鄒小兵，主任醫(yī)師、碩士導(dǎo)師，發(fā)育行為兒科學(xué)專家，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任、兒科主任，廣東省兒科學(xué)會(huì)發(fā)育行為兒科專業(yè)組組長(zhǎng)，廣東省優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會(huì)專家委員會(huì)副主任委員兼發(fā)育行為兒科學(xué)委員會(huì)主任委員、中華兒科學(xué)會(huì)兒童保健學(xué)組委員、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒童健康專業(yè)委員會(huì)委員。

　　從事兒科臨床、教學(xué)和科研工作二十余年，主要工作領(lǐng)域包括各類兒童發(fā)育行為障礙（兒童孤獨(dú)癥、ADHD、兒童學(xué)習(xí)困難等）防治；正常兒童早期教育和早產(chǎn)兒高危兒早期干預(yù)；兒童氣質(zhì)及其個(gè)體化教育。創(chuàng)建廣東省首個(gè)兒童發(fā)育行為研究專門機(jī)構(gòu)（中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心），全面開(kāi)展兒童發(fā)育行為研究及其行為障礙綜合防治工作，取得顯著成效。在廣東省率先開(kāi)展兒童孤獨(dú)癥，兒童阿斯伯格綜合癥等疾病的防治，使廣東省在兒童孤獨(dú)癥及其相關(guān)障礙的防治水平處于國(guó)內(nèi)領(lǐng)先水平，同時(shí)幫助廣東省以及國(guó)內(nèi)多個(gè)省市建立了兒童廣泛性發(fā)育障礙早期干預(yù)教育治療基地。主編《現(xiàn)代育兒理論與實(shí)踐》《發(fā)育行為兒科學(xué)》。主持和參與多項(xiàng)國(guó)家、省市科技項(xiàng)目。在專業(yè)雜志發(fā)表論文、講座、評(píng)論和綜述近百篇。2008年負(fù)責(zé)的“孤獨(dú)癥診斷與干預(yù)適宜技術(shù)”項(xiàng)目獲得中國(guó)宋慶齡兒科醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)。

　　有那么一群孩子，他們就像落在凡間的星星，不和別人交流，只活在自己的世界里。在他們的眼中，人和物沒(méi)有區(qū)別。他們的內(nèi)心像天上的星星一樣閃爍著光芒，近在眼前，卻遠(yuǎn)在天邊。他們，就是被稱為“雨人”的孤獨(dú)癥兒童。

　　然而為了能夠讀懂他們，許多有心人做出了不懈努力。在2008年10月第三屆“宋慶齡兒科醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)”頒獎(jiǎng)儀式上，中山大學(xué)附屬三院兒童發(fā)育行為中心的“兒童孤獨(dú)癥早期診斷干預(yù)適宜技術(shù)的建立和推廣”項(xiàng)目榮獲中國(guó)兒科醫(yī)學(xué)最高獎(jiǎng)——“宋慶齡兒科醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)”。 該項(xiàng)目通過(guò)建立完整的孤獨(dú)癥早期診斷與早期干預(yù)適宜技術(shù)并加以推廣，初步改變了我國(guó)兒童孤獨(dú)癥診斷落后和缺乏干預(yù)的現(xiàn)狀。作為該獲獎(jiǎng)項(xiàng)目的主持人，鄒小兵欣喜地說(shuō)：“大家多年的努力得到了又一次肯定。”

　　讓我們走進(jìn)這個(gè)讀懂“凡間星星”的有心人，聆聽(tīng)他向我們娓娓道來(lái)那些和“雨人”有關(guān)的故事。

　　“創(chuàng)立國(guó)內(nèi)首家兒童發(fā)育行為中心”

　　1998年，鄒小兵從美國(guó)費(fèi)城兒童醫(yī)院學(xué)習(xí)歸來(lái)，發(fā)現(xiàn)中國(guó)還沒(méi)有一所醫(yī)院設(shè)立發(fā)育行為兒科。從那時(shí)候起，一個(gè)敢為人先的想法便在他的心中油然而生——“創(chuàng)立國(guó)內(nèi)第一家兒童發(fā)育行為中心”。

