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“自閉癥之父”微博呼吁關(guān)注

2011/12/5 9:05:09 來(lái)源:新浪科技 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

“自閉癥之父”微博呼吁關(guān)注

蔡春豬和兒子喜禾在草坪上玩耍。 蔡春豬供圖

 

“自閉癥之父”微博呼吁關(guān)注

盡管兒子患有自閉癥,蔡春豬仍會(huì )保持樂(lè )觀(guān)的笑容。

  【感人榜】

  蔡朝暉(網(wǎng)名蔡春豬)

  年齡 38歲

  社區 通州區北苑地區

  【德行錄】

  今年2月,編劇蔡春豬的兒子喜禾被確診為自閉癥。哭過(guò)之后,蔡春豬取名“爸爸愛(ài)喜禾”(微博),在新浪微博上以調侃的語(yǔ)氣和略帶夸張的文字記錄著(zhù)喜禾的生活。短短幾個(gè)月,蔡春豬那樂(lè )觀(guān)向上、愛(ài)開(kāi)玩笑的“喜禾爸爸形象”打動(dòng)眾多網(wǎng)友,他的微博粉絲超過(guò)8萬(wàn)人。今年7月,名為《爸爸愛(ài)喜禾》的書(shū)出版。讀者們笑中帶淚地看著(zhù),從文字中慢慢地認識自閉癥群體。家中有自閉癥孩子的父母,也從書(shū)中找到力量。蔡春豬被稱(chēng)為“自閉癥之父”。

  不管是晴天霹靂,還是命運的偶然,蔡春豬“中招”了。今年2月,2歲零6天的兒子喜禾被確診為自閉癥。

  蔡春豬說(shuō),當時(shí)的心情很苦悶。以至于后來(lái)他和老婆去餐廳吃飯,點(diǎn)了道辣菜,兩個(gè)人拿起筷子還沒(méi)吃,對望了一眼就哭了。餐廳的人跑來(lái)說(shuō)“對不起”,并問(wèn)“菜是不是太辣了?”

  這就是蔡春豬講話(huà)和寫(xiě)作的方式,就像他滿(mǎn)頭的卷發(fā),繞著(zhù)繞著(zhù)就把你繞進(jìn)了他的玩笑。但是,這個(gè)笑稱(chēng)自己“10句話(huà)有9句是玩笑”的38歲湖南男人,小心翼翼地繞開(kāi)了自閉癥的陰影,用略帶調侃的文字展現著(zhù)對兒子的愛(ài)。他是在記錄,也是在講述,記錄喜禾,講述自閉癥群體。

  調侃患病兒子引發(fā)關(guān)注

  “開(kāi)車(chē)在四環(huán)路上,視線(xiàn)一片模糊。當醫生說(shuō)出孤獨癥三個(gè)字,我知道胡作非為的日子過(guò)去了。我兒子2歲零6天,確診為孤獨癥。開(kāi)車(chē)回家的路上,四環(huán)滾滾車(chē)流聲遮蓋不住我的哭聲。”這是蔡春豬得知兒子患自閉癥后的第一條微博。此后,他陸續在微博中以詼諧的語(yǔ)言和細節,記錄著(zhù)喜禾的生活,至今已有千余條。

  今年5月,蔡春豬寫(xiě)了一封幾千字的信,寫(xiě)給18歲時(shí)的喜禾。“……吾兒,我都能想到你收到這封信的反應——你撕開(kāi)信封,扯出信紙,然后再撕成一條一條的,放進(jìn)嘴里咽下去。你這么做,我認為原因有三:一、信的內容讓你生氣了;二、你不識字;三、你是自閉癥,撕紙就是你的一個(gè)特征。不知道你是哪一點(diǎn),盼回復……”當他把《給兒子的一封信》貼到博客里后,幾乎在一夜之間,這封信被瀏覽十萬(wàn)余次,被轉發(fā)及評論數萬(wàn)條。

  這封信是一次爆發(fā),關(guān)注蔡春豬和喜禾的人暴增,有關(guān)喜禾的每條微博,幾乎都能獲得上百條評論。至今,他的微博已有8萬(wàn)多名粉絲。

  網(wǎng)友蔡景鐘George留言說(shuō),蔡春豬寫(xiě)微博讓大家認識、關(guān)注這個(gè)群體,至今有些地方機構仍不認為自閉癥是需要救治和扶持的對象。還有很多網(wǎng)友說(shuō),本來(lái)是抱著(zhù)輕松好玩的心情看蔡春豬的微博,但看著(zhù)看著(zhù)就哭了。

  7月,蔡春豬出書(shū)了,書(shū)名叫《爸爸愛(ài)喜禾》,加印6次,賣(mài)出了6萬(wàn)多本。買(mǎi)《爸爸愛(ài)喜禾》的人,大部分是為人父母的家長(cháng)。他們大多覺(jué)得,這本書(shū)很勵志,一個(gè)遭受挫折的父親,還能如此樂(lè )觀(guān)。

