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救助貧困自閉癥兒童,我們在行動(dòng)!

2017/4/27 16:36:11 來(lái)源:中國孤獨癥支援網(wǎng) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

4月26日 澠池炫燁家實(shí)地探訪(fǎng)紀實(shí)

李炫燁,是鄭州瑞曼16年11月救助的一個(gè)來(lái)自澠池山區的特困自閉癥孩子,自入訓以來(lái),孩子取得了比較大的進(jìn)步。4月26日,瑞曼聯(lián)合愛(ài)心人士和企業(yè),對小炫燁的家庭進(jìn)行走訪(fǎng)和深入了解,希望可以對小炫燁進(jìn)行更大的幫助。

一大早,愛(ài)心車(chē)隊集結,出發(fā)澠池。

 

走過(guò)崎嶇的山路,我們隨著(zhù)炫燁和爸爸的腳步,來(lái)到了他們的家。

 

  在三門(mén)峽市澠池縣的一個(gè)山腳下,有個(gè)韶峰村,這里有位普通的父親--李三豐,今年36歲,可看起來(lái)卻更像46歲。

 

炫燁一家(左起:爺爺、奶奶、爸爸和小炫燁)

 

  他只身一人帶著(zhù)年僅5歲的兒子,輾轉大半個(gè)中國做康復,只為了自己那個(gè)來(lái)自星星的孩子--小炫燁,一個(gè)患有孤獨癥譜系障礙(又稱(chēng)自閉癥)的男孩。

1、四處求醫,為治病傾家蕩產(chǎn)

炫燁家、爺爺和奶奶

 

  昨天上午10點(diǎn)半,由于沒(méi)有院墻,從路上便能看到堂屋門(mén)前,已經(jīng)偏癱的炫燁奶奶坐在一把老舊的黃色藤椅上。這個(gè)家里,除了電燈,沒(méi)有任何家用電器,甚至連自來(lái)水都沒(méi)有。

 

  “他兩歲的時(shí)候,還不會(huì )說(shuō)話(huà),也不和其他孩子玩,不和你對視,感覺(jué)除了他,其他人都不存在,就去縣里、市里開(kāi)始看病,一開(kāi)始都說(shuō)是發(fā)育遲緩,就按這個(gè)治。2013年開(kāi)始去鄭州做針灸等,頭一次還有用,會(huì )和我拉手了,之后就再沒(méi)效果了。”李三豐講道,為了看病,他辭了縣里機電廠(chǎng)一個(gè)月5000元的工作,帶著(zhù)兒子踏上了四處求醫的道路。

 

  李三豐說(shuō):“我有年近七旬臥病在床的父母,有5歲半的兒子,妻子疾病纏身,只有我能陪著(zhù)兒子,直到治好他的病。”在無(wú)助的時(shí)候,凡是打聽(tīng)到有名的醫院,父子倆都去過(guò),當年花費15萬(wàn)積蓄在縣里買(mǎi)的房子,僅以9萬(wàn)賣(mài)出,來(lái)?yè)Q取兒子的醫療費用。

2、三年問(wèn)診,不知孩子竟是孤獨癥

炫燁家

 

  能賣(mài)的東西都賣(mài)了,曾經(jīng)的小康家庭,從2016年開(kāi)始吃政府低保。如今,一家人僅僅靠7畝農田過(guò)活,“地里種點(diǎn)玉米、小麥,一年能收入六七千元,我東挪西借,這幾年花了不少錢(qián),家里親戚接濟我,都不要我還。”說(shuō)到這里,李三豐的眼眶紅了。

 

墻上貼著(zhù)各種貧困救助的資料

 

  由于缺乏對孤獨癥的了解,大部分醫院也并沒(méi)有相關(guān)專(zhuān)業(yè)科室,直到2016年11月,李三豐還一直以為炫燁僅僅是發(fā)育遲緩,進(jìn)行著(zhù)昂貴的康復治療。“在鄭州一醫院3個(gè)月花了4萬(wàn),一個(gè)療程就是8000。去年孩子才有了低保,因為有病,補助的高一些,一個(gè)月200多,今年我和他爺爺奶奶也有了低保,每人一個(gè)月100多,杯水車(chē)薪啊。”

