家長(zhǎng)一點(diǎn)通:
自閉癥救助的廈門(mén)模式
核心提示：自閉癥上世紀(jì)40年代才被醫(yī)學(xué)界發(fā)現(xiàn)，表現(xiàn)為缺乏社會(huì)交往的技能或意愿。研究表明，患者在基因染色體、神經(jīng)結(jié)構(gòu)、大腦功能方面與常人有器質(zhì)性差異，在生物學(xué)意義上無(wú)法治愈；但若可獲科學(xué)干預(yù)訓(xùn)練，患兒交流能力可大幅提升，但成功與否懸若霄壤。
目前，自閉癥的發(fā)病率已達(dá)1%左右，若沒(méi)有得到及時(shí)干預(yù)訓(xùn)練，每個(gè)患兒至少會(huì)累及一個(gè)家庭的命運(yùn)，并在成年后成為社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)。
2002年，中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)推出關(guān)懷自閉兒行動(dòng)的“十百千萬(wàn)”計(jì)劃，重點(diǎn)就是在全國(guó)做出并推廣幫扶模式，還將在廈門(mén)建立特殊人才培養(yǎng)基地，對(duì)家長(zhǎng)和孩子進(jìn)行培訓(xùn)，挖掘自閉兒的特殊才能，讓他們能服務(wù)社會(huì)。
基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)秦國(guó)英說(shuō)，他們希望搭建公益平臺(tái)，凝聚社會(huì)資源配合政府工作，通過(guò)引導(dǎo)、示范和孵化模式，培育公益精神，起到一定的救助作用。
訓(xùn)練走進(jìn)來(lái)：?jiǎn)⒚杉议L(zhǎng)
關(guān)懷自閉兒的第一步，是對(duì)家長(zhǎng)的啟蒙。“廈門(mén)模式”在家庭康復(fù)訓(xùn)練方面卓有建樹(shù)。
“自閉兒需要盡可能頻繁、科學(xué)的刺激干預(yù)，家長(zhǎng)絕對(duì)不能缺位。”自閉兒貝貝（化名）的父親說(shuō)。他是廈門(mén)的外來(lái)工，此前對(duì)自閉癥一無(wú)所知，但在全國(guó)自閉癥兒關(guān)懷行動(dòng)項(xiàng)目辦（以下簡(jiǎn)稱“項(xiàng)目辦”）的幫助下，他對(duì)自閉癥癥狀和訓(xùn)練方法已經(jīng)諳熟。
國(guó)內(nèi)自閉癥康復(fù)領(lǐng)域缺乏規(guī)范，康復(fù)機(jī)構(gòu)林立，治療方法千差萬(wàn)別。“調(diào)查發(fā)現(xiàn)，很多家長(zhǎng)盲目求醫(yī)，不僅無(wú)謂地加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還可能耽誤最佳治療期。目前的醫(yī)療水平不可能完全治愈自閉癥，但科學(xué)干預(yù)可顯著改善患兒未來(lái)的癥狀。最佳治療期僅在8歲前，且越早越好，一旦錯(cuò)過(guò)極可能終生遺憾。”項(xiàng)目辦主任郭海良表示，讓更多家長(zhǎng)了解自閉癥并掌握主流科學(xué)的治療方法，是當(dāng)務(wù)之急。
