一、每個(gè)自閉癥兒童家長(cháng)都足以讓人欽佩

　　長(cháng)時(shí)期以來(lái)有關(guān)自閉癥兒童的報道和宣傳屢見(jiàn)不鮮，但關(guān)于自閉癥兒童家長(cháng)們的報道卻不多見(jiàn)。人們只知道孩子們的不幸和艱難，卻不曉得家長(cháng)們的艱難和不幸，更無(wú)從知道承載著(zhù)巨大精神和肉體壓力的家長(cháng)們，是如何通過(guò)自己的不懈努力改變著(zhù)我們社會(huì )和他們家庭的命運。可歌可泣的故事太多，可圈可點(diǎn)的事情太多，多到我們的語(yǔ)言難以容納，多到可以裝滿(mǎn)我們社會(huì )十幾年來(lái)圍繞精神衛生事業(yè)所體現的整個(gè)現代文明進(jìn)程。一個(gè)現代社會(huì )的文明進(jìn)步，需要通過(guò)它對自身最薄弱環(huán)節的關(guān)切程度體現出來(lái)，而作為占精神疾病相當比例的自閉癥家庭成員在長(cháng)期歲月中的所作所為則顯得異常重要，雖然困惑及痛苦讓所有的家長(cháng)都不堪忍受，但他們當中的絕大多數人還是用他們微弱的身軀堅強的支撐下來(lái)，并切完成了或正在完成每個(gè)人生命中都必須經(jīng)歷的，由不自信到自信、由極端到寬容、由獲得到奉獻的轉換。這既是我們社會(huì )的精神財富，又是我們廣大家長(cháng)的安慰和榮耀。僅憑這一點(diǎn)就足以支撐我們走向未來(lái)的一個(gè)又一個(gè)十五年直到永遠。謝謝你們；每一位自閉兒童的家長(cháng)，你們都是好樣的。

　　二、康復的意義不僅僅是讓患者變的更加正常

　　通常人們所說(shuō)的康復主要是指醫學(xué)康復、教育康復、及新近開(kāi)始介入的社會(huì )康復，但所有康復的核心都應該是人文康復。所謂人文康復就是從多元的角度、非極端的角度去看待康復本身。也許在不少的家長(cháng)理解中，康復就是讓事物回到正常的狀態(tài)，起碼是向正常方向進(jìn)展，最低限度不能朝相反的方向轉變。但問(wèn)題的關(guān)鍵在于我們如何看待所謂的正常。首先，正常是相對于不正常而言的，它與我們社會(huì )對待不同事物的寬容程度有關(guān)，我們的社會(huì )越寬容，不正常的事物就越少，相反則越多。我們是努力使自己變得更正常、更適應社會(huì )從而導致社會(huì )更加狹隘呢，還是為了爭取我們和孩子們的生存空間、掙得社會(huì )的理解，最終使社會(huì )變得更加寬容，從而認同我們的不正常。社會(huì )的文明與進(jìn)步是以若干個(gè)體的進(jìn)步為前提的，想要達成社會(huì )的寬容，首先要達到家庭的寬容，達到家長(cháng)對于康復觀(guān)念的寬容。康復的結果重要，康復的過(guò)程同樣重要，醫學(xué)、教育的康復重要，社會(huì )、人文的康復也很重要，不能顧此失彼、過(guò)于極端，我們中國文化的特點(diǎn)就是通過(guò)主觀(guān)世界的改變來(lái)影響客觀(guān)世界。我們一味的認為自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之則大不一樣。不但要看到他們一點(diǎn)一滴的進(jìn)步，還要看到我們和他們共同努力的過(guò)程，這個(gè)過(guò)程是生命的進(jìn)程、文明的進(jìn)程，她會(huì )得到包括我們自己在內的所有人們的認可和尊敬。

