現(xiàn)狀探訪

　　康復(fù)場地少孩子治療受限

　　“因為場地非常有限，我們這里現(xiàn)在共有24個孤獨癥兒童接受康復(fù)訓(xùn)練。”省殘疾人康復(fù)研究中心孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練班的徐國榮老師告訴記者，一些孩子剛有了一些康復(fù)效果，但因為還有許多孩子在排隊等待，只能讓他們離開。

　　“也就是近些年，隨著各種關(guān)于孤獨癥的報道宣傳以及電影電視的推廣，人們才開始了解孤獨癥，知曉孤獨癥兒童對于一個家庭的負擔有多大。”該中心相關(guān)負責人介紹，2007年該中心開始嘗試開設(shè)孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練班，許多孤獨癥孩子家長都來咨詢。

　　“我們把24個孩子分成兩個班，一個班12個孩子，共有三個老師分工協(xié)作，其中一個為生活老師，主要負責孩子的大小便、穿著等問題；另外兩位則為教學老師，課程開設(shè)分為個訓(xùn)課和集體課。”徐國榮介紹說，由于場地、師資等各方面的原因，從2009年至今，僅有105個孤獨癥孩子接受過訓(xùn)練。

　　民辦機構(gòu)渴望政府幫助

　　記者從合肥至愛陽光孤獨癥兒童訓(xùn)練中心了解到，他們主要開展孤獨癥的教育研究活動。而其前身則是于2005年10月由合肥市8位孤獨癥患兒家長出資發(fā)起成立(現(xiàn)為11家)的，是安徽省第一家專門針對孤獨癥患者的民辦教育訓(xùn)練機構(gòu)(本報曾于2007年以兩個整版做過專題報道)。

　　“我們現(xiàn)在的教學住房全部都是租來的，現(xiàn)有10多名教師，但因為工資待遇一般，流動性也比較大。”該中心的一位任教老師告訴記者，現(xiàn)在學校的整個運作情況還是存在資金、場地、師資力量等諸多方面的困難，需要政府及社會各界的廣泛關(guān)注。

　　康復(fù)項目匱乏康復(fù)經(jīng)費難承受

　　“現(xiàn)在省殘疾人康復(fù)研究中心有一個兒童搶救性康復(fù)項目，可以享受的對象包括聾兒、腦癱以及孤獨癥兒童等，給予他們一年1萬元的免費康復(fù)救助。”該中心相關(guān)負責人介紹說，但是因為項目名額有限，對于申報對象有著嚴格的要求。

　　據(jù)介紹，兒童搶救性康復(fù)項目要求申報兒童年齡須在0～6周歲，這樣的康復(fù)效果會比較明顯，主要惠及我省聾兒、智障、腦癱、孤獨癥、肢殘等各類貧困殘疾兒童。但是每個受惠孩子僅能享受一年的免費康復(fù)訓(xùn)練就必須離開，日后如果選擇自費訓(xùn)練，許多家長可能難以承受巨大的經(jīng)濟壓力。

　　各方聲音

　　家長：深感希望渺茫無力前行

　　“說句實在話，我們既渴望社會各界的關(guān)注又感到害怕，雖然大家的關(guān)心給了我們很大的動力，但是，我們總覺得沒有大的轉(zhuǎn)機，也沒有太大的變化，所有的痛苦也只有我們默默地承受，我們已經(jīng)一次次失望。”一位孤獨癥孩子家長很真誠地對記者說，他們深感前途、希望渺茫，但他們又不忍心看著自己的孩子就這樣被社會拋棄，他們還在做掙扎，希望曙光能夠照射到他們身上。

　　老師：教學難度大工資待遇低

　　徐國榮告訴記者，因為孤獨癥孩子的特征表現(xiàn)很特別，所以在教學過程中也有很大難度，一個數(shù)字或者是一個字母需要教上幾十遍甚至上百遍。但過后幾分鐘，就有孩子仍舊不記得。這就需要家長極力配合，但部分家長由于自身比較繁忙、素質(zhì)不高，所以教學進展有時非常緩慢。

　　“因為孩子的教學難度大，工資待遇又不是很高，所以很多老師為了生計，也不得不選擇辭職跳槽，這也為孤獨癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練加大了難度。”一位在民辦康復(fù)機構(gòu)任教的老師表示。

　　省殘聯(lián)：已列入重大課題未來將加大補貼

　　對于孤獨癥兒童及其家長的生活現(xiàn)狀，省殘聯(lián)理事長張純和表示十分同情，同時，他也感慨道：“這確實是一個大問題，需要我們努力去解決的難題。”

　　張純和表示，由于孤獨癥孩子本身所具有的特點，導(dǎo)致他們在康復(fù)、教育上都有難度，到目前為止，孤獨癥兒童的成因也沒有研究出結(jié)果。但是，近年來社會各界越來越關(guān)注孤獨癥兒童，政府部門決定將此作為一個重大課題來研究，并將加大政策建設(shè)，加大補貼，減輕孤獨癥兒童家庭的負擔。(市場星報-趙莉)