0至6歲

　　可享受每年12000元救助金；進(jìn)行搶救性治療

　　6至12歲

　　入學(xué)

　　進(jìn)普通全日制小學(xué)或特殊培智學(xué)校，可能爆發(fā)情緒問(wèn)題

　　輟學(xué)

　　去康復中心，向社會(huì )開(kāi)放的名額有限，且訓練技能的較少

　　12歲以上

　　康復中心很少接收；缺乏合理的安置模式

　　他們被稱(chēng)為星星的孩子，就像天上的星星一樣活在自己的世界里；他們中的不少人越長(cháng)大越孤獨，沒(méi)有補貼，也得不到合理安置。

　　5個(gè)孤獨癥孩子的母親率先行動(dòng)起來(lái)。11月21日，她們揣著(zhù)東拼西湊來(lái)的十萬(wàn)元注冊資金，提交了一份成立濟南市曉愛(ài)殘障人士康復中心的申請，這也是濟南市第一個(gè)孤獨癥自救組織申請。

　　有這樣一群特殊的孩子：他們不聾，卻對父母的呼喚充耳不聞；他們不盲，卻對父母的笑臉視而不見(jiàn)；他們不啞，卻不知該如何開(kāi)口與人溝通。他們背負著(zhù)一個(gè)世界性的醫學(xué)難題--- 孤獨癥。

　　因此，也有了這樣一群特殊的家人。他們說(shuō)，守候孤獨路漫長(cháng)，他們不敢老去。

　　一個(gè)遭遇車(chē)禍不敢昏迷的母親---"我活著(zhù)，孩子才能有尊嚴地活著(zhù)"

　　2012年冬季的一個(gè)傍晚，44歲的朱桂英遭遇了一次嚴重車(chē)禍。渾渾噩噩間，一個(gè)念頭劃過(guò)腦海，催促她趕緊清醒過(guò)來(lái)："一定不能死，一定要活過(guò)來(lái)，如果就這樣醒不過(guò)來(lái)，孩子該怎么活下去啊？"

　　朱桂英的兒子叫馬樹(shù)才，今年11歲，兩歲時(shí)被確診為孤獨癥患者。由于治療較及時(shí)，在數年如一日的訓練后，他勉強學(xué)會(huì )了寫(xiě)毛筆字，還學(xué)會(huì )了幾個(gè)簡(jiǎn)單的詞匯。

　　2013年8月，記者第一次見(jiàn)到朱桂英一家。那時(shí)，他們一度走投無(wú)路，因馬樹(shù)才的問(wèn)題惡化而備受煎熬。朱桂英說(shuō)，2012年兒子進(jìn)入了青春期，由于體內激素水平變化，情緒變得非常不穩定，原本學(xué)會(huì )的技能都退化了，病情發(fā)作時(shí)會(huì )用腳使勁跺地，大喊大叫，甚至雙手握成拳頭捶打自己或家人，最嚴重時(shí)一天發(fā)作幾十次。

　　朱桂英帶兒子去了醫院，隱瞞了其患有孤獨癥的事實(shí)，拿到了一些"治療哭鬧"的藥。結果，兒子吃了藥，無(wú)休止的哭鬧停了，人變得癡癡呆呆。"孩子喊，我也想喊，孩子哭，我也想哭。他不理解我，我也不理解他。有不止一個(gè)瞬間，我想從陽(yáng)臺跳下去，抱著(zhù)孩子一起跳下去。"朱桂英說(shuō)，"但是，我不能這么做。如果有選擇，孩子也不想這樣，這一切不是他的錯，我不能剝奪他生存下去的權利。他活著(zhù)，我就不能死。"

　　就像大多數孤獨癥孩子一樣，馬樹(shù)才不具備生活自理能力，全天24小時(shí)離不了人。朱桂英的任務(wù)是帶孩子，她的丈夫則負責賺錢(qián)養家，一個(gè)人做兩份工賺四千來(lái)塊，供給全家人的花銷(xiāo)。然而，伴隨孩子的日益成長(cháng)，兩人愈發(fā)感覺(jué)力不從心。11歲的馬樹(shù)才身高165厘米，體重170斤，與瘦小的朱桂英形成鮮明的對比。在每每的力量對峙中，孩子逐漸占據上風(fēng)。為了尋找緩解癥狀的辦法，朱桂英帶孩子到外地求醫，一去就是一兩個(gè)月，動(dòng)輒花費上萬(wàn)元，讓本就貧困的家愈發(fā)拮據。"對于我們這樣的家庭來(lái)說(shuō)，生活就是過(guò)一天算一天，我不知道我們的未來(lái)在哪里，孩子以后會(huì )怎么樣。我只能盡我最大的努力，在我活著(zhù)的時(shí)候照顧他，讓他活得有尊嚴一點(diǎn)。我不敢想，如果我老了，如果我死了，孩子怎么辦。所以，我不敢老，不敢死。"朱桂英苦笑著(zhù)說(shuō)。

　　濟南第一批確診孤獨癥的患者父母---"爸爸、媽媽愛(ài)他，愿意為他負責任"

　　在別人的眼中，張萍（化名）與丈夫是郎才女貌的一對璧人，兩人出身書(shū)香家庭，大學(xué)畢業(yè)后在機關(guān)單位任職，有車(chē)有房，收入穩定。

