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深圳成立自閉癥患者樂(lè )團 “星兒”在音樂(lè )中成長(cháng)

2014/6/4 16:01:51 來(lái)源:羊城晚報 作者:景遠 字體: 發(fā)表評論 打印此文

 

  核心摘要:貝貝的媽媽、愛(ài)特樂(lè )團發(fā)起人孫莉莉強調,每個(gè)自閉癥孩子都有不同的興趣點(diǎn),有的喜歡畫(huà)畫(huà),有的喜歡觀(guān)察電梯,剛好樂(lè )團里的孩子都對音樂(lè )感興趣。孫莉莉說(shuō),她能看出孩子們在合奏過(guò)程中進(jìn)行了自我調整,在她眼中這些都是孩子們的成長(cháng)。
  愛(ài)特樂(lè )團的自閉癥患者成員在練習合奏
  去年年底,中國首支自閉癥患者樂(lè )團——愛(ài)特樂(lè )團在深圳成立。樂(lè )團所有的演出都以合奏的方式完成,因而孩子們在慢慢學(xué)會(huì )留意他人的節奏。因為音樂(lè ),原本孤獨的“星星孩子”學(xué)會(huì )了傾聽(tīng)彼此,奏出和諧的旋律。
  他們只是對音樂(lè )感興趣
  每周二、周四上午,深圳南山區愛(ài)心大廈三樓的排練房?jì)瓤倳?huì )傳來(lái)電子琴、鋼琴合奏的樂(lè )曲聲音。一字排開(kāi)的五架電子琴前坐著(zhù)五名“星星孩子”,他們分工、合作,完美地演繹出多聲部的協(xié)奏曲。每次練習結束,當最后一個(gè)樂(lè )符落下時(shí),孩子們與站在一旁的媽媽都會(huì )一起開(kāi)懷地鼓掌。
  對于自閉癥孩子來(lái)說(shuō),獨奏容易合奏難,愛(ài)特樂(lè )團堅持所有的演出都以合作的方式呈現,目的是最大限度地讓缺乏溝通交流能力的星星孩子們進(jìn)行合作。
  “愛(ài)特”,是“autism team”(自閉癥團隊)的諧音,也代表特別的愛(ài)。目前樂(lè )團的7個(gè)成員大部分都十幾歲的孩子,而年齡最大的貝貝今年已經(jīng)30歲,已經(jīng)不算是“孩子”了。
  自閉癥兒童擁有異于常人的某些天賦,曾一度是媒體熱衷報道的題材。但當被問(wèn)及樂(lè )團成員是否都有超人的音樂(lè )天賦時(shí),媽媽們低調地回答,他們只是對音樂(lè )感興趣,具有潛能,但談不上天才。
  “你能強迫一個(gè)普通的孩子去學(xué)鋼琴,但如果自閉癥的孩子不喜歡一件事情,他人完全強迫不了他。”貝貝的媽媽、愛(ài)特樂(lè )團發(fā)起人孫莉莉強調,每個(gè)自閉癥孩子都有不同的興趣點(diǎn),有的喜歡畫(huà)畫(huà),有的喜歡觀(guān)察電梯,剛好樂(lè )團里的孩子都對音樂(lè )感興趣。
  音樂(lè )改變了生命軌跡
  普通孩子學(xué)琴為的是考個(gè)等級,或是掌握一門(mén)特長(cháng),但練琴給自閉癥孩子帶來(lái)的更多的是生命軌跡的改變。“如果沒(méi)有練琴,貝貝的身體、情緒狀況肯定沒(méi)有現在這么好。”當孫莉莉在電視中看到有人將成年失控的自閉癥患者用鐵鏈捆綁起來(lái)的新聞時(shí),總會(huì )感到后怕。
  孫莉莉說(shuō),1983年出生的貝貝直到5歲才被確診為自閉癥,當年國內醫學(xué)界剛剛提出自閉癥的概念,許多孩子因為不能得到訓練和治療,成年后基本不可能獨立生活,更沒(méi)法走入公眾的視野。
  “開(kāi)始學(xué)琴之前,貝貝一直經(jīng)常會(huì )很焦躁,一分鐘都坐不住,走路都是用蹦的。”令孫莉莉欣慰的是,從20歲開(kāi)始學(xué)鋼琴,貝貝如今已經(jīng)考過(guò)鋼琴10級,能夠安靜地坐在琴前,一彈就是兩三個(gè)小時(shí)。
  而另一名自閉癥患者涵涵,通過(guò)樂(lè )團合奏訓練開(kāi)始學(xué)會(huì )控制自己的情緒。“剛組樂(lè )團時(shí)只要一彈錯,不管別人是否還繼續在彈,他都會(huì )馬上停下來(lái),還會(huì )發(fā)脾氣。”涵涵的媽媽說(shuō),涵涵是個(gè)追求完美的孩子,出現瑕疵就會(huì )生氣,不知如何排解情緒的他會(huì )拍琴、拍凳子。
  經(jīng)過(guò)半年的合奏練習,涵涵已經(jīng)學(xué)會(huì )從容應對練習中的小失誤。偶爾落下了節奏,涵涵會(huì )皺皺眉頭、迅速進(jìn)行調整,重新融入集體的旋律中。
  孫莉莉說(shuō),她能看出孩子們在合奏過(guò)程中進(jìn)行了自我調整,在她眼中這些都是孩子們的成長(cháng)。
  媽媽想放手讓孩子獨立
  對于沉浸在自己世界中的星星孩子而言,如何在社會(huì )中生存是一大難題。涵涵小學(xué)二年級時(shí),他的父母第一次嘗試放手讓他獨自坐公交車(chē)上下學(xué)。媽媽在家門(mén)口將涵涵送上公車(chē),爸爸在學(xué)校那站等著(zhù)。從家到學(xué)校一共只有三站路,但對于他們而言,卻因為緊張而顯得格外漫長(cháng)。第一次獨自坐車(chē),第一次獨自進(jìn)考場(chǎng)考級……雖然忐忑不安,但父母還是放手讓孩子去獨立面對,因為自己終究不能陪伴他們一生。
  “現在條件好了,很多自閉癥孩子都能上學(xué)、接受訓練,但對于家長(cháng)而言,孩子的前途仍是一片黑暗。”孫莉莉告訴記者,孩子成年后能靠演出收入自力更生是樂(lè )團媽媽們心底深藏的心愿。在樂(lè )團所有的報道中,媽媽們從未要求給孩子們打馬賽克。孫莉莉說(shuō),如果家長(cháng)都不能接受自己的孩子,如何能讓社會(huì )接受他們?
  “當舞臺下掌聲響起來(lái)時(shí),這些孩子也能體會(huì )到成就感,音樂(lè )能給他們更多接觸社會(huì )的機會(huì )。”目前樂(lè )團已經(jīng)能收到一些演出邀請,孫莉莉計劃著(zhù)在樂(lè )團更成熟一些后,讓更多的自閉癥兒童接受音樂(lè )培訓。
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