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給自閉癥患兒家長(zhǎng)的一封書信

2012/7/3 8:57:32 來源:網(wǎng)絡(luò) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評(píng)論 打印此文

  對(duì)于一個(gè)孩子的成長(zhǎng)來說,家長(zhǎng)所起的作用是非常重要的。家長(zhǎng)的期望、要求、教育方法、教育心態(tài)都直接影響著孩子的成長(zhǎng)。自閉癥兒童也不例外,甚至比正常兒童更為重要。因?yàn)樽蚤]癥兒童本身分辨不清是非,無自己的主動(dòng)要求和想法,可以說他們的每一個(gè)行為都是受家長(zhǎng)影響和作用的。因此自閉癥兒童家長(zhǎng)的教育心態(tài)如何就決定了自閉癥兒童今后的發(fā)展方向。通過調(diào)查,我們發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童的家長(zhǎng)心態(tài)是復(fù)雜多樣的。我們想告訴他們:孩子被確診為自閉癥并不可怕,可怕的是做家長(zhǎng)的不能以一種健康向上的心態(tài)去面對(duì)。那樣會(huì)使您和孩子的未來都在永遠(yuǎn)的“孤獨(dú)中”度過。放下包袱,超脫出來。生活中將會(huì)有很多的好心人向你伸出手,和您一起去創(chuàng)造幸福,您和孩子的生活會(huì)重新撒滿陽光。

  如果您不幸成為自閉癥患兒的家長(zhǎng),我們給您提出以下幾條建議,您不妨試試。

  一、勇敢地走出去,爭(zhēng)取人們的廣泛理解與同情,我們千萬不要因?yàn)橛幸粋€(gè)自閉癥的孩子而造就一個(gè)“孤獨(dú)的家庭”。

  (一)不要對(duì)至愛親朋隱瞞實(shí)情,要酌情向他們說明情況,你需要傾訴苦惱。他們會(huì)是你精神乃至實(shí)際行動(dòng)上的支持者。

  (二)不要向單位領(lǐng)導(dǎo)和關(guān)心你的同事隱瞞實(shí)情,相信他們會(huì)給予你理解與幫助。

  (三)對(duì)鄰里的詢問和關(guān)注要給予適度的、誠(chéng)懇的回答,這樣可消除猜測(cè)和好奇,你就可以避免因藏著、掖著而又怕被別人知曉的尷尬局面。

  (四)要讓孩子融入正常社會(huì),走出自己封閉的天地,為此注意做好必要的準(zhǔn)備。在公眾場(chǎng)合,對(duì)孩子表現(xiàn)出的不恰當(dāng)行為,要坦然地面對(duì),從容處理,同時(shí)要向有關(guān)人員及周圍的人簡(jiǎn)單說明孩子的疾患,并致歉意。這樣比你惱怒,因面子而失去理智好得多。

  (五)要以百折不撓的精神去為孩子找一個(gè)教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu),這樣孩子可以受到家庭不能給予的教育、技能。

  二、學(xué)做老師,教你的孩子學(xué)習(xí)技能

  自閉癥兒童在發(fā)展過程中,由于疾患,同正常兒童相比已經(jīng)落后太多了。如果家長(zhǎng)出于一種歉疚、補(bǔ)償心理而過分地保護(hù)和替代孩子,那么你所做的一切只能加大自閉癥兒童在生活自理、言語溝通及其他方面的困難,因?yàn)樗挥脛?dòng)手、不用說話,只要他一發(fā)脾氣家長(zhǎng)就會(huì)把東西送到他眼前。其結(jié)果,孩子只會(huì)變得更笨拙、更任性、更難管理。那么什么是正確的做法呢?

