熊華和妻子帶著兩個孩子快樂地做著游戲,誰又能看出來,這兩個快樂的孩子都受到自閉癥困擾。(記者 王錦彬 攝)
東莞時間網(wǎng)訊 今天是第三個世界自閉癥日。
東莞有多少自閉癥患兒?至今,官方?jīng)]有翔實統(tǒng)計。
不過,可以確定的是:東莞尚無一所專門開設的自閉癥患兒公辦學校,所以就出現(xiàn)“自閉癥患兒與智障患兒一起上課”的現(xiàn)象。
“不公平!”朱女士一直在呼吁。因為,自己的一對患了自閉癥的兒子,“聽一遍流行歌曲,就能記得下歌詞和曲調(diào)”,這種被認為“關(guān)起門的天才”與智障兒一起就讀,朱女士擔心,長期下去,兒子會受到智障兒的影響。
7歲自閉癥患兒,出路何在
0~7歲被認為是自閉癥患兒最佳的治療時間,一旦錯過,將終身難以治愈。
“所以,自閉癥孩子訓練到7歲,就差不多定型了,以后留在中心作用不大。”市殘疾人康復中心主任陳惠英如此告訴記者。也就是說,東莞自閉癥患兒7歲時,將不得不離開殘聯(lián)康復中心,開始一個全新的生活。
事實上,除了“7歲”這個被公認的醫(yī)學結(jié)點因素外,7歲自閉癥患兒離開市殘聯(lián)康復中心還有一個隱情。
目前,市殘疾人康復中心僅有四個自閉癥班級,有80多個自閉癥患兒學位,學位緊俏,據(jù)稱每周均有兩個家長提出入學申請。
因此,市殘疾人康復中心規(guī)定:自閉癥患兒一般在年齡達到7歲后,中心會給患兒進行評估,根據(jù)患兒訓練效果情況,安排患兒離開康復中心,以便為其他更小的患兒騰出學位。
7歲自閉癥患兒將到哪里求學呢?陳惠英告訴記者,無非走“三條路”:
一:家長送患兒到私人培訓機構(gòu)學習,不過僅一個月就要花費5000多元,且要求父母陪著。
二:送自閉癥患兒就讀一些智障患兒培訓機構(gòu),讓智障患兒與自閉癥患兒一起學習。
三:父母將自閉癥患兒帶回家治療。
自閉癥孩子與智障孩子一起學習
經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn),把自閉癥患兒送到私人培訓機構(gòu)的家長可謂寥寥,一是學費太高,二是效果未必就好;而把自閉癥患兒帶回家中治療,父母也擔心,由于自己缺乏治療常識,患兒病情可能會變得更糟。
于是,一些家長只能作出第三種選擇,把自閉癥患兒送到智障培訓機構(gòu),讓智障患兒與自閉癥患兒一起學習。
朱女士日前接受本報采訪時對此表示出了擔心。“我不甘心自己的孩子和智障的孩子呆在一起接受教育。”她認為:自己的兩個自閉癥兒子“與眾不同”,是那種專家說的“被關(guān)起門的天才”。
朱女士的孩子大偉和小偉是一對雙胞胎,今年7歲了。
記者到了市殘疾人康復中心三樓櫻桃班。
進入課堂后,大偉對記者的相機產(chǎn)生了濃厚的興趣,他一遍遍地面對鏡頭,舉起雙手,擺著奧特曼造型,口齒不清地重復“奧特曼”三個字。
自閉癥研究機構(gòu)也有數(shù)據(jù)證明:自閉癥患兒中,七成的孤獨癥兒童智力落后,但這些患兒可能在某些方面具有較強能力;兩成智力在正常范圍;約一成智力超常。
朱女士一直夢想著:東莞有一個專門開設自閉癥班的公辦學校。
記者調(diào)查了解到:市啟智學校作為東莞唯一一所接收智障兒童、自閉癥兒童的公辦學校,并沒有開設專門的自閉癥患兒班。
教師陳旭輝卻也認為,開設專門自閉癥患兒班也并非是一件好事,“因為,自閉癥患兒在一起,可能互不搭理,從而可能導致病情加重。”至于開設自閉癥班一說,目前,教育部門還沒有這個打算。(記者 高志全 見習記者 何明強)
民間行動
兩個兒子患自閉癥 父母自辦康復中心
在康復中心的波波池內(nèi),熊華和妻子郭樹梅、還有兩個孩子快樂地游戲著,小兒子路路對著鏡頭擺出可愛的表情。從他們燦爛的笑容上,誰也想不到這兩個可愛帥氣的孩子居然都有自閉癥,更想不到,這個四口之家曾多次面臨破碎的邊緣。
兩個兒子都患上自閉癥
10年前,熊華和郭樹梅如同別的夫婦一樣,欣喜地迎接第一個生命的來臨——大兒子熊偉。兩歲的時候,兒子還不會說話,到處亂爬,毫無危險意識。隨后,兒子的行為越來越怪異荒誕,打人、自己撞墻。
“你兒子是一個典型的自閉癥孩子。”在廣州中山醫(yī)科大學第三醫(yī)院自閉癥專家告訴熊偉夫婦。什么是自閉癥?夫婦倆一下子懵住了:“醫(yī)生,那要怎么治?要治多久才好?”
