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孤獨癥:用愛(ài)心恒心把他們喚醒

2011/5/30 8:57:10 來(lái)源:廣州日報 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

孤獨癥兒童要給予更多關(guān)愛(ài),永不言棄。

策劃:趙潔 撰文:許珍

  圖片:CFP、Gettyimages

  最近《美國精神病學(xué)雜志》發(fā)表了一項令人震驚的研究結果:美國喬治・華盛頓大學(xué)耶魯兒童研究中心的一個(gè)研究團隊,針對韓國高陽(yáng)市7到12歲的兒童進(jìn)行了為期6年的研究,發(fā)現該市的兒童孤獨癥患病率高達2.6%。孤獨癥,已經(jīng)開(kāi)始讓越來(lái)越多的家長(cháng)無(wú)法走進(jìn)孩子的世界,也正在讓患病的孩子失去與這個(gè)世界互相交流的機會(huì )。

  為解開(kāi)兒童孤獨癥之謎,記者專(zhuān)訪(fǎng)業(yè)內專(zhuān)家,并訪(fǎng)問(wèn)了孤獨癥康復訓練學(xué)校,揭開(kāi)一個(gè)真實(shí)的孤獨癥世界……

  最新研究:男孩比女孩更易患孤獨癥

  人能使用語(yǔ)言、動(dòng)作、想象力,和其他人產(chǎn)生情感的交流、生活的互動(dòng)。這種交往能力似乎與生俱來(lái)。然而,你知道嗎?我們身邊每1000個(gè)人當中至少有6個(gè)人沒(méi)有這些能力。他們無(wú)法表達,無(wú)法互動(dòng),無(wú)法理解別人的心意,甚至無(wú)法看著(zhù)你的眼睛。他們智力正常,但因為缺乏與人互動(dòng)的社交能力,就像被放在陌生的孤島上,獨自生活著(zhù)。醫學(xué)界把它稱(chēng)為自閉癥。

  中國自閉癥研究專(zhuān)家、中山醫科大學(xué)第三附屬醫院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵教授告訴記者,自閉癥又稱(chēng)孤獨癥,是一種通常會(huì )伴隨終生的復雜的神經(jīng)生物性障礙疾病,患兒主要存在三個(gè)主要癥狀:第一是社會(huì )交流障礙,不愿意或不懂得如何與小朋友一起玩,不能參與合作性游戲;第二是語(yǔ)言障礙,這也是大多數自閉癥兒童就診的主要原因;第三是興趣狹隘,有怪異的固定偏好和行為。鄒教授表示若不及早進(jìn)行診治,多數患兒長(cháng)大后不能獨立生活、工作,終生需要被照顧。

  根據美國去年的統計,每110名新生兒中,就有一名這樣的兒童。如果按這個(gè)數字估計,世界上有6700萬(wàn)人過(guò)著(zhù)我們大多數人都不理解的人生。在很多國家,兒童患此病的幾率已經(jīng)超過(guò)了他們患艾滋病、癌癥、糖尿病三種世紀疾病的總和,且在持續增加中。

  孤獨癥的發(fā)病與父母文化層次無(wú)關(guān)

  鄒教授介紹,自從1943年美國兒童精神病學(xué)者肯納醫生首次對“孤獨癥”進(jìn)行定義,至今孤獨癥患病率不斷攀升:最初是極其罕見(jiàn)的幾萬(wàn)分之一,2000年統計結果是1/500,2006年上升至1/250,最近美國的最新調查結果竟高達2.6%。“如果比例真的如此之高,那太可怕了。這將意味著(zhù)自閉癥可能會(huì )讓一個(gè)民族變‘殘疾’。”當然,這些數據還有值得推敲的地方。“發(fā)病率增高,業(yè)內目前主要認為是人們對于自閉癥的認識水平在不斷提高。”鄒教授說(shuō),至于自閉癥是否存在絕對數字的增加,“目前尚不確定。”

  “從一開(kāi)始我們就感覺(jué)到我們將比以前的研究發(fā)現一個(gè)更高的患病率,因為我們觀(guān)察的是一個(gè)潛在的人群:主流學(xué)校中的學(xué)生。”此項研究的負責人、耶魯兒童研究中心兒童精神病專(zhuān)家及流行病學(xué)家Young-Shin Kim表示。以往美國疾病控制和防御中心以及其他大多數研究機構,是通過(guò)衛生保健和特殊教育機構的現存案例來(lái)統計自閉癥的發(fā)生率。此種方法也許忽略了那些從未接受過(guò)診斷的孩子們。