試點(diǎn)啟動(dòng)后，以家庭為單位的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃迅速在廈啟動(dòng)。項(xiàng)目辦一方面廣泛采集案例宣傳、報(bào)道，力圖讓社會(huì)科學(xué)認(rèn)識(shí)自閉癥；一方面調(diào)動(dòng)專家資源，向自閉兒家長(zhǎng)免費(fèi)傳授自閉癥常識(shí)和培訓(xùn)治療方法。
“我以前在大企業(yè)就職，但仍承受不了求醫(yī)費(fèi)用，病情也未見(jiàn)顯著改善，一度非常迷茫。”貝貝父親表示，在接受指導(dǎo)認(rèn)識(shí)家庭對(duì)孩子的重要性后，他索性跳槽到較輕松的企業(yè)，讓妻子辭去工作。看著貝貝一天比一天樂(lè)觀開(kāi)朗，他十分欣慰。
孩子走出去：回歸人群
讓孩子走出去，“廈門(mén)模式”的在社區(qū)融合教育方面的成就尤為值得推廣。
作為項(xiàng)目辦的救助機(jī)構(gòu)，廈門(mén)愛(ài)慧自閉癥教育培訓(xùn)中心已接收了百名左右的自閉癥學(xué)童。“這里既訓(xùn)練孩子也訓(xùn)練家長(zhǎng)，大部分家長(zhǎng)都全程陪同。”愛(ài)慧教育理事長(zhǎng)高全法介紹說(shuō)。
借此平臺(tái)，家長(zhǎng)們紛紛攜手互助。“家長(zhǎng)的社會(huì)性有多少，孩子的社會(huì)性就有多少。自己怨天尤人，怎么能教育孩子？通過(guò)互相傾訴，我終于發(fā)現(xiàn)自閉兒家長(zhǎng)并不會(huì)被異樣看待，反而會(huì)受到敬重。”自閉兒家長(zhǎng)李女士表示。
“我們的終極目標(biāo)是讓孩子回歸人群、融入社會(huì)。”高全法說(shuō)，“中心會(huì)推薦康復(fù)狀況良好的孩子，到所在片區(qū)小學(xué)隨班就讀，并委派教員定期探訪了解，有針對(duì)性地解決問(wèn)題。這離不開(kāi)于廈門(mén)市、思明區(qū)兩級(jí)教育系統(tǒng)的大力支持。”
“只要沒(méi)有暴力傾向，我們都無(wú)條件接收，自閉兒有權(quán)接受九年義務(wù)教育。”思明區(qū)教育局紀(jì)工委書(shū)記葉青芳說(shuō)。
她還在2012年7月1日號(hào)召百余名黨員教師啟動(dòng)了關(guān)懷自閉癥兒童志愿服務(wù)活動(dòng)。設(shè)20個(gè)分隊(duì)，共有356名黨員教師與自閉癥兒童家庭簽約結(jié)對(duì)幫扶，實(shí)施“周末，我們手牽手”、“牽手自閉癥兒童家庭走進(jìn)校園”計(jì)劃，整合學(xué)校資源，積極挖掘和培養(yǎng)自閉癥兒童的特長(zhǎng)，探索總結(jié)了融合教育新模式。
“教師在關(guān)懷活動(dòng)中獨(dú)具職業(yè)優(yōu)勢(shì)，可根據(jù)自閉兒興趣特長(zhǎng)有針對(duì)性地進(jìn)行輔導(dǎo)。自閉兒病情、癥狀不完全一樣，不少還獨(dú)具天賦，對(duì)癥下藥的康復(fù)訓(xùn)練才能取得最好效果。”郭海良表示。
高全法也是自閉兒的父親，每周末，他的孩子都會(huì)到觀音山音樂(lè)學(xué)校接受特長(zhǎng)培訓(xùn)。去年“六一”節(jié)，思明區(qū)黨員教師關(guān)懷自閉癥專題活動(dòng)上，高全法的兒子獨(dú)唱《感恩的心》，贏得了經(jīng)久不息的掌聲。
全社會(huì)合力：為愛(ài)眾扶
“我們一方面讓家長(zhǎng)堅(jiān)信，社會(huì)沒(méi)
有放棄他們，他們也不要放棄孩子和自己；另一方面我們也在愛(ài)的付出中收獲成長(zhǎng)。”這是一名黨員教師參加志愿服務(wù)的初衷。
