“您好，是參會(huì )嘉賓嗎？請這邊簽到……”

　　這是沐陽(yáng)，一個(gè)輕度自閉癥（又稱(chēng)“孤獨癥”）孩子。如果不留意觀(guān)察，沐陽(yáng)的表現和正常孩子沒(méi)什么兩樣，甚至更優(yōu)秀。

　　沐陽(yáng)擁有超凡的能力：能準確推算上下一百年的日歷，熟悉全國鐵路所有車(chē)次。

　　10月29日，沐陽(yáng)出現在“鈺愛(ài)同行·自閉癥關(guān)愛(ài)計劃”北京站的現場(chǎng)。在為期5天的科普宣講現場(chǎng)，我們每天都能看到沐陽(yáng)。他時(shí)而引導到場(chǎng)的演講嘉賓，時(shí)而幫助家長(cháng)、志愿者們簽到，在用餐時(shí)間，也會(huì )指引與會(huì )人員到指定地點(diǎn)就餐。

　　作為一名自閉癥志愿者，沐陽(yáng)已經(jīng)累計志愿服務(wù)1834小時(shí)，他一直以自己是志愿者自豪。沐陽(yáng)最大的夢(mèng)想是2016年來(lái)臨之前，志愿者服務(wù)時(shí)間能夠超過(guò)2900小時(shí)。

　　人們常常用“來(lái)自星星的孩子”稱(chēng)呼自閉癥兒童。這是一群特殊的孩子，他們不聾，卻對聲響充耳不聞。他們不啞，卻對外界閉口不言。他們沉浸在自己的世界里。

　　因為缺少必要的了解和知識，他們大多數被認為是這個(gè)社會(huì )的異類(lèi)。然而，這些孩子中，也會(huì )有一些擁有極高天賦的孩子，比如出色的繪畫(huà)能力、驚人的計算能力、過(guò)目不忘的記憶能力。曾登上《最強大腦》的周瑋，就是擁有極高計算能力的自閉癥兒童。而沐陽(yáng)，則擁有記憶天賦。

　　但如沐陽(yáng)這樣，展現出某一方面天賦的孩子，還是極少數。更多的自閉癥兒童，表現出來(lái)的則是社會(huì )交往障礙、刻板重復行為、精神發(fā)育遲緩。這些特殊的孩子，亟待更多人走進(jìn)他們的世界，幫助他們。正如中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )主席溫洪所言，希望通過(guò)全社會(huì )的共同參與和推動(dòng)，實(shí)現“即便我們老了，這些孩子也能夠有尊嚴地活著(zhù)。”

　　不能承受之重

　　自閉癥面對的三大困境

　　自閉癥是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙。目前全世界自閉癥患者已達6700萬(wàn)。中國自閉癥患者已超1000萬(wàn)，且患病率正逐年上升。

　　迄今為止，全世界范圍的孤獨癥仍然是“病因不明，無(wú)藥可醫”。每個(gè)孤獨癥兒童的癥狀不盡相同，在能力等許多方面都存在差異。對于自閉癥家庭而言，承受著(zhù)不能承受之重。

　　首先是經(jīng)濟上的沉重負擔。《中國孤獨癥家庭需求調查報告》顯示，我國孤獨癥康復教育費用多數為3001-8000元/月，占受調查家庭的65%。而多數家庭的月收入都在5000元以下（79.7%），多數人沒(méi)有得到政府補助（50.2%）。在參與調查的家庭中，有52.4%的家庭有一個(gè)人放棄工作。康復教育費用是家庭沉重的經(jīng)濟負擔。

　　其次，則是缺乏專(zhuān)業(yè)的康復機構。3-6歲是自閉癥孩子腦部活躍的黃金時(shí)期，也是早期干預式治療的關(guān)鍵時(shí)期。因此及早干預、及早治療，對于自閉癥兒童的一生發(fā)展非常重要。盡管在中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )的推動(dòng)下，全國自閉癥工作已經(jīng)取得了很大的進(jìn)展，如康納洲、星星雨等這樣針對自閉癥兒童的康復性的公益組織越來(lái)越多地涌現出來(lái)。但中國自閉癥康復訓練仍然存在專(zhuān)業(yè)人才較少、專(zhuān)業(yè)支持弱的問(wèn)題。

