日前，中歐心智障礙家長論壇暨第五屆身心障礙人士家長論壇在西安召開。來自北京、山西、陜西、甘肅、河南等地的特殊教育專家、特殊人士服務(wù)機構(gòu)及400多位家庭代表，圍繞孤獨癥兒童的融合教育展開討論。

　　封閉環(huán)境制造二次障礙

　　今年15歲的范小虎，是一名“幸運”的孤獨癥兒童。在母親范俊娥的努力下，從學(xué)前班開始“隨班就讀”，小虎已和正常孩子們一起接受普通教育近10年。“進(jìn)入青春期，他對女生也會產(chǎn)生好感，但不懂得用正確方式表達(dá)”，談及兒子融合教育過程中的新煩惱，范俊娥有些哭笑不得。

　　孤獨癥，又稱自閉癥，一般發(fā)生在3歲之前，以男孩多見，是以嚴(yán)重孤獨、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動作和對環(huán)境有奇特反應(yīng)為特征的精神疾病。

　　融合教育，是上世紀(jì)90年代新興的一種教育理念，即盡可能將特殊兒童與正常兒童安置在一起，為特殊兒童創(chuàng)造正常的學(xué)習(xí)和生活環(huán)境。“在國內(nèi)，對孤獨癥兒童開展融合教育近些年才剛剛起步”，西安市碑林區(qū)拉拉手特殊教育中心理事長張濤告訴記者。

　　“封閉的成長空間，會影響孤獨癥兒童與環(huán)境的相互作用，造成二次身心發(fā)展障礙，惡化認(rèn)知、行為、情緒等方面的問題。”著名孤獨癥康復(fù)專家甄岳來認(rèn)為。

　　“孤獨癥是一個發(fā)展著的過程，應(yīng)該及早幫助孤獨癥兒童克服社會生活障礙，為其提供一個敞開的而非封閉的社會生活環(huán)境。”甄岳來說。

　　從上學(xué)前班時被同學(xué)嘲笑為“木頭人”，到今年國慶期間，“我們大學(xué)同學(xué)聚會唱歌，小虎很懂事地幫大家點歌，一晚上誰也沒有發(fā)現(xiàn)他是個孤獨癥兒童”，范俊娥欣慰地看到孩子在社會交往障礙方面的逐步改觀。

　　然而，“小虎的經(jīng)驗僅為個案，很難復(fù)制”，范俊娥告訴記者，兒子能夠堅持上到初三，與她太原市實驗中學(xué)教師的身份密不可分，“不是每個家長都能像我一樣做通學(xué)校的工作，孤獨癥兒童融合教育目前仍阻力重重。”

　　融合教育期待各方共識

　　去年9月，深圳市19名家長聯(lián)名“上書”學(xué)校，拒絕孤獨癥學(xué)生隨班就讀的事件，曾引發(fā)社會的廣泛關(guān)注。“擾亂課堂紀(jì)律、影響學(xué)習(xí)環(huán)境”、“現(xiàn)在沒有攻擊行為，不代表未來不會出現(xiàn)攻擊行為”，家長們在同情之余，也表示憂慮。

　　而在西安打工的孤獨癥兒童家長王高磊，能夠體會其他家長的這種擔(dān)心。“走進(jìn)小學(xué)校門剛剛一個禮拜，就被學(xué)校‘退’回來了”，王高磊8歲的兒子如今仍在特教機構(gòu)接受學(xué)習(xí)，“在學(xué)校的時候，一節(jié)課也堅持不下來，到處搗亂，下課后想和同學(xué)們玩，卻不會溝通，就去拽別人，有時就把小朋友推倒了，家長聽說了就找老師告狀。”

　　學(xué)校也同樣“有苦難言”。按照我國《殘疾人教育條例》規(guī)定，適齡殘疾兒童、少年可以根據(jù)條件，在普通學(xué)校隨班就讀，或在特殊教育班、特教學(xué)校接受義務(wù)教育。“不是不愿意接收，孤獨癥兒童進(jìn)入普通教育體系，必須配備專業(yè)師資，學(xué)校并沒有這方面的教育經(jīng)費和系統(tǒng)化支持環(huán)境”，西安市某小學(xué)負(fù)責(zé)人向記者表示。

　　“隨班就讀，沒有特教老師進(jìn)行專業(yè)輔導(dǎo)，學(xué)業(yè)跟不上，最終變成了‘隨班混讀’，對孩子成長并無助益”，中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席、孤獨癥委員會主任溫洪表示。

　　“公共教育資源敞開大門的前提條件，需要國家教育政策、配套措施的支持，這個是我們要向政府疾呼的”，溫洪強調(diào)。

　　在融合教育并沒有得到全社會廣泛認(rèn)同的情況下，一些家長仍在堅持。近10年來，范俊娥幾乎找到兒子所在班級的每一位教師、同學(xué)及家長，向他們普及孤獨癥知識，爭取他們的理解，“每年4月2日世界孤獨癥日，我都會到小虎的班級做演講——‘你們正在做的，是國內(nèi)最早幫助孤獨癥學(xué)生進(jìn)行融合教育的嘗試，你們很偉大！’”

　　家長的無奈與希望

　　一個普遍的現(xiàn)象是：國內(nèi)目前孤獨癥兒童教育康復(fù)方面的專家、機構(gòu)從業(yè)人士，大多為孤獨癥兒童家長。

　　2003年，孩子被確診為孤獨癥后，廖麗娜便加入了廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部。從2008年開始，她投身“融合教育、愛心行動”的“融愛行”項目，為在普通學(xué)校隨班就讀的孤獨癥孩子提供服務(wù)。

　　來自民間的不懈努力，推動著政府“破冰之舉”的出臺。今年2月，廣州市政府明確規(guī)定，對孤獨癥適齡兒童實施義務(wù)教育，確保其入學(xué)率達(dá)到普通適齡兒童水平，實行“零拒絕”；同時，特殊教育學(xué)校孤獨癥學(xué)生按不低于普通學(xué)生人均公用經(jīng)費標(biāo)準(zhǔn)的10倍撥付。

　　“這是屬于家長們的階段性勝利”，廖麗娜如是說。

　　“教育孩子與培訓(xùn)家長應(yīng)該是同步的”，甄岳來強調(diào)，目前仍有不少家庭對于孤獨癥缺乏正確的認(rèn)知，在孩子教育康復(fù)方面存在許多誤區(qū)。張濤認(rèn)為，孤獨癥兒童融合教育首先需要家長將心態(tài)從封閉走向開放、從被動走向主動，“特別是在農(nóng)村地區(qū)，需要普及和倡導(dǎo)正確的教育方法。”

　　張濤同時表示，隨著國內(nèi)外融合教育的推進(jìn)，“去機構(gòu)化”也成為一個趨勢，但她并不擔(dān)心“失業(yè)”，“政府給予政策支持、搭建平臺，民間機構(gòu)發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢積極參與、做好服務(wù)，這應(yīng)當(dāng)是未來融合教育的發(fā)展方向。”