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自閉癥患兒的生存現狀

2012/6/19 8:53:40 來(lái)源:水母網(wǎng) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  他們沒(méi)有耳疾,但對世界上所有聲音卻充耳不聞;他們沒(méi)有語(yǔ)障,但從來(lái)不 與人開(kāi)口說(shuō)話(huà);他們都有一雙明亮的眼睛,但從來(lái)不會(huì )與人對視。他們有一個(gè)好聽(tīng)的名字---“星星的孩子”,而另一個(gè)名字卻讓他們的父母在夢(mèng)中都能哭醒---“自閉癥“,一種有可能伴隨終身發(fā)育障礙的疾病。昨天上午,記者從康復訓練中心了解到,目前有20名自閉癥兒童在此進(jìn)行康復訓練,年齡最大的16歲,最小的3歲。有資料顯示,在全國3.8億兒童中,約有40至50萬(wàn)兒童患有自閉癥,這些兒童和他們的家庭承受著(zhù)痛苦和不幸,需要社會(huì )的關(guān)懷、支持和幫助。

  一個(gè)動(dòng)作至少要教上百遍

  米白色的房門(mén)、彩色的家具、各種好玩的玩具和游戲器械……在自閉癥康復訓練中心,和普通幼兒園沒(méi)明顯區別。唯一不同的是,這里沒(méi)有教室,取而代之的是掛著(zhù)“蒙氏室”、“電教室”、“訓練室”、“感統室”等牌子的訓練室。

  在康復中心,訓練老師正緊張有序地在各自的訓練室內,一對一地對孩子進(jìn)行口令或手把手的動(dòng)作教導。

  在第一訓練室內,一個(gè)長(cháng)著(zhù)水汪汪的大眼睛、身穿桔色T恤、腳踏洞洞鞋的男孩,在老師的引導下,聽(tīng)著(zhù)奧爾夫輕音樂(lè ),沿著(zhù)地上畫(huà)好的訓練圖走著(zhù),他乍看上去和同齡孩子差不多。但仔細觀(guān)察,你不難發(fā)現他的“與眾不同”。當記者與丁丁交流時(shí),他始終低著(zhù)頭,沒(méi)有任何反應。

  “丁丁,你真棒!”訓練老師丁琴韻鼓勵他說(shuō)。而此時(shí),丁丁伸出了勝利的手勢與老師回應,看到這一幕時(shí),丁丁的母親流下了欣慰的淚水。據了解,今年8歲的丁丁在2周歲時(shí)被確診為“自閉癥”,伴有語(yǔ)言殘疾。為了給他治病,丁丁的父母輾轉全國各大醫院,醫生的回答都是,終生不能治愈,只能通過(guò)康復訓練緩解癥狀。

  現在讓家人感到最開(kāi)心的是,丁丁在康復中心進(jìn)步非常明顯,已學(xué)會(huì )了“說(shuō)話(huà)”、“哭泣”、“微笑”、“與人眼神交流”、“模仿鳥(niǎo)兒飛翔”。因為,此前7年多的時(shí)間里,丁丁都生活在自己的世界里,根本不搭理家里人。“為了讓自閉癥的孩子學(xué)到新東西,每教一個(gè)動(dòng)作至少要上百遍,看到孩子學(xué)會(huì )了,我們心里也是無(wú)比的安慰。”丁琴韻說(shuō)。

  母親辭職在家專(zhuān)門(mén)看孩子

  “在我們這兒陪著(zhù)孩子做康復訓練的幾乎是‘全職媽媽’,為了孩子,她們把工作辭掉,把主要精力全放在了孩子身上。”康復訓練中心老師楊莎娜說(shuō)。

  來(lái)自安徽的趙女士,身材微胖,身穿一件與自己年齡極不搭調的衣服,腳踏一雙拖鞋,手里拿著(zhù)一個(gè)兒童水壺。眼睛一直注視著(zhù)自己的兒子聰聰,因為聰聰走路時(shí)從不看前方,即使碰的頭破血流,依然前行。

  提起聰聰的癥狀,趙女士說(shuō),他從小不喜歡跟別的孩子玩,也不會(huì )喊爸媽?zhuān)袝r(shí)候喊他也沒(méi)什么反應,笑起來(lái)沒(méi)完沒(méi)了的。一開(kāi)始家里人懷疑他的聽(tīng)力有問(wèn)題,還帶他到醫院檢查過(guò),做了腦CT、核磁共振,可什么問(wèn)題也沒(méi)查出來(lái)。

