“現在‘冰桶挑戰’全球風(fēng)靡，如果大家也能支持自閉癥這個(gè)群體那多好……”21日，在廣州星語(yǔ)兒童心理素質(zhì)訓練中心內，陪伴自閉癥孩子進(jìn)行康復的陳女士感慨萬(wàn)千。根據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。許多父母在難以看到盡頭的康復之路上，帶著(zhù)孩子步履維艱。

　　近年來(lái)，盡管廣州在自閉癥（孤獨癥）領(lǐng)域的關(guān)注和投入不斷增加，但康復資源仍然不足。記者半個(gè)多月來(lái)走訪(fǎng)發(fā)現，目前廣州有自閉癥康復機構20多家，一方面，經(jīng)濟負擔是自閉癥兒童家庭繞不過(guò)去的坎，另一方面，民辦康復機構的生存和發(fā)展也面臨諸多困難。

　　專(zhuān)家建議，除了呼吁政府投入更多的資源外，家長(cháng)也要認識到家庭訓練在自閉癥兒童康復中的重要角色。

　　一家三代的“孫子兵法”

　　一家三代圍著(zhù)一個(gè)孩子轉到心力交瘁，這是很多自閉癥兒童家庭的真實(shí)寫(xiě)照。當這些“來(lái)自星星的孩子”還不懂如何和這個(gè)世界相處的時(shí)候，家人把大量的時(shí)間、精力和金錢(qián)投入到康復之路，承受著(zhù)巨大的壓力。

　　在星語(yǔ)感統訓練室里，六歲的小帆趴在滑板上從低矮的滑梯滑下，帶有些許木訥地起身，牽起老師的手往回，再來(lái)一次。

　　小帆的外公劉先生站在教室外，視線(xiàn)跟著(zhù)孫子移動(dòng)。“早上六點(diǎn)半起床，七點(diǎn)十五分帶孫子出門(mén)，坐一個(gè)小時(shí)公車(chē)來(lái)這里，等到中午十二點(diǎn)下課帶他回家吃飯休息，下午三點(diǎn)再去另一個(gè)機構上學(xué)前課”，這是這個(gè)外公一周的日程安排。

　　劉先生告訴記者，出生在廣州海珠區的小帆兩歲半的時(shí)候被診斷為高功能自閉癥，為了他，全家人從此開(kāi)始分工：爸爸媽媽上班賺錢(qián)，外婆掌廚房，外公帶著(zhù)小帆到處治療。小帆外公感慨，退休后和老友們喝茶聊天的時(shí)間都很少了，就這樣全副心思放在孫子身上，他說(shuō)：“我現在叫做專(zhuān)門(mén)研究孫子兵法”。

　　小帆的聰明，外公都記著(zhù)，在四歲時(shí)會(huì )背三字經(jīng)和唐詩(shī)，在幼兒園認得所有老師的胸牌名字，眼里都是笑意。但是，小帆的社交能力卻讓他擔心：老師發(fā)現他個(gè)性不合群，上課注意力不集中，喜歡到處望，在座位上也坐不住。而在進(jìn)幼兒園前，小帆已經(jīng)在康復機構訓練了七個(gè)月，有了一些進(jìn)步，家里想通過(guò)集體生活訓練小帆的社交能力，上幼兒園后卻似乎沒(méi)有改善。

　　現在小帆到了上小學(xué)的年齡，但這種情況可能需要請陪讀，學(xué)校才會(huì )接收。小帆家想讓孩子再訓練一年為小學(xué)做準備，于是四個(gè)月前起，小帆上午上幼兒園，下午到培訓機構訓練。到了暑假，外公發(fā)現了一個(gè)學(xué)前班：“主要是想培訓他的課堂紀律，讓他先適應一下以后讀一年級需要的環(huán)境”。排得滿(mǎn)滿(mǎn)的暑假，背后是全家人的良苦用心。

　　在異鄉的沉重負擔

　　除了耗費大量的時(shí)間精力，巨大的康復治療費用是擺在自閉癥兒童家長(cháng)面前更為現實(shí)的問(wèn)題。

　　在走訪(fǎng)的機構中，記者發(fā)現有很多家長(cháng)是帶著(zhù)孩子從外省來(lái)到廣州進(jìn)行康復治療的，像星語(yǔ)兒童心理素質(zhì)訓練中心廣州校區，近兩百個(gè)孩子里70%左右是從外地過(guò)來(lái)的。

