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“孤獨癥”需要社會(huì )的守望

2016/1/22 8:47:25 來(lái)源:中國科學(xué)報 作者:朱香 字體: 發(fā)表評論 打印此文
  就  就在幾天前,媒體報道了一則令人痛心的消息,湖北省赤壁神山鎮的荒山里,一個(gè)患有自閉癥的5歲男孩被親生父親勒死在家。事實(shí)上,親生父母殺死自閉癥孩子的案例并不是偶然事件,不少家長(cháng)不堪重負,都曾在腦海里動(dòng)過(guò)這樣不理智的念頭。
   
  就在幾天前,媒體報道了一則令人痛心的消息,湖北省赤壁神山鎮的荒山里,一個(gè)患有自閉癥的5歲男孩被親生父親勒死在家。事實(shí)上,親生父母殺死自閉癥孩子的案例并不是偶然事件,不少家長(cháng)不堪重負,都曾在腦海里動(dòng)過(guò)這樣不理智的念頭。
 
  自閉癥,亦稱(chēng)孤獨癥或孤獨性障礙等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病,也是大腦中樞神經(jīng)系統失衡引起的一種兒童疾病。自閉癥的發(fā)病原因至今不明。它曾被認為與社會(huì )心理因素有關(guān),然而,現在發(fā)現它并不僅是缺乏溫暖的教養環(huán)境所造成的,與遺傳基因、腦部疾病或創(chuàng )傷及其他生理原因有很大的關(guān)系。
 
  目前全世界每20分鐘就有一個(gè)兒童被診斷為自閉癥,男女比例約為3:1~4:1,表現為社交障礙、語(yǔ)言障礙、行為刻板等癥狀。此病如果不及時(shí)治療,會(huì )給孩子身心健康帶來(lái)極大傷害,長(cháng)大后生活不能自理,更不可能融入社會(huì )。
 
  自閉癥兒童終身需要康復照料,家長(cháng)們往往需要付出全部心血,身心俱疲,整個(gè)家庭負擔沉重。據統計,超過(guò)三分之一的自閉癥患者患有癲癇,近半的自閉癥患者曾經(jīng)走失,有三分之二的自閉癥兒童曾被霸凌,84%的成年自閉癥患者仍然和父母同住,大多數自閉癥患者沒(méi)有工作能力,從來(lái)沒(méi)有得到過(guò)一份有償工作,自閉癥患者的終生開(kāi)銷(xiāo)大約為952萬(wàn)到1632萬(wàn)元人民幣。
 
  這位殺子的父親透露,為了給孩子看病,他打著(zhù)兩份工,非常辛苦,夫妻倆也經(jīng)常為兒子吵架。因此,盡管人們譴責為人父的做法,但也為這樣的家庭感到無(wú)奈和同情。
 
  如果說(shuō)養育一個(gè)自閉癥的孩子需要全社會(huì )的支持,那么毀掉一個(gè)這樣的孩子,并不是一個(gè)家庭單方面的過(guò)錯,而是整個(gè)社會(huì )都脫不了干系。
 
  迄今為止,治療自閉癥最有效的方式,就是進(jìn)行專(zhuān)業(yè)康復訓練,美國、以色列等國家對此投入較大。美國本土有6000多家康復機構,相關(guān)政策規定,每1名自閉癥患者需配有:診斷專(zhuān)家、心理醫生及心理輔導員、專(zhuān)業(yè)訓練員、生活照顧方面的志愿者等,全部費用由政府支付。
 
  而目前,我國自閉癥康復機構僅有幾百家,且多為民辦機構,專(zhuān)業(yè)治療師、康復師、看護人員都十分有限。有調查顯示,我國接近90%的孩子是在成年以后發(fā)現行為異常的,近30%的兒童確診時(shí)間在一年以上。不到1/3的自閉癥兒童在三歲前就接受了康復訓練,而有近1/5的兒童直到6歲才開(kāi)始接受康復訓練。這對為自閉癥孩子爭取最有效的康復可能非常不利。
 