  此前,曾有“孤獨癥患兒父母多是高知分子”的報道,其實(shí)是一種誤解。“孩子的心理、智力等方面的問(wèn)題,常常是有文化的家長(cháng)會(huì )更關(guān)心,因此統計到的多是父母有文化的案例。孤獨癥的發(fā)病和種族、文化層次等沒(méi)關(guān)系,否則就不能稱(chēng)之為一種生物學(xué)疾病了。”鄒教授說(shuō)。目前可以確認的是,男孩比女孩更易患孤獨癥。普遍來(lái)說(shuō),男孩和女孩的患病比率為4:1,而在中國這個(gè)比例高達6:1。廣州康納學(xué)校是國內知名孤獨癥康復公立機構,在那里,記者觀(guān)察到,在全校一百多名學(xué)生中,女孩屈指可數。

  希望之光:孤獨癥越早診治越好

  “自閉癥患者的大腦杏仁核邊緣系統出現了問(wèn)題。”鄒教授說(shuō),“例如,當孩子看到媽媽時(shí),通過(guò)腦核磁共振影像學(xué)可看到自閉癥孩子和普通孩子的興奮區域不同,普通孩子會(huì )撲到媽媽?xiě)牙锝?lsquo;媽媽’,自閉癥孩子也許更關(guān)注媽媽襯衫上的格子。”作為“廣泛性的發(fā)展障礙”,自閉癥是一個(gè)動(dòng)態(tài)發(fā)展的病癥。就像一連串的骨牌,當一塊骨牌倒下,隨著(zhù)年齡成長(cháng),后面的骨牌就越倒越多,因此引發(fā)一連串各式各樣的病癥和行為。到底第一張骨牌為什么被推倒,至今仍是一個(gè)謎。但如果在前幾張骨牌被推倒之初,就進(jìn)行人為的治療和干預,未來(lái)的情況是否會(huì )大大改觀(guān)?答案是肯定的。

  鄒教授一再強調孤獨癥越早發(fā)現、越早干預越好。“孤獨癥兒童大腦神經(jīng)之間的連結也許有問(wèn)題。年齡越小,這種異常連結越虛弱,年齡越大,連結會(huì )越牢固。因此越早干預,調節異常的神經(jīng)連結的可能性越大。”他說(shuō)。例如,在沒(méi)有語(yǔ)言前孩子是不是具有“相互注意協(xié)調的能力”是觀(guān)察小孩是否有自閉癥特質(zhì)的關(guān)鍵指標。很多孤獨癥孩子不愛(ài)看人,在康復訓練中,就有對視的訓練,如果早一點(diǎn)讓他們發(fā)展出這種能力,就有可能解決他們未來(lái)社交活動(dòng)中遇到的問(wèn)題。若不及時(shí)治療,而用簡(jiǎn)單粗暴的方式對待,他們可能會(huì )選擇用獨特的方式發(fā)泄情緒,造成嚴重后果。造成33人死亡的弗吉尼亞理工大學(xué)槍擊案,肇事者趙承熙就是一名自閉癥患者。

  對孤獨癥兒童永不言棄

  在廣州康納學(xué)校,那些在教室中上課的可愛(ài)的孩子們,外表與其他小朋友沒(méi)什么兩樣,然而事實(shí)上他們仿佛生活在另外一個(gè)遙遠的星球,正在通過(guò)老師們耐心的訓練,努力拉近和這個(gè)世界的距離。采訪(fǎng)當天,邱女士正在學(xué)校觀(guān)摩兒子上課,她告訴記者,當孩子被確診為孤獨癥時(shí),“感覺(jué)天要塌下來(lái)了”。然而,她沒(méi)有放棄,被3家幼兒園拒收后,她好不容易找到康納學(xué)校,5年來(lái),孩子每一點(diǎn)進(jìn)步都帶給她無(wú)限的欣慰和希望。“剛入學(xué)時(shí),他特別膽怯,現在卻很自信、陽(yáng)光。我不舒服時(shí),他會(huì )為我端水,摸我的頭燙不燙,比很多獨生子女還強。”邱女士開(kāi)心地和記者分享著(zhù)兒子的變化。一旁的梁月興醫生介紹,邱女士的兒子很有音樂(lè )天賦,獲得多次鋼琴大獎,去年還獲得“廣州市十佳陽(yáng)光少年”稱(chēng)號。“上帝關(guān)一扇門(mén),就會(huì )打開(kāi)一扇窗。”邱女士感慨地說(shuō)。

