上海有八千多自閉癥患者，在很多調查中，每1000名孩子中就有1人患有自閉癥，還有一些調查認為發(fā)病率高達千分之六，自閉癥已經(jīng)成為兒童疾病之首。

　　就在你身邊

　　東東(化名)坐在自己的座位上，拿著(zhù)兩支鉛筆玩耍，除了顯得有一點(diǎn)心不在焉，并不覺(jué)得有太大的異常。臺上有人發(fā)言，會(huì )場(chǎng)十分安靜。“嗯……啊……”，東東嗓子里突然發(fā)出奇怪的聲音，分貝很高，傳遍整個(gè)會(huì )場(chǎng)，旁邊的東東爸爸，趕緊摸著(zhù)東東的肩膀，手指放在嘴唇上示意他不要吵。幾十分鐘里，東東又吵了幾次，一會(huì )兒躺倒在座椅上，一會(huì )兒歪在爸爸身上，爸爸不耐煩了，表情有點(diǎn)兇。

　　東東鬧出的動(dòng)靜，吸引了會(huì )場(chǎng)里記者們的目光，不過(guò)，在座的大多數人卻一副見(jiàn)怪不怪的樣子，他們都是自閉癥孩子的家長(cháng)，每天面對類(lèi)似的孩子。家長(cháng)們不會(huì )把精力分散在東東的身上，而是專(zhuān)心致志地聽(tīng)臺上各路自閉癥專(zhuān)家的發(fā)言，試圖從中發(fā)現哪怕一點(diǎn)點(diǎn)對自己孩子有好處的信息。

　　這是上海第一屆自閉癥康復論壇上的一幕。8月19日，由上海愛(ài)好兒童康復中心主辦，阿斯利康制藥有限公司和上海市閔行區七寶鎮鎮政府協(xié)辦的上海第一個(gè)自閉癥專(zhuān)業(yè)論壇開(kāi)幕，除了一百多名自閉癥兒童家長(cháng)，醫學(xué)界、社會(huì )學(xué)界，政府官員，以及來(lái)自中國臺灣、香港以及新加坡的公益機構代表，共同參與了論壇。

　　1943年，醫生第一次從一個(gè)美國孩子的身上，發(fā)現了自閉癥。從此以后，“自閉癥”這個(gè)奇怪的名詞逐漸被醫療界認識，進(jìn)而，越來(lái)越多的孩子被確診患上這種疾病。僅僅過(guò)了半個(gè)世紀，種種統計顯示，自閉癥已經(jīng)成為兒童疾病之首，超過(guò)兒童腫瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的發(fā)生率總和。

　　“上海自閉癥患者大約有8000多。”上海愛(ài)好兒童康復中心負責人楊曉燕介紹說(shuō)。在中國，從未開(kāi)展過(guò)大型的自閉癥患者流行病學(xué)調查，所以，中國自閉癥患者的總人數，是根據世界衛生組織公布的發(fā)病率來(lái)計算的。一般認為，中國有60萬(wàn)-180萬(wàn)的自閉癥患兒。上海市殘疾人康復職業(yè)培訓中心沈敏說(shuō)：“全國0-6歲殘疾兒童抽樣調查結果顯示，自閉癥譜系障礙在0-6歲兒童致殘原因中占據首位，高達78%。”

　　由于統計依據的不同，世界各地提供的自閉癥發(fā)病率數據有所差異，但在美國、英國、澳大利亞、加拿大、瑞典、芬蘭等國的調查中，自閉癥在18歲以下人群中的發(fā)病率，都高于千分之一。也就是說(shuō)，不管在國外還是在北京、上海的街頭，每個(gè)人都有很多機會(huì )遇到一個(gè)自閉癥患者，只不過(guò)，我們對他們的了解少得可憐。

