市長(zhǎng)批示教育局牽頭媒體關(guān)注

　　□本組文字／記者蘇智峰 插圖／洪志雄

　　編者按 據(jù)泉州市教育局相關(guān)調(diào)查顯示，目前我市有孤獨(dú)癥患者約4.5萬(wàn)人，且病發(fā)率呈上升趨勢(shì)。然而，值得深思的是，泉州至今尚無(wú)一家針對(duì)孤獨(dú)癥等精神殘疾兒童的公辦特殊教育學(xué)校，現(xiàn)存幾所民間教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)僅是杯水車薪。去年，兩百多位患者家長(zhǎng)聯(lián)合署名寫(xiě)給朱明市長(zhǎng)一封題為《救救我的孩子，救救我的家——這是所有孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的無(wú)奈呼救》的信，引起了市領(lǐng)導(dǎo)的高度重視。隨即，泉州市第一份與孤獨(dú)癥有關(guān)的調(diào)查報(bào)告首次以官方的形式面世，較為全面、詳細(xì)地闡述了我市目前孤獨(dú)癥兒童的生存環(huán)境及教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的生存狀態(tài)。這預(yù)示著，“孤獨(dú)癥”這個(gè)被封閉了多年的世界將不再空白。

　　一封信

　　市長(zhǎng)，救救我的孩子救救我的家

　　正月十五還沒(méi)過(guò)，2月18日這天，我市各中小學(xué)就在濃濃的“年味”中開(kāi)學(xué)了。生機(jī)勃勃的春天里，書(shū)香又將溢滿校園。然而，有這樣一群孩子，他們漂亮、可愛(ài)，卻被拒絕于校園之外，無(wú)法享受到正常孩子一樣的幸福時(shí)光。

　　這是一個(gè)非常特殊的群體。他們，擁有天真無(wú)邪、稚嫩漂亮的面龐，卻冷若冰霜，從不對(duì)視你的雙眼；他們，生活在一個(gè)人的世界里，這個(gè)世界里沒(méi)有“你”、“我”、“他”……有人說(shuō)，他們是遺落在人間的天使，是星星的孩子，總是沉溺在自己的世界里，那個(gè)世界離正常人如此遙遠(yuǎn)，就好像天上的星星，美麗而孤獨(dú)。

　　他們不幸患了孤獨(dú)癥，又叫自閉癥，這是一種成因至今是謎的腦功能發(fā)育障礙性疾病，以社會(huì)交往和言語(yǔ)發(fā)育障礙、興趣范圍狹窄、刻板重復(fù)的動(dòng)作為基本特征的行為癥候群。在我國(guó)，自1982年首次公布了4例兒童孤獨(dú)癥病例以來(lái)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率正呈現(xiàn)增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)。根據(jù)《2001年全國(guó)0－6歲精神殘疾兒童抽樣調(diào)查報(bào)告》顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的患病率為兒童人口的0．2-0．6％，男女比例為7：1。如此推算，按泉州目前統(tǒng)計(jì)人口762萬(wàn)人計(jì)算，泉州現(xiàn)有孤獨(dú)癥患者約有1．5－4．5萬(wàn)人，其中現(xiàn)在學(xué)齡前兒童孤獨(dú)癥患者約上千人，而且發(fā)病率呈大幅上升趨勢(shì)。

　　談起“孤獨(dú)癥”，十個(gè)人大概有九個(gè)會(huì)搖搖頭，不了解。許多人還是通過(guò)電影《美麗人生》和《雨人》才第一次知道“孤獨(dú)癥”三個(gè)字。正是由于對(duì)孤獨(dú)癥的不了解，人們對(duì)這一特殊群體關(guān)注較少，許多家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)自己的孩子患有此癥狀時(shí)已經(jīng)遲了，甚至有些家長(zhǎng)不能面對(duì)這一事實(shí)。

　　無(wú)奈接受孩子病情，卻無(wú)法接受社會(huì)冷遇。由于對(duì)孤獨(dú)癥的不了解，人們對(duì)這一特殊群體關(guān)注較少。這些孤獨(dú)癥患者普遍缺乏被社會(huì)廣泛接受的途徑，也沒(méi)有列入《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》的保障范圍。所以，這些孤獨(dú)癥患者缺乏起碼的社會(huì)保障。社會(huì)給予他們的出路相當(dāng)狹窄，從上幼兒園，到上學(xué)，到治療，孤獨(dú)癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著，他們正處于分散、無(wú)助的狀態(tài)。