　　“廣州的自閉癥康復培訓在華南水平是最高的，很多外地家長(cháng)都特地過(guò)來(lái)，我們機構就有三分之二是外地生源”，廣州歡樂(lè )島兒童訓練園主任廖立說(shuō)。而這些家庭除了得不到政府的補貼外，還需要面對房租和較高物價(jià)。

　　“我的孩子貝貝現在星語(yǔ)訓練，學(xué)費三千，租房一千，加上生活費，大概每個(gè)月要花五千，只能靠小孩爸爸在家開(kāi)小餐館，這筆費用對農村家庭來(lái)說(shuō)真的不容易。”提起開(kāi)銷(xiāo)，來(lái)自湖南衡陽(yáng)的陳媽媽嘆了嘆氣，“自閉癥沒(méi)法根治嘛，醫生說(shuō)年齡越小改善的程度越好，我們想把握6歲以前這個(gè)最佳干預期，多難都要堅持。”

　　“以前叫他理都不理的，但是一播動(dòng)畫(huà)片或者新聞他遠遠地都能聽(tīng)到，跑了好些地方檢查才確定是自閉癥。”陳媽媽說(shuō)，現在進(jìn)步很大了，“叫他他不應的時(shí)候，讓他最起碼抬頭看看你，要什么東西的話(huà)要用手指，逼著(zhù)他手不指就不給”。

　　五個(gè)月的康復訓練里，孩子的每個(gè)進(jìn)步都讓陳媽媽高興。趁著(zhù)暑假，在老家讀書(shū)的姐姐也來(lái)到廣州，“希望兩個(gè)孩子能相互陪伴，貝貝原來(lái)不會(huì )跟姐姐玩。現在還好些，沒(méi)事了會(huì )靠到姐姐身上玩下”，陳媽媽說(shuō)著(zhù)露出了笑容。

　　不過(guò)，14歲的姐姐還不太能理解，她只知道媽媽為了弟弟要呆在廣州……甚至向媽媽哭鬧：“什么都管弟弟了，不管我了”，說(shuō)到這里，陳媽媽眼眶禁不住泛紅。“現在就希望貝貝能像正常小孩一樣，能進(jìn)幼兒園讀書(shū)”。

　　廣州有30731名自閉兒

　　為自閉癥孩子的康復而奔波無(wú)疑勞累，可當經(jīng)濟壓力的重擔壓垮了一個(gè)家庭而不得不為治療暫時(shí)打上句號時(shí)，家長(cháng)更是無(wú)奈。

　　“沒(méi)辦法了，只能先回去再作打算了。可能我找份工作先，讓她爺爺奶奶幫著(zhù)帶。”來(lái)自佛山三水的姚媽媽皺著(zhù)眉說(shuō)，在廣州太陽(yáng)花兒童潛能開(kāi)發(fā)中心學(xué)習的一年時(shí)間，家里積蓄和向親朋借的錢(qián)都用得差不多了，而丈夫在工廠(chǎng)上班的薪金不足以支撐治療的開(kāi)支，姚媽媽只能選擇回佛山。

　　廣州市殘聯(lián)主任科員利雪標表示，根據統計年鑒的廣州人口數量以及自閉癥患病率來(lái)計算，2014年廣州市自閉癥兒童約有30731人。而目前廣州僅有20多家康復機構，大多為民辦性質(zhì)，所能服務(wù)的自閉癥兒童不超過(guò)2000人，也就是說(shuō)90%以上自閉癥兒童沒(méi)有條件接受康復教育。同時(shí)，高昂的費用使不少家庭難以承受甚至中斷康復。

　　事實(shí)上，政府在自閉癥上給予的關(guān)注和投入正不斷增加：2005年7月，“廣州市兒童孤獨癥康復研究中心”作為廣州市殘疾人康復中心的一個(gè)項目開(kāi)始試運行；2008年12月，廣州市康納學(xué)校作為內地首家公立的孤獨癥學(xué)校，成立并投入運作；廣州市殘聯(lián)為在指定的康復機構訓練的兒童提供每月1000元的康復補貼，對于民辦機構的扶持政策也正在研究中。

　　據悉，在廣州因自閉癥救治致貧可申請醫療救助。“當前還可以大力做的，可能是建立專(zhuān)業(yè)康復機構，引進(jìn)先進(jìn)康復方法，建設自閉癥兒童社區康復網(wǎng)絡(luò )。”利雪標說(shuō)。