　　鄒小兵介紹說(shuō)，兒童孤獨(dú)癥又稱兒童自閉癥，是影響兒童社交、感知、語(yǔ)言和思維以及情感發(fā)育的疾病，屬?gòu)V泛性發(fā)育障礙。孤獨(dú)癥的發(fā)生與遺傳有密切的關(guān)系，但具體的病因目前還沒(méi)有定論，只能通過(guò)特殊的教育訓(xùn)練來(lái)改善病情。世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)表明，全球孤獨(dú)癥的發(fā)病率約為1/150。

　　“我國(guó)孤獨(dú)癥工作起步很晚。1982年中國(guó)首次報(bào)道孤獨(dú)癥，到1998年全國(guó)能夠診斷孤獨(dú)癥的醫(yī)生不超過(guò)10個(gè)。” 1999年之前，全國(guó)只有三所具備診斷孤獨(dú)癥能力的醫(yī)院，分別在南京、北京和長(zhǎng)沙。另外，全國(guó)唯一的民辦訓(xùn)練機(jī)構(gòu)坐落在北京。

　　“兒童疾病譜正在發(fā)生重大的改變，兒童發(fā)育以及發(fā)育行為障礙已逐漸成為兒科學(xué)關(guān)注的主要問(wèn)題。而孤獨(dú)癥是其中很主要的發(fā)育行為障礙，我們必須重視它。” 我校附屬三院有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)對(duì)鄒小兵的建議表示非常欣賞。

　　第二年，附屬三院投入100余萬(wàn)元建設(shè)的，廣東省首個(gè)兒童發(fā)育行為障礙防治專門機(jī)構(gòu)——兒童發(fā)育行為中心建成了。自2000年起，該中心就將兒童孤獨(dú)癥作為主要研究方向。鄒小兵表示，廣東省衛(wèi)生廳在2003年“建設(shè)省兒童心理衛(wèi)生保健示范單位”的工作中，也給予兒童發(fā)育行為中心不少的政策支持和資金支持。

　　“我們中心的發(fā)展離不開(kāi)多方的支持。”鄒小兵很感激中心成立時(shí)得到的支援。孤獨(dú)癥在2005年底國(guó)家十一五發(fā)展規(guī)劃中被列入中國(guó)殘疾人范疇，社會(huì)對(duì)它的了解逐漸增加。

　　“推廣孤獨(dú)癥知識(shí)是我們最重要的工作”

　　2008年4月2日是第一個(gè)“世界孤獨(dú)癥宣導(dǎo)日”。這一天，鄒小兵帶領(lǐng)著他的團(tuán)隊(duì)來(lái)到廣州宏城廣場(chǎng)，冒著漫天大雨做現(xiàn)場(chǎng)咨詢。看到家長(zhǎng)們熱切的臉孔和遲遲不肯離開(kāi)的身影，鄒小兵說(shuō)：“我們感到了肩上的擔(dān)子很重。”

　　“其實(shí)我們之所以獲獎(jiǎng)，就是因?yàn)槲覀冊(cè)诠陋?dú)癥推廣方面做了許多工作。”鄒小兵介紹，他們除了建立了整套孤獨(dú)癥診斷、評(píng)估、教育、訓(xùn)練、治療、咨詢體系，還開(kāi)展繼續(xù)教育培訓(xùn)班、家長(zhǎng)講座、康復(fù)機(jī)構(gòu)人員培訓(xùn)、媒體宣傳等等，喚起社會(huì)對(duì)這群兒童及家庭的關(guān)注和幫助。“孤獨(dú)癥的病例太多了，光憑我們的力量太微弱，所以我們決定把工作推廣出去。”

