他們被稱(chēng)為“星星的孩子”，但卻并不具備都教授的超能力，相反，他們中的很多人智力較常人偏低，而且還會(huì )表現出刻板、焦躁等異于常人的行為。他 們是孤獨癥（也稱(chēng)為自閉癥）患者，他們中的絕大多數人都無(wú)法進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習，因為與常人不同，他們的學(xué)習、就業(yè)都面臨巨大困難。從1984年中國確診首 例孤獨癥患者至今，孤獨癥患者的真實(shí)生活狀態(tài)如何？

　　之所以孤獨癥患者被稱(chēng)為星星的孩子，首都醫科大學(xué)附屬北京安定醫院兒科（兒童青少年精神科）主任崔永華解釋?zhuān)缥覀兡芸吹靡?jiàn)星星但實(shí)際距離很遙遠相似，即便我們與孤獨癥兒童共處一個(gè)環(huán)境中，但其實(shí)彼此之間難以交流，距離非常遠。

　　周文（化名）是一位孤獨癥患者的母親，她的兒子十多年前被確診為孤獨癥，“當初我們也不知道孩子得了什么病，只是覺(jué)得他不會(huì )說(shuō)話(huà)，行為也很奇怪，當時(shí)在 兒童醫院、兒研所就診后醫生建議去北大六院，最終確定為孤獨癥并伴隨智力障礙，當時(shí)醫生跟我說(shuō)這種疾病病因不明、無(wú)特效藥物，而且終生無(wú)法康復，當時(shí)就覺(jué) 得一切都完了”，她告訴記者，十多年前人們對這種疾病的認知也很少，慢慢在接受這個(gè)打擊之后開(kāi)始著(zhù)手孩子的康復訓練，但這一過(guò)程中也存在心態(tài)的反復，畢竟 教會(huì )小孩往往半年甚至一年都看不到什么效果，孩子對危險沒(méi)有意識，時(shí)時(shí)刻刻都得牽著(zhù)孩子的手，以防危險。孩子現在已經(jīng)十多歲，也不知道以后會(huì )去向何處，能 否有企業(yè)會(huì )接納。

　　這樣的狀況只是眾多孤獨癥患者家庭的一個(gè)縮影，記者了解到，對于孤獨癥兒童來(lái)說(shuō)，其生活、教育、就業(yè)等方面都面臨諸多困難。在孤獨癥患者中，一些兒童基本在家，由家長(cháng)進(jìn)行陪伴，還有一些會(huì )選擇進(jìn)入孤獨癥康復機構。

　　■ 現場(chǎng)探訪(fǎng)

　　職業(yè)技能培訓有助于康復

　　康納洲是一家致力于孤獨癥兒童康復及職業(yè)技能培訓的機構，機構工作人員介紹，目前在進(jìn)行康復訓練的有9個(gè)孩子，此外，針對一些大齡（16歲以上）人群， 為滿(mǎn)足其職業(yè)技能需求，這里周末開(kāi)設的烘焙班有接近30個(gè)孩子在學(xué)習。“我們這開(kāi)設了烘焙、電腦技術(shù)等技藝班，其中烘焙班就是專(zhuān)門(mén)針對大齡孩子開(kāi)設的，屬 于職業(yè)技能班，烘焙班有時(shí)會(huì )舉辦義賣(mài)活動(dòng)，我們鼓勵孩子參與其中，與陌生人接觸”，工作人員告訴記者，家長(cháng)也希望在自己老去之后孩子能有一技之長(cháng)，至少能 養活自己，現在也有很多機構在嘗試針對孤獨癥兒童的職業(yè)技能培訓，如繪畫(huà)、陶藝、烘焙等，而且職業(yè)技能培訓本身就是一個(gè)社會(huì )互動(dòng)的過(guò)程，利于患者的康復。