　　值得深思的是，泉州至今尚無(wú)一家針對(duì)孤獨(dú)癥等精神殘疾兒童的公辦特殊教育學(xué)校，在市區(qū)僅有的三家民間力量創(chuàng)辦的孤獨(dú)癥兒童教育培訓(xùn)中心，創(chuàng)辦者幾乎都是孤獨(dú)癥兒童的父母。這些民間培訓(xùn)機(jī)構(gòu)發(fā)展至今，雖然取得了一些成效，但長(zhǎng)期以來(lái)，都面臨著資金不足、師資匱乏和場(chǎng)地受限等相同問(wèn)題。而普通的特殊教育學(xué)校主要是針對(duì)盲、聾、啞等殘疾人，不論從規(guī)模上還是師資上都無(wú)法滿足需求，孤獨(dú)癥兒童基本上處于求學(xué)無(wú)門(mén)的尷尬境界，他們接受教育的合法權(quán)益得不到基本的保證。

　　誰(shuí)來(lái)為孤獨(dú)癥兒童點(diǎn)亮希望的燈？令人欣慰的是，兒童孤獨(dú)癥問(wèn)題已引起越來(lái)越多人的重視。去年，兩百多位患者家長(zhǎng)聯(lián)合署名寫(xiě)給朱明市長(zhǎng)一封題為《救救我的孩子，救救我的家——這是所有孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的無(wú)奈呼救》的信。這封信引起了市領(lǐng)導(dǎo)的高度重視，朱市長(zhǎng)立即批示市教育局和市殘聯(lián)對(duì)我市的孤獨(dú)癥兒童現(xiàn)狀進(jìn)行全面調(diào)查。隨即，泉州市第一份與孤獨(dú)癥有關(guān)的調(diào)查報(bào)告《關(guān)于市區(qū)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心情況的調(diào)查報(bào)告》首次以官方的形式問(wèn)世，調(diào)查報(bào)告較為全面、詳細(xì)地闡述了我市目前孤獨(dú)癥兒童的生存環(huán)境及教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的生存狀態(tài)。

　　之后，泉州市教育局也以主管部門(mén)的身份召開(kāi)孤獨(dú)癥兒童教育工作座談會(huì)，邀請(qǐng)全市包括媒體等相關(guān)部門(mén)參加座談。與會(huì)的幾所孤獨(dú)癥兒童教育培訓(xùn)中心的負(fù)責(zé)人及家長(zhǎng)均表示：有了政府的幫助，孤獨(dú)癥兒童將不再孤獨(dú)。□記者蘇智峰

　　一次感受

　　他們的世界里沒(méi)有“你我他”

　　同一片藍(lán)天下，這一群特殊的孩子正處于一個(gè)什么樣的狀態(tài)？他們的家庭都承受什么樣的壓力與痛苦？他們又渴望什么？日前，記者幾經(jīng)周折走近了孤獨(dú)癥兒童，感受他們特殊的世界。

　　市區(qū)云谷小區(qū)的隱蔽處有一棟白色的三層小樓，這家太陽(yáng)雨兒童發(fā)展中心是孤獨(dú)癥孩子的棲息之所。

　　2月16日上午，新學(xué)期開(kāi)學(xué)了，該中心迎來(lái)了25名特殊的兒童。上午10時(shí)許，十多名孩子正在一間面積約50平方米的活動(dòng)室內(nèi)上活動(dòng)課，旁邊圍滿了大人。

　　大眼睛、濃眉毛、蘋(píng)果似的圓臉蛋，水汪汪的眼睛像兩粒黑葡萄，一位小男孩正在教室里頑皮地奔跑著，一幅天真無(wú)邪的樣子。

　　“你覺(jué)得他和正常的孩子沒(méi)區(qū)別，是因?yàn)槟悴趴匆?jiàn)他三分鐘而已。”訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人林麗萍老師告訴記者，這位叫小鵬（化名）的小男孩今年5歲。記者走過(guò)去，喊他的名字：“小鵬？”小男孩停了下來(lái)，但眼睛卻望著別的地方。記者輕輕扳過(guò)他的身體，可小鵬絲毫不愿意和記者進(jìn)行目光上的對(duì)視，記者繼續(xù)喊：“小鵬？”但他就是不愿意看記者一眼，還不時(shí)地晃動(dòng)腦袋。他要跑出記者的視線，培訓(xùn)中心的老師過(guò)去拉他，他拼命掙脫，逃不開(kāi)就哭，哭得人心肝兒顫。記者只有走開(kāi)。

