自閉癥，又稱(chēng)孤獨癥，是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一，以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止，該病查不出病因，無(wú)法預防，也沒(méi)有理想的藥物可以治療，只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥，已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。

　　從2008年起，聯(lián)合國大會(huì )將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”，以提高人們對自閉癥的認識和關(guān)注。

　　自閉癥，從天堂到地獄

　　9年前，當秋爸爸抱著(zhù)他的雙胞胎兒子寶寶貝貝上街時(shí)，他曾是目光的焦點(diǎn)、眾人羨慕的對象。然而，正在秋爸秋媽憧憬兒子未來(lái)的時(shí)候，殘酷的現實(shí)打破了他們的美夢(mèng)。寶寶貝貝到了該說(shuō)話(huà)的時(shí)候遲遲不開(kāi)口，而且喜歡攀高，不懂什么是危險，喜歡旋轉，兩兄弟之間從來(lái)沒(méi)有拉過(guò)手，也不交流。作為研究生命科學(xué)的專(zhuān)家，秋爸爸也無(wú)法解釋孩子種種怪異的舉止和表現。經(jīng)診斷，寶寶貝貝都患有自閉癥。這意味著(zhù)這對雙胞胎從此就被歸為精神殘疾。秋爸爸為了教孩子學(xué)叫“爸爸”，對著(zhù)他的兩個(gè)兒子不知叫了多少聲“爸爸”，終于換來(lái)了兒子難得的一聲回應“爸爸”。在訓練機構經(jīng)過(guò)矯正訓練后，寶寶貝貝不但能夠開(kāi)口說(shuō)話(huà)，還學(xué)習了簡(jiǎn)單的知識，在北京的一家培智學(xué)校上學(xué)。

　　由于寶寶貝貝缺乏和社會(huì )溝通交往的能力，他們不知道超市里的東西是需要花錢(qián)買(mǎi)的，也不知道社會(huì )上有很多規范需要遵守，因此秋爸秋媽忍受著(zhù)別人異樣的眼光和尖刻的斥責，努力教孩子們學(xué)東西，希望他們能夠平安快樂(lè )地生活下去。每天，秋媽媽都會(huì )寫(xiě)很多紙條裝到寶寶貝貝的衣服口袋里，紙條上寫(xiě)著(zhù)寶寶貝貝的名字、特征和家長(cháng)聯(lián)系方式，生怕他們哪天不慎走失。而這對9歲的小兄弟根本不明白媽媽的良苦用心，總是把紙條拿出來(lái)撕掉。

　　和眾多自閉癥兒童家長(cháng)一樣，他們經(jīng)歷了從天堂到地獄的巨變，從怨天尤人到接受現實(shí)，從起初的消極應付到逐漸積極面對，自閉癥兒童家長(cháng)和他們的孩子們一起不斷地學(xué)習、成長(cháng)。他們的想法很簡(jiǎn)單，就是希望孩子能平安，并照顧他們一輩子。