　　三、家長(cháng)是自閉孩子最好的心靈導師

　　如果問(wèn)及你的孩子生活的是否快樂(lè )，幾乎大多數家長(cháng)都會(huì )做出肯定的回答，他們無(wú)憂(yōu)無(wú)慮且從不缺吃少穿，更多的人也都會(huì )相信這樣的回答，因為人們確信，最了解孩子的人莫過(guò)于他們自己的父母。那么家長(cháng)憑什么武斷的認定他們患自閉癥的、難于與人交流和溝通的孩子生活是快樂(lè )的呢。我想這既取決于通常人們對于快樂(lè )的看法，也取決于他們是否真的了解自己的孩子。由于到目前為止我們與自閉癥兒童之間程度不同的溝通障礙，導致我們對他們所做的多數判斷都無(wú)從印證，我們只是根據自己的經(jīng)驗做出他們快樂(lè )的斷定。把我們認為快樂(lè )的事強加在他們身上，并想當然的認為他們應該快樂(lè )、他們必須快樂(lè )。但是我們大家都忘卻了一個(gè)不容忽視的事實(shí)，那就是除非本人有所意愿，幸福和快樂(lè )是不能給予的。既然如此，在我們施舍的快樂(lè )背后是否還具有其他情感呢，作為家長(cháng)我們是否有義務(wù)和責任尋找發(fā)現這些微妙的情感呢。隨著(zhù)自閉癥兒童年齡的不斷增加，他們的快樂(lè )指數會(huì )不斷的減少，他們與社會(huì )的聯(lián)系也會(huì )逐漸削弱，當他們最終不得不年復一年，日復一日地面對他們自己的房間時(shí)，家長(cháng)的交流和相伴甚至是斥責都會(huì )顯得格外重要。這種彼此之間的相互依賴(lài)就是最好的心靈溝通，我們既可以在溝通中給予他們所需的東西，也會(huì )在溝通中獲得我們所要的內容，家長(cháng)是社會(huì )與自閉癥兒童之間溝通的橋梁。我們的舉止、眼神和語(yǔ)言都會(huì )成為溝通的工具，我們認為沒(méi)有意義的事情也許對他們很重要，他們的那些異常的行為、表情和神態(tài)都會(huì )轉遞給我們各種靈感和啟發(fā)。孩子們通過(guò)我們了解社會(huì )，社會(huì )則通過(guò)我們了解孩子。只要耐心的觀(guān)察和捕捉，才能體會(huì )他們的內心痛苦和快樂(lè )，并因此從中獲得真正屬于我們的快樂(lè )，因為我們會(huì )覺(jué)得彼此是那么的重要。

　　四、家長(cháng)的義務(wù)與責任

　　我們之所以說(shuō)自閉癥家長(cháng)出色，那是因為和他們相伴的始終是痛苦和艱難，沒(méi)有哪一個(gè)家長(cháng)說(shuō)自己輕松，也沒(méi)有哪一個(gè)家長(cháng)說(shuō)自己幸運。但就是這樣的痛苦和艱難鑄就了我們社會(huì )的堅韌，鍛煉了我們的勇氣，確立了我們的信心。同樣是由于這樣的痛苦和艱難，我們贏(yíng)得了世人的欽佩和尊敬，甚至是慷慨無(wú)私的幫助。但是對于所有的自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，我們正在承載和將要承載的命運是永久和漫長(cháng)的，我們要有充分的精神和物質(zhì)準備。一個(gè)人來(lái)到這個(gè)世界上總是要面對這樣或那樣的艱難困苦，并且不能有所選擇，我們唯一能做的就是堅強的面對和勇敢的挑戰。既然命運讓我們擁有這樣的孩子，我們就應該肩負起我們應盡的父親和母親的責任，我們是孩子們唯一的依靠，在醫學(xué)的進(jìn)步能徹底醫治他們的疾病之前，我們要幫助他們度過(guò)難關(guān)，盡最大的努力讓他們生活在安寧之中。不要過(guò)度的委屈和抱怨，我們應該感到驕傲，我們能夠克服如此巨大的困難，還有什么樣的困難不能戰勝呢。能讓自己患有程度不同病癥的孩子享有他們應有的權利和幸福，不僅是我們家長(cháng)最大的心愿，同時(shí)也是我們?yōu)樯鐣?huì )所應該承擔的道德與法律的義務(wù)。在不久的將來(lái)，我們會(huì )通過(guò)自己的努力，在社會(huì )各界的幫助下建立起相互關(guān)心和幫助的機構，共同應對我們面對的問(wèn)題，共同監督和促進(jìn)我們應盡的義務(wù)和責任。我相信我們全體家長(cháng)的未來(lái)一定會(huì )越來(lái)越好，情況一定會(huì )逐步改善，為了我們的未來(lái)、為了我們的孩子，所有的家長(cháng)都應該堅定不移的、旗幟鮮明的、毫不猶豫的確保工作順利、身體健康、長(cháng)命百歲。