　　在“鈺愛(ài)同行”北京站的活動(dòng)現場(chǎng)，一位來(lái)自鄭州的母親，就表達了這樣的困擾：“為了來(lái)參加這次培訓，我和其他幾個(gè)家長(cháng)坐了整整一夜的車(chē)，今天早上五點(diǎn)多到的北京。我們太希望能夠參加這樣的活動(dòng)，能夠接受系統的專(zhuān)業(yè)的培訓了，可是，鄭州和北京不一樣，很少有專(zhuān)家過(guò)去指導，也沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的康復學(xué)校。”

　　自閉癥是一種持續終身的障礙，康復教育的每一個(gè)環(huán)節都要互相銜接，每一個(gè)安排都要彼此關(guān)聯(lián)。康復教育機構數量不足，分布不均，整體專(zhuān)業(yè)水平低、服務(wù)內容單一、專(zhuān)業(yè)人才缺乏，培養渠道少，對家長(cháng)的專(zhuān)業(yè)支持非常有限，正成為困擾眾多自閉癥家長(cháng)的主要問(wèn)題。在上述調查中也顯示，專(zhuān)業(yè)培訓和獲取資訊需求，是自閉癥家庭公認的最大需求。

　　第三，則是由于中國自閉癥研究起步較晚，社會(huì )缺乏對于自閉癥的了解，民眾難于真正理解和接納。社會(huì )歧視問(wèn)題困擾著(zhù)自閉癥家庭。“一開(kāi)始，都不敢和別人說(shuō)，跟誰(shuí)說(shuō)呢？人家會(huì )怎么看呢？”在幾天的活動(dòng)中，很多家長(cháng)都表達了同樣的困擾。

　　溫洪認為，社會(huì )理解不足也導致很多自閉癥家庭陷入精神困境。部分家長(cháng)逐漸偏離社會(huì )主流生活。社會(huì )歧視也導致了一種惡性循環(huán)。因為自閉癥是精神殘疾的一種，只有持有殘疾證才能享受社會(huì )種種福利政策的支持，但是，很多家長(cháng)因為顧慮孩子會(huì )被歧視，寧肯不去領(lǐng)殘疾證。這反過(guò)來(lái)導致社會(huì )對于這一群體了解不足。自閉癥人群的診斷就醫、康復訓練、融合教育、職業(yè)培訓、就業(yè)支持、托養安置、生活保障等社會(huì )服務(wù)體系薄弱。

　　中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )副秘書(shū)長(cháng)郭德華博士也認為，只有了解，才能真正接納。因此，對于自閉癥的科普宣傳非常重要。

　　踐行公益 你我同行

　　“鈺愛(ài)同行·自閉癥關(guān)愛(ài)計劃”，正是基于目前中國自閉癥的社會(huì )環(huán)境而產(chǎn)生的。鈺誠集團是以創(chuàng )新與發(fā)展科技金融為主軸，以建設國際區域經(jīng)濟自由港、國際安保服務(wù)與咨詢(xún)產(chǎn)業(yè)為兩翼的綜合性企業(yè)集團。此次“鈺愛(ài)同行·自閉癥關(guān)愛(ài)計劃”是鈺誠集團公益活動(dòng)的重要一環(huán)。

　　北京站為此次“鈺愛(ài)同行·自閉癥關(guān)愛(ài)計劃”活動(dòng)中的首站。活動(dòng)為期五天，從10月29日起至11月2日，分為3天的自閉癥科普宣講及培訓和2天的自閉癥家庭互動(dòng)活動(dòng)。來(lái)自中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )、孤獨癥兒童教育研究中心、康納洲孤獨癥家庭支援中心及中科院的眾多國內知名自閉癥康復專(zhuān)家針對自閉癥家長(cháng)、教師及志愿者進(jìn)行了專(zhuān)業(yè)培訓。

　　互動(dòng)活動(dòng)安排在了風(fēng)景宜人的雁棲湖，在專(zhuān)業(yè)老師的指導下，根據自閉癥兒童的特點(diǎn)設置了許多趣味性、互動(dòng)性的環(huán)節，包括戶(hù)外拓展項目、工藝制作以及休閑游戲互動(dòng)等。

　　除北京站外，“鈺愛(ài)同行·自閉癥關(guān)愛(ài)計劃”還將陸續走進(jìn)上海、山東、安徽、河南等四省市，邀請更多特教老師、自閉癥患者家長(cháng)和全國各地的愛(ài)心志愿者在接受專(zhuān)業(yè)培訓之后，為自閉癥患者提供長(cháng)期救助。

　　自閉癥人群和所有人一樣，同樣渴望生活，追求美好，盡管他們的路，走得比其他人艱辛，但因為有你我同行，“星星的孩子”不孤獨。（王瑛）