　　在旁邊一間單獨(dú)隔開(kāi)的小教室里，一位老師正拿著幾張卡片教一位男孩子認(rèn)識(shí)動(dòng)物。“這是一對(duì)一訓(xùn)練。”林老師說(shuō)，這是訓(xùn)練孤獨(dú)癥孩子說(shuō)話的一種方法。

　　記者見(jiàn)到，這原本是一間大教室，用幾塊木板隔成了一間間小教室。在這間狹小的教室里，擺著一張小桌子和兩把小椅子，還有一些簡(jiǎn)單的玩具和幾張卡片，這些卡片上分別畫(huà)著老虎、獅子、猴子、大象等各種動(dòng)物的圖案。“跟老師念，老——虎——”老師分別拿著這幾張卡片，教小男孩逐一念過(guò)，每一張卡片分別念了七八遍，但小男孩的發(fā)音含糊不清。之后，老師隨便拿起桌子上的一張卡片問(wèn)小男孩：“這是什么？”小男孩無(wú)動(dòng)于衷地呆望著她。

　　見(jiàn)到記者進(jìn)來(lái)，老師讓小男孩向記者問(wèn)好。“跟老師說(shuō)，叔——叔——好——”老師誘導(dǎo)著，說(shuō)了五六遍，小男孩始終低著頭，撥弄著一個(gè)玩具盒，頭都不抬。

　　在這里，記者最大的感覺(jué)就是無(wú)助。每個(gè)孩子都在眼前，卻感覺(jué)那么遙遠(yuǎn)。

　　兩個(gè)故事

　　孤獨(dú)癥患兒家庭的悲苦遭遇

　　孤獨(dú)癥患兒的孤獨(dú)并非是一個(gè)人的孤獨(dú)。一個(gè)孩子一旦被確診為孤獨(dú)癥，隨之而來(lái)的往往是被社會(huì)拒絕；在冷漠中，受圍困的是整個(gè)家庭可能逐步走向抑郁、焦慮、孤獨(dú)，甚至被拖垮。

　　一個(gè)母親的自責(zé)與煎熬

　　陳女士（化名）之所以不愿意面對(duì)媒體，理由很簡(jiǎn)單，她不愿意讓別人知道自己有一個(gè)患有孤獨(dú)癥的孩子，更不愿意讓孩子因此而受到歧視。在記者的承諾下，陳女士向記者道出了隱藏在她心里多年的痛楚。

　　“像每個(gè)媽媽一樣，有了嘟嘟后，我感覺(jué)自己是世界上最幸福的人，他寄托了我全部的愛(ài)和希望。”但4年來(lái)，陳女士從未享受到做母親的幸福感。因?yàn)樗暮⒆余洁绞且粋€(gè)典型的孤獨(dú)癥兒童。

　　3歲之前，嘟嘟跟其他的孩子沒(méi)什么不同，甚至能通篇背出《百家姓》與《三字經(jīng)》。提起兒子的過(guò)去，陳女士臉上就會(huì)閃現(xiàn)出驕傲的表情。嘟嘟3歲那年，由于陳女士上班路上不小心摔斷了腿，只好在家里休息。這半年的時(shí)間里，陳女士只好將嘟嘟關(guān)在家里，讓他獨(dú)自一人在家里看電視。看電視時(shí)，嘟嘟對(duì)電視里的廣告詞過(guò)目不忘，能背出許多廣告詞，一字不落。這更讓陳女士夫婦倆對(duì)嘟嘟的智力深信不疑。

　　直到那年，陳女士把3歲半的嘟嘟送到幼兒園。不久，老師就反映嘟嘟上課時(shí)坐不住，對(duì)周圍的一切漠不關(guān)心。

　　“好好的，怎么變成了這樣？”陳女士怒不可遏，朝嘟嘟的屁股連打了幾下。然而，越打情況越糟。嘟嘟要么四處亂跑，把屎尿拉在褲子里，要么獨(dú)自發(fā)呆，甚至不喊爸爸媽媽。