這樣的愛(ài)心和奉獻(xiàn)精神，成為項(xiàng)目凝聚社會(huì)各界力量的源泉。
試點(diǎn)成功后，中國(guó)婦基會(huì)決定于2012年9月啟動(dòng)關(guān)懷行動(dòng)的“十百千萬(wàn)”計(jì)劃，即至少在10個(gè)省份建立培訓(xùn)基地，參加培訓(xùn)的人員分布不少于100家醫(yī)院，至少培育1000名擁有診斷自閉癥能力的醫(yī)生，幫助至少1萬(wàn)
名自閉兒得到及時(shí)早期診斷和干預(yù)，并研究制定一份中國(guó)自閉兒篩查診斷的統(tǒng)一量表，編輯出版一套自閉癥診療專業(yè)書(shū)籍和科普讀本。
郭海良介紹，自閉癥診斷無(wú)法依賴儀器，只能靠行為觀察測(cè)評(píng)。但國(guó)內(nèi)擁有診斷能力的醫(yī)生只有數(shù)十名，此前也沒(méi)有統(tǒng)一規(guī)范的篩查量表，“這么多接受培訓(xùn)的醫(yī)生走上崗位后，將在各地撒豆成兵、星火燎原，為無(wú)數(shù)自閉兒進(jìn)行及時(shí)科學(xué)診斷、干預(yù)和治療”。
為此，項(xiàng)目辦舉辦了“自閉癥及其相關(guān)障礙早期診斷早期干預(yù)”培訓(xùn)班，對(duì)我國(guó)10個(gè)省份、100家醫(yī)院、3000多名醫(yī)生開(kāi)展自閉癥規(guī)范診斷與治療培訓(xùn)，惠及萬(wàn)名自閉癥孩子及其家庭。
模式確立之后，怎樣維持運(yùn)轉(zhuǎn)？廈門(mén)同樣以實(shí)際行動(dòng)進(jìn)行了探索和示范。
去年8月，“為愛(ài)眾扶”廈門(mén)俱樂(lè)部成立。運(yùn)轉(zhuǎn)不到3個(gè)月，該慈善組織與各大銀行合作啟動(dòng)“月捐”計(jì)劃，成為聚合社會(huì)各界力量關(guān)懷自閉兒家庭的平臺(tái)。全國(guó)首個(gè)全國(guó)自閉癥兒童特殊才能培養(yǎng)基地有望于年內(nèi)在廈門(mén)投用，讓更多的自閉兒有可能為社會(huì)做貢獻(xiàn)。
眼淚、錢(qián)和智慧
對(duì)自閉癥從無(wú)知到了解，從恐懼到接受，體現(xiàn)了文明的巨大進(jìn)步。
但我們可曾想過(guò)，對(duì)于他們的苦難，我們應(yīng)給予的是什么？已給予的是什么？還該給予什么？
是眼淚嗎？那只是愛(ài)心的最低層次表現(xiàn)。
是錢(qián)嗎？錢(qián)僅僅是能夠表達(dá)愛(ài)心的資源，并不能帶來(lái)根本性的幫助。
我們需要的是智慧。它是眼淚所不能完全表達(dá)的關(guān)愛(ài)孕育出的果實(shí)；它亦是金錢(qián)資源發(fā)揮功效的轉(zhuǎn)換器；它更是給困窘帶來(lái)實(shí)質(zhì)性改變的雪中之炭。
時(shí)至今日，我們依然無(wú)法改變自閉癥的事實(shí)，但是，我們完全可以改變對(duì)待自閉癥的態(tài)度。他們的痛苦只因分?jǐn)偭四阄业母怕剩覀兊男撵`之窗并沒(méi)有被裝上枷鎖。面對(duì)自閉患兒及其家庭的命運(yùn)，社會(huì)不應(yīng)回之以“自閉”，而應(yīng)敞開(kāi)胸懷，調(diào)動(dòng)最充分的智慧，送上最美的甘露核心提示：自閉癥上世紀(jì)40年代才被醫(yī)學(xué)界發(fā)現(xiàn)，表現(xiàn)為缺乏社會(huì)交往的技能或意愿。研究表明，患者在基因染色體、神經(jīng)結(jié)構(gòu)、大腦功能方面與常人有器質(zhì)性差異，在生物學(xué)意義上無(wú)法治愈；但若可獲科學(xué)干預(yù)訓(xùn)練，患兒交流能力可大幅提升，但成功與否懸若霄壤。
