目前全國有千分之一的兒童患有精神殘疾，其中主要是孤獨癥。

　　兒童孤獨癥簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨癥或自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種發(fā)育障礙，涉及感知覺(jué)、情感、語(yǔ)言、思維和動(dòng)作與行為等多方面。患者活動(dòng)刻板，行為異常，絕大多數智力低下，而這種發(fā)育障礙將終身陪伴患者。孤獨癥孩子約有一半不會(huì )講話(huà)，或者講話(huà)怪異，并且興趣狹窄。如一天到晚拿著(zhù)小汽車(chē)的輪子轉啊轉，對別的什么都不感興趣，或者不知疲倦地重復問(wèn)一些簡(jiǎn)單而又古怪的問(wèn)題，但答案必須是他心中的答案而不是常規答案（如問(wèn)“今天星期幾？”，不管事實(shí)是什么，答案必須是他認為的“星期一”或者“星期二”等）。

　　目前我國病情嚴重的孤獨癥患者約有65萬(wàn)左右，較輕的則約有500多萬(wàn)。輕重之分，在于患者經(jīng)過(guò)訓練后生活能否自理。一個(gè)患兒一生給一個(gè)家庭帶來(lái)沉重的心理和經(jīng)濟負擔。

　　教育機構杯水車(chē)薪

 　“孤獨癥孩子，猶如天上的星星，孤獨地閃著(zhù)微弱的光芒。這些孩子若無(wú)機會(huì )接受特殊的教育訓練，將成為終身殘障。若他們能得到合理的教育和訓練，絕大部分兒童會(huì )有不同程度改善。但社會(huì )對兒童孤獨癥的關(guān)注太少了，我們的培訓班也只是杯水車(chē)薪，根本忙不過(guò)來(lái)。”王民潔說(shuō)：“一期培訓班需要3個(gè)月。4名醫生兼老師，每期每人只能訓練3個(gè)孩子，一年只能訓練48名孩子。”王民潔說(shuō)，孤獨癥孩子的教育需要老師、家長(cháng)、醫生的緊密配合，還需要社會(huì )的普遍關(guān)注。雖然從1994年我國教育部門(mén)已開(kāi)始逐步注意這一特殊群體的教育問(wèn)題，但現有的教育培訓機構多為民辦機構，并且數量十分有限。這是孤獨癥患兒家長(cháng)們長(cháng)期以來(lái)?yè)鷳n(yōu)和困擾的問(wèn)題。

　　無(wú)奈接受孩子病情，卻無(wú)法接受社會(huì )冷遇

　　在一次培訓班上，記者采訪(fǎng)了幾位家長(cháng)。對于孩子的病情，這些家長(cháng)已經(jīng)從無(wú)法接受到無(wú)奈接受，再到目前的刻苦學(xué)習訓練患兒的方法，但他們心中有更多別人所不知道的痛楚。

　　孩子入學(xué)成難題。安徽蕪湖的患者家長(cháng)昂女士說(shuō)：“7歲的孩子喜歡在教室里跑來(lái)跑去，老師怎么講也不聽(tīng)，已經(jīng)被多所幼兒園拒收。目前只能讓孩子呆在家中，我也辭職在家。真的希望老師多了解孤獨癥，對孩子多些關(guān)心。”部分患者家長(cháng)自發(fā)組織了一些專(zhuān)為孤獨癥兒童設立的學(xué)校，如南京的“明心”孤獨癥康樂(lè )園。吳蘇星是“明心”的創(chuàng )辦者之一，也是一位孤獨癥患者的家長(cháng)，她說(shuō)，僅憑一人或幾人的力量來(lái)關(guān)注孤獨癥兒童是遠遠不夠的，目前該校也僅能容納10多名兒童。

　　冷言冷語(yǔ)傷人心。江蘇儀征的薛先生說(shuō)，為了孩子，他兩年來(lái)已經(jīng)在各地醫院看過(guò)100多位主任醫生，僅路費就花掉三四萬(wàn)元。“錢(qián)已經(jīng)不在乎了，社會(huì )上的冷言冷語(yǔ)卻讓人受不了。”他說(shuō)，為了給孩子看病，他不得不經(jīng)常向單位請假，單位對此很不理解，對他經(jīng)常冷眼相看，冷語(yǔ)相加。他理解單位，但單位不理解他，他沒(méi)辦法，現在只是厚著(zhù)臉皮上班，維持著(zhù)他那并不豐厚的工資收入。福利保障沒(méi)跟上。很多家長(cháng)表示，夫妻雙方最好有一人專(zhuān)職在家照顧孩子，但任何一方辭職都很不現實(shí)，都會(huì )給家庭帶來(lái)更嚴重的經(jīng)濟負擔，關(guān)鍵是目前尚沒(méi)有針對孤獨癥患者的福利保障。

　　專(zhuān)業(yè)研究機構太少。我國目前尚沒(méi)有針對孤獨癥的全國性流行病學(xué)調查。

　　誰(shuí)為他們點(diǎn)亮希望的燈？

　　很多家長(cháng)表示，得知孩子是孤獨癥后，他們當中多數人曾想過(guò)和孩子一起去死。安徽一位家長(cháng)曾經(jīng)帶著(zhù)孩子來(lái)到了海邊，看著(zhù)孩子無(wú)知、無(wú)助又無(wú)邪的眼神，她放棄了跳海了卻余生的念頭。

　　接受采訪(fǎng)的家長(cháng)，很多并不愿意公開(kāi)他們的姓名，他們說(shuō)：“如果社會(huì )不理解關(guān)心我們，就讓我們默默承受這些痛苦吧。我們不想再遭受那些異樣的眼光，畢竟我們還要生活，孩子還要成長(cháng)。”

　　南京師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院心理系講師郗浩麗告訴記者，孤獨癥患兒比聾啞兒童的比例要小得多，因此大規模建立專(zhuān)業(yè)學(xué)校不太現實(shí)，而將這些患者送到聾啞學(xué)校并不能進(jìn)行針對性訓練，醫院門(mén)診也不能顧及日常生活，所以建議設立一些介于學(xué)校教育和醫療門(mén)診之間的機構，讓家長(cháng)能定期帶孩子來(lái)進(jìn)行比較專(zhuān)業(yè)的培訓，幫助培養孩子的自理能力。這些機構的設立，肯定需要政府的扶持并給予相應的政策。