　　“在廣東省內(nèi)甚至全國(guó)范圍，從醫(yī)院的孤獨(dú)癥專科醫(yī)生到一些培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的人員有很多都是由我們幫助培養(yǎng)起來(lái)的。”到2008年止，在三院兒童行為發(fā)育中心的幫助下，廣東省內(nèi)大多數(shù)市一級(jí)醫(yī)院以及部分的縣一級(jí)醫(yī)院都已基本具備了診斷和開(kāi)展治療兒童孤獨(dú)癥的能力。鄒小兵還為一批民間孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)擔(dān)任長(zhǎng)期專業(yè)技術(shù)顧問(wèn)，指導(dǎo)該機(jī)構(gòu)開(kāi)展孤獨(dú)癥課題研究。珠江三角洲第一家對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)機(jī)構(gòu)——廣州歡樂(lè)島自閉癥兒童訓(xùn)練園，惠州市手牽手兒童發(fā)展中心，江西省第一家孤獨(dú)癥專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)——江西贛州慧聰兒童康復(fù)訓(xùn)練中心等等機(jī)構(gòu)均得到了兒童發(fā)育行為中心的幫助和支持。“這些民間機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人多是一些孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)們，他們確實(shí)很不容易。可憐天下父母心啊！”

　　在接受采訪的前一天，鄒小兵還在洛陽(yáng)參加孤獨(dú)癥學(xué)術(shù)講座。為了孤獨(dú)癥診斷和治療得到推廣和普及，他說(shuō)他已經(jīng)習(xí)慣了這種年復(fù)一年奔波的日子。 “我們的宣傳規(guī)模漸漸擴(kuò)大。推廣工作做得越好，幫助到的患兒也就越多。”

　　“我們是后來(lái)居上者”

　　鄒小兵說(shuō)：“我們的中心其實(shí)是國(guó)內(nèi)的后來(lái)居上者。”三院兒童發(fā)育行為中心雖然在專業(yè)治療孤獨(dú)癥方面起步較晚，但在推廣方面做出了驕人的成績(jī)。“一方面，全國(guó)在這方面的專業(yè)人才稀缺。另一方面，孤獨(dú)癥一向被歸入精神科，中國(guó)人比較忌諱。再有，這些孩子的首次就診往往在兒科。”三院首次在醫(yī)院兒科開(kāi)展孤獨(dú)癥診斷，來(lái)就診的病人特別多。“到目前為止，中心接診的近16000個(gè)病例里有一半是孤獨(dú)癥，是國(guó)內(nèi)收治孤獨(dú)癥最多的醫(yī)院之一。”

　　談及此次獲獎(jiǎng)是中山大學(xué)第一次獲得中國(guó)兒科醫(yī)學(xué)最高獎(jiǎng)時(shí)，鄒小兵謙虛地表示，獎(jiǎng)項(xiàng)來(lái)自團(tuán)隊(duì)的共同努力和基于豐富的臨床病例。“但和國(guó)外相比，我們只是在落后多年之后，從臨床方面后來(lái)追趕。在孤獨(dú)癥研究方面，美國(guó)在該領(lǐng)域仍然遙遙領(lǐng)先，他們已經(jīng)從基因、神經(jīng)、生理、發(fā)病機(jī)制做出了許多成果。”有鑒于此，中心積極地尋求與外國(guó)先進(jìn)機(jī)構(gòu)合作的機(jī)會(huì)。“美國(guó)北卡大學(xué)在早期診斷方面做得很出色，我們已經(jīng)開(kāi)始了合作研究。”據(jù)悉，中山大學(xué)正在為此與哈佛大學(xué)開(kāi)始進(jìn)行合作基因研究的洽談，另外中心也和加州大學(xué)、日本、英國(guó)一些機(jī)構(gòu)建立了聯(lián)系。

　　“門診預(yù)約已排到半年后”

　　發(fā)育行為兒科學(xué)是一個(gè)新興的學(xué)科專業(yè)，從事該專業(yè)沒(méi)有太多前人的參照，困難自然不言而喻。隨著人們對(duì)孤獨(dú)癥有了新認(rèn)知，被診斷為非典型孤獨(dú)癥的兒童數(shù)量正大幅度增加。但是，一方面由于輕癥患兒的孤獨(dú)癥表現(xiàn)比較隱蔽而不典型，另一方面，家長(zhǎng)們潛意識(shí)中不接受孩子患病的事實(shí)，在陳述病史時(shí)有所隱瞞或輕描淡寫，給醫(yī)生了解兒童的真實(shí)情況造成了一定的困難。鄒小兵主任建議病從淺中醫(yī)。“孤獨(dú)癥有輕重之分。輕度孤獨(dú)癥的表現(xiàn)也許可以理解為個(gè)體差異，但中重度患兒若不予早期診斷和干預(yù)就可能發(fā)展成為殘疾。”

