院所推翻。令人痛心的是，失去了讓孩子接受訓練的寶貴時(shí)間。我們推崇每天踏踏實(shí)實(shí)地花上幾個(gè)小時(shí)去訓練，一點(diǎn)一滴地訓練，一招一式地訓練，年復一年地練，孩子的癥狀就會(huì )有所改善和提高。這同農民種莊稼一樣，只有在田里流淌了汗水，秋天才會(huì )有好的收成。