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新疆自閉癥兒童生活現狀調查

2010/6/2 8:58:28 來(lái)源:新疆法制報 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

孩子們和家長(cháng)一起上課。

  他們自言自語(yǔ),總是沉浸在自我的空間里,就像天空中閃爍的星星一樣,無(wú)法與現實(shí)世界交流、溝通,因此,有人說(shuō)他們是“星星的孩子(簡(jiǎn)稱(chēng)‘星星兒’)”,是一不小心才掉入人間的……4月2日是“世界自閉癥關(guān)愛(ài)日”,根據目前國際最新統計的發(fā)病比例推算,中國的自閉癥患者數量可能達到上百萬(wàn),我區自閉癥兒童已有數千名,而且在逐年上升,他們的健康問(wèn)題已經(jīng)引起了全社會(huì )的廣泛關(guān)注。

  與“星星兒”親密接觸

  在烏魯木去市喀什西路北七巷,有一家愛(ài)心園兒童康復中心(簡(jiǎn)稱(chēng)“愛(ài)心園”),這里生活著(zhù)四十多位“星星兒”。3月31日,記者走近這群孩子,他們有著(zhù)清澈透亮的大眼睛,似乎和正常孩子沒(méi)有什么不同。

  當日15時(shí)30分,是愛(ài)心園的孩子們上課的時(shí)間。源源提前15分鐘到了教室,安靜地低頭坐著(zhù)。“你好,你叫源源對嗎?”記者將這個(gè)問(wèn)題重復了4遍,源源始終沒(méi)有抬起頭,只是含糊地“哦”了一聲。在老師的指導下,源源從書(shū)包里翻出了《數學(xué)》教材。“源源喜歡學(xué)數學(xué)嗎?”面對記者的這個(gè)問(wèn)題,源源別過(guò)頭去,沒(méi)有理會(huì )。

  “把最大的雪花片給老師。”在愛(ài)心園一間ABA(一對一指導)教室里,6歲的小翔看著(zhù)桌上的3張雪花片教具,眼神有些迷茫。在猶豫了近半分鐘后,小翔選擇了最小的一片,放在老師手中。“這是最小的,我要最大的。”老師將三片雪花片疊在一起作出對比。這次,小翔順利選出了最大的一片。“你真棒!”聽(tīng)到老師的稱(chēng)贊,小翔咧嘴笑了,露出兩顆小虎牙。

  在愛(ài)心園個(gè)別訓練室里,近十名孩子和家長(cháng)一起上美術(shù)課。這間教室里的孩子患病程度較輕。他們大多能專(zhuān)注于老師的目光,能進(jìn)行簡(jiǎn)單語(yǔ)言交流。“今天誰(shuí)沒(méi)有交作業(yè)呀?沒(méi)交作業(yè)的小朋友要表演節目!”老師溫柔地說(shuō)。這時(shí)候有個(gè)孩子舉手說(shuō):“我!”隨后,這位孩子走上講臺,在同學(xué)和家長(cháng)的注視下唱了一首《找朋友》。雖然唱得很不連貫,但他的表演還是贏(yíng)得了大家的掌聲。有一位母親為了鼓勵孩子,主動(dòng)演唱了《三只熊》。“有三只熊住在一起……”這位母親邊唱邊表演,孩子們看得樂(lè )不可支。

  只為那聲清脆的呼喚

  郭麗是愛(ài)心園的創(chuàng )辦者。而她的兒子亮亮,就是一位患有自閉癥的孩子。

  2001年,亮亮的降生給郭麗一家帶來(lái)了巨大的幸福和快樂(lè )。但在亮亮1歲半時(shí),郭麗發(fā)現兒子不會(huì )說(shuō)話(huà),叫他名字也無(wú)反應。任憑郭麗想盡辦法吸引兒子的注意,亮亮都不會(huì )把目光放在她的身上。最終,亮亮被確診為自閉癥。

  在帶著(zhù)孩子求醫的過(guò)程中,郭麗遇到了一些和自己有著(zhù)同樣遭遇的家長(cháng)。由于當時(shí)新疆沒(méi)有收治自閉癥孩子的專(zhuān)業(yè)康復訓練機構,郭麗就萌生了開(kāi)辦一家的念頭。

  2005年6月,愛(ài)心園正式開(kāi)園,開(kāi)創(chuàng )了我區自閉癥康復訓練的先河。5年來(lái),愛(ài)心園共接收380多個(gè)自閉癥患兒。這些孩子來(lái)自全疆各地,最小的只有2歲,最大的12歲。

  在愛(ài)心園的教室里,12歲的小涵正在爸爸周先生的陪同下進(jìn)行康復訓練。當記者問(wèn)起小涵的情況時(shí),周先生長(cháng)嘆了一口氣:“這個(gè)孩子,我……”周先生有些語(yǔ)塞。他告訴記者,小涵小時(shí)候就不愛(ài)說(shuō)話(huà),自控力差,身體老是抖動(dòng)。當時(shí)家人認為小涵的反常舉動(dòng)只因性格內向引起的,等長(cháng)大就好了。沒(méi)想到孩子的情況卻越來(lái)越糟,當他們決定帶小涵求醫時(shí),小涵已經(jīng)屬于自閉癥晚期了。

  對于孩子不能張口喊爸爸,周先生充滿(mǎn)了遺憾:“這是我的孩子,我不能對他不管不顧。”進(jìn)入愛(ài)心園之后,小涵已經(jīng)能做一些簡(jiǎn)單的拍球動(dòng)作,情緒明顯穩定多了,“現在他不會(huì )亂哭亂鬧了,這讓我和他媽媽覺(jué)得很欣慰。”

  夾縫中生存的“星星兒”

  根據新疆接診自閉癥孩子最多的機構——烏市第一人民醫院兒保科數據顯示,自2003年診斷出第一例患者至2009年,已有五百多名兒童被懷疑或確診。同時(shí),由于整個(gè)社會(huì )缺乏對自閉癥的了解,這個(gè)日益龐大的自閉癥群體正承受著(zhù)診斷難、治療難、上學(xué)難、難以社會(huì )化等一系列的問(wèn)題。

  “自閉癥的診斷很有難度!”新疆醫科大學(xué)第一附屬醫院心理醫學(xué)科主任伊琦忠說(shuō)。據介紹,兒童自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙的亞型,以男孩多見(jiàn),起病于嬰幼兒期,一般有三大特點(diǎn):語(yǔ)言障礙、社交障礙以及刻板行為

  “由于缺乏相關(guān)知識,許多家長(cháng)不能及時(shí)發(fā)現孩子患病,錯過(guò)了最佳的治療時(shí)間,導致遺憾終生。”自治區殘聯(lián)康復部相關(guān)人士介紹,我區自閉癥發(fā)病患兒數量目前呈增長(cháng)態(tài)勢,而治療和康復訓練的主要培訓機構依舊以民辦力量為主,數量和規模都無(wú)法滿(mǎn)足患者的需求。由于自閉癥訓練的特殊性,每位孩子至少需要一名專(zhuān)業(yè)老師輔導,所以資金和師資力量成了民辦自閉癥培訓中心最大的困難。

  在記者采訪(fǎng)中,很多家長(cháng)都從心底里發(fā)出感慨:“強烈呼吁社會(huì )關(guān)注自閉癥兒童,建立相應的特殊教育機制,給自閉癥家庭必要的幫扶政策是十分必要的。”

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