　　采訪中，記者留意到了鄒小兵不像其他的醫(yī)生一樣身穿白大褂。“我們就穿平常的衣服，以便拉近與患兒之間的距離，這樣有利于和患兒的溝通。”鄒小兵介紹，兒童發(fā)育行為障礙的診治是一項(xiàng)有別于傳統(tǒng)兒科診療的工作。在診斷方面以對(duì)兒童的行為觀察和對(duì)家長(zhǎng)的病史詢問(wèn)為主，結(jié)合必要的檢查和心理測(cè)量，而在治療方面主要以心理咨詢、心理輔導(dǎo)、行為矯正和各類教育訓(xùn)練為主，以藥物治療為輔。

　　由于中心的孤獨(dú)癥治療的良好效果，他們?cè)跇I(yè)內(nèi)以及家長(zhǎng)中受到廣泛好評(píng)，復(fù)診患兒眾多，鄒小兵的門診預(yù)約要排到2009年的下半年，盡管他每周在中心出診已達(dá)四次之多。

　　“孩子們健康成長(zhǎng)，是我們最大的目標(biāo)”

　　鄒小兵的手機(jī)里有個(gè)特別的文件夾，收藏著一些患兒家長(zhǎng)發(fā)來(lái)的短信。“我兒子在六月的澳門國(guó)際鋼琴比賽中獲得了銀獎(jiǎng)，這個(gè)月的全國(guó)書法比賽又拿了一等獎(jiǎng)……”“小女今年四年級(jí)了，期末考試三門第一名。非常感謝鄒主任的治療……”每當(dāng)翻看這些短信，鄒小兵嘴角便浮起欣慰的微笑。“患兒家長(zhǎng)需要比一般家長(zhǎng)擁有更多的專業(yè)知識(shí)、耐心和時(shí)間。他們往往為自己的孩子傾盡了所有心血。”鄒小兵經(jīng)常把這些可喜的反饋告訴更多患兒的家長(zhǎng)，希望給他們更多的信心和鼓勵(lì)。

　　“對(duì)這些孩子我們不能放棄。我們的目標(biāo)是讓孩子進(jìn)入正常小學(xué)，進(jìn)行正常的學(xué)習(xí)與生活，長(zhǎng)大后能基本自理生活，甚至養(yǎng)活自己。”現(xiàn)在社會(huì)對(duì)孩子行為規(guī)范的要求越來(lái)越高，對(duì)孩子行為多樣性的容忍度卻不高。“孤獨(dú)癥兒童我行我素，容易受到排斥和攻擊，這樣很不利于他們的成長(zhǎng)。”鄒小兵說(shuō)他們的孤獨(dú)癥的相關(guān)研究和推廣工作任重而道遠(yuǎn)。“看到孩子們能夠健康地成長(zhǎng)，我們?cè)倏嘣倮垡仓档谩?rdquo;

　　鄒小兵笑說(shuō)平時(shí)忙碌的工作以外沒(méi)有什么嗜好，工作以外是學(xué)習(xí)再學(xué)習(xí)。“我們醫(yī)生需要不斷地進(jìn)修，因?yàn)橥碌闹R(shí)是對(duì)固有認(rèn)識(shí)的顛覆，不繼續(xù)學(xué)習(xí)可不行。” 當(dāng)問(wèn)起他在中山大學(xué)心理學(xué)系學(xué)習(xí)的女兒時(shí)，鄒小兵流露出和藹的神情說(shuō)道，她有她自己的方向。陽(yáng)光的照耀下，他些許發(fā)白的頭發(fā)顯得特別地閃亮。