  “對于孤獨癥患者要永不言棄。”鄒教授說(shuō),如果自閉癥的孩子能花較長(cháng)的時(shí)間去學(xué)習和練習,可以說(shuō)學(xué)會(huì )社交是有可能的。“將來(lái)他一定會(huì )給我一個(gè)驚喜。”邱女士說(shuō)正是這種信念支撐著(zhù)她一路走來(lái)。

  孤獨癥兩大認識誤區

  誤區一: 孤獨癥源于“冰箱母親”

  孤獨癥的成因,肯納醫生的觀(guān)點(diǎn)最被大家認同。他強調這個(gè)病癥在大腦或器官上并沒(méi)有任何障礙,他假設自閉癥的成因是父母與子女缺乏互動(dòng)所造成的。這樣的推論引發(fā)“冰箱母親”理論的出現,認為都是母親對孩子冷漠,不愿付出關(guān)愛(ài),才會(huì )造成孩子罹患自閉癥。這個(gè)可怕的理論當時(shí)導致美國很多自閉癥患兒的母親自殺,由此引發(fā)的夫妻爭執、分居、離婚也比比皆是。

  “冰箱母親”理論后來(lái)被一位美國學(xué)者倫姆蘭挑戰。他的孩子從一出生被抱到手中就會(huì )尖叫抗拒,而當時(shí)他根本還沒(méi)開(kāi)始任何養育工作,所以他認為自閉癥應是天生官能上的異常造成的。隨著(zhù)科學(xué)發(fā)展,透過(guò)解剖技術(shù)和大腦活動(dòng)監測分析技術(shù),直到1980年,醫學(xué)界才認定自閉癥屬于一種發(fā)展性的障礙,被稱(chēng)之為“廣泛性的發(fā)展障礙”,是一種生理性疾病。“孤獨癥不是父母養育造成的,而是和基因、遺傳有關(guān)。”鄒教授說(shuō)。

  廣州康納學(xué)校校長(cháng)樊越波女士則推測自閉癥與現代人生活方式的改變不無(wú)關(guān)系。“例如,工作壓力大、節奏快,會(huì )使女性?xún)确置谒接凶兓@就意味著(zhù)女性的神經(jīng)遞質(zhì)在發(fā)生著(zhù)變化,有可能影響到體內的生育環(huán)境。”樊校長(cháng)說(shuō),“手機、電腦的普及使用,食物的不安全等都可能對人的生理機制有影響。”  

  誤區二: 孤獨癥患者都是天才

  在電影《雨人》中,達斯汀・霍夫曼飾演的自閉癥患者有著(zhù)超常的記憶力。《雨人》根據真實(shí)故事改編,原型叫金皮克,他是一名智商僅87的重度自閉癥者,但同時(shí)他也是記憶力高達220的記憶天才。

  現實(shí)中,類(lèi)似“雨人”的“超能力”絕非夸張。這種“天分”常體現在自閉癥的高級類(lèi)型阿斯伯格癥患者身上。阿斯伯格癥患者沒(méi)有語(yǔ)言問(wèn)題,但依然存在交往障礙及興趣狹窄等病征。鄒教授說(shuō),在門(mén)診部每個(gè)禮拜都能看到“天才”的例子。有的孩子1歲就能背身份證號碼,卻不會(huì )叫媽媽?zhuān)挥械膬蓺q就能記住二百多個(gè)國家的國旗和首都,卻不能正常回答一句提問(wèn)。像這種缺陷和天賦并存的人,醫學(xué)界稱(chēng)之為“學(xué)者癥候群”。他們通常在記憶、美術(shù)、音樂(lè )這些方面表現出驚人的天賦。究其原因,簡(jiǎn)單地說(shuō),是“左腦受損、右腦補償”的作用。很多人因為報道和電影中天才自閉癥患者的例子,誤以為自閉癥患者都是天才,但事實(shí)上這是一個(gè)很大的曲解。鄒教授告訴記者,在自閉癥患者的世界里,是天才的不到10%。“人類(lèi)社會(huì )上一些杰出的人物,如牛頓、愛(ài)因斯坦、米開(kāi)朗基羅、莫扎特、比爾・蓋茨……也許都是廣泛意義上的自閉癥患者。”鄒教授說(shuō),“如果能夠幫助這些自閉癥患者利用好他們的天才,他們很可能是對人類(lèi)歷史改天換地的人物。”

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