  因此,學(xué)界和公益人士再次呼吁,社會(huì )需要為自閉癥兒童家庭提供基本的生活和教育保障,開(kāi)辦更多的特殊教育機構,完善現有特殊教育機構的康復技術(shù)方法,還要為服務(wù)于自閉癥兒童的社會(huì )組織提供正式支持,培育和發(fā)展志愿者資源。所在社區需要積極關(guān)注本區域內的患兒及其家庭,在自閉癥兒童及其家庭以及其所需要的資源之間建立起聯(lián)結的橋梁。在幾天前,媒體報道了一則令人痛心的消息,湖北省赤壁神山鎮的荒山里,一個(gè)患有自閉癥的5歲男孩被親生父親勒死在家。事實(shí)上,親生父母殺死自閉癥孩子的案例并不是偶然事件,不少家長(cháng)不堪重負,都曾在腦海里動(dòng)過(guò)這樣不理智的念頭。
 
  自閉癥,亦稱(chēng)孤獨癥或孤獨性障礙等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病,也是大腦中樞神經(jīng)系統失衡引起的一種兒童疾病。自閉癥的發(fā)病原因至今不明。它曾被認為與社會(huì )心理因素有關(guān),然而,現在發(fā)現它并不僅是缺乏溫暖的教養環(huán)境所造成的,與遺傳基因、腦部疾病或創(chuàng )傷及其他生理原因有很大的關(guān)系。
 
  目前全世界每20分鐘就有一個(gè)兒童被診斷為自閉癥,男女比例約為3:1~4:1,表現為社交障礙、語(yǔ)言障礙、行為刻板等癥狀。此病如果不及時(shí)治療,會(huì )給孩子身心健康帶來(lái)極大傷害,長(cháng)大后生活不能自理,更不可能融入社會(huì )。
 
  自閉癥兒童終身需要康復照料,家長(cháng)們往往需要付出全部心血,身心俱疲,整個(gè)家庭負擔沉重。據統計,超過(guò)三分之一的自閉癥患者患有癲癇,近半的自閉癥患者曾經(jīng)走失,有三分之二的自閉癥兒童曾被霸凌,84%的成年自閉癥患者仍然和父母同住,大多數自閉癥患者沒(méi)有工作能力,從來(lái)沒(méi)有得到過(guò)一份有償工作,自閉癥患者的終生開(kāi)銷(xiāo)大約為952萬(wàn)到1632萬(wàn)元人民幣。
 
  這位殺子的父親透露,為了給孩子看病,他打著(zhù)兩份工,非常辛苦,夫妻倆也經(jīng)常為兒子吵架。因此,盡管人們譴責為人父的做法,但也為這樣的家庭感到無(wú)奈和同情。
 
  如果說(shuō)養育一個(gè)自閉癥的孩子需要全社會(huì )的支持,那么毀掉一個(gè)這樣的孩子,并不是一個(gè)家庭單方面的過(guò)錯,而是整個(gè)社會(huì )都脫不了干系。
 
  迄今為止,治療自閉癥最有效的方式,就是進(jìn)行專(zhuān)業(yè)康復訓練,美國、以色列等國家對此投入較大。美國本土有6000多家康復機構,相關(guān)政策規定,每1名自閉癥患者需配有:診斷專(zhuān)家、心理醫生及心理輔導員、專(zhuān)業(yè)訓練員、生活照顧方面的志愿者等,全部費用由政府支付。
 
  而目前,我國自閉癥康復機構僅有幾百家,且多為民辦機構,專(zhuān)業(yè)治療師、康復師、看護人員都十分有限。有調查顯示,我國接近90%的孩子是在成年以后發(fā)現行為異常的,近30%的兒童確診時(shí)間在一年以上。不到1/3的自閉癥兒童在三歲前就接受了康復訓練,而有近1/5的兒童直到6歲才開(kāi)始接受康復訓練。這對為自閉癥孩子爭取最有效的康復可能非常不利。
 
  因此,學(xué)界和公益人士再次呼吁,社會(huì )需要為自閉癥兒童家庭提供基本的生活和教育保障,開(kāi)辦更多的特殊教育機構,完善現有特殊教育機構的康復技術(shù)方法,還要為服務(wù)于自閉癥兒童的社會(huì )組織提供正式支持,培育和發(fā)展志愿者資源。所在社區需要積極關(guān)注本區域內的患兒及其家庭,在自閉癥兒童及其家庭以及其所需要的資源之間建立起聯(lián)結的橋梁。
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