昨日是第五個(gè)世界自閉癥關(guān)注日，中國公益研究院發(fā)布的《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示，12歲以上自閉癥患者的上學(xué)、就業(yè)、安置及養護問(wèn)題是自閉癥家庭最急需解決的問(wèn)題。

 　　報告同時(shí)建議，政府應建立自閉癥人士終身服務(wù)體系。

　　“我們老了孩子怎么辦?”

　　“孩子從學(xué)校畢業(yè)后怎么辦?”、“我們老了孩子怎么辦?”報告顯示，90.8%的家長(cháng)擔心自閉癥孩子就業(yè)問(wèn)題，對孩子融入社會(huì )的能力表示擔憂(yōu)，大齡自閉癥者的養護及就業(yè)成為自閉癥家庭最擔憂(yōu)的問(wèn)題。

　　調查報告執筆人、北京師范大學(xué)原特教系主任樸永馨說(shuō)，我國現有康復機構多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式，而國內又沒(méi)有建立專(zhuān)門(mén)的針對大齡自閉癥者的福利體系。

　　安置難將導致惡性循環(huán)

　　樸永馨說(shuō)，目前，小年齡段的自閉癥兒童盡管難以享受到與普通孩子一樣的平等受教育機會(huì )，但至少能找到一定的安置場(chǎng)所，并且家長(cháng)尚年輕。而等孩子長(cháng)大了，從小學(xué)畢業(yè)后，假如社會(huì )沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的地方可以收留這部分自閉癥患者，讓他們得到適當的教育，這個(gè)群體就只能待在家里，容易導致越來(lái)越自閉，越來(lái)越需要家長(cháng)照料的情況，那時(shí)家長(cháng)卻越來(lái)越老，沒(méi)有能力照顧他們。

　　家長(cháng)建議設大齡患者收留地

　　在報告發(fā)布會(huì )上，一位來(lái)自遼寧的家長(cháng)說(shuō)，看著(zhù)自己患有自閉癥的孩子一天一天長(cháng)大，自己卻高興不起來(lái)，因為看不到孩子的未來(lái)，“我死了都閉不上眼。”

　　很多家長(cháng)在發(fā)布會(huì )上也表示，只能在目前階段寄希望于盡量訓練孩子，讓他們擁有一技之長(cháng)，長(cháng)大后能夠生活自理。

　　自閉癥兒童家長(cháng)鄒文說(shuō)，對于大齡自閉癥患者，應該建立類(lèi)似于福利院與養老院一樣的機構，“這樣我們不在了，希望能有地方收留他們。”

　　報告建議

　　為自閉癥者建終身服務(wù)體系

　　報告認為，參照國外經(jīng)驗，政府應主動(dòng)承擔自閉癥人士的福利責任，建立自閉癥人士終身服務(wù)體系，以滿(mǎn)足他們從出生至終老各個(gè)階段的不同需求，包括早期診斷與干預，康復訓練，教育安置，大齡養護等各個(gè)方面。

　　針對大齡自閉癥患者養護問(wèn)題，報告建議政府在制定政策時(shí)要考慮到，當家庭仍然有能力提供照料服務(wù)的時(shí)候，對家庭和照料者提供支持，使他們的負擔不至于過(guò)重。

　　當家庭無(wú)力承擔照料責任的時(shí)候，自閉癥人士可以得到適當的安置托養服務(wù)，不至于流離失所。

　　尤其是對于障礙程度比較嚴重的自閉癥人士，政府和社會(huì )應為其提供適宜的庇護就業(yè)服務(wù)和居家照顧。

　　講述

　　“不要瞧不起我的孩子”

　　講述人：王曉星，5歲自閉癥患兒的母親

　　我是一位5歲自閉癥患兒的母親，女兒兩歲時(shí)被診斷為自閉癥，那時(shí)候，我對自閉癥很迷茫，不知道這個(gè)世界上還有這樣的病。

　　女兒3歲時(shí)，有一次我帶她去幼兒園，想讓女兒接觸正常孩子，幼兒園的老師對我說(shuō)：“對不起，請孩子會(huì )說(shuō)話(huà)以后再來(lái)上學(xué)吧。”

　　聽(tīng)到老師的話(huà)，我心里特別不舒服，我只是希望自己的孩子能和正常孩子一樣，在一個(gè)正常的社會(huì )環(huán)境中生活。

　　我希望每一個(gè)人不要對我們的孩子有偏見(jiàn)，不要瞧不起我們的孩子，不要鄙視我們的孩子。辛苦什么的都不怕，最怕的是別人用歧視的眼光看自閉癥孩子。

　　接著(zhù)我又帶女兒去了一個(gè)環(huán)境各方面比較差的幼兒園，幼兒園接納了女兒，回到家我們一家人還高興地做了一桌菜慶祝。

　　但當我去接孩子時(shí)卻看到，正常的孩子坐在桌子邊圍著(zhù)老師學(xué)習，老師把我的孩子放在一個(gè)角落里，孩子就在角落里孤孤單單地坐著(zhù)，感覺(jué)自己的孩子好可憐啊。

　　現在，女兒仍然沒(méi)有什么語(yǔ)言能力，我正在努力用卡片的方式跟孩子進(jìn)行一些簡(jiǎn)單的交流。

　　我希望，每個(gè)人能關(guān)愛(ài)自閉癥孩子，政府能關(guān)注自閉癥孩子，讓這些孩子能有學(xué)上，有工作，未來(lái)有保障。

　　背景

　　全國約164萬(wàn)“星星的孩子”

　　自閉癥患者常被稱(chēng)作“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。自閉癥又稱(chēng)孤獨癥，被歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統失調導致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

　　典型自閉癥早期發(fā)病征兆表現為對家長(cháng)的擁抱愛(ài)撫毫無(wú)反應，身體癱軟，與人無(wú)眼神交流，毫無(wú)理由地哭笑等。

　　已經(jīng)被確診為自閉癥的患者，通常語(yǔ)言發(fā)育遲滯、情緒暴躁并可能自殘自傷，有社會(huì )交往困難和情感表達障礙，興趣愛(ài)好狹窄并怪異。

　　目前，每166名兒童中有1名患自閉癥，中國自閉癥兒童數約為164萬(wàn)人，第二次全國殘疾人抽樣調查明確將自閉癥列為精神殘疾。

　　專(zhuān)家聲音

　　為患者家庭建立照料津貼

　　王振耀 中國公益研究院院長(cháng)

　　為了照顧自閉癥患者，很多家庭中的一位成員放棄工作，但即便如此，從人均收入的角度，絕大多數自閉癥兒童家庭也不符合享受低保的標準。因此，目前的最低生活保障制度無(wú)法對這個(gè)兒童群體及其家庭提供有效的生活保障。

　　對此，中國公益研究院院長(cháng)王振耀認為，對自閉癥患者的福利政策應盡早制定，對自閉癥患者家庭提供照料津貼，津貼制度應列入公共財政的基本預算中，由民政部門(mén)統管。

　　同時(shí)，王振耀建議對大齡自閉癥人士提供最低生活保障，即在他們年滿(mǎn)18歲之后，不考慮家長(cháng)的收入水平，直接納入最低生活保障制度。

　　而除了國家的保障之外，為了使自閉癥人士在父母離世后財產(chǎn)安全，建議建立以政府保障為基礎、個(gè)人購買(mǎi)為補充、社會(huì )慈善為支持的保障框架體系，建立信托基金，父母生前與信托基金形成契約關(guān)系，政府或獨立第三方監督基金的使用情況。