目前，自閉癥的發(fā)病率已達(dá)1%左右，若沒(méi)有得到及時(shí)干預(yù)訓(xùn)練，每個(gè)患兒至少會(huì)累及一個(gè)家庭的命運(yùn)，并在成年后成為社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)。
2002年，中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)推出關(guān)懷自閉兒行動(dòng)的“十百千萬(wàn)”計(jì)劃，重點(diǎn)就是在全國(guó)做出并推廣幫扶模式，還將在廈門(mén)建立特殊人才培養(yǎng)基地，對(duì)家長(zhǎng)和孩子進(jìn)行培訓(xùn)，挖掘自閉兒的特殊才能，讓他們能服務(wù)社會(huì)。
基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)秦國(guó)英說(shuō)，他們希望搭建公益平臺(tái)，凝聚社會(huì)資源配合政府工作，通過(guò)引導(dǎo)、示范和孵化模式，培育公益精神，起到一定的救助作用。
訓(xùn)練走進(jìn)來(lái)：?jiǎn)⒚杉议L(zhǎng)
關(guān)懷自閉兒的第一步，是對(duì)家長(zhǎng)的啟蒙。“廈門(mén)模式”在家庭康復(fù)訓(xùn)練方面卓有建樹(shù)。
“自閉兒需要盡可能頻繁、科學(xué)的刺激干預(yù)，家長(zhǎng)絕對(duì)不能缺位。”自閉兒貝貝（化名）的父親說(shuō)。他是廈門(mén)的外來(lái)工，此前對(duì)自閉癥一無(wú)所知，但在全國(guó)自閉癥兒關(guān)懷行動(dòng)項(xiàng)目辦（以下簡(jiǎn)稱“項(xiàng)目辦”）的幫助下，他對(duì)自閉癥癥狀和訓(xùn)練方法已經(jīng)諳熟。
國(guó)內(nèi)自閉癥康復(fù)領(lǐng)域缺乏規(guī)范，康復(fù)機(jī)構(gòu)林立，治療方法千差萬(wàn)別。“調(diào)查發(fā)現(xiàn)，很多家長(zhǎng)盲目求醫(yī)，不僅無(wú)謂地加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還可能耽誤最佳治療期。目前的醫(yī)療水平不可能完全治愈自閉癥，但科學(xué)干預(yù)可顯著改善患兒未來(lái)的癥狀。最佳治療期僅在8歲前，且越早越好，一旦錯(cuò)過(guò)極可能終生遺憾。”項(xiàng)目辦主任郭海良表示，讓更多家長(zhǎng)了解自閉癥并掌握主流科學(xué)的治療方法，是當(dāng)務(wù)之急。
試點(diǎn)啟動(dòng)后，以家庭為單位的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃迅速在廈啟動(dòng)。項(xiàng)目辦一方面廣泛采集案例宣傳、報(bào)道，力圖讓社會(huì)科學(xué)認(rèn)識(shí)自閉癥；一方面調(diào)動(dòng)專家資源，向自閉兒家長(zhǎng)免費(fèi)傳授自閉癥常識(shí)和培訓(xùn)治療方法。
