為給自閉癥孩子系絲巾，寓意共享如絲般的生活 

表演節目的自閉癥兒童

　　6歲的奔奔先后進(jìn)入3家不同的幼兒園，都因影響正常教學(xué)而被拒絕，在教室加起來(lái)時(shí)間不滿(mǎn)10個(gè)小時(shí)。作為一名自閉癥兒童，他至今無(wú)法與同齡孩子一起上學(xué)。

　　自閉癥患者也被稱(chēng)為“星星的孩子”，他們生活在一個(gè)與外界隔離的精神世界里，對社交、認知等方面都有不同程度的障礙，難以與人溝通，對外界充耳不聞等。自閉兒童的背后，是一個(gè)個(gè)脆弱而痛苦的家庭。

　　23日至24日在西安召開(kāi)的“絲綢之路—中歐心智障礙家長(cháng)論壇暨第五屆身心障礙人士家長(cháng)論壇”，聚集了來(lái)自中國西北各省的特殊孩子家長(cháng)、特教機構、教師、醫學(xué)工作者等近400人。期間，教育問(wèn)題成為許多家長(cháng)關(guān)注的焦點(diǎn)。

　　“我們的孩子該怎么辦？時(shí)間等不起，教育等不起！”一位家長(cháng)的感慨讓許多在場(chǎng)者感同身受。

　　記者在會(huì )場(chǎng)見(jiàn)到了奔奔的母親張春華(化名)，她對孩子的入園經(jīng)歷至今印象深刻。“孩子無(wú)法控制情緒，老師不知道如何教育特殊孩子。第二家幼兒園，孩子不肯進(jìn)教室，我陪孩子在幼兒園的操場(chǎng)上玩了3個(gè)半天，第三家不到20分鐘園方就通知把孩子接走。每次入園都要隱瞞園方孩子情況，唯恐丟失入園機會(huì )。”

　　從事特殊教育的毋煥告訴記者，自閉癥等特殊孩子應該享有受教育的權利，根據國家相關(guān)指導性文件，輕度自閉癥兒童可隨班就讀，有條件的學(xué)校和地區要接受中度自閉癥兒童。但現實(shí)很“殘酷”，其所在機構服務(wù)過(guò)的400多名自閉癥兒童中，只有20余名孩子接受了正常教育。

　　6歲半的自閉癥兒童今今無(wú)疑是“幸運”的，他現今在普通幼兒園就讀。為了讓今今融入幼兒園環(huán)境，母親王麗(化名)周內每天都要為孩子備課，閱讀填寫(xiě)幼兒園的聯(lián)系冊，與老師交流，周末帶孩子去特教機構訓練、一家人外出讓孩子接觸社會(huì )環(huán)境等。

　　王麗在生孩子后視力急速下降，看書(shū)閱讀極其吃力，跑步上下樓等都有困難。她平時(shí)會(huì )下載有聲讀物、教孩子遵守規則，傾盡全力教育孩子。

　　今今已習慣幼兒園的生活，但“如何讓孩子順利上小學(xué)并不會(huì )被中途退學(xué)”，讓全家人憂(yōu)心忡忡。

　　“幼兒園與小學(xué)有很大不同，學(xué)習知識階段自閉癥孩子和家長(cháng)會(huì )面臨更多的問(wèn)題，學(xué)校有難處，我們也能理解。但我們的孩子需要出路。”王麗認為如果孩子可以上普通學(xué)校，更有可能融入正常社會(huì )環(huán)境，孩子的命運可能會(huì )大不同。

　　2012年4月中國公益研究院發(fā)布的《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示，根據當前國際普遍引用標準，每166名兒童中有1名患自閉癥，據此推算，中國自閉癥兒童數約為164萬(wàn)人。

　　多數自閉癥兒童的家長(cháng)都希望給孩子創(chuàng )造一個(gè)融合式的社交環(huán)境，讓孩子多與社會(huì )接觸，多與正常的孩子一起生活、學(xué)習，進(jìn)而能夠擁有較好的生活自理能力、簡(jiǎn)單的生活技能，達到一種接近正常人的生活。

　　中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )主席溫洪認為，現今社會(huì )資源不足，政府措施不到位，普通學(xué)校缺乏針對孤獨癥孩子的資源，呼吁政府部門(mén)投入，建立相關(guān)設施，培育專(zhuān)業(yè)人員，促使公辦教育資源為孤獨癥孩子敞開(kāi)大門(mén)。此外，心智障礙兒童進(jìn)入普系教育就讀還需要社會(huì )的認可與接納。

　　“受教育不應是個(gè)別特殊兒童的"幸運"，我們迫切需要相關(guān)制度政策的落實(shí)，幫助我們這樣的家庭，這是所有特殊兒童家庭的共同心聲。”王麗如是說(shuō)。