　　民辦康復機構的無(wú)奈

　　從前年開(kāi)始，廣州塔在每年4月2日的世界自閉癥日都會(huì )為“星星的孩子”亮起藍燈，期望得到社會(huì )更多的關(guān)注。

　　據了解，廣州公辦的康納學(xué)校由于提供的是義務(wù)教育，免收學(xué)費，康復治療則按照國家標準進(jìn)行收費，費用較低，但其學(xué)位有限。今年在訓學(xué)齡前自閉癥兒童120名，小學(xué)一二年級學(xué)生160名，而其輪候隊伍已經(jīng)排到了明年。此外，目前提供康復教育的主力軍仍是民辦康復機構，但規模小、收費高、專(zhuān)業(yè)水平參差不齊。

　　“場(chǎng)地租金、教師薪水等等運作資金完全靠收學(xué)費維持，現在八十多個(gè)孩子的學(xué)費對運營(yíng)來(lái)說(shuō)也只能是差不多剛好維持。”廣州歡樂(lè )島兒童訓練園主任廖立說(shuō)。這家在2001年開(kāi)辦的非營(yíng)利性民間組織，是珠江三角洲第一家對自閉癥兒童進(jìn)行康復訓練的專(zhuān)業(yè)機構，每個(gè)月2000元左右的收費，但仍有許多因無(wú)法承擔學(xué)費而中斷學(xué)習的小孩。

　　自閉癥服務(wù)機構往往需要既安全又租金低廉的場(chǎng)地來(lái)容納大批孩子，但這在廣州并不容易。歡樂(lè )島兒童訓練園至今已經(jīng)搬了三個(gè)地方，現在設在省民政職業(yè)技術(shù)學(xué)校，學(xué)校方面給予了租金優(yōu)惠的支持。廖立說(shuō)，“2000元的收費在業(yè)界并不算高，如果不是這里租金優(yōu)惠，沒(méi)有辦法維持”。

　　廣州星語(yǔ)兒童心理素質(zhì)訓練中心的芳村校區也是花了四個(gè)月才找到，期間曾有地方被業(yè)委會(huì )以擔心有負面影響為由拒絕。主任王子凡說(shuō)，“現在租期也只有六年。我們想長(cháng)期做點(diǎn)事情，但目前也只能邊走邊看邊做。”

　　除場(chǎng)地外，專(zhuān)業(yè)培訓教師的不足也讓機構頭痛。“一對一課程，在師資方面需求比較大，好的老師需要升職加薪來(lái)留住他們”，廣州太陽(yáng)花兒童潛能開(kāi)發(fā)中心家長(cháng)部主任陸永華坦言理解家長(cháng)擔心教師輪換、收費提高等擔心，但機構運作中有很多問(wèn)題要考慮。

　　廖立還希望：“有一個(gè)權威的機構能夠來(lái)認證老師質(zhì)量，讓訓練有個(gè)規范性，提高機構的訓練水平。”

　　■專(zhuān)家說(shuō)法

　　康復訓練核心在家庭

　　“千萬(wàn)不要以為靠哪個(gè)機構或個(gè)人就能幫你解決全部問(wèn)題，治療自閉癥，核心的訓練是在家里進(jìn)行。”中山大學(xué)附屬第三醫院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵告訴記者，現在該院兒童發(fā)育行為中心的門(mén)診預約每天都是滿(mǎn)的，家長(cháng)來(lái)自全國各地。

　　“訓練的關(guān)鍵在于：從現在開(kāi)始，決不讓孩子一個(gè)人獨自閑著(zhù)或忙著(zhù)，總是和他一起，一對一、面對面、密集地互動(dòng)。”他說(shuō)，縱容自閉癥孩子獨自沉溺在自己的世界就是縱容病情的加重，而在六歲前這個(gè)最佳干預期內，這種陪伴能很好地改善孩子的社交能力。這看似簡(jiǎn)單的建議，卻需要父母投入最大的時(shí)間和精力，但鄒小兵認為，“只要做起來(lái)，就會(huì )發(fā)現孩子開(kāi)始進(jìn)步了，其實(shí)只要努力三到五年，孩子以后就有不同的人生了。”

　　對于廣州這些年在自閉癥康復領(lǐng)域的發(fā)展，鄒小兵的評價(jià)是：“在國內是遙遙領(lǐng)先，政府也越來(lái)越積極地在關(guān)注，但要做的事情還很多”，特別是在目前康復治療資源有限的情況下，他認為家長(cháng)在家里的訓練更為重要，希望家長(cháng)能在機構培訓的過(guò)程或講座培訓班中學(xué)習如何去輔助孩子。