“這病無藥可治,治療只能減輕癥狀,不能完全根治。”醫(yī)生的回答就如一枚炸彈在他們腦里擲下。 2004年,熊華將5歲的兒子送到廣州殘聯(lián)下屬一家訓練機構(gòu)接受康復訓練。
當時東莞只有一家為殘疾孩子提供康復訓練的市殘疾兒童康復中心,然而,熊華非本地戶籍,招生名額有限,苦等兩年,卻音訊全無。
熊華和妻子決定再生個孩子。小兒子活潑可愛。夫婦倆大喜,誰知,小兒子到了一歲半,突然不說話了,接著也不理人。經(jīng)驗再次殘酷地告訴他們,小兒子是自閉癥病發(fā)了。
小兒子康復后效果良好
“我兩個兒子都是這樣,我當時覺得生活已經(jīng)沒有意義了。”男兒有淚不輕彈,回想當時,熊華也控制不了自己的淚水。
2008年,樟木頭開了一家民營康復訓練中心,這次,夫婦倆趕緊送小兒子去接受康復訓練。一個多月后,小兒子出現(xiàn)了可喜的改變,再次開口說話了,還會回應人了,熊華夫婦倆喜極而泣。
虧損也要辦自閉癥康復中心
六年來,帶著孩子四處做康復訓練,已經(jīng)耗去了家里大量的積蓄,而康復這條路上才僅僅是開端。想到自己的兩個孩子,想到社會上還可能有同樣需要治療卻沒地方治的孩子,夫婦倆決定開辦一個不以營利為目的自閉癥康復機構(gòu),幫助更多的自閉癥孩子。
2009年11月,熊華投入33萬元在長安開辦了一家自閉癥兒童康復訓練班,請了10位特教老師對自閉孩子進行一對一訓練。如今,訓練中心每月虧損3萬多元。熊華告訴記者,開辦這個康復訓練班,基本是不贏利的,每個小孩一個月收2500元費用,其中2000元是發(fā)放給老師的工資,“我只是想通過辦這樣的機構(gòu)讓更多需要幫助的人有一個地方去。”
對話專家
自閉癥患兒最佳治療時間:0~7歲
自閉癥發(fā)病率有多高?每萬人就有四到十五名病患者。按照醫(yī)學劃分,根據(jù)病患的患病程度分為輕、中、重度,比例大致維持在3:3:4范圍之內(nèi)。可惜的是,至今自閉癥發(fā)病原因仍然不詳。
不過,自閉患癥兒的最佳治療時間在0~7歲,若錯過治療時間將終身難以治愈。
本報就此專訪市殘疾人康復中心主任陳惠英,就自閉癥患兒一些特征予以說明,以示提醒:
4周到7周:
排除尿不濕、尿尿、肚子餓等外界原因。孩子不停地哭鬧、煩躁,特別是晚上很難睡覺,要引起重視。
3到4個月:
一般而言,小孩這個時候有表情的變化,一逗就會笑。如果孩子沒有表情變化,表情僵硬,需當心。
6到7個月:
孩子會對聲音有反應,鈴鐺等聲音響起的時候,會眼睛追著看。如果對聲音沒有反應,需更加留意。
10到12個月:
對周圍的人一點都不感興趣,抗拒熟人的擁抱或者接觸,對人沒有依戀感,需帶孩子做個檢查。
一歲半:
孩子應有語言模仿能力,能簡單地說“吃”、“給”,若完全沒有模仿的意識,應該差不多可以帶孩子去診斷。
18個月到2歲:
要么不喜歡人,要么非常粘一個人,對某些事物特別著迷,如一種食物、一個動作,特別逃避交流時眼神接觸。(記者 秦少梅 通訊員 周月嬌)
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