看著(zhù)14歲的兒子整天在家里不斷來(lái)回地走，嘴里哼著(zhù)只有他自己懂的語(yǔ)調，媽媽潘艷平心里很不是滋味。今年5月，潘艷平和另外一個(gè)孤獨癥孩子的媽媽貼錢(qián)創(chuàng )辦了青云譜區殘疾人愛(ài)心之家（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“愛(ài)心之家”），這是南昌青云譜區首個(gè)接納包括超6歲孤獨癥孩子的民營(yíng)機構，其接納了數名超過(guò)6歲以上的孤獨癥患者（本報10月21日曾報道過(guò)）。然而就在12月，“愛(ài)心之家”關(guān)門(mén)了。

　　據了解，0~6歲的孤獨癥患兒能享受?chē)蚁嚓P(guān)康復援助，但對于6歲以上孤獨癥患者的援助幾乎是空白。“愛(ài)心之家”為何不到半年就關(guān)門(mén)？于6歲以上孤獨癥患者的出路又在哪里？連日來(lái)，記者對此進(jìn)行了調查。

　　經(jīng)費不足“愛(ài)心之家”關(guān)門(mén)

　　“我和孔老師都是工薪階層，沒(méi)有足夠的經(jīng)費，又沒(méi)有政府的支持，只能看著(zhù)‘愛(ài)心之家’關(guān)門(mén)。”電話(huà)里，潘艷平言語(yǔ)中透著(zhù)無(wú)奈。

　　潘艷平所說(shuō)的政府支持，是指政府對民辦自閉癥機構的政策扶持。據了解，南昌市財政為貧困孤獨癥兒童提供一學(xué)年1.2萬(wàn)元康復訓練補助，這筆補助直接撥給定點(diǎn)孤獨癥康復機構。12月5日，青云譜區殘聯(lián)一工作人員在接受采訪(fǎng)時(shí)稱(chēng)，他對“愛(ài)心之家”關(guān)門(mén)并不知情。他表示，創(chuàng )辦孤獨癥康復機構屬于“民辦公助”，“我希望對方能把相關(guān)材料報過(guò)來(lái)，但一定要有教學(xué)思路，特別是對象是一些孤獨癥患者，而不是僅僅請人看著(zhù)這些孩子。”

　　一家孤獨癥康復機構需要具備哪些條件才能得到政府的扶持和補助？對此，南昌市殘聯(lián)康復處宗處長(cháng)介紹，民辦康復機構屬于非營(yíng)利性民辦單位，首先機構要在民政局備案登記。由于國家對民辦康復機構沒(méi)有明確歸屬，因此機構還要找到主管單位，可以是民政、衛生、教育、殘聯(lián)等。宗處長(cháng)告訴記者，殘聯(lián)對于康復機構考察有多項內容，包括機構法人是否投入該項事業(yè)，機構的師資力量，場(chǎng)地規范等。“殘聯(lián)若考慮作為一家機構主管單位，主要看其教學(xué)成果和社會(huì )及家長(cháng)的認可程度，孤獨癥兒童的改善行為能力、認知能力、自理能力、康復能力都會(huì )是考察的內容，綜合多項內容均有較好表現，這樣的機構將會(huì )被考慮吸納，并不是創(chuàng )辦了康復機構就能獲得資助項目。”

　　要有硬件 更要懂得管理

　　據不完全統計，南昌市有約1.6萬(wàn)名孤獨癥兒童，但現狀是南昌孤獨癥康復機構少，遠不夠接納眾多的孤獨癥兒童。“愛(ài)心之家”關(guān)門(mén)，不僅讓潘艷平感到痛心，也給更多想創(chuàng )辦類(lèi)似愛(ài)心機構的人士帶來(lái)了困惑。

　　鐘老師在一家創(chuàng )辦了10余年的孤獨癥兒童康復機構工作。鐘老師認為，孤獨癥康復機構除了要有愛(ài)心、事業(yè)心外，還要有科學(xué)的教學(xué)管理方法、康復訓練的場(chǎng)地、技能培訓教具等，此外還要有師資力量。“我們剛開(kāi)始也是舉步維艱，但還是堅持下來(lái)了。通過(guò)摸索學(xué)習，取得了較好的社會(huì )效果，也得到了市區的重視。”鐘老師說(shuō)，有了口碑和社會(huì )效果，才會(huì )有政府政策扶持。