  在醫生提醒下,趙女士夫婦帶著(zhù)孩子來(lái)到醫院兒保科檢查,當診斷結果出來(lái)后,想到將來(lái)孩子可能一輩子都不能像正常人一樣生活,夫妻倆抱頭痛哭。“有時(shí)做著(zhù)事情,心里一想到孩子,想到他的將來(lái),總是抑制不住地悲傷。”可是生活還得繼續,接下來(lái)的日子,除了在網(wǎng)上大量查找信息,給聰聰尋找上學(xué)的地方外,趙女士也辭職在家全程照料他。“手一松,他就跑得沒(méi)影子了。”趙女士說(shuō),有一次過(guò)馬路,她沒(méi)拉緊孩子,他一溜煙兒就穿過(guò)車(chē)流,差點(diǎn)被車(chē)撞到,從此,夫妻倆的視線(xiàn)一分鐘都不敢離開(kāi)他,生怕他出什么事情。

  趙女士辭職后,養家糊口的重擔全部落到了丈夫身上,“壓力很大,可是孩子不能不來(lái)上康復訓練課,我們也有老的那一天,不可能永遠看著(zhù)他,照顧著(zhù)他。” 對于趙女士夫婦而言,如果孩子能完整地說(shuō)出一句話(huà),以后能自己照顧自己,他們就放心了。

  相處一天僅看了我一眼

  康復訓練中心的李云哲老師告訴記者,很多自閉癥的孩子都對特定的事物有一種莫名的興趣,今年10歲的萍萍喜歡畫(huà)畫(huà),在藝術(shù)訓練室的墻壁上,掛著(zhù)幾幅畫(huà)。誰(shuí)也不會(huì )想到這些竟是一名“自閉癥”孩子的作品。

  彤彤是個(gè)眉目清秀的孩子,扎著(zhù)兩條小辮子,笑起來(lái)露出一個(gè)小酒窩,喜歡剪紙,給她一張紙,能剪一天。當我準備和她交流時(shí),她只是瞟了我一眼,就趕緊將目光挪開(kāi),在一上午的時(shí)間里,這是她唯一注視我的一次。

  后來(lái)的時(shí)間,除了午睡外,只要一有機會(huì ),她就會(huì )離開(kāi)座位,在訓練室內不停地來(lái)回走動(dòng),看上去像在嘟囔著(zhù)什么,但其實(shí)僅僅是幾個(gè)毫無(wú)意義的單音節疊音詞。老師拉著(zhù)彤彤的手,她會(huì )茫然地推開(kāi),繼續回到教室中間繞圈。李云哲說(shuō),彤彤現在的狀況已經(jīng)好多了,“剛開(kāi)始來(lái)的時(shí)候,如果你不小心碰到她,她就會(huì )使勁地抓撓自己的皮膚,可能這也與她的感知系統神經(jīng)的問(wèn)題有關(guān),你碰到她,她會(huì )有跟平常人完全不一樣的反應。”

  3歲前干預治愈幾率大

  煙臺毓璜頂醫院兒保科主任醫師李麗霞告訴記者,兒童“自閉癥”是終生不能治愈的心理性疾病,該院每年確診病例近100例。其中,最小年齡僅為2歲。

  “其實(shí)很多家長(cháng)發(fā)現孩子可能有自閉癥,多是因為孩子不愛(ài)說(shuō)話(huà)。后來(lái)逐漸發(fā)現他們多動(dòng),然后是不與人接觸等問(wèn)題。”李麗霞說(shuō)。

  很多家長(cháng)聽(tīng)到孩子患上“自閉癥”時(shí),會(huì )認為根本沒(méi)有痊愈的可能。不少自閉癥孩子的家長(cháng)會(huì )這樣說(shuō):“我情愿孩子檢查下來(lái)以后少了一條胳膊、少了一條腿,都不愿他有健全的四肢,殘廢的頭腦。”李麗霞認為,事實(shí)并非如此。“相較于年齡大的孩子,0-3歲的孩子更有可能在經(jīng)過(guò)系統完整的康復訓練后,使自閉癥的狀況得到根本性的改善。可以說(shuō),在3歲之前開(kāi)始進(jìn)行康復訓練的,有很大的幾率痊愈,將來(lái)的生活也幾乎與常人無(wú)異。”這樣的一席話(huà),也給很多家長(cháng)帶來(lái)了希望。

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