　　白血病，地獄里又發(fā)生了地震

　　然而，對于秋爸和秋媽來(lái)說(shuō)，守護這對自閉癥雙胞胎寶貝卻變得異常艱難了。2011年秋天，寶寶出現了乏力、發(fā)燒等癥狀。自閉兒的生病本就比普通孩子要麻煩得多，因為他們沒(méi)有能力表達自己的不適，連哪里痛，是不是累了困了，都很難通過(guò)語(yǔ)言上的信息來(lái)傳遞，秋爸秋媽只能靠細心耐心的觀(guān)察來(lái)了解病情，比如需要每?jì)芍芫腿プ鲆淮悟炑獧z查，起初，血常規檢查也只提示為普通的感染，誰(shuí)料幾個(gè)月來(lái)他的感冒癥狀一直未見(jiàn)好轉。一天傍晚的血常規檢查結束，將一個(gè)殘酷的事實(shí)擺在了這對父母面前：寶寶的早幼細胞數量超過(guò)了儀器檢測的限度，提示他可能患上了白血病。后來(lái)進(jìn)一步的細致檢測確診了寶寶身患急性髓細胞M2型白血病。這個(gè)診斷結果，猶如晴天霹靂，讓秋爸和秋媽的心靈如同地獄里又發(fā)生了地震，一籌莫展。而白血病發(fā)生在自閉癥兒童身上的幾率只有千萬(wàn)分之一，他們的自閉癥兒子秋歌卻攤上了。他們求助于北京兒童醫院，那里的醫療水平是國內最好的，可醫療資源卻非常稀缺，比如病床數量上，就一直非常緊張，更何況患兒是一個(gè)自閉兒，而白血病的治療恰恰需要患者極大配合才能順利進(jìn)行，這讓醫院也犯難。寶寶能否配合是治療的關(guān)鍵，這對醫院和秋爸秋媽來(lái)說(shuō)，都是個(gè)極大的挑戰。按照醫院的規定，患兒住院治療期間一般不需家屬陪護。但寶寶作為自閉癥患者，缺乏社交能力，很難配合醫生完成各項檢查，他連日常的生活自理都需特殊的監護。也沒(méi)人能吃的準得多動(dòng)和情緒不穩的他是否能全天躺在病床上。更令人擔心的是，一天長(cháng)達20小時(shí)的靜脈輸藥，天生異常敏感的自閉兒怎么可能接受呢？而平時(shí)的感冒就醫，秋爸爸秋媽媽從來(lái)都主動(dòng)聲明避免吊針輸液的。在自閉癥家長(cháng)圈子和各方愛(ài)心人士的奔走關(guān)懷下，滿(mǎn)負責任與愛(ài)心的兒童醫院的醫護人員經(jīng)過(guò)商議，決定接受挑戰，收治了寶寶，并破例同意可以有2個(gè)家屬陪護。鑒于自閉兒的特殊性，病房的醫護人員還專(zhuān)門(mén)學(xué)習了解了自閉癥相關(guān)的知識，耐心細致地采取了很多必要的特殊措施，比如，為了減少自閉兒的刻板行為帶來(lái)的焦慮情緒，秋歌的病床被固定了下來(lái)，每次他入院，醫護人員和其他病友都會(huì )協(xié)調換床，因為他只有住在那種固定位置的床位上，才能安穩下來(lái)。諸如此類(lèi)點(diǎn)點(diǎn)滴滴的細致關(guān)懷，讓寶寶度過(guò)了最初的困惑期，慢慢地逐漸適應了病房?jì)戎委煹某淌交睢?/p>

　　白血病來(lái)勢洶洶，活潑好動(dòng)的寶寶早已被病魔折磨得沒(méi)了精神。經(jīng)過(guò)連續幾輪的化療后，他的頭發(fā)也掉光了。由于寶寶目前的免疫力極低，必須接受最高規格的抗感染護理。因此，寶寶和貝貝這對形影不離但從不在一起玩耍的小哥倆不得不暫時(shí)分開(kāi)一陣子。秋爸和秋媽為了方便就醫，在醫院旁租了個(gè)小兩居室，里面擠了7口人。大姨也專(zhuān)門(mén)從重慶老家趕來(lái)照顧寶寶。貝貝每天還堅持由陪讀姐姐帶去培智學(xué)校上學(xué)。一直以來(lái)，秋歌秋語(yǔ)這對雙胞胎自閉兒，都得到了大學(xué)生志愿者的幫助。每周日上午，北京農學(xué)院的幾位大學(xué)生哥哥姐姐都會(huì )來(lái)家里，領(lǐng)著(zhù)貝貝外出去公園走走。這些來(lái)自志愿者的關(guān)懷，讓秋爸秋媽沉重的心倍感溫暖和放松。

　　現在，除了盼著(zhù)寶寶能早日康復外，秋爸和秋媽能做的就只剩下堅持了。他們守著(zhù)寶寶，盯著(zhù)貝貝，哪個(gè)人都不敢有絲毫松懈，心里還祈禱著(zhù)同卵雙生的雙胞胎弟弟貝貝千萬(wàn)不要有事。

　　“我們要活得比他們長(cháng)久，這樣才能一直照顧他們到老。”——這是秋爸和秋媽的心愿，也是中國百萬(wàn)孤獨癥家長(cháng)共同的心愿。

　　●自閉癥：從罕見(jiàn)病到常見(jiàn)病

　　據統計，目前全球有3500萬(wàn)人患有自閉癥，僅我國就有各類(lèi)自閉癥患者約800萬(wàn)。全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。近年來(lái)，該病發(fā)病率在世界各地呈急劇上升趨勢。據2012年3月底美國疾病控制與預防中心（CDC）的最新統計，目前美國患自閉癥孩子的平均比例為1/88，男孩患病比例更高，為1/54。由于我國對自閉癥的認識較晚，尚存在很多問(wèn)題亟待解決。