“我以前在大企業(yè)就職，但仍承受不了求醫(yī)費(fèi)用，病情也未見(jiàn)顯著改善，一度非常迷茫。”貝貝父親表示，在接受指導(dǎo)認(rèn)識(shí)家庭對(duì)孩子的重要性后，他索性跳槽到較輕松的企業(yè)，讓妻子辭去工作。看著貝貝一天比一天樂(lè)觀開(kāi)朗，他十分欣慰。
孩子走出去：回歸人群
讓孩子走出去，“廈門(mén)模式”的在社區(qū)融合教育方面的成就尤為值得推廣。
作為項(xiàng)目辦的救助機(jī)構(gòu)，廈門(mén)愛(ài)慧自閉癥教育培訓(xùn)中心已接收了百名左右的自閉癥學(xué)童。“這里既訓(xùn)練孩子也訓(xùn)練家長(zhǎng)，大部分家長(zhǎng)都全程陪同。”愛(ài)慧教育理事長(zhǎng)高全法介紹說(shuō)。
借此平臺(tái)，家長(zhǎng)們紛紛攜手互助。“家長(zhǎng)的社會(huì)性有多少，孩子的社會(huì)性就有多少。自己怨天尤人，怎么能教育孩子？通過(guò)互相傾訴，我終于發(fā)現(xiàn)自閉兒家長(zhǎng)并不會(huì)被異樣看待，反而會(huì)受到敬重。”自閉兒家長(zhǎng)李女士表示。
“我們的終極目標(biāo)是讓孩子回歸人群、融入社會(huì)。”高全法說(shuō)，“中心會(huì)推薦康復(fù)狀況良好的孩子，到所在片區(qū)小學(xué)隨班就讀，并委派教員定期探訪了解，有針對(duì)性地解決問(wèn)題。這離不開(kāi)于廈門(mén)市、思明區(qū)兩級(jí)教育系統(tǒng)的大力支持。”
“只要沒(méi)有暴力傾向，我們都無(wú)條件接收，自閉兒有權(quán)接受九年義務(wù)教育。”思明區(qū)教育局紀(jì)工委書(shū)記葉青芳說(shuō)。
她還在2012年7月1日號(hào)召百余名黨員教師啟動(dòng)了關(guān)懷自閉癥兒童志愿服務(wù)活動(dòng)。設(shè)20個(gè)分隊(duì)，共有356名黨員教師與自閉癥兒童家庭簽約結(jié)對(duì)幫扶，實(shí)施“周末，我們手牽手”、“牽手自閉癥兒童家庭走進(jìn)校園”計(jì)劃，整合學(xué)校資源，積極挖掘和培養(yǎng)自閉癥兒童的特長(zhǎng)，探索總結(jié)了融合教育新模式。
“教師在關(guān)懷活動(dòng)中獨(dú)具職業(yè)優(yōu)勢(shì)，可根據(jù)自閉兒興趣特長(zhǎng)有針對(duì)性地進(jìn)行輔導(dǎo)。自閉兒病情、癥狀不完全一樣，不少還獨(dú)具天賦，對(duì)癥下藥的康復(fù)訓(xùn)練才能取得最好效果。”郭海良表示。
高全法也是自閉兒的父親，每周末，他的孩子都會(huì)到觀音山音樂(lè)學(xué)校接受特長(zhǎng)培訓(xùn)。去年“六一”節(jié)，思明區(qū)黨員教師關(guān)懷自閉癥專題活動(dòng)上，高全法的兒子獨(dú)唱《感恩的心》，贏得了經(jīng)久不息的掌聲。
全社會(huì)合力：為愛(ài)眾扶
“我們一方面讓家長(zhǎng)堅(jiān)信，社會(huì)沒(méi)
有放棄他們，他們也不要放棄孩子和自己；另一方面我們也在愛(ài)的付出中收獲成長(zhǎng)。”這是一名黨員教師參加志愿服務(wù)的初衷。
這樣的愛(ài)心和奉獻(xiàn)精神，成為項(xiàng)目凝聚社會(huì)各界力量的源泉。
