八旬高齡外公外婆擔心19歲自閉癥外孫以后的路越來越難走

　　擔心星星亂扔?xùn)|西，家里的陽臺和窗戶都用細密的鐵絲網(wǎng)給封起來了

　　29歲的自閉癥患者李玥良每天呆在家里

　　原標題：19歲在學齡班里“賴”5年 大齡自閉癥患者的安置窘境(圖)

　　荊楚網(wǎng)訊 “我害怕有一天我和他爺爺離開這個世界了，星星卻還找不到一個好去處。”11月5日，說起11月30日即將滿19歲外孫星星，81歲高齡的周婆婆滿面愁容。

　　電源開關(guān)已經(jīng)被撬起，電源座卡嵌處的白色墻面已經(jīng)露出了水泥底；家中木質(zhì)房門表面爛掉，赫然可見一個籃球大的缺口；地上散落著各種電源線，電腦、電視東倒西歪……記者在周婆婆家里看到，整個窗戶和陽臺都被細密的鐵絲網(wǎng)給封了起來，看似牢籠。周婆婆說：“星星以前從四樓窗戶向下扔過一把鎖，差點砸傷路人，后來就裝上了這個防盜網(wǎng)。”

　　周婆婆介紹，如今19歲的外孫星星在兩三歲時患上了自閉癥，由于其父母早年離異，星星一直跟著兩老生活。一開始時，星星只是表現(xiàn)出對身邊所有事物的不關(guān)心，可隨著他的長大，病情越來越重，并伴隨著越來越頻繁的破壞性行為。身高180cm、體重130斤的星星，常常將虛弱的外公壓倒在地上不能動彈，做過心臟支架手術(shù)的外公常常連氣都呼不過來。家中所有的玻璃都被他徒手或用工具敲碎，等到行動遲緩的老兩口發(fā)現(xiàn)時，星星還像沒事人一樣，可手部已經(jīng)血肉模糊。老人們只能一遍一遍地帶星星就醫(yī)，并不斷換上新玻璃。

　　為了星星上學，周婆婆沒少操過心，十幾年來，星星先后輾轉(zhuǎn)4所學校上學。3歲起，星星在設(shè)立于梨園醫(yī)院的康復(fù)基地就讀。由于康復(fù)基地的搬離，2004年時老兩口好話說盡才將孫子“塞”進一農(nóng)民工學校。后來，因農(nóng)民工小學的搬離，2007年時星星又陷入了“無書可念”的窘境。老兩口又前往漢口一家聾啞學校求情。可上課僅兩周，星星調(diào)皮讓課堂秩序無法維持，被迫回家。直到2008年時，星星才得以在武漢市啟慧特殊兒童教育中心入學。

　　如今，19歲的星星是該校最大的孩子。武漢市啟慧特殊兒童學校校長劉莉告訴記者，該校設(shè)有“早療”和“學齡”兩個年級，分別收2-7歲及7-14歲的自閉癥兒童，按照年齡，19歲的星星已經(jīng)“超齡”5年。劉莉表示，其實14歲時早該畢業(yè)，但念及孩子情況確實特殊，就沒有把星星拒之門外。

　　“他爺爺心臟不好，前年植入兩個支架，我的腰椎、胸椎骨折，上下樓都很困難”，身體每況愈下的周婆婆無奈地說，她現(xiàn)在最希望的，就是能給自己的孫子找到庇護的場所，在他們?nèi)胪燎翱吹胶⒆拥玫胶玫陌仓谩?/p>

　　據(jù)了解，在武漢，和19歲的星星一樣的大齡自閉癥患者不少，他們同樣面臨著無處可去的困境。

　　大小便經(jīng)常拉在褲子里、洗澡不幫忙就會將胸口搓出血、瓜子不吐殼直接咽進肚子……說起20歲的自閉癥女兒，48歲的姜女士十分無奈。她白天送12歲的自閉癥兒子上學或者買菜的時候，只能選擇將女兒鎖在家里。兩個自閉癥孩子讓她和丈夫心力交瘁，對于未來，姜女士不敢去想。她只希望，在自己和丈夫去世以后，能有相關(guān)的機構(gòu)能讓自己的一雙兒女有個安身的地方。李洪濤的兒子李玥良也患有自閉癥，皮膚白皙的他，絲毫看不出已有29歲。“每天只能呆在家中，不見太陽。我們怕他出門打人，只敢在晚上帶他到不超過1公里遠的空地遛彎。”李洪濤說，他曾經(jīng)帶兒子在妹夫的工廠做工，兒子十分認真，往往能發(fā)現(xiàn)工作中其他人的差池，并加以改正：“可后來工廠升級，不能再去。現(xiàn)在能為他們提供工作的場所也太少了。”