　　“在教學(xué)之前，也會(huì )針對每個(gè)兒童的情況進(jìn)行評估，根據評估結果進(jìn)行教學(xué)及課程的設置，我們采用的是應用行為分析的方法，是特殊教育干預的一種方式，也是 目前學(xué)術(shù)界唯一得到實(shí)證研究的方法，先對兒童進(jìn)行觀(guān)察，以確定引起其行為的刺激，老師便可以介入其中的環(huán)節，給予一定的指令，根據孩子的反應逐漸塑造其好 的反應，弱化其不適宜的行為，這一過(guò)程并不是通過(guò)懲罰的方式，積極強化其良好的行為和情緒，逐漸代替其一些不良的行為。借助行為分析方法，老師需根據每個(gè) 兒童的水平進(jìn)行不同的課程設置”，其中包括團體課程，但更多會(huì )根據患者的情況采取一對一的模式。“因為孤獨癥有其特殊性，雖然每個(gè)孩子表現癥狀有相似性， 但每個(gè)人的情況其實(shí)都有所不同，在進(jìn)行行為干預時(shí)介入的方法自然有所區別，一種方法未必適用所有兒童”，工作人員告訴記者。

　　記者了解 到，職業(yè)技能培訓的開(kāi)展也要根據兒童自身病情的不同水平進(jìn)行，“比如說(shuō)，我們有些高功能的孩子已經(jīng)可以完整做出烘焙產(chǎn)品，擁有就業(yè)技能，但對于一些低功能 患者來(lái)說(shuō)，受到自身條件的限制，可能在經(jīng)過(guò)兩三年的培訓之后仍無(wú)法掌握，職業(yè)技能培訓的真正目標并不是使其就業(yè)，希望他們能夠在這個(gè)過(guò)程中進(jìn)行一些社會(huì )及 生活技能的培訓，如打掃、系圍裙等，”工作人員介紹。

　　家長(cháng)要“高質(zhì)量”陪伴

　　崔永 華告訴記者，在孤獨癥患者的陪伴中，大多數時(shí)間是由家長(cháng)完成的，但這種陪伴并不是簡(jiǎn)單地跟隨患兒及防止意外情況的出現，從康復訓練的角度出發(fā)，家長(cháng)要做到 高質(zhì)量的陪伴，也應該得到相應的培訓，如學(xué)會(huì )如何訓練孤獨癥兒童的方法，因為患兒很難常年在一些機構中進(jìn)行訓練。

　　首先，家長(cháng)應轉變心態(tài)，即接受事實(shí)，其次，關(guān)于孤獨癥兒童的陪伴方法等諸多方面，家長(cháng)都應進(jìn)行相應的學(xué)習，也希望家長(cháng)能夠成為專(zhuān)家型的家長(cháng)，家長(cháng)能夠在課堂教學(xué)結束后將這種教學(xué)延續下去，也能夠做到在兒童出現良好行為時(shí)通過(guò)贊美等予以強化。

　　自閉癥人士的教育和就業(yè)是他們獲得生存與發(fā)展的最重要保障，也是他們融入社會(huì )的關(guān)鍵途徑。我敦促所有有關(guān)人員通過(guò)支持教育計劃、就業(yè)機會(huì )和其他措施致力于促進(jìn)進(jìn)步以幫助實(shí)現我們創(chuàng )建一個(gè)更加包容的世界的共同愿景。

　　——聯(lián)合國秘書(shū)長(cháng)潘基文

　　■ 三問(wèn)孤獨癥

　　孤獨癥孩子如何上學(xué)？

　　極少數能進(jìn)入常規學(xué)校

　　工作人員告訴記者，因為孤獨癥兒童在上完小學(xué)后，往往都很難有學(xué)校接收，只有個(gè)別恢復情況較好的孩子有機會(huì )進(jìn)入初中，而16歲以后的孩子基本沒(méi)有上學(xué)機 會(huì )，回家也成為很多人的選擇。崔永華表示，在普通學(xué)校接受教育，患兒恐怕很難跟周?chē)h(huán)境相融合，也容易出現一些心理及情緒問(wèn)題，如果無(wú)法得到特教的恰當干 預，反而對成長(cháng)沒(méi)有幫助。