試點(diǎn)成功后，中國(guó)婦基會(huì)決定于2012年9月啟動(dòng)關(guān)懷行動(dòng)的“十百千萬(wàn)”計(jì)劃，即至少在10個(gè)省份建立培訓(xùn)基地，參加培訓(xùn)的人員分布不少于100家醫(yī)院，至少培育1000名擁有診斷自閉癥能力的醫(yī)生，幫助至少1萬(wàn)
名自閉兒得到及時(shí)早期診斷和干預(yù)，并研究制定一份中國(guó)自閉兒篩查診斷的統(tǒng)一量表，編輯出版一套自閉癥診療專業(yè)書(shū)籍和科普讀本。
郭海良介紹，自閉癥診斷無(wú)法依賴儀器，只能靠行為觀察測(cè)評(píng)。但國(guó)內(nèi)擁有診斷能力的醫(yī)生只有數(shù)十名，此前也沒(méi)有統(tǒng)一規(guī)范的篩查量表，“這么多接受培訓(xùn)的醫(yī)生走上崗位后，將在各地撒豆成兵、星火燎原，為無(wú)數(shù)自閉兒進(jìn)行及時(shí)科學(xué)診斷、干預(yù)和治療”。
為此，項(xiàng)目辦舉辦了“自閉癥及其相關(guān)障礙早期診斷早期干預(yù)”培訓(xùn)班，對(duì)我國(guó)10個(gè)省份、100家醫(yī)院、3000多名醫(yī)生開(kāi)展自閉癥規(guī)范診斷與治療培訓(xùn)，惠及萬(wàn)名自閉癥孩子及其家庭。
模式確立之后，怎樣維持運(yùn)轉(zhuǎn)？廈門(mén)同樣以實(shí)際行動(dòng)進(jìn)行了探索和示范。
去年8月，“為愛(ài)眾扶”廈門(mén)俱樂(lè)部成立。運(yùn)轉(zhuǎn)不到3個(gè)月，該慈善組織與各大銀行合作啟動(dòng)“月捐”計(jì)劃，成為聚合社會(huì)各界力量關(guān)懷自閉兒家庭的平臺(tái)。全國(guó)首個(gè)全國(guó)自閉癥兒童特殊才能培養(yǎng)基地有望于年內(nèi)在廈門(mén)投用，讓更多的自閉兒有可能為社會(huì)做貢獻(xiàn)。
目前，“廈門(mén)模式”已在廣東、江西、北京、上海、重慶、湖南、黑龍江、廣西、內(nèi)蒙古、海南等地方復(fù)制，并有望在全國(guó)更多地區(qū)進(jìn)一步推廣。
眼淚、錢(qián)和智慧
對(duì)自閉癥從無(wú)知到了解，從恐懼到接受，體現(xiàn)了文明的巨大進(jìn)步。
但我們可曾想過(guò)，對(duì)于他們的苦難，我們應(yīng)給予的是什么？已給予的是什么？還該給予什么？
是眼淚嗎？那只是愛(ài)心的最低層次表現(xiàn)。
是錢(qián)嗎？錢(qián)僅僅是能夠表達(dá)愛(ài)心的資源，并不能帶來(lái)根本性的幫助。
我們需要的是智慧。它是眼淚所不能完全表達(dá)的關(guān)愛(ài)孕育出的果實(shí)；它亦是金錢(qián)資源發(fā)揮功效的轉(zhuǎn)換器；它更是給困窘帶來(lái)實(shí)質(zhì)性改變的雪中之炭。
時(shí)至今日，我們依然無(wú)法改變自閉癥的事實(shí)，但是，我們完全可以改變對(duì)待自閉癥的態(tài)度。他們的痛苦只因分?jǐn)偭四阄业母怕剩覀兊男撵`之窗并沒(méi)有被裝上枷鎖。面對(duì)自閉患兒及其家庭的命運(yùn)，社會(huì)不應(yīng)回之以“自閉”，而應(yīng)敞開(kāi)胸懷，調(diào)動(dòng)最充分的智慧，送上最美的甘露
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