　　楊曉燕自己就是自閉癥孩子的媽媽?zhuān)?0歲的兒子被大家叫做“寶寶”。寶寶長(cháng)得乖巧，看上去與尋常10歲的孩子沒(méi)有任何不同。楊曉燕走到寶寶身邊，大聲叫“寶寶”，狠狠地在兒子臉上親了一口。經(jīng)過(guò)多年訓練后，寶寶已經(jīng)知道媽媽是自己最親近的人。“叫阿姨，阿姨。”楊曉燕指著(zhù)記者教寶寶，沉默了幾秒鐘后，寶寶叫出了“阿姨”兩個(gè)字，發(fā)音有些渾濁，目光在別處，而不是他面前的阿姨。自閉癥又被叫做孤獨癥，患者最典型的特點(diǎn)就是不會(huì )與外界溝通，活在自己的世界里，至今，醫學(xué)界對自閉癥的發(fā)病機理還幾乎一無(wú)所知。

　　自閉癥是一種兒童早期發(fā)育遲緩缺陷，被視作一種先天疾病。在一些針對自閉癥患者腦功能的研究中，人們發(fā)現他們的腦功能存在異常，特別是在腦內的杏仁核區域。但是，目前的研究還無(wú)法解答，是什么原因引起了這些腦功能的異常，也沒(méi)有辦法徹底改變這些異常，所以，自閉癥是一種無(wú)法預防也無(wú)法治愈的終身疾病。

　　早期診斷的缺乏

　　大多數自閉癥孩子的父母，是因為發(fā)現孩子語(yǔ)言能力的異常，才開(kāi)始求醫問(wèn)藥，并最終被診斷為自閉癥。典型的自閉癥患者，常出現的癥狀是不會(huì )說(shuō)話(huà)、缺少表情、冷漠、喜歡重復同一個(gè)動(dòng)作、不會(huì )跟別的小朋友玩耍等等，這些現象被學(xué)者們總結為“社會(huì )性發(fā)展障礙”、“交流障礙”、“想象力障礙”。1982年，中國第一次報告了自閉癥病例，但在很長(cháng)的時(shí)間里，自閉癥還是不為醫療界和公眾所知，再加上自閉癥患者癥狀差異很大，自閉癥的診斷一直是一件不容易的事，很多家長(cháng)提起孩子確診的經(jīng)過(guò)，都感到無(wú)比艱辛。

　　薛麗冰的兒子秦逸倫今年已經(jīng)16歲，相對于今天來(lái)說(shuō)，十多年以前人們對自閉癥的了解更是有限。和很多家長(cháng)一樣，薛麗冰最早發(fā)現快2歲的兒子不會(huì )說(shuō)話(huà)，她曾帶著(zhù)兒子檢查過(guò)是否耳聾，是否智障。但很多醫生告訴她“貴人語(yǔ)遲”，叫她不要擔心。奔波了幾個(gè)地方以后，薛麗冰終于聽(tīng)到一個(gè)醫生說(shuō)：你的孩子可能是自閉癥。“自閉癥？那怎么治啊？會(huì )不會(huì )影響他上學(xué)啊？”薛麗冰回憶起十多年前她向醫生提出的問(wèn)題，說(shuō)自己“太天真”。當時(shí)醫生回答：“你還在想上學(xué)的事？還是先訓練他學(xué)會(huì )自理吧。”

　　即使到了今天，很多自閉癥孩子的家長(cháng)在奔走多家醫院以后，也難以得到一個(gè)確切的診斷。“一般醫生都會(huì )讓你做一個(gè)評估表格，然后計算分數，但我們去做了以后，每家的診斷結果都不一樣啊。”一位5歲女孩的媽媽?zhuān)浆F在還沒(méi)有得到一個(gè)確切的診斷。

　　從技術(shù)上講，目前國際通用的診斷手段，存在不少問(wèn)題。上海兒童醫學(xué)中心教授金星明提供了一個(gè)數據，美國2007年的一份報告，調查了近8萬(wàn)名3-17歲的兒童青少年，他們中有近40%過(guò)去被診斷為自閉癥的兒童，后來(lái)又被診斷不是自閉癥。金星明教授提出：年幼兒童的診斷正確率究竟如何？