　　記者了解到，每個(gè)來(lái)這里的孩子都要經(jīng)過(guò)一套心理測評，老師會(huì )對孩子的情感、言語(yǔ)、動(dòng)作、認知等各方面的能力打分測算，并根據程度的輕重制定訓練方案。而“愛(ài)心之家”只有潘艷平和孔老師在管理。由于潘艷平經(jīng)驗和精力有限，“愛(ài)心之家”更多起到了幫助家長(cháng)照看這些孤獨癥患者的作用。

　　超6歲孤獨癥孩子鮮有機構接收

　　包括潘艷平的孩子，當時(shí)“愛(ài)心之家”接收的孤獨癥患者有6個(gè)，均超過(guò)6歲，年齡最大的20歲。而這樣的年齡情緒波動(dòng)更大，對于孤獨癥患者的家長(cháng)都是特別頭疼的問(wèn)題，孤獨癥培訓機構一般只招收6歲之內的孩子進(jìn)行康復教育。這也是潘艷平創(chuàng )辦“愛(ài)心之家”的另一個(gè)原因。

　　“3~6歲是孤獨癥的最佳干預期，超過(guò)這個(gè)年齡就基本成熟定型，改善的余地太小了。”一位從事多年孤獨癥教育的徐老師坦言，治療效果差，是目前大多數孤獨癥康復機構僅面向6歲以下兒童的原因。

　　據了解，0~6歲的孤獨癥患兒能享受到國家“貧困孤獨癥兒童七彩夢(mèng)行動(dòng)計劃”和“國家貧困孤獨癥兒童搶救性康復項目”的援助，同時(shí)還有眾多康復訓練機構可以選擇。但對于6歲以上的自閉癥患者的援助，各省市根據自己情況雖有一定的補助，但康復、回歸社會(huì )等仍然是一片空白。

　　孤獨癥孩子長(cháng)大后咋辦

　　孤獨癥孩子在逐漸長(cháng)大，他們的未來(lái)又該怎么辦？徐老師說(shuō)，超6歲或成年的孤獨癥患者在特殊教育階段結束后，往往只能重新回到“家庭圈養”的狀態(tài)，這無(wú)異于讓他們重新回歸孤獨。由于語(yǔ)言有障礙，加上不能控制自己的情緒，孤獨癥孩子盡管長(cháng)大了，仍需要家長(cháng)或專(zhuān)人陪護。

　　對此，南昌市殘聯(lián)康復處的宗處長(cháng)認為，可以借鑒一些其他地方的經(jīng)驗。比如廣州已有幾家民間機構開(kāi)始涉足成年孤獨癥患者的托養服務(wù)。他認為，“社區托養+就業(yè)”是解決成年孤獨癥患者服務(wù)問(wèn)題的較好模式。而在國外，有建立帶有小型工廠(chǎng)或農療基地的養護機構，將孤獨癥患者的看護、訓練和勞動(dòng)相結合。

　　服務(wù)有“賣(mài)點(diǎn)”才會(huì )被資助

　　“愛(ài)心之家”關(guān)門(mén)令人惋惜，也引發(fā)了思考。不久前，國務(wù)院辦公廳對外公布《關(guān)于政府向社會(huì )力量購買(mǎi)服務(wù)的指導意見(jiàn)》，明確要求在公共服務(wù)領(lǐng)域更多利用社會(huì )力量，加大政府購買(mǎi)服務(wù)力度。誠然，在目前緊缺的孤獨癥康復機構的現狀下，創(chuàng )辦孤獨癥康復機構確實(shí)能為政府分憂(yōu)、為社會(huì )服務(wù)。但這并不是說(shuō)，服務(wù)機構有愛(ài)心，就能得到政府出錢(qián)資助和扶持。服務(wù)機構要得到社會(huì )認可，其服務(wù)有“賣(mài)點(diǎn)”，才有被購買(mǎi)的資本。“愛(ài)心之家”的遭遇也給創(chuàng )辦好社會(huì )服務(wù)機構提供了更清楚的思路，民間社會(huì )服務(wù)機構不僅需要愛(ài)心，更需要懂得管理和經(jīng)營(yíng)。否則曇花一現的服務(wù)機構，只能一聲嘆息。