　　之后，陳女士夫婦倆帶兒子到醫(yī)院檢查，結(jié)果都一樣：孩子身體很健康，可能就是說(shuō)話有些遲。直到2006年，陳女士和愛(ài)人帶著嘟嘟去北京求診。他們與全國(guó)各地前去求醫(yī)的患者一樣，每天天不亮就跑去排號(hào)，呆了一個(gè)星期才見(jiàn)到專家。最終，專家給出三個(gè)字——“孤獨(dú)癥”。

　　“孤獨(dú)癥！”陳女士腦袋“嗡”地一聲，如同遭遇晴天霹靂。在京才幾天就花了上萬(wàn)塊錢(qián)，如果參加專業(yè)矯正訓(xùn)練還要排號(hào)等上幾個(gè)月，無(wú)奈之下，他們只好返回泉州。但是，陳女士和他愛(ài)人仍然抱著希望，帶著孩子先后輾轉(zhuǎn)上海、廣州等各大醫(yī)院求診。回憶往事，陳女士感到很痛苦，她認(rèn)為，把兒子關(guān)在家里看電視是兒子致病的原因之一，她的自責(zé)與日俱深。

　　“花費(fèi)了幾萬(wàn)元，他還是不會(huì)說(shuō)話。”許多時(shí)候，陳女士出神地看著自己的孩子，看著他高興著自己的高興，憂傷著自己的憂傷，他生活在自己的世界里，任憑你對(duì)他百般呵護(hù)，任憑你想盡辦法逗他，他都渾然不覺(jué)，無(wú)論你是哭了還是笑了，他都無(wú)動(dòng)于衷。

　　和孩子相處的種種場(chǎng)面令陳女士尷尬、心痛、窒息，甚至絕望。“幾年間，我們飽受在時(shí)間上照顧孩子和不能兼顧工作的折磨。考慮到治療孩子需要很多錢(qián)，經(jīng)濟(jì)壓力很大，也不敢貿(mào)然辭職，但是工作也不能長(zhǎng)期這樣下去啊，況且患這種病的孩子需要家長(zhǎng)的全天候守候。”無(wú)奈之下，陳女士只好辭掉工作，專門(mén)照顧?quán)洁降纳睢?

　　一個(gè)患兒拖垮一個(gè)家庭

　　由于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練需要一段較長(zhǎng)的周期，而訓(xùn)練的費(fèi)用對(duì)家庭來(lái)說(shuō)都是一筆很大的開(kāi)支，經(jīng)年累月，這些“天使的孩子”，拖垮了一個(gè)又一個(gè)家庭乃至家族……

　　“我活著一天就是一天的折磨，家里所有的積蓄都花光了……就這一個(gè)小孩，現(xiàn)在還是這樣，我看不見(jiàn)希望，活著比死了還要痛苦。”孤獨(dú)癥患兒強(qiáng)強(qiáng)的母親，聲淚俱下地對(duì)記者說(shuō)。

　　強(qiáng)強(qiáng)今年4歲半，長(zhǎng)著一張俊俏、可人的臉，但是他對(duì)所有的外界語(yǔ)言，都缺乏反應(yīng)。喊了他好多遍，他像沒(méi)有聽(tīng)見(jiàn)一樣。讓他說(shuō)“爸爸”、“媽媽”這些最簡(jiǎn)單的話，他也說(shuō)不出來(lái)。她就用手指把強(qiáng)強(qiáng)的下巴向下扒，并幫助他做一張一合的動(dòng)作，強(qiáng)強(qiáng)才勉強(qiáng)擠出不清楚的兩個(gè)字。

　　這位母親告訴記者，剛發(fā)現(xiàn)孩子的異常時(shí)，親朋好友都不知道是怎么回事，鄰居們多數(shù)懷疑孩子腦子有問(wèn)題。一年前，她專門(mén)帶著強(qiáng)強(qiáng)從老家惠安趕到廣州的腦科醫(yī)院接受檢查，醫(yī)生說(shuō)是典型的孤獨(dú)癥，把他們推薦到了廣州的一家兒童益智教育培訓(xùn)中心。母子倆與人合租在這所培訓(xùn)中心附近的民房里，專門(mén)給強(qiáng)強(qiáng)治療，可是并不富裕的家庭，卻根本拿不出足夠的治療費(fèi)。“我與老公一個(gè)月的收入還不夠在廣州的花銷。”一個(gè)月后，她只好帶著強(qiáng)強(qiáng)回到惠安。