　　中國自閉癥診斷的所有工具，都來(lái)自國外。華東師范大學(xué)學(xué)前教育系心理教研室周念麗教授在論壇演講中提出：看看這些大串的英文字母就知道，國內所有的診斷手段幾乎都照搬國外，但這些工具是否能夠準確地診斷病情？她認為，國內急待開(kāi)發(fā)適合中國人的診斷工具，提高診斷的準確性。周念麗講了一個(gè)故事，她曾經(jīng)在北京一家自閉癥教育機構碰到一個(gè)孩子，一開(kāi)始這個(gè)孩子被診斷為自閉癥，孩子父親聽(tīng)到消息以后“人間蒸發(fā)”，離開(kāi)了這個(gè)家，但過(guò)了一段時(shí)間，孩子通過(guò)其他診斷，被認為并非自閉癥。她提醒，這樣的悲劇不應該一次次上演。

　　盡管自閉癥目前無(wú)法治愈，但如果自閉癥患者越早得到診斷和干預，預后的情況會(huì )越好。但是，國內還沒(méi)有建立早期篩查系統，很多患兒因為發(fā)現晚、確診晚，耽誤了最寶貴的訓練時(shí)間。“對于自閉癥兒童的康復，早期發(fā)現、干預能夠起到事半功倍的效果。但是目前自閉癥兒童早期篩查、診斷、干預的工作體系尚未建立，評估工具的研究不足，篩查隊伍力量薄弱，缺乏有效的轉介，導致多數自閉癥兒童得不到早期干預。” 沈敏說(shuō)。

　　自閉癥不能等同于智力障礙，并不是所有自閉癥患者都有智力障礙，大約三分之一的患者有一定的智力水平，甚至對某一個(gè)技能特別擅長(cháng)，這樣的情況被叫做“孤島能力”。楊曉燕回憶說(shuō)，她的孩子在2歲之前就會(huì )加減乘除，計算能力遠遠超過(guò)普通小朋友。正因如此，一些自閉癥孩子在被診斷之前，甚至被視為“天才”，在缺少早期篩查，而家長(cháng)又缺少專(zhuān)業(yè)知識的情況下，患兒的病情被忽視。

　　渴望尊重和輔助

　　“這孩子怎么回事啊？！你們家長(cháng)怎么不好好管管？！”每一個(gè)自閉癥孩子的家庭，都沒(méi)少聽(tīng)過(guò)這類(lèi)責備。擁有一個(gè)自閉癥孩子，對于任何家庭來(lái)說(shuō)都是沉重的打擊，而社會(huì )的不解、冷漠和歧視，更讓這樣的家庭倍感傷心。

　　與智障、肢體殘疾不同的是，自閉癥患者外貌沒(méi)有明顯的特征，絕大多數情況下，他們安靜、沉默，看上去跟普通人沒(méi)有兩樣。正因為如此，當自閉癥患者有異常舉動(dòng)的時(shí)候，缺少了解的人給予的反應，往往是責備。

　　“孩子還小的時(shí)候，我抱著(zhù)他出門(mén)，旁邊站了一位長(cháng)頭發(fā)的女士。我的孩子一把抓住別人的辮子不肯放手，我正要回頭解釋?zhuān)瑢Ψ骄徒o了我孩子一個(gè)耳光。”張敏燕的兒子現在已經(jīng)19歲，這事發(fā)生在十多年前，但到現在，情況也好不了多少。 “如果一個(gè)孩子行為奇怪，大家應該想一想他有可能是自閉癥。”

　　公眾對自閉癥缺少了解，醫療界對自閉癥的認識也并不普及。自閉癥孩子母親薛麗冰說(shuō)，她曾帶兒子去醫院打針，孩子不肯打，犟著(zhù)又哭又鬧。護士很不耐煩，責問(wèn)道：“這個(gè)孩子怎么搞的，這么大了還不聽(tīng)話(huà)，你們家長(cháng)怎么慣成這樣？”薛麗冰說(shuō)，家長(cháng)一般不會(huì )把孩子慣成這樣的，遇到這種情況，大家都應該懷疑一下這個(gè)孩子是有病的，他不是健康人。