　　自閉癥知識普及率較低

　　目前國內對兒童自閉癥的知識普及率還很低，缺乏規范的標準，加之認識不足，自閉癥患兒未得到足夠的重視，許多家長(cháng)也因不了解該病，錯過(guò)了最佳的康復治療期。媒體的社會(huì )訪(fǎng)查發(fā)現：社會(huì )上大多數人對自閉癥一無(wú)所知，描繪自閉癥都是：不愿意說(shuō)話(huà)，孤僻，跟抑郁癥差不多。就是在北京這樣的醫學(xué)研究發(fā)達、集中的城市，對自閉癥的了解也僅限于少數的醫療部門(mén)和專(zhuān)業(yè)康復機構。

　　患病人數尚無(wú)統計

　　2003年全國殘疾人普查就已表明，自閉癥發(fā)病率已占我國各類(lèi)精神殘疾的首位。但是目前我國的自閉癥統計數據僅為估計，并沒(méi)有建立全國性的專(zhuān)項普查和篩查機制，這導致對這一殘疾群體很難有針對性地制定政策，而歐美國家都有對自閉癥患者人數的統計并給予支持。

　　康復機構良莠不齊

　　據了解，面對數以百萬(wàn)的自閉癥兒童，民間萌生了大量康復訓練機構，很多都是由自閉癥家長(cháng)成立的，干預方法和技術(shù)參差不齊，干預效果也差強人意。有的是用沒(méi)有任何科學(xué)依據的訓練方法對孩子進(jìn)行訓練；有的僅僅是看護和托管，沒(méi)有訓練效果，耽誤了孩子寶貴的時(shí)間。一些知名度較高、口碑較好的機構，卻因為人才培養周期和規模的限制，很多孩子都需要排隊才能進(jìn)行訓練。

　　社會(huì )接納度低 家長(cháng)顧慮重重

　　在中國的自閉癥訓練學(xué)校，電視媒體的鏡頭總是只能拍到大多數家長(cháng)和孩子的背影。即便自閉癥被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，很多自閉癥孩子的家長(cháng)依然害怕社會(huì )上知道自己的困境，擔心自己的孩子被視為異類(lèi)，無(wú)法上學(xué)，無(wú)法融入社會(huì )。由于沒(méi)有關(guān)于自閉癥的完整特教體系輔助，普通學(xué)校沒(méi)有配備專(zhuān)業(yè)的老師和專(zhuān)門(mén)的設施，也無(wú)法接納這些特殊的孩子。適齡的自閉癥患者通常會(huì )被拒之門(mén)外，這也是很多家長(cháng)避諱自己的孩子是自閉癥的一個(gè)重要原因。因此，自閉癥兒童家長(cháng)最大的心愿就是期望社會(huì )能寬容對待這一群體，并尊重他們的行為特征，不要將他們拒之門(mén)外，為他們的回歸社會(huì )營(yíng)造一個(gè)寬松、平等的環(huán)境。

　　福利保障缺乏

　　自閉癥患者在2006年被正式列入殘疾群體，但是在對待自閉癥患者的社會(huì )意識、義務(wù)教育、配套政策和救助機制等方面依然存在諸多盲點(diǎn)。大多自閉癥家庭仍處在“自救”階段，并投入了相當大的精力和財力，處境非常艱難。社會(huì )上也不時(shí)有家長(cháng)像電影《海洋天堂》里的主人公那樣抱著(zhù)自閉癥孩子自殺、有的將自閉癥患者用鐵鏈終生鎖起的極端例子。

　　民間救助力量舉步維艱

　　由于自閉癥知識普及率低，與社會(huì )的鏈接點(diǎn)較少、見(jiàn)效慢、成效不顯著(zhù)等問(wèn)題，一些民間救助自閉癥的NGO組織也成了自閉癥領(lǐng)域里的一座孤島，罕有企業(yè)愿意從事針對這一群體的慈善救助活動(dòng)。他們更樂(lè )于開(kāi)展與企業(yè)經(jīng)濟效益和社會(huì )關(guān)注度更緊密的環(huán)保、扶貧等公益救助項目。這些NGO組織雖然報以美好的愿望，但是卻遭遇著(zhù)理想與現實(shí)之間的雙重矛盾。面對眾多自閉癥貧困家庭的境遇，卻無(wú)力相助。