　　據(jù)武漢晚報

　　19歲自閉癥外孫“賴”在學齡班 外公外婆哭訴求助

　　“我們老了，孩子的未來在哪里”

　　武漢超4000名自閉癥兒童正在長大 面臨無處可去

　　“您能不能幫助我們老兩口完成最后的心愿，我們想在活著的時候，看見孩子有個好著落……”上周五，81歲的周婆婆拄著拐杖，在84歲的老伴彭爹爹的陪同下，來到本報求助。眼淚婆娑的周婆婆交給武漢晚報記者一沓十幾年來搜集的孤獨癥資料，其中附上了兩張外孫的照片。

　　第一張照片是14年前照的，當時5歲的外孫星星正和小朋友們開心地玩著游戲，面露笑容；第二張照片則是今年的3人合影，已19歲的星星明顯高出兩位老人一大截，照片中的他眉頭緊鎖眼神游離。周婆婆說：“眼看著人高馬大的星星在特殊兒童學校里多‘賴’了5年，我們想給他找個庇護所。”

　　細密鐵絲網(wǎng)圍住窗戶陽臺

　　家中被砸得到處是“窟窿”

　　電源開關(guān)已經(jīng)被撬起，電源座卡嵌處的白色墻面已經(jīng)露出了水泥底；家中木質(zhì)房門表面爛掉，赫然可見一個籃球大的缺口；地上散落著各種電源線，電腦、電視東倒西歪……

　　如果不是親眼所見，很難想象這是一個高知家庭的居所。81歲的周婆婆和84歲的彭爹爹都是當年的“高材生”，做了一輩子醫(yī)生，可人前的體面卻難掩兩位老人背后的辛酸：如今19歲的外孫星星在兩三歲時發(fā)現(xiàn)患上自閉癥，由于其父母早年離異，老兩口為了給星星更多的關(guān)愛，便將他帶在身邊撫養(yǎng)。

　　一開始時，星星只是表現(xiàn)出對身邊所有事物的不關(guān)心，可隨著他的長大，病情似乎越來越重，并伴隨著越來越頻繁的破壞性行為。身高180cm、體重130斤的星星常常將虛弱的外公壓倒在地上不能動彈，做過心臟支架手術(shù)的外公常常連氣都呼不過來；家中所有的玻璃都被他或徒手或用工具敲碎，等到行動遲緩的老兩口發(fā)現(xiàn)時，星星的手部已經(jīng)血肉模糊可還像沒事人一樣。老人們只能一遍一遍地帶星星就醫(yī)，并不斷換上新玻璃。

　　不僅如此，星星一家還頻繁地被鄰居投訴。“派出所上過十幾次門。”彭爹爹說，星星在這幾年來開始喜歡向窗外扔擲物品。有一次他從4樓扔下一個鎖頭，砸到了一樓住戶的后背。雖幸未砸傷鄰居，但老人還是給家中所有的開放式窗口都裝上了細密的鐵網(wǎng)，整個屋子猶如一個被鎖住的“牢籠”。

　　十幾年輾轉(zhuǎn)4所學校

　　19歲依然在學齡班

　　由于星星對自己所作所為并沒有清晰的了解，在學校里也常常會誤傷同學。“他可能覺得拍一下、打一下就是一個友好、高興的表現(xiàn)，下手也沒有輕重。”周婆婆說，這些年來，為讓星星融入正常的學習和社交環(huán)境，不在家中關(guān)著，他們找了不少學校。

　　3歲起，星星就來到設(shè)立于梨園醫(yī)院的康復(fù)基地。由于康復(fù)基地的搬離，2004年時，老兩口只得多方尋找新的學校，但當看到孩子有些“傻乎乎”的、還很調(diào)皮時，學校都不愿接收。老兩口只得找到一家農(nóng)民工小學，說了不少好話，才將孩子“塞”了進去。

　　好景不長，隨著農(nóng)民工小學的搬離，2007年時星星又陷入了“無書可讀”的窘境。老兩口又前往漢口一家聾啞學校求情，可上課僅兩周，星星的過度“調(diào)皮”就使課堂秩序無法維持，被迫回家。直到2008年，星星才得以在武漢市啟慧特殊兒童教育中心入學。

　　“3年前的一天，星星拎起我們家鵬鵬的領(lǐng)子，把鵬鵬的頭往門上撞。孩子腦袋上馬上就腫起了一個大包，回去以后就紫了。”啟慧的一名家長姜春連說，盡管很是心疼，但她能理解自閉癥孩子就學的難處，并沒有過多計較。