　　另一位母親吳艷哲說(shuō)，她常常帶著(zhù)已經(jīng)21歲的兒子去超市，希望兒子能夠學(xué)會(huì )日常生活的能力。在她家附近的一家超市里，一名明知孩子患有自閉癥的保安，會(huì )趁家長(cháng)不注意的時(shí)候，把她的孩子驅趕出超市。

　　電影《海洋天堂》的上映，讓自閉癥患者家庭，看到了一點(diǎn)希望。“臺灣自閉癥總會(huì )”是一個(gè)由自閉癥家長(cháng)組成的民間團體，這個(gè)團體的理事長(cháng)潘兆萍在論壇上說(shuō)，內地的《海洋天堂》拍得很好，最近正在臺灣公映。“我前天剛給官員送了5張電影票，請他們去看《海洋天堂》，讓他們了解一下自閉癥究竟是怎么回事。”

　　公眾的理解還不能解決自閉癥患者家庭實(shí)際的困難。根據周念麗教授的研究，自閉癥患兒家庭一年承受和支付的社會(huì )成本為6萬(wàn)元。這其中包括醫學(xué)診斷費用、醫學(xué)干預費用、語(yǔ)言治療費用、心理干預費用、自閉癥機構學(xué)費等等，其中“照顧成本”是指在自閉癥患兒家庭中，父母雙方一般都會(huì )為了照顧孩子，犧牲自己的事業(yè)和原有的收入，比如一方選擇下崗，或者縮短工作時(shí)間，做兼職工作等等。這樣的情況幾乎出現在每一個(gè)自閉癥患者家庭，因為自閉癥患者往往缺少危險意識，如果沒(méi)有全天候的照顧，時(shí)常會(huì )發(fā)生意外。

　　關(guān)注自閉癥家長(cháng)

　　每一個(gè)自閉癥孩子的父母，都見(jiàn)過(guò)“地獄”的樣子，那是一種無(wú)邊的黑暗，身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍，這恐懼一口一口蠶食著(zhù)希望。張敏燕的兒子1992年出生，她是中國第一代自閉癥患者媽媽?zhuān)M管已經(jīng)過(guò)去16年，但兒子被診斷時(shí)的絕望感，還清晰可知。“我以前是下棋的，他爸爸是踢足球的，兒子剛出生時(shí)，我們經(jīng)常討論說(shuō)，我教兒子下棋，你教兒子踢球。”跟天下所有父母一樣，張敏燕對兒子充滿(mǎn)無(wú)限的期待，憧憬著(zhù)幸福的未來(lái)。當兒子被確診，所有的希望換成了絕望，生命陷入無(wú)底深淵。

　　電影《海洋天堂》里，大福的媽媽就因此走上了絕路。“我到現在也不相信她會(huì )在水里出意外。”李連杰扮演的大福父親說(shuō)。大福媽媽水性很好，但卻因為游泳意外身亡，大福父親覺(jué)得，大福母親是因為太愛(ài)大福，無(wú)法接受現實(shí)而選擇了放棄。張敏燕早已走過(guò)那一個(gè)黑色的階段，如今是一個(gè)無(wú)比堅強的母親，但她看到許多孩子剛剛被確診的父母，與她自己當年一樣，痛不欲生。

　　“很多家長(cháng)都有焦慮的情緒，有的非常嚴重。”從十多年前給兒子看病開(kāi)始，張敏燕結識了不少自閉癥患兒家長(cháng)，并組成了一個(gè)松散的家長(cháng)組織，在她看來(lái)，自閉癥孩子家長(cháng)對心理疏導的需求，可能比訓練孩子更加迫切。在上海第一屆自閉癥康復論壇上，一位3歲女孩的媽媽?zhuān)J真地做著(zhù)筆記，哪怕是十分專(zhuān)業(yè)的術(shù)語(yǔ)，她也一一記下來(lái)。每逢會(huì )議休息時(shí)間，這位年輕的媽媽就會(huì )快速地沖到前排，抓住任何一個(gè)能抓住的演講者，描述她女兒的種種行為，問(wèn)對方她的女兒究竟是不是自閉癥。這位母親焦急而困惑的眼神，在會(huì )場(chǎng)上隨處可見(jiàn)。