　　后來(lái)，聽(tīng)說(shuō)泉州有一家叫“太陽(yáng)雨”的培訓(xùn)中心是專門(mén)治療兒童孤獨(dú)癥的，這又點(diǎn)燃了這位絕望母親心中的一絲希望之光。她在這家康復(fù)中心附近租了一間屋子住下來(lái)，每天和孩子一起上學(xué)。

　　“與廣州相比，雖然這里的費(fèi)用較低，但對(duì)于我們這種低收入家庭來(lái)說(shuō)，治療所需的費(fèi)用仍然超過(guò)我們的能力范圍。”這位母親給記者算了一筆賬：在康復(fù)培訓(xùn)中心每月的學(xué)費(fèi)為1500元，醫(yī)院感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練的收費(fèi)每節(jié)課120元（以每周上一次2節(jié)課計(jì)，每月960元），為加強(qiáng)孩子的說(shuō)話能力另外請(qǐng)老師到家里教學(xué)的費(fèi)用為每月500元，另外治療的整個(gè)期間都要求家長(zhǎng)本人全程陪護(hù)孩子，一位家長(zhǎng)必須要失去勞動(dòng)和收入機(jī)會(huì)。一個(gè)月計(jì)算下來(lái)，每個(gè)月花費(fèi)在孩子身上的費(fèi)用要超過(guò)5000元。

　　“一個(gè)好好的家庭被拆成兩個(gè)。”望著身邊那位沉浸在孤獨(dú)的自我世界中的孩子，這位無(wú)奈的母親顯得有些絕望。她紅著眼眶對(duì)記者說(shuō)：“我真的覺(jué)得堅(jiān)持不下去了。我把所有的希望都寄托在孩子身上，可是我都不知道自己何時(shí)能見(jiàn)到希望。”讓這位母親更放心不下的是，將來(lái)孩子的歸宿又在哪里？

　　共同企盼

　　他們需要更多關(guān)愛(ài)

　　“誰(shuí)來(lái)叩開(kāi)孤獨(dú)癥兒童的心扉？”在泉州，也有很多孤獨(dú)癥患兒。他們的家長(zhǎng)為了他們的孩子，為了他們的家，一直沒(méi)放棄過(guò)任何努力。

　　“從2000年開(kāi)始，我們最早一批家長(zhǎng)在經(jīng)歷了廣州、北京、廈門(mén)等地漫長(zhǎng)而且昂貴的求醫(yī)和培訓(xùn)之路后，為了泉州更多的孤獨(dú)癥患兒能得到教育和訓(xùn)練，我們于2004年11月在泉州云谷小區(qū)成立了第一個(gè)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練中心。”泉州市太陽(yáng)雨兒童發(fā)展中心的負(fù)責(zé)人林麗萍老師告訴記者，她自己也是一位孤獨(dú)癥孩子的母親，深深理解孤獨(dú)癥孩子給家長(zhǎng)們帶來(lái)的種種痛楚。“孤獨(dú)癥孩子的生活也需要陽(yáng)光，當(dāng)初我們?nèi)∶?yáng)雨’，就是希望通過(guò)我們的努力，能夠讓這些‘小雨人’早日見(jiàn)到‘陽(yáng)光’，讓陽(yáng)光驅(qū)走他們身上的‘雨水’。”

　　“泉州能有這么幾位熱心的社會(huì)人士來(lái)辦這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)，對(duì)所有孤獨(dú)癥兒童患者來(lái)說(shuō)是萬(wàn)幸。”采訪中，一位患兒的家長(zhǎng)如是感嘆。雖然這些民間康復(fù)機(jī)構(gòu)在治療孤獨(dú)癥兒童方面起到一定的作用，但都面臨著資金嚴(yán)重缺位、特教師資匱乏、醫(yī)療力量薄弱、規(guī)模小等種種問(wèn)題，這些瓶頸阻礙著泉州孤獨(dú)癥兒童救助的前進(jìn)之路。對(duì)病發(fā)率越來(lái)越高的客觀事實(shí)來(lái)說(shuō)，區(qū)區(qū)幾家民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)只是杯水車薪。這也正是孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們長(zhǎng)期以來(lái)?yè)?dān)憂和困擾的問(wèn)題。