　　武漢市啟慧特殊兒童教育中心劉莉告訴記者，該校設(shè)有“早療”和“學齡”兩個年級，分別收2-7歲及7-14歲的自閉癥兒童。19歲的星星已經(jīng)“超齡”5年，其實早該畢業(yè)。

　　29歲自閉癥大齡青年

　　家人只敢晚上帶出門

　　而像星星這樣的超齡“患兒”并不少。2006年，武漢市曾有40多名自閉癥孩子的家長聚集在一起，組成了一個自閉癥患兒群，其中就包括了周婆婆、彭爹爹、姜春連和李洪濤幾人。除了商討孩子去哪上學的問題外，他們還考慮了若干年后孩子長大成人時，必須面對的如何融入社會的問題。

　　姜春連說，她的一雙兒女都是自閉癥患者。如今小兒子12歲，幸運地找到了地方入學，而她20歲的女兒卻只能呆在家里。大小便經(jīng)常拉在褲子里、洗澡時會將胸口搓出血、瓜子不吐殼直接咽進肚子、將家里4床棉被燒著……這都是女兒在家中生活的常態(tài)。

　　李玥良身高1.75米，皮膚白皙，絲毫看不出已有29歲。“每天只能呆在家中，不見太陽。我們怕他出門打人，只敢在晚上帶他到不超過1公里遠的空地遛彎。”64歲的李洪濤說，自己幾乎24小時陪著兒子李玥良。之前兒子還曾經(jīng)跟著自己在妹夫開的工廠里一起做過工，李玥良在父親指導(dǎo)下做工，會比常人更認真，每個螺絲都檢查仔細，擰緊才罷休。后來妹夫的工廠升級后，李玥良沒法再待下去，其他工作單位也無法收容他。

　　“孩子小，我們還能指望有個學校收，可大了怎么辦？我們家長都擔心，這些生活不能自理，又沒有完全勞動能力的孩子在離開了我們以后如何生活。畢竟，我們總會先走一步。”李洪濤說。

　　星星的外公外婆太可憐

　　我不忍心要求孩子“畢業(yè)”

　　位于武昌鐵機路的啟慧特殊兒童教育中心是我市目前最大的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練學校，目前有近百名自閉癥兒童就讀。

　　劉莉告訴記者，據(jù)2014年最新統(tǒng)計，武漢市自閉癥兒童有4000至6000人，但到康復(fù)機構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的，僅僅是極少數(shù)。而對于自閉癥兒童來說，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，也只有10%-15%的孩子可以到正常學校讀書，大約70%的孩子具有一定的生活能力、能參加職業(yè)技能培訓(xùn)等，部分實現(xiàn)自食其力，還有約15%的孩子永遠無法得到有效康復(fù)，終生需要家人陪伴。

　　劉莉坦言，目前針對自閉癥患者的專業(yè)康復(fù)培訓(xùn)機構(gòu)還是太少，在我市目前僅有7家私立康復(fù)機構(gòu)，每家機構(gòu)只能收治幾十個孩子，存在著很大的缺口。特別是14歲以上的自閉癥患者，完全沒有托管機構(gòu)，他們幾乎處于“自生自滅”狀態(tài)。

　　“像星星這樣的情況太特殊，他和八十多歲的老人同住，老兩口也很可憐。我們根本沒法對早該畢業(yè)的星星開口，讓他‘畢業(yè)’。”劉莉說，她希望社會上能有更多幫助大齡自閉癥患者的庇護性機構(gòu)出現(xiàn)。

　　大齡自閉癥患者何處得庇護？

　　目前政府對自閉癥兒童有一定的補助：0至6歲的自閉癥兒童有一定的輔助教育補助；6-14歲，武漢市的自閉癥兒童每年可獲得2萬元補助。但14歲以上的自閉癥患者，目前只有殘疾補助。

　　經(jīng)常關(guān)注孤獨癥患者各項政策的李洪濤表示，事實上，大齡自閉癥患者的救助問題是各國普遍現(xiàn)象，國外已經(jīng)探索出一些應(yīng)對經(jīng)驗。比如在日本，對于大齡自閉癥患者有一種救助模式，建立庇護性工廠，然后自閉癥患者由正常人帶領(lǐng)一起勞動，按能力來分工，使自閉癥患者在正常人輔助下以半社會化方式參與勞動。

　　81歲的周婆婆為了外孫，還曾到黃陂一家自閉癥托養(yǎng)機構(gòu)“考察”，但每個月五六千的費用讓她望而卻步，“我胸椎腰椎都骨折過，老伴有心臟病、糖尿病，我們都八十多歲了，不知道還能活幾年。”周婆婆無奈地說，她現(xiàn)在最希望的，就是能給自己的孩子找到庇護的場所，在他們?nèi)胪燎翱吹胶⒆拥玫胶玫陌仓谩?/p>