　　在自閉癥患者的治療和訓練中，家庭訓練被認為是最重要的一環(huán)，如果家長(cháng)出現情緒問(wèn)題甚至放棄訓練，就等于放棄了自閉癥患者生的希望。“我經(jīng)常給年輕的父母講，你們首先要面對現實(shí)，承認你的孩子將會(huì )終身殘疾，你要做的是盡可能地訓練他，讓他的狀況慢慢好起來(lái)。”張敏燕說(shuō)，她常常遇到家長(cháng)，在孩子被確診后還是無(wú)法面對現實(shí)，一心想著(zhù)把孩子治好，四處尋求治療方法，浪費了本就有限的財力和精力。

　　相同境遇的人更加容易溝通，家長(cháng)之間的安撫往往會(huì )收到更好的效果，張敏燕說(shuō)，她和幾個(gè)孩子年齡相仿的自閉癥家長(cháng)，保持了多年的友誼，大家各自?xún)A訴煩惱，共同度過(guò)了很多難關(guān)。張敏燕一直希望他們的家長(cháng)組織，能夠正式注冊為社團，讓更多的家長(cháng)能夠互相結識和交流，但他們的申請至今還未得到批復。

　　“臺灣自閉癥總會(huì )”取得的成績(jì)，讓上海的家長(cháng)們羨慕不已。在這個(gè)家長(cháng)組織的強烈要求下，臺灣地區修改法案，讓有進(jìn)入普通學(xué)校能力的自閉癥患者，有機會(huì )通過(guò)特殊的考試，進(jìn)入普通學(xué)校。一些高校還設立了特殊班級，讓自閉癥患者獲得接受高等教育的機會(huì )，學(xué)生還可以申請陪伴或者“開(kāi)小灶”。“自閉癥家長(cháng)一定要有自己的組織，才可以跟政府溝通，提出我們的訴求。”來(lái)自臺灣的潘兆萍說(shuō)。

　　大福去哪里？

　　通過(guò)近幾年媒體的報道，公眾對自閉癥兒童有了一定的了解，針對兒童的自閉癥康復機構，也逐漸增加。據統計，全國現有自閉癥康復機構500多家，其中公辦機構100多家，民辦機構400多家，上海市擁有自閉癥康復機構共39家。

　　自閉癥康復機構解決了自閉癥患兒早期康復訓練的問(wèn)題，但如今的難題是，孩子總是一天天長(cháng)大，進(jìn)入學(xué)齡甚至年齡更大的自閉癥患者，缺少可以接受康復和安置的出路。

　　楊曉燕介紹說(shuō)，她創(chuàng )辦的愛(ài)好兒童康復中心，是為2-7歲兒童提供自閉癥康復的機構，但他們現在常常遇到已經(jīng)超過(guò)7歲的孩子家長(cháng)，要求繼續留在機構里。“有一個(gè)小孩，去年就滿(mǎn)8歲了，他的家長(cháng)要求再留一年，到今年眼看就是新學(xué)期，他的家長(cháng)又要求再留一年。”楊曉燕說(shuō)，機構的難處是，首先容量有限，而且也沒(méi)有能力針對孩子年齡的增長(cháng)設計康復課程。

　　在離開(kāi)康復機構以后，自閉癥患兒家長(cháng)有兩個(gè)選擇，一個(gè)是進(jìn)入提供給殘疾人的輔讀學(xué)校，一種是進(jìn)入普通學(xué)校。2007年以后，上海市特殊教育學(xué)校實(shí)行“零拒絕”，自閉癥孩子可以進(jìn)入輔讀學(xué)校，但一些家長(cháng)認為，輔讀學(xué)校的學(xué)生包括智障、腦癱等各類(lèi)殘疾，缺乏針對自閉癥的訓練和教育。而自閉癥患者想要找到一所愿意接納并提供相應照顧的普通學(xué)校，萬(wàn)分艱難。在一些家長(cháng)看來(lái)，上面兩個(gè)選擇都不如“賴(lài)”在自閉癥康復機構。