　　常年從事孤獨癥兒童特殊教育研究的張俊之老師解釋?zhuān)瑥亩嗄甑膶?shí)際情況來(lái)看，隨班就讀是比較困難的，即便智力較 好的孤獨癥患者能夠進(jìn)入普通學(xué)校就讀，也是需要一些輔助資源的，但目前這類(lèi)資源我們并不具備。而兒童在進(jìn)入學(xué)校后還需要一系列心理輔導等，以適應周?chē)沫h(huán) 境，因為環(huán)境的變化也會(huì )使兒童與周?chē)h(huán)境產(chǎn)生一些沖突，但目前并未配備相應資源，“有些家長(cháng)則承擔了這個(gè)角色，即在兒童進(jìn)入學(xué)校后，家長(cháng)全程陪伴，這種陪 伴不僅僅是陪讀，還要輔導其學(xué)業(yè)、向孤獨癥兒童講述周邊環(huán)境等，以幫助其適應學(xué)校生活，因為孤獨癥患者社交功能缺乏，對于人與人之間的交往等很多我們習以 為常的事情無(wú)法理解，但家長(cháng)的陪伴僅能算作個(gè)例，并不是長(cháng)久之計”，張俊之表示，其實(shí)患者也可以進(jìn)入特殊學(xué)校，但目前我國并沒(méi)有針對孤獨癥患者的單獨學(xué)校 或教育機構，往往都會(huì )依附于一些培智學(xué)校。

　　如何就業(yè)？父母老去誰(shuí)接著(zhù)照顧？

　　16歲后的學(xué)業(yè)就業(yè)還是空白

　　中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨癥委員會(huì )總監郭德華表示，目前中國孤獨癥康復事業(yè)中，人們普遍把低齡兒童的康復作為重點(diǎn)，因為這一段時(shí)期為關(guān)鍵康復期，病情不太嚴重的 患者可以恢復到接近常人的水平，但對于大齡患者的就業(yè)等方面，則沒(méi)有得到充分重視。尤其是一些成年孤獨癥患者，他們有勞動(dòng)需求，但很難被社會(huì )接納。由于跟 社會(huì )的接觸減少，這也就意味著(zhù)孩子社會(huì )功能的退化，之前所進(jìn)行的一系列干預訓練往往付之東流，16歲之后的孩子如何繼續學(xué)業(yè)或就業(yè)等基本是一個(gè)空白領(lǐng)域， 也沒(méi)有引起政府、社會(huì )足夠的重視，周文表示，這也是很多家長(cháng)普遍擔心的問(wèn)題，因為目前并沒(méi)有專(zhuān)門(mén)接收這個(gè)年齡段患者的機構，而政府政策支持的往往都是低齡 兒童。“我們最擔心的其實(shí)就是我們年老或去世后，誰(shuí)來(lái)照顧我們的孩子”，周文說(shuō)。

　　國際普遍做法是怎樣？

　　倡導在正常學(xué)校接受教育

　　郭德華表示，從國際上的普遍做法來(lái)看，一般都倡導孤獨癥患者能夠在正常學(xué)校接受教育，創(chuàng )造機會(huì )讓患者融入周?chē)h(huán)境，但目前國內在這一方面的情況并不理 想，很少有患者能夠進(jìn)入普通學(xué)校就讀。有兩個(gè)方面的主要原因，郭德華解釋?zhuān)环矫鎸W(xué)校沒(méi)有配備相應的師資，另一方面，兒童進(jìn)入學(xué)校后可能很難與環(huán)境融合， “根本原因還在于缺乏師資，無(wú)法對兒童進(jìn)行有效的行為干預”，郭德華表示，在日本和臺灣地區，孤獨癥兒童在入學(xué)前會(huì )接受評估，根據評估結果確定應選擇普通 學(xué)校（普通班或特教班）、特教班級等，學(xué)校也會(huì )結合評估結果，提供相應的支持，這也是國際上比較常規的做法。

　　另外，張俊之表示，對于人 與人之間的關(guān)系及一些概念、情緒等，孤獨癥患者往往無(wú)法理解，“有的孤獨癥患者在看到抽水馬桶抽水后會(huì )一直在旁邊追問(wèn)，不知道水到哪里去了，因為他不理解 這是抽水馬桶，而且他們很難表現出疼痛、需要等”，這類(lèi)輔導需要的是特殊心理輔導，并非簡(jiǎn)單的心理疏導可以勝任。如果不被周?chē)巳航蛹{，孤獨癥兒童反而容 易變得更加敏感，癥狀有可能加劇。

　　孤獨癥的發(fā)病機制是什么？患者一般屬于低智商人群?jiǎn)幔?/div>