  意外當上“自閉癥之父”

  雖然家有自閉癥的孩子,但生活照樣過(guò)。一覺(jué)睡到中午吃飯,然后送喜禾去周邊三個(gè)自閉癥的機構“流竄上學(xué)”。下午,蔡春豬喜歡窩在家附近的咖啡館里,對著(zhù)電腦碼字、打游戲。有關(guān)喜禾的微博和書(shū)都是在咖啡館里寫(xiě)出。晚上接喜禾回家,陪兒子玩。

  時(shí)間久了,蔡春豬發(fā)現,每天都會(huì )有網(wǎng)友問(wèn)他,他們的孩子是不是也是自閉癥。“我不是醫生,沒(méi)有資格診斷,我只能告訴他們我所知道的。”蔡春豬說(shuō),不下一百人在看了他的微博后發(fā)現,他們的孩子有可能是自閉癥。前兩天,有個(gè)網(wǎng)友對他說(shuō),原來(lái)很恨他,現在很感謝他。“恨他”是覺(jué)得看了《爸爸愛(ài)喜禾》后發(fā)現女兒也是自閉癥,“感謝他”是因為這本書(shū)讓他能及早帶女兒去治療。也正因為如此,他被網(wǎng)友稱(chēng)為“自閉癥之父”。

  “不說(shuō)我是功德無(wú)量,至少是件好事情,讓他們及時(shí)發(fā)現孩子的問(wèn)題,自閉癥越早干預越好,輔助手段是很有效的。”蔡春豬說(shuō),喜禾的早期干預進(jìn)行了幾個(gè)月,進(jìn)步就很大,因為他說(shuō)話(huà)了——雖然總是對著(zhù)他喊“公共汽車(chē)”。而很多自閉癥患者一輩子不會(huì )說(shuō)話(huà)。

  盼更多人了解自閉癥

  談到社會(huì )大眾對自閉癥群體的態(tài)度時(shí),蔡春豬窩在沙發(fā)里的身體坐正了,語(yǔ)調變得有些低沉,配合著(zhù)偶爾發(fā)出的一兩聲嘆息——他終于正經(jīng)了。

  他坦言,在兒子得自閉癥之前,他不會(huì )去關(guān)注自閉癥。“如果每次都要發(fā)生在自己身上后,才能體諒別人,付出的成本非常高。”所以,他希望發(fā)微博和寫(xiě)書(shū)能讓更多地人理解、接納、幫助自閉癥患者。

  其實(shí),在蔡春豬之前,有很多自閉癥患兒的家長(cháng)每天都在寫(xiě)一些自閉癥的東西,但關(guān)注度不高。“強行灌輸是不可能吸引人關(guān)注,我就換一種口氣,寫(xiě)好玩一點(diǎn)。”蔡春豬說(shuō),只有勾起了他人的興趣,才能讓他們了解到自閉癥的一些東西。

  “看過(guò)我微博的人至少有50%認識了自閉癥,只有認識了才能去談接納,才能講得通道理。”他說(shuō)。

  采訪(fǎng)結束后,蔡春豬走出咖啡館。晚上的時(shí)間,是屬于喜禾的。

  【記者問(wèn)】

  有人說(shuō)你拿兒子掙錢(qián),你怎么看?

  蔡春豬:都說(shuō)養兒防老,我提前一點(diǎn)干不行嗎?將來(lái)兒子沒(méi)有這個(gè)能力,我就先替兒子掙錢(qián)了,怎么不可以?說(shuō)實(shí)在的,這能掙幾個(gè)錢(qián)?這么多自閉癥的家長(cháng),誰(shuí)不想寫(xiě)一本書(shū)?他們特別想說(shuō)話(huà),一肚子心酸不知道怎么說(shuō),我有一支筆,把他寫(xiě)出來(lái)了,就這么簡(jiǎn)單。

  “我兒子第一次叫爸爸是對墻。后來(lái)陸續對窗,對香蕉,對電燈泡都叫過(guò)爸爸,唯獨沒(méi)有對我叫過(guò)一聲。”

  “我曾經(jīng)對兒子有很多期待,如所有望子成龍的父母。我現在再也不會(huì )期望他成為諾貝爾獎獲得者,考古學(xué)家,探險家。如果未來(lái)一年,他能有意識的對我叫出爸爸二字,這就是我這輩子最大的幸福。”

  ——摘自“爸爸愛(ài)喜禾”微博

  【話(huà)厚德】

  “我每天在微博上記錄兒子的生活點(diǎn)滴,不是自我美化——我確實(shí)借這個(gè)平臺,讓普羅大眾認識、了解自閉癥,從而理解寬容這些孩子。” “中國有家丑不外揚的傳統,我不認為這是家丑,只是不幸。我要更多人去關(guān)注這個(gè)群體。中國有150萬(wàn)名孤獨癥患者渴望得到社會(huì )關(guān)注。”

  ——蔡春豬

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