  (一)學(xué)做老師,教孩子學(xué)習(xí)技能。父母是孩子的第一任教師,也是終生的教師。尤其是一個(gè)有殘疾孩子的家庭,父母的職責(zé)就不只是照顧好他的生活,還要教給孩子應(yīng)該掌握而現(xiàn)在還沒有學(xué)會(huì)的各種技能。既使有教育機(jī)構(gòu)肯接納你的孩子,家庭的教育訓(xùn)練也是永遠(yuǎn)不能缺少的。

  (二)要對(duì)孩子說“不”。當(dāng)孩子出現(xiàn)了非常錯(cuò)誤的行為或我們不希望的行為,比如上商店隨便拿東西,或當(dāng)眾脫褲小便,不滿足要求就在地上打滾等,一方面家長(zhǎng)要果斷迅速地幫助解決問題,另一方面要堅(jiān)決簡(jiǎn)短地說:“不可以”,“不行”,“不好”等表明你態(tài)度的詞語。使自閉癥兒童逐漸建立起來什么事是不可以做的概念來,而講道理是以后的事。

  (三)訓(xùn)練孩子聽指令。家長(zhǎng)要想教育取得成功,首先要訓(xùn)練你的自閉癥孩子能聽指令、會(huì)聽指令,這樣才可能一步步地完成教育訓(xùn)練計(jì)劃。孩子會(huì)做的事,一定要求他自己做,如穿衣、吃飯、如廁等。不會(huì)做的事也要一步步要求他做。大多數(shù)情況下,第一次自閉癥兒童會(huì)強(qiáng)烈拒絕命令,比如讓他上平衡臺(tái),他說什么也不上。這時(shí)你要堅(jiān)持,不能讓步。不管他怎么哭鬧相挾,只要他能踏上去,就是教育的勝利,這時(shí)給他一定獎(jiǎng)勵(lì),再鞏固幾次,以后的事就會(huì)順利。有時(shí),孩子由于不理解指令的意義,也會(huì)不執(zhí)行命令。比如蹲下去揀地上的積木。也許他不懂“蹲”和“揀”這兩個(gè)動(dòng)詞的含義。這時(shí)家長(zhǎng)要注意給孩子做示范,讓他理解,然后再練習(xí)。

  三、訂出切實(shí)可行的計(jì)劃,做長(zhǎng)期教育的思想準(zhǔn)備

  如果能有專業(yè)人員幫助你制定教育訓(xùn)練計(jì)劃,那是最好不過的事。除此家長(zhǎng)還可以通過閱讀有關(guān)的資料學(xué)習(xí)自己制定計(jì)劃。建議家長(zhǎng)可以參考《波特奇早期教育方法》(人民教育出版社)。這是源于美國(guó)的一項(xiàng)家庭訓(xùn)練指導(dǎo)方案(PORTAGE計(jì)劃),在日本及臺(tái)灣均已被運(yùn)用于對(duì)自閉癥兒童的家庭教育訓(xùn)練方面的工作中。該計(jì)劃的指導(dǎo)手冊(cè)內(nèi)容詳盡、具體,更適合于家長(zhǎng)直接參與對(duì)患兒的訓(xùn)練活動(dòng)時(shí)使用。訂計(jì)劃要考慮以下幾個(gè)問題:

  (一)目前孩子各項(xiàng)技能的狀況:會(huì)自己吃飯嗎?會(huì)處理好大小便嗎?走路,跑步協(xié)調(diào)嗎?會(huì)蹦跳嗎?會(huì)模仿聲音、會(huì)分辨顏色嗎?注意力是否易分散等。訂計(jì)劃就從孩子還沒有掌握,但即將要發(fā)展的動(dòng)作開始。比如孩子已經(jīng)會(huì)握勺了,那么下一步計(jì)劃就訓(xùn)練他在某一個(gè)時(shí)間段內(nèi)掌握用勺從碗中盛食物的技能。

  (二)訂計(jì)劃要考慮成功的可能性,即在短時(shí)間內(nèi)做得到的。每周至少有三種要學(xué)的行為,所選的行為及要達(dá)到的目標(biāo)一定是孩子在一周或兩周內(nèi)通過努力逐步能夠做得到的。而且每天都要堅(jiān)持練,要保證時(shí)間和練的次數(shù)。

  (三)訂計(jì)劃還要考慮技能的重要性。就是說訓(xùn)練的技能是否是目前最為緊要的。比如孩子獨(dú)立就餐和處理大小便都不太自如,那么訓(xùn)練后者比前者更重要,它涉及到社會(huì)行為問題。所以訂計(jì)劃就應(yīng)把它放在前面,吃飯技能再逐漸地學(xué)習(xí)。訓(xùn)練千萬不能全面鋪開,亂抓一氣。

