孤獨癥患者被詩(shī)意地冠名“來(lái)自遙遠星球的孩子”，但真正面臨的卻是殘酷的現實(shí)：被稱(chēng)為“殘疾之王”的孤獨癥目前尚無(wú)措施可根治，即使接受專(zhuān)業(yè)的康復治療與教育，也僅有約10%的孤獨癥患者能夠回歸主流社會(huì )，成年后獨立生活和工作。

　　挑戰他們的是終生的問(wèn)題，但目前對孤獨癥患者的康復治療機制卻明顯“斷代”，針對成年孤獨癥患者群體的保障措施嚴重匱乏。照顧一個(gè)孤獨癥患者，往往要傾兩代人之力，成為患者家庭的沉重負擔。

　　我國的孤獨癥診療始于20世紀70年代，隨著(zhù)越來(lái)越多的孤獨癥患者步入青年、中年并必將進(jìn)入老年，成年孤獨癥患者的保障問(wèn)題日益凸顯。孤獨癥患者家庭以及業(yè)內人士呼吁，建立“社區托養+就業(yè)”的保障體系，或可免除千萬(wàn)孤獨癥患者父母的后顧之憂(yōu)，或可避免類(lèi)似“智障包身工”悲劇的重演。

　　案例　三位母親的共同憂(yōu)慮

　　“架子鼓天才”的成長(cháng)煩惱

　　誠誠今年15歲，是一個(gè)1米82的靚仔，現在在113中學(xué)讀初中。三歲半的時(shí)候他被發(fā)現患有孤獨癥，在中山三院的康復中心訓練了三年，一直就讀于正常的學(xué)校。

　　不少孤獨癥的孩子都天賦異稟，誠誠是其中一個(gè)。他是一個(gè)架子鼓“天才”，目前已練到了9級。在舞臺上的他總是極其自信，發(fā)揮淋漓盡致，老師評價(jià)他“永遠不會(huì )死在舞臺上。”

　　考慮到兒子的未來(lái)，母親李燕注意在生活中耐心教給兒子一些基本技能，也存下了一筆錢(qián)，希望保證即使雙親離世，兒子不工作也足夠養活自己。但是問(wèn)題遠沒(méi)有這么簡(jiǎn)單。

　　即使誠誠通過(guò)多年訓練已經(jīng)可以自己泡速食面，買(mǎi)東西吃，但是復雜的問(wèn)題都難以處理，特別是人際關(guān)系。有時(shí)候他被別人欺負，倘若別人先告狀，誠誠一害怕就會(huì )承認是自己的錯。

　　這樣的事例數次發(fā)生，李燕很擔憂(yōu)，孤獨癥的孩子都單純老實(shí)，即使生活上能夠基本自理，也難以面對社會(huì )復雜的人情世故，難以分辨善惡好壞，很容易被人欺騙、利用甚至侵害。

　　“危險的”17歲孤獨癥少年

　　張女士的兒子小蟻今年17歲，四歲半時(shí)被確診患有孤獨癥。

　　張女士的記憶中有無(wú)數這樣情景：兒子拼命想表達什么但卻說(shuō)不出來(lái)，旁人也不能理解他的意思，他就抓著(zhù)旁人的手不放，有時(shí)候一抓就是二十多分鐘，還用力抓自己的頭發(fā)。

　　小蟻在特殊學(xué)校學(xué)習時(shí)經(jīng)常和其他小朋友發(fā)生爭執。當別的小朋友不能理解他的時(shí)候他就會(huì )抓住別人，而對方也會(huì )抓他咬他，因此他的胳膊上總是傷痕累累。

　　張女士坦言小蟻恢復得并不好，對于他人、對于自己都存在危險。小蟻的未來(lái)是她最擔憂(yōu)的問(wèn)題，當父母都去世后，不知他能何去何從。

　　由于孤獨癥患者有很強的模仿能力，如果將他送進(jìn)存在智障、腦癱等患者的托養機構，那他就會(huì )模仿他們走路的樣子、面部的表情，甚至也會(huì )學(xué)著(zhù)流口水。但如果送進(jìn)養老院這樣的機構，又可能會(huì )影響甚至傷害到那里的正常老人。

　　弟弟為照顧姐姐而出生

　　謝女士的女兒嘉敏今年20歲，從特殊學(xué)校畢業(yè)后一直呆在家里。

　　現在她在廣州揚愛(ài)特殊孩子家長(cháng)俱樂(lè )部的“夢(mèng)工場(chǎng)”做事，平時(shí)可以呆著(zhù)打發(fā)時(shí)間，也可以參加一些簡(jiǎn)單的工作，比如手工制作芯片、燈具等。這些手工制作的物品可能被拿去義賣(mài)，她也可以通過(guò)這一渠道賺一點(diǎn)點(diǎn)錢(qián)，但還根本談不上養活自己。

　　揚愛(ài)家長(cháng)俱樂(lè )部還經(jīng)常會(huì )搞一些聯(lián)誼活動(dòng)，“夢(mèng)工場(chǎng)”的藝術(shù)團會(huì )組織一些表演，嘉敏就很喜歡做“手語(yǔ)操”，很愛(ài)舞臺。

