自閉癥孩子在接受訓練、治療。本報記者 蘇強 攝

　　這是由一位孤獨癥（即自閉癥）患兒的母親極力促成的報道，她自愿地、勇敢地把她和兒子的痛苦展示給記者看，她希望通過(guò)報道，讓更多的人了解孤獨癥，讓更多的人不再像看怪物一樣看待這些患兒，她更焦灼地企盼，有更多的人伸出援助之手，幫助孤獨癥兒童早日融入到普通人的世界中去。

　　資料顯示：我國孤獨癥患兒發(fā)病率約為萬(wàn)分之五，這些家庭承受著(zhù)經(jīng)濟、精力、精神上的巨大壓力

　　孤獨癥孩子活在真空

　　兒童節前，記者見(jiàn)到了周女士和她快4歲的兒子，如果她不說(shuō)孩子有孤獨癥，看不出這個(gè)聰明、活潑的男孩和普通孩子有什么不同。
　　周女士的兒子1歲多時(shí)即能識1000多個(gè)漢字，可到了2歲卻還聽(tīng)不懂大人說(shuō)話(huà)；每天，他只是靜靜地坐在家里某一個(gè)固定的地方，就像是生活在真空中。

　　孩子2歲3個(gè)月大時(shí)，哈爾濱醫科大學(xué)的專(zhuān)家初步認定其有自閉傾向，并開(kāi)始定期為其進(jìn)行聽(tīng)覺(jué)統合訓練和不間斷的感覺(jué)統合訓練（1次/日，2小時(shí)/次），同時(shí)進(jìn)行補充維生素、定期口服中藥固本、中醫推拿、營(yíng)養食療等輔助治療，并且保證每天對其治療干預在6個(gè)小時(shí)以上，包括提高認知能力、教他怎樣去玩、如何與人溝通、教他與人交流。

　　隨著(zhù)兒子的漸漸長(cháng)大，自閉的各種癥狀也越來(lái)越明顯。比如，喜歡飛奔的感覺(jué)；喜歡看電視廣告；喜歡旋轉物體；對環(huán)境、人、事物的變化極度敏感；對人恐懼，不能與人目光對視；不與人交流，不回答問(wèn)題；偏食，食欲低下，只吃固定幾種食物；行為刻板，走路必須按著(zhù)固有的路線(xiàn)、拒絕穿新衣服等等。周女士和家人每時(shí)每刻都承受著(zhù)巨大的精神壓力，卻從未間斷過(guò)對孩子的治療。

　　由于周女士對兒子的病情發(fā)現得比較早，經(jīng)過(guò)大量的、高密度的系統治療，孤獨癥的癥狀一點(diǎn)點(diǎn)消失，如今孩子活潑開(kāi)朗，喜歡與小朋友玩；能夠主動(dòng)與人溝通，邏輯思維能力越來(lái)越強；聰明好學(xué)，愛(ài)提問(wèn)題，甚至某些方面超過(guò)了同齡孩子。

　　即使這樣，周女士說(shuō)，她仍然要在今后漫長(cháng)的時(shí)間中，按照醫囑密切注視兒子的每一天。

　　希望———及時(shí)發(fā)現和有效治療

　　哈爾濱醫科大學(xué)公共衛生學(xué)院兒少衛生與婦幼保健學(xué)教研室對孤獨癥進(jìn)行了多年的研究，這里也是哈醫大專(zhuān)門(mén)進(jìn)行自閉癥兒童康復訓練的指導中心，據該教研室主任、博士生導師武麗杰教授介紹，兒童孤獨癥發(fā)病始于嬰幼兒期，通常在3歲前起病。盡管病因尚未明確，但孤獨癥被認為與家族病史、遺傳基因、宮內感染、腦乏氧等有關(guān)，主要表現為交流障礙、語(yǔ)言障礙和刻板行為三大主要癥狀。在治療上，多采用以行為治療和教育訓練為主、藥物治療為輔的辦法。孤獨癥呈現慢性病程，重要的是及時(shí)被認識和發(fā)現，并盡早采取有效的干預和康復。有些患兒在有效治療后，可以有明顯的改善，回到主流社會(huì )；但是，也有些孤獨癥患兒的結局不良，需長(cháng)期照管，這對許多患兒家長(cháng)來(lái)說(shuō)，是非常殘忍和痛苦的。

　　患兒家庭孤立無(wú)援

　　據了解，70%左右的孤獨癥兒童智力落后，20%在正常范圍，約10%為智力超常。多數患兒記憶力較好，尤其在機械記憶方面如數字、年代等。但這些兒童的核心損害是交流障礙，認知功能異常，長(cháng)大后很難適應社會(huì )生活和學(xué)習。

　　武麗杰說(shuō)，在漫長(cháng)的治療過(guò)程中，患兒家長(cháng)承受著(zhù)經(jīng)濟、精神、精力三方面的巨大壓力，他們感到迷茫和無(wú)助。武麗杰粗略計算后告訴記者，孤獨癥患兒每月的總體訓練費用在1000~1500元左右，需要在異地治療的費用更高，為了配合治療，很多患兒的母親不得不放棄工作，終日陪伴孩子。而當孩子大發(fā)脾氣、行為怪異時(shí)，引來(lái)不理解的非議和圍觀(guān)，家長(cháng)的痛苦心情更不是常人所能理解的。

　　更難的是，孤獨癥患兒面臨入園、入學(xué)難題時(shí)，家長(cháng)們的孤立無(wú)援之感愈加強烈，正常幼兒園、學(xué)校都不愿意接納這些行為乖張、自理能力很差的孩子，他們往往被拒之門(mén)外。

　　對此，武麗杰呼吁全社會(huì )要給予自閉癥兒童應有的關(guān)愛(ài)，不要拒絕和歧視孤獨癥患兒，應對他們加以理解和接受；在幼兒園和學(xué)校都應設立特殊教育班，對他們施以有針對性的特殊教育；應盡早將孤獨癥患兒明確納入精神殘疾之列，使他們享受殘疾人待遇，在入托、入學(xué)、治療與康復以及就業(yè)等方面，為這些患者爭取一個(gè)平等的機會(huì )和權利，以有更多的機會(huì )融入到主流社會(huì )中去。

　　小資料

　　什么是兒童孤獨癥

　　1943年利奧·凱納描述了一組兒童：“從生命早期開(kāi)始，就不能像正常兒童一樣，與周?chē)娜藗兒铜h(huán)境建立聯(lián)系”，他們似乎與環(huán)境是隔離的，不尋求擁抱、待人如同待物、很少目光接觸、行為刻板等。他將這種狀況稱(chēng)為“孤獨性情感交往紊亂”，就是兒童孤獨癥。

　　據報道，近年來(lái)各國兒童孤獨癥發(fā)病率均呈顯著(zhù)上升的趨勢，但是目前我國關(guān)于自閉癥發(fā)病率的流行病學(xué)調查報告較為局限，尚無(wú)全國性的調查數據，估計約為5/萬(wàn)，但有些地區會(huì )高于此數據。