　　然而，命運給了他們一個(gè)患有孤獨癥的孩子，改變了他們原本的人生軌跡。

　　張萍的孩子今年18歲，是濟南第一批確診的孤獨癥患者，先后參加過(guò)多種治療訓練課程。張萍記得，孩子剛出生時(shí)看起來(lái)很健康，長(cháng)到3歲了卻遲遲未能說(shuō)話(huà)，對父母的呼喚常表現出漫不經(jīng)心的樣子。她帶著(zhù)孩子跑遍了濟南的大醫院，卻不明所以。

　　孩子到底怎么了？在很長(cháng)一段時(shí)間里，張萍夫婦都稀里糊涂的，直到有一天在報上看到一則新聞，知道了一個(gè)叫做"孤獨癥"的名詞。

　　張萍說(shuō)，他們常看到的情況是，一個(gè)家有一個(gè)孤獨癥患者，這個(gè)家所有的人好像都孤獨了，把自己與外界隔絕起來(lái)。她和丈夫曾經(jīng)也這樣。擔心孩子做出另類(lèi)的舉止，他們不敢把他帶到公共場(chǎng)所，而是一起關(guān)在家里。"跟孤獨癥孩子沒(méi)道理可講。他一鬧起來(lái)就不管不顧的，周?chē)丝隙ú焕斫狻Ｄ菚r(shí)我就很害怕看別人的眼神，混合著(zhù)憐憫、嫌棄，看得人心里特難受。"她說(shuō)，久而久之，一家人都"病"了。

　　張萍說(shuō)，孩子剛確診的那幾年，她在人前可以強裝堅強，但一回到家就禁不住以淚洗面。她隔三差五就帶孩子到外地求醫問(wèn)藥，誤打誤撞地在北京找到了一家剛起步的孤獨癥專(zhuān)業(yè)康復機構，遇到一個(gè)名叫米歇爾的法國義工。米歇爾原本是一名心理醫生，在查出罹患癌癥后，來(lái)到中國專(zhuān)門(mén)幫助孤獨癥患者的家庭。他鼓勵張萍與丈夫了解孤獨癥，了解孩子，了解自己，引導他們慢慢走了出來(lái)。

　　"米歇爾告訴我們，我們的孩子得了孤獨癥，這不是孩子的錯，不是任何人的錯。這樣的孩子是注定要降生的。總有人要背負這份責任。如果家長(cháng)不負起責任，這個(gè)孩子不及時(shí)確診和治療，病情得不到有效控制，甚至可能危害社會(huì )。我們應該慶幸，孩子出生在我們這樣的家庭，爸爸、媽媽愛(ài)他，愿意為他負責任。"張萍的丈夫說(shuō)。

　　一群選擇不生二胎的家長(cháng)---"一個(gè)就夠了，再生對孩子不公平"

　　如同世上沒(méi)有兩片完全相同的葉子，不同的孤獨癥患者也有不同的孤獨。10歲的陳沐林喜歡自言自語(yǔ)，情緒激動(dòng)時(shí)會(huì )拍墻或喊叫，他每天中午必須坐一趟電梯，學(xué)會(huì )了跟著(zhù)音樂(lè )旋律哼歌。7歲的劉福鈺喜歡吃東西，喜歡做游戲，能簡(jiǎn)單表態(tài)，不滿(mǎn)足要求時(shí)會(huì )以哭鬧發(fā)泄。12歲的方以昊有多動(dòng)癥狀，性格內向，說(shuō)話(huà)含混不清，在繪畫(huà)方面繼承了爸爸的天分。13歲的王帥用攻擊行為發(fā)泄情緒，但他也會(huì )做一些力所能及的家務(wù)活。

　　臨床表現的多樣性充分說(shuō)明了病理的復雜性。研究結果顯示，孤獨癥的病理類(lèi)似于癇，大腦部分結構受到損傷，神經(jīng)元異常放電導致認知、情緒異常，傷在不同位置、程度不同，表現就各不相同。但這種損傷是很輕微的，通過(guò)目前的腦成像技術(shù)也難以準確辨別。因此，發(fā)病胚胎在孕前檢查中無(wú)法被鑒別，鑒別發(fā)病與否的方式只有等待，等孩子長(cháng)到 3歲再觀(guān)察是否表現出相應特征。生育出孤獨癥孩子的父母再生第二胎，二胎的孤獨癥發(fā)病率比正常人群的發(fā)病概率高許多。

　　孤獨癥家長(cháng)中選擇不生二胎的大有人在。他們說(shuō)，再要一個(gè)寶寶，對孩子來(lái)講是一種不公平。擔心會(huì )生出有缺陷的孩子只是其中一層考慮。他們更憂(yōu)慮的是，對于一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)論是在物質(zhì)還是情感上，孤獨癥孩子需要終生照顧，是一個(gè)沉重的負擔。兩個(gè)家長(cháng)尚且顧不過(guò)來(lái)，如果再有一個(gè)孩子，那個(gè)孩子也要一生受累。

　　對孤獨癥孩子的家人來(lái)說(shuō)，情感只能是單向的。他們把一生的愛(ài)無(wú)條件地給予孤

　　獨癥孩子。而在孤獨癥患者的世界里，沒(méi)有"愛(ài)",任何人只是熟悉或不熟悉的工具，哪怕有一天那些最熟悉的人離開(kāi)了，他們也不會(huì )感到悲傷。“他來(lái)摸摸你的臉，不是為了安慰，而是好奇。他出聲找你，不是因為想念，而是需要。你那么愛(ài)他，他卻是麻木的，這是很痛苦的事情。要另一個(gè)孩子背負一生，這太不公平了。”