　　一位自閉癥患兒家長(cháng)看到孩子經(jīng)矯正訓練后的進(jìn)步，給訓練機構寫(xiě)下這樣一段話(huà)：是命運讓我和“自閉癥”結緣，我從來(lái)沒(méi)有想到這個(gè)離我特別遙遠的事情現在離我這么近，而且將伴隨我的一生。這讓我對大自然產(chǎn)生了一種深深的敬畏，同時(shí)，我又努力從絕望中尋找希望。孩子的轉變讓我看到了希望，讓我們感受到方向正確的努力不是徒勞，孩子還有希望。那個(gè)把所有“學(xué)歷”、“工作能力”、“財富”、“自尊”都撕得粉碎的一段痛苦的生命歷程將漸漸成為過(guò)去。對于有自閉癥孩子的家庭來(lái)說(shuō)，所有的安慰已經(jīng)沒(méi)有意義，只有有效的解決方案才是最好的良藥。所以，在感謝你們的同時(shí)，我也想為所有這樣的孩子和家長(cháng)做點(diǎn)事情，不管能力如何，我強烈的態(tài)度和愿望勝過(guò)一切。希望所有幫助自閉癥兒童的組織和個(gè)人都不再孤獨！

寶寶貝貝小時(shí)候上街時(shí),曾是目光的焦點(diǎn)、眾人羨慕的對象。然而,自閉癥殘酷的現實(shí)打破了他們的美好生活。

寶寶貝貝雖是哥倆,但由于患有自閉癥,他們總是各自玩耍,從來(lái)不在一起玩。

寶寶貝貝簡(jiǎn)單的動(dòng)手能力需要爸媽不斷引導才能完成。

自閉癥患者寶寶貝貝喜歡旋轉、攀高,不懂得什么是危險,只能靠家長(cháng)看管。

沒(méi)得病前的寶寶精力充沛,經(jīng)常會(huì )鬧個(gè)不停。

寶寶有自傷行為,經(jīng)常咬破自己的手指。

咬破手指這種自傷行為危害性較大,是一種嚴重行為問(wèn)題。

爸爸正在擦拭被自閉癥雙胞胎亂涂亂畫(huà)過(guò)的結婚照。

寶寶貝貝在北京的一家培智學(xué)校上學(xué),秋爸爸秋媽媽忍受著(zhù)別人異樣的眼光和尖刻的斥責,努力教孩子們學(xué)東西。

由于寶寶貝貝不懂什么是危險,爸爸媽媽每天5點(diǎn)起床,護送哥倆從天通苑小區乘地鐵到海淀上學(xué)。

爸爸媽媽帶寶寶貝貝去奧運公園游玩。爸爸一直在旁邊指引、看護著(zhù)，生怕他們走丟。

爸爸媽媽帶寶寶貝貝去滑雪。

爸爸總是隨身帶著(zhù)寶寶貝貝最?lèi)?ài)吃的山楂片。當初爸爸就是用小小的山楂片教了上千次上萬(wàn)次，才讓哥倆開(kāi)口叫“爸爸”的。

雖然寶寶貝貝患有自閉癥,但爸爸媽媽還是經(jīng)常帶他們參加一些社會(huì )公益活動(dòng),希望更多的人能包容、接納他們。

秋媽媽都會(huì )寫(xiě)很多紙條裝到寶寶貝貝的衣服口袋里,紙條上寫(xiě)著(zhù)寶寶貝貝的名字、特征和家長(cháng)聯(lián)系方式,生怕他們哪天不慎走失。

寶寶10歲了,但仍不敢獨自出門(mén),他在等著(zhù)家人帶他去醫院。

寶寶既是自閉癥患者,又不幸地得了白血病。經(jīng)過(guò)多方努力,北京兒童醫院終于收治了他，目前已完成了第三期化療。

為了方便寶寶看病,全家七口人租住在北京兒童醫院附近的一套小兩居室里。寶寶得病期間還不忘拿出他喜歡的美女照片看看。

大姨專(zhuān)門(mén)從重慶老家趕來(lái)照顧得了白血病的自閉癥患者寶寶。圖為大姨在北京市兒童醫院排隊就醫。

自閉癥患兒寶寶前往北京市兒童醫院的路上。

目前,接受化療后的寶寶十分虛弱,爸爸一直耐心地陪在他身邊。

自閉癥患者寶寶在前往醫院的路上。

身為一個(gè)異常敏感的自閉兒，經(jīng)過(guò)無(wú)數次的采血化驗，寶寶漸漸地習以為常，如今每次他都能順從地配合了。爸爸媽媽寬慰地贊揚他很了不起。

得了白血病后的自閉癥患者寶寶雖然身體虛弱,但是目光依然清澈,讓人憐愛(ài)。

寶寶貝貝的爸媽想法很簡(jiǎn)單,就是希望孩子能平安,并愿意一生守護孤獨。