　　而令人尷尬的是，目前這些民間康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都沒(méi)有一個(gè)正當(dāng)?shù)摹懊荨保瑳](méi)有一家康復(fù)機(jī)構(gòu)在相關(guān)部門(mén)備案或辦理申請(qǐng)手續(xù)進(jìn)行注冊(cè)。“我們?cè)?jīng)找過(guò)殘聯(lián)，找過(guò)民政部門(mén)，也找過(guò)教育部門(mén)，但至今找不到主管我們的‘頭兒’。”采訪中，一家孤獨(dú)癥兒童教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人無(wú)奈地說(shuō)。他告訴記者，國(guó)內(nèi)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，大都存在管理上的不統(tǒng)一，有的是殘聯(lián)管，有的是民政部門(mén)管，有的是婦聯(lián)、青聯(lián)管，有的掛靠在醫(yī)療部門(mén)，有的是工商部門(mén)登記的公司，泉州的情況也基本類似。

　　由于沒(méi)有一個(gè)主管部門(mén)牽頭抓，也無(wú)法得到政府更多的支持，尤其是得不到教育教學(xué)的管理、師資隊(duì)伍的建設(shè)與素質(zhì)的提高等各方面的支持，這些民間康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)完全處于自行發(fā)展?fàn)顟B(tài)。這在很大程度上造成訓(xùn)練機(jī)構(gòu)得不到有效的管理和指導(dǎo)，訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)水平和職業(yè)道德水平良莠不齊，極大地影響了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的健康發(fā)展。

　　“我們太需要政府和社會(huì)的幫助了！”不論是康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人，還是患兒家長(zhǎng)，都認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)應(yīng)當(dāng)作為一項(xiàng)社會(huì)公益事業(yè)來(lái)辦，有關(guān)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)在活動(dòng)內(nèi)容上涉及到教育、殘聯(lián)、民政等多個(gè)部門(mén)，應(yīng)當(dāng)由這些部門(mén)，出臺(tái)相關(guān)規(guī)范，行之有效地管起來(lái)。今年“兩會(huì)”期間，就有人大代表呼吁，政府應(yīng)當(dāng)投資建立示范性的公辦的孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，并調(diào)動(dòng)社會(huì)各方力量興辦康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，盡快把自閉癥患者納入殘疾人范疇，執(zhí)行殘疾兒童救助有關(guān)法律法規(guī)，給予他們更多實(shí)質(zhì)性的關(guān)懷。

　　“這樣，將能緩解我們這類家庭的經(jīng)濟(jì)、心理壓力，讓我們孩子的未來(lái)能有一絲亮色。”這是許多孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的期望。

　　記者手記

　　多些包容少些偏見(jiàn)

　　采訪，遠(yuǎn)比想象艱難許多。在太陽(yáng)雨兒童發(fā)展中心，雖然有不少家長(zhǎng)陪著孩子來(lái)參加康復(fù)訓(xùn)練，但聽(tīng)說(shuō)記者要采訪時(shí)，大多數(shù)家長(zhǎng)都選擇了回避，更不愿意讓記者用鏡頭拍下他們孩子接受訓(xùn)練的過(guò)程。他們說(shuō)：“如果社會(huì)不理解不關(guān)心我們，那就讓我們默默承受這些痛苦吧。我們不想再面對(duì)那些異樣的眼光，畢竟我們還要生活，孩子還要成長(zhǎng)。”

　　面對(duì)他們的拒絕，記者也能理解，因?yàn)槊恳粋€(gè)孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)都有過(guò)辛酸與無(wú)助和難以言喻的經(jīng)歷，他們一方面竭盡所能地教育、指導(dǎo)自己的孩子，孤獨(dú)地在黑暗中摸索，另一方面還不斷遭到誤解歧視，在被社會(huì)拒絕的苦境中苦苦掙扎。我們非常希望，我們的社會(huì)能夠多一點(diǎn)包容，畢竟，“海納百川，有容乃大”，包容才是泉州這座城市的精神品格。