  另外家長(zhǎng)要做好長(zhǎng)期教育訓(xùn)練孩子的思想準(zhǔn)備。自閉癥兒童的困難顯而易見。而且?guī)缀跏墙K生性的。即使是一些智商較高的自閉癥孩子,他們雖然能進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí),甚至具有音樂、數(shù)學(xué)或其他方面的特殊才能,但是他們?nèi)詴?huì)由于對(duì)世界的不了解,會(huì)產(chǎn)生不恰當(dāng)?shù)男袨椋绕湓趯?duì)深?yuàn)W的語言和社交技能的理解方面存在著困難,需要家長(zhǎng)的終身幫助。更不要說那些殘疾程度嚴(yán)重的孩子,家長(zhǎng)更要堅(jiān)持不懈,通過長(zhǎng)期努力使其狀況能有所改善。

  四、客觀地看待孩子的進(jìn)步

  自閉癥兒童個(gè)體間的差異極大,你根本找不出兩個(gè)同樣的自閉癥兒童來。因此,在教育訓(xùn)練中我們特別強(qiáng)調(diào)以個(gè)別教育訓(xùn)練為主。在評(píng)價(jià)孩子的進(jìn)步時(shí),第一你不應(yīng)拿正常兒童做單純的比較對(duì)象,通常自閉癥兒童的整體發(fā)展要比正常兒童遲緩3-5年。第二你不應(yīng)拿另一個(gè)自閉癥兒童來做簡(jiǎn)單的比較對(duì)象,因?yàn)槊恳粋€(gè)自閉癥兒童的病因,殘疾的程度以及教育訓(xùn)練開展的早晚等因素都不一樣,其發(fā)展各具特色。第三你應(yīng)該拿自己孩子的今天和過去比。最好的辦法就是做記錄。也可用文字?jǐn)⑹觯部捎脠D表來記載,這樣家長(zhǎng)們很容易看到孩子們的每一點(diǎn)進(jìn)步。

  五、家庭成員團(tuán)結(jié)一心、為孩子創(chuàng)造良好的教育環(huán)境全家,起碼是父母雙方的團(tuán)結(jié),是成功地?fù)狃B(yǎng)一個(gè)自閉癥兒童重要因素。在一個(gè)團(tuán)結(jié)統(tǒng)一、親密和睦、舒適安全的家庭中,孩子可以享受幸福,也容易接受教育,為此建議家長(zhǎng)做到:

  (一)雙方要盡量控制自己情緒不發(fā)脾氣、不嘮叨、不惱怒,即使夜不能寐,日不能安,也于事無補(bǔ),唯一辦法是正視現(xiàn)實(shí),堅(jiān)持教育。

  (二)不要因孩子的殘疾而父母相互指責(zé),不應(yīng)該去尋找一些假設(shè)的證據(jù)去推斷孩子的病因是由家庭的一方遺傳的,造成的。連當(dāng)代醫(yī)學(xué)都解釋不了的問題,你怎么就可以只憑主觀地去做出什么結(jié)論呢?

  (三)要互相支持對(duì)方的決定,有了分歧把問題留下來,通過討論達(dá)到一致,不要爭(zhēng)吵,而要“協(xié)同”,有了一個(gè)殘疾的孩子就夠不幸的了,家庭再也經(jīng)不住更多的創(chuàng)傷。

  (四)要互相鼓勵(lì)。一個(gè)有殘疾孩子的家庭往往容易被煩惱、挫折、失望、無助所困擾,如果父母雙方在給孩子愛的同時(shí),也別忘了給對(duì)方的關(guān)愛和安慰,這無疑是一種巨大的精神力量。

  (五)要想盡一切辦法為孩子營(yíng)造一個(gè)活動(dòng)的小天地,每天都應(yīng)安排父母與孩子共同活動(dòng)、游戲的時(shí)間,和孩子建立親子感情,融入到孩子的世界中,切不可把教育訓(xùn)練搞成毫無人情味的機(jī)械操作。

  盡管您的孩子患有自閉癥,但是您并不孤獨(dú),您的家庭并不孤獨(dú),因此,我想對(duì)所有的家長(zhǎng)說:‘敞開你的心扉,你會(huì)發(fā)現(xiàn)生活中多了許多陽光!’”

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