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自閉癥母親的愿望:希望孩子能和我頂嘴

2013/3/8 8:22:42 來(lái)源:四川在線(xiàn) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  今天,三八婦女節,女人的節日,也是母親的節日。37歲的王靜,希望在這一天收到最珍貴的禮物:女兒和她頂嘴。這在常人眼里看來(lái)多么不可思議,卻是王靜最大的愿望。

  原來(lái),王靜6歲的女兒諾諾患有自閉癥,如果能夠頂嘴,就意味著(zhù)邏輯思維正常。

  為了諾諾,王靜需要付出比一般母親數十倍的努力和耐心。王靜說(shuō),她最大的擔憂(yōu)不是能不能給女兒一座金山,而是能不能有一個(gè)人可以陪她一生。

  因為自閉癥,要更多的耐心和付出

  自學(xué)繪畫(huà)制作彩色練習冊

  3月的陽(yáng)光,溫暖和煦。溫江楊柳河邊,綠樹(shù)、石凳。不遠處,一身綠衣灰褲的女子走來(lái),微風(fēng)吹起她垂在肩邊的長(cháng)發(fā)。她是王靜,看上去漂亮、知性,衣服質(zhì)地樸素無(wú)華,但有精心縫制的民族風(fēng)格圖案,“我自己做的。”王靜說(shuō),她喜歡戶(hù)外遠足,以前背著(zhù)登山包爬上過(guò)貢嘎山、四姑娘山等。她的眼角已有皺紋,但眼神特別清澈。

  看上去很享受生活的王靜,生活卻給她出了個(gè)難題。今年37歲的她,有個(gè)自閉癥女兒——諾諾,6歲。

  提起諾諾,王靜微笑著(zhù)從包里拿出一個(gè)本子,封面是一幅“巧虎”剪貼畫(huà),色彩鮮艷豐富,“我用卡紙給她做的。”

  翻開(kāi)本子,是個(gè)練習冊,所有的題都由王靜手寫(xiě)繪制。有水果名稱(chēng)與圖畫(huà)連線(xiàn)、有數字識別、有漢字拼寫(xiě)等等。在以前,哪怕一個(gè)蘋(píng)果或者香蕉,王靜都不會(huì )畫(huà),“但諾諾生病后,我在網(wǎng)上現學(xué)。”

  因為自閉癥,平常事變得不平常

  多家幼兒園屢屢退回孩子

  諾諾上午在普通幼兒園,下午去特殊學(xué)校。這樣的安排精心得體,但過(guò)程曲折艱難。

  王靜說(shuō),自閉癥孩子好動(dòng),每天有用不完的精力。諾諾4歲前,每天只睡5個(gè)小時(shí),一分鐘都坐不住。

  自閉癥孩子不聽(tīng)指令,諾諾甚至不懂“過(guò)來(lái)”、“出去”的意思,簡(jiǎn)單的語(yǔ)言也只是刻板重復。她和其他自閉癥孩子一樣孤獨。

  王靜送諾諾去幼兒園,諾諾每天起床都會(huì )說(shuō)“背書(shū)包”、“幼兒園”。但是,諾諾不只一次被退回來(lái),有時(shí)才一兩天就被退回,老師總是說(shuō)無(wú)能為力,“她坐不住,正上著(zhù)課就跑出去了;中午不睡覺(jué),會(huì )影響其他小朋友。”

  一天,諾諾的外婆說(shuō),一家家的都把諾諾退了回來(lái),干脆回老家,不再受這窩囊氣。但王靜不同意,幼兒園可以放棄諾諾,但媽媽不能,“放棄她,就等于放棄希望。”

  最終有一家幼兒園愿意收下諾諾,并給予特別的照顧。

  因為自閉癥,有加倍的困苦和擔憂(yōu)

  親人若不在誰(shuí)能照顧她一生

  11時(shí)40分,王靜得去接諾諾了,下午要去特殊學(xué)校上課。

  對于諾諾的未來(lái),王靜最為擔憂(yōu)。她和丈夫都是疾控人員,每月工資加起來(lái)幾千塊錢(qián),要供五口人吃喝,還要供諾諾讀書(shū)、訓練,經(jīng)常會(huì )捉襟見(jiàn)肘。

  就拿幼兒園費用來(lái)說(shuō),兩個(gè)學(xué)校每月花費1400元,如果當月有聽(tīng)統訓練,費用會(huì )增加到2600元。

  諾諾的外公外婆,已經(jīng)70多歲。如果有一天外公外婆不能照顧諾諾了,王靜可能會(huì )選擇辭職,因為諾諾隨時(shí)需要有人關(guān)心她、愛(ài)她、陪伴她。王靜有時(shí)會(huì )想,如果有一天她和老公老了,或者不在了,誰(shuí)來(lái)照顧諾諾?有沒(méi)有這么一個(gè)人,能代替他們陪伴諾諾一輩子?這話(huà)之后,是一串清淚。她不會(huì )輕易流淚,更不會(huì )當著(zhù)諾諾的面流淚。

  心愿

  幼兒園門(mén)口,王靜翹首以待。三八婦女節即將到來(lái),記者問(wèn),她希望收到什么樣的禮物,誰(shuí)送她會(huì )最開(kāi)心?王靜表示很糾結,想了想說(shuō):“最想收到女兒送的禮物,希望她跟我頂嘴吧。”

  頂嘴?這在王靜眼里,彌足珍貴,“如果諾諾可以自如地跟我頂嘴,那說(shuō)明她的思維邏輯就是正常的了。”說(shuō)到底,王靜最希望的還是女兒恢復健康。

  王靜盼著(zhù),有一天有特效療法了,如果女兒癥狀很輕,效果一定會(huì )更好,“現在有器官移植,那思維能移植嗎?腦袋能移植嗎?把我的移給諾諾吧。”

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