　　20歲的嘉敏不懂得戀愛(ài)和婚姻的意義。作為母親，謝女士當然希望女兒的未來(lái)有人照顧，但她又很擔心結婚后生活質(zhì)量不好，生下的孩子即使沒(méi)有遺傳，也會(huì )受到母親的精神狀況影響。

　　8歲的弟弟是為了嘉敏才出生的。從小他就懂得了自己的使命。“以后我就是要養姐姐的。”他總是說(shuō)。

　　“如果她走在我們前面還好，走在后面的話(huà)，最辛苦的就是她弟弟了。”謝女士說(shuō)。

　　現狀　康復機構多面向兒童

　　“3到7歲是孤獨癥的最佳干預期，超過(guò)這個(gè)歲數就基本成熟定型，改善的余地太小了。”番禺子惠兒童康復服務(wù)中心譚主任直白地告訴記者，治療效果差，是目前大多數孤獨癥康復機構僅面向兒童及青少年患者的原因。

　　記者采訪(fǎng)了廣州本地十家主要的孤獨癥康復機構，得到的答案也印證了她的說(shuō)法。廣州市太陽(yáng)船康復中心主要面向學(xué)齡前兒童。廣州市康納學(xué)校也接收小學(xué)的孩子。廣州市融群兒童培訓中心接收的最大的孩子是16歲。很少有康復機構接收18歲以上的孤獨癥患者。

　　據廣州兒童孤獨癥康復研究中心提供的數據，孤獨癥兒童在接受專(zhuān)業(yè)康復與教育后，僅有10%能夠回歸主流學(xué)校，成年后能夠獨立生活和工作；約有40%可在輔助下就讀主流學(xué)校或獨立就讀特殊學(xué)校，生活可以自理，難自主工作；另有約40%在輔助下可就讀特殊學(xué)校，日常生活需要他人協(xié)助；還有約10%生活不能自理，需要長(cháng)期照顧或受困于其他并發(fā)障礙。

　　困境　圈養成年孤獨癥患者

　　孤獨癥康復領(lǐng)域已普遍預見(jiàn)了這一趨勢：患孤獨癥的孩子總會(huì )有一天長(cháng)大成人，那時(shí)康復治療已經(jīng)失去意義，成年孤獨癥患者何去何從將是整個(gè)社會(huì )必須面對的現實(shí)問(wèn)題，也指明了這一行業(yè)發(fā)展的必然方向。

　　廣州市太陽(yáng)船康復中心也一直努力由于缺乏接納機構，成年的孤獨癥患者在特殊教育階段結束后，往往只能重新回到“家庭圈養”的狀態(tài)，這無(wú)異于讓他們重新回歸孤獨。

　　很多家長(cháng)不得不放棄工作和前途來(lái)照管他們。有的想請保姆專(zhuān)門(mén)看護，但人很難找，花費也大。一些家庭干脆把孩子送到農村寄養，成本低而且沒(méi)有那么多偏見(jiàn)，但孩子與父母也就此過(guò)上更加隔絕的生活。

　　大多數孤獨癥兒童的父母由于害怕孤獨癥遺傳而不再生育，一旦他們衰老或者故去，他們的孤獨癥孩子在自己的中老年將無(wú)家可依。隨著(zhù)越來(lái)越多的孤獨癥患者步入青年和中年，社會(huì )保障的匱乏將使他們陷入絕境，近年發(fā)生的“智障包身工”事件，就是已經(jīng)顯現的悲劇圖景。

　　出路 “社區托養+就業(yè)”模式

　　在廣州已有屈指可數的幾家民間機構開(kāi)始涉足成年孤獨癥患者的托養服務(wù)。廣州慧靈智障人士服務(wù)機構是目前規模最大的一家，主要面向18歲以上智障患者，其中孤獨癥患者占到一半以上，超過(guò)100名。

　　結合國內外經(jīng)驗，業(yè)內人士普遍認為，“社區托養+就業(yè)”是解決成年孤獨癥患者服務(wù)問(wèn)題的最佳模式。這種模式可以概括為：建立帶有小型工廠(chǎng)或農療基地的養護機構，將孤獨癥患者的看護、訓練和勞動(dòng)相結合。在城市中，這種模式可以直接植根于社區，由民間機構運作，政府購買(mǎi)服務(wù)。

　　2011年1月的全國社會(huì )工作服務(wù)機構首屆聯(lián)席會(huì )上，廣州殘疾人工療服務(wù)中心聯(lián)合調查組提交的一份調研報告卻指出，相對于廣州市近十萬(wàn)智力殘疾人和精神殘疾人來(lái)說(shuō)，150多家工療站實(shí)在是太少了。

　　這份報告建議，政府應通過(guò)購買(mǎi)社會(huì )服務(wù)方式，逐步在廣州市現有150多個(gè)工療站設置社會(huì )工作崗位，委托專(zhuān)業(yè)機構實(shí)施服務(wù)，配備督導，嚴格準入。