　　薛麗冰深知這兩種選擇的難處，因為兒子秦逸倫既讀過(guò)輔讀學(xué)校，也上了普通學(xué)校。在進(jìn)入輔讀學(xué)校剛一年的時(shí)候，老師告訴薛麗冰，他的兒子經(jīng)常跑到高年級去上課，而且在高年級表現很好。因此，薛麗冰決定把孩子轉入普通學(xué)校。托人情托關(guān)系以后，她終于找到一家愿意接收的學(xué)校，隨班就讀，不算成績(jì)。為了照顧和“看住”兒子，薛麗冰請了一位陪讀老師，整天陪在學(xué)校。“他上學(xué)的前半年，我瘦了10斤，整天提心吊膽，生怕他闖禍。”兒子的求學(xué)一路艱險不斷，曾有學(xué)校要求不能帶陪讀老師，也有家長(cháng)告狀，說(shuō)起這些，薛麗冰一肚子的苦水。

　　從理論上說(shuō)，“融合教育”有利于自閉癥患者的康復，所謂“融合教育”就是讓自閉癥患者有機會(huì )在正常人的學(xué)校中成長(cháng)。沈敏就反對“圈起來(lái)”的教育方式，她提出，自閉癥患者受到訓練后掌握的技能，要有運用的機會(huì )才有價(jià)值。但在整個(gè)教育環(huán)境圍繞分數和升學(xué)的氛圍中，自閉癥患者得到“融合教育”的機會(huì )，實(shí)在太少。

　　方守宏是一個(gè)10歲自閉癥孩子的父親，在四處碰壁之后，他開(kāi)始自己嘗試辦學(xué)，讓自己的孩子和更多的自閉癥孩子得到“融合教育”。方守宏本有其他職業(yè)，但在孩子面臨上學(xué)問(wèn)題后，2年前他轉而辦起了民辦小學(xué)，學(xué)校里的學(xué)生主要是外來(lái)農民工子女，此外還有2個(gè)自閉癥孩子，其中一個(gè)就是方守宏的兒子。方守宏告訴記者，因為辦學(xué)時(shí)間不長(cháng)，他們也僅僅是在摸索“融合教育”的可能性。

　　新加坡的經(jīng)驗，讓中國學(xué)齡自閉癥兒童家長(cháng)心生羨慕。新加坡自閉癥資源中心黎小梅介紹說(shuō)，新加坡普通學(xué)校會(huì )配備“教育協(xié)調員”，他們擁有包括自閉癥在內的特殊兒童教育的專(zhuān)業(yè)知識。如果一個(gè)特殊學(xué)生在學(xué)校里出現狀況，“教育協(xié)調員”就會(huì )快速地趕到處理。

　　不僅是入學(xué)問(wèn)題，像《海洋天堂》中的大福一樣，自閉癥患兒總有成年的一天，他們能否參與社會(huì )生活？張敏燕現在就遇到了這個(gè)問(wèn)題，兒子已經(jīng)19歲，從輔讀學(xué)校畢業(yè)，接下來(lái)他該怎么辦？電影中，大福父親患上肝癌，在生命最后的時(shí)間里，他努力地教大福乘坐公交車(chē)、買(mǎi)東西，還教他拖地板。父親希望大福能夠得到海洋館清潔工的工作，在父親去世后用以維持他的生計。

　　在新加坡、臺灣和香港地區，已經(jīng)有自閉癥患者就業(yè)的成功范例，政府、慈善機構合力創(chuàng )造職業(yè)培訓和就業(yè)崗位，提供給有就業(yè)能力的自閉癥患者。“他們可以在咖啡店做咖啡、三明治。”新加坡的黎小梅說(shuō)。國內也有自閉癥患者就業(yè)的先例，北京的一家圖書(shū)館，聘請了自閉癥患者當管理員，自閉癥患者往往有刻板遵守時(shí)間、喜歡整齊擺放物品等特點(diǎn)，所以在這家圖書(shū)館，沒(méi)有讀者敢在閉館的時(shí)候拖延時(shí)間，這位特殊的管理員會(huì )準時(shí)關(guān)燈關(guān)門(mén)。但相較于龐大的自閉癥患者數量，能夠就業(yè)的例子實(shí)在少之又少。