 

  2016年11月16日,父子倆在醫院遇到了一名孤獨癥患兒家長(cháng),經(jīng)這名家長(cháng)介紹,在抱著(zhù)試試看的心態(tài)下,李三豐帶著(zhù)炫燁踏進(jìn)了鄭州瑞曼康復治療中心,這才知道炫燁原來(lái)是孤獨癥。

3、得到專(zhuān)業(yè)治療,費用難倒了父親

現在的炫燁,一天一個(gè)樣!

 

  如今,有了專(zhuān)業(yè)的治療,炫燁進(jìn)步非常明顯。他在一天的康復課程結束后,回到家里,打開(kāi)房門(mén)第一件事就是幫著(zhù)爸爸給電動(dòng)車(chē)電瓶充電,日復一日;他每晚都會(huì )在爸爸身旁跳來(lái)跳去,陪著(zhù)爸爸做晚飯;他遇到陌生人時(shí)會(huì )揮揮手跟你問(wèn)好,離別時(shí)也是揮揮手跟你再見(jiàn)……

 

  “雖然目前還沒(méi)有能找到徹底治愈的方法,但通過(guò)科學(xué)干預、合理治療還是可以獲得有效改善,炫燁的進(jìn)步很快,照此發(fā)展是可以回歸校園的。”瑞曼康復治療中心負責人張老師表示,“每年我們都會(huì )救助一批貧困家庭的孤獨癥兒童,炫燁是我們2016年救助的,前四個(gè)月是免費康復,之后,瑞曼會(huì )每個(gè)月都資助炫燁2000元,其它的費用,由愛(ài)心人士資助,我們希望他能好起來(lái),不能放棄任何一個(gè)孩子。”

4、眾人助力,點(diǎn)燃父子倆的希望

愛(ài)心人士和小炫燁在一起

 

  “我不能陪孩子走一輩子,我要教會(huì )兒子學(xué)會(huì )說(shuō)話(huà),學(xué)會(huì )衣食住行,等我不在的時(shí)候,兒子能照顧好自己,好好生活。”李三豐說(shuō)道。

 

  軒儒集團董事長(cháng)馬亞軍說(shuō):“我們都把孤獨癥患兒稱(chēng)為星星的孩子,除了瑞曼中心的資助,每個(gè)月炫燁還要再自費1000多元,我們決定要‘領(lǐng)養'炫燁,讓他成為我們軒儒的孩子,我們將擔負他全部的治療和學(xué)習費用,也希望更多的人能夠關(guān)注孤獨癥,幫助他們回歸社會(huì )。”

 

  軒儒資本馬亞軍現場(chǎng)捐贈12000元、中恩國際張致銘現場(chǎng)捐贈1650元、漫時(shí)文化傳播朱磊現場(chǎng)捐贈1000元、俊恒文化王娜現場(chǎng)捐贈1000元、云裳服飾張瑞凱現場(chǎng)捐贈300元、澠池愛(ài)心之家趙國義現場(chǎng)捐贈200元、喇叭花公益社辛渭現場(chǎng)捐贈800元,現場(chǎng)捐贈合計共16950元。這些錢(qián)都會(huì )用于炫燁和更多貧困家庭自閉癥孩子的康復救助。

 

  除此之外,三門(mén)峽愛(ài)心之家澠池分會(huì )副會(huì )長(cháng)張少允也表示:“孩子有人管了,我們都放心了,家里的事情就交給我們,我們會(huì )定期來(lái)家里幫忙,炫燁爸爸放心吧。”

獻愛(ài)心:如果你也想幫助這個(gè)孩子,請點(diǎn)擊鏈接,支持我們發(fā)起的自閉癥救助項目《特困兒童的康復路》,你資助的每1分錢(qián),都將用于特困自閉癥兒童的康復救助。

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