溫洪（左）和女兒在一起。資料照片

　　她有一個(gè)“來(lái)自星星的孩子”，對眼前的世界視而不見(jiàn)、聽(tīng)而不聞；她與孤獨癥長(cháng)遠糾結，磨難久了，變得平和豁達，拖著(zhù)病軀呵護女兒之外，還以花甲之年為殘聯(lián)義務(wù)工作6年之久……她就是溫洪，一位普通卻不凡的母親。

　　“錐心之痛啊！不是母親，你不會(huì )懂！”

　　有一位孤獨癥孩子的父親曾經(jīng)絕望地說(shuō)：“我在生命的盡頭，看到的只有黑暗。”不幸，溫洪便是這樣一位母親。

　　37歲時(shí)，溫洪有了女兒寧寧。在這個(gè)年齡做媽媽?zhuān)薏坏冒讶澜缱詈玫膼?ài)都給孩子。

　　可沒(méi)多久，溫洪就發(fā)現了女兒的異常。眼神不肯與她對視，喊名字也沒(méi)反應，甚至抗拒母親的懷抱。寧寧3歲，被確診為孤獨癥。

　　孤獨癥病因不明，無(wú)藥可醫，智力損害和行為異常將伴隨終身。

　　所有希望被瞬間撕碎。直到今天，溫洪依然記得從醫院里走出來(lái)的那一刻。天地一片寂然，她茫然不覺(jué)痛苦，只是連邁步的力氣都沒(méi)有；女兒扎著(zhù)兩個(gè)小辮兒，穿著(zhù)紅色格子裙，無(wú)憂(yōu)無(wú)慮地走在前面……面對記者，提及當初，溫洪幾度泣不成聲：“錐心之痛啊！不是一個(gè)母親，你不會(huì )懂！”

　　曾經(jīng)，做母親是她最深切的渴望。

　　溫洪命途多舛，襁褓中便沒(méi)了親生父親的呵護。5歲時(shí)，她和繼父開(kāi)始生活。繼父性格暴躁，母親整日奔忙。委屈時(shí)，小溫洪暗自發(fā)誓：“如果我有孩子，一定用全部的愛(ài)去對他！”34歲時(shí)，不顧所有人反對，溫洪嫁給大10歲的丈夫，成為兩個(gè)孩子的年輕繼母。

　　可她渴望有自己的孩子，當克服種種困難，終于可以生育時(shí)，她第一個(gè)孩子卻不幸早夭……當終于有了女兒寧寧，她狂喜不已，像是歷經(jīng)九九八十一難終成正果，看著(zhù)美麗的女兒，她心滿(mǎn)意足。可誰(shuí)曾想，磨難其實(shí)才剛剛開(kāi)始。

　　“女兒入學(xué)后，我的神經(jīng)便時(shí)時(shí)緊繃，全神貫注地應付著(zhù)各種突發(fā)狀況”

　　患孤獨癥的孩子，在情感上像永遠處在嬰兒期。隨著(zhù)寧寧長(cháng)大，越來(lái)越多的問(wèn)題隨之出現：她會(huì )突然攻擊路人，打翻雞蛋籃子，摔碎別人的眼鏡。在幼兒園和學(xué)校，永遠不聽(tīng)老師指令，會(huì )兀自躺在地上，或者爬上桌子……自從寧寧進(jìn)入學(xué)校，溫洪的神經(jīng)便時(shí)時(shí)緊繃，她要全神貫注地應付著(zhù)各種突發(fā)狀況。

　　然而意外還是發(fā)生了。9歲時(shí)，寧寧為搶奪一把小剪刀，劃傷了同學(xué)的耳朵，被迫退學(xué)。回到家中，溫洪直挺挺地躺在床上，愣愣地盯著(zhù)天花板，感覺(jué)自己的人生就是一個(gè)困境：四周全是墻，沒(méi)有一扇門(mén)能走出去。

　　可看看女兒，溫洪咬著(zhù)牙又一次爬了起來(lái)。她曾經(jīng)在痛失第一個(gè)孩子時(shí)呼喊上天，無(wú)論如何請讓自己做一次真正的母親。如今她是了，她就不能逃避，“真正的母親就是這樣包羅萬(wàn)象的。無(wú)論孩子完整還是殘缺，健康還是疾病，作為母親，只有一個(gè)選擇，去愛(ài)她。”

　　承擔的路是苦的。溫洪經(jīng)常會(huì )“哭鼻子”，有時(shí)會(huì )沮喪、發(fā)脾氣，甚至打退堂鼓。“在你要倒下去的時(shí)候，需要有一個(gè)力量把你支起來(lái)，在那個(gè)時(shí)候，如果沒(méi)有人能支著(zhù)你，那你只能自己支起來(lái)……”

　　康復治療的過(guò)程枯燥而繁瑣，除了帶寧寧穿梭于各種培智學(xué)校和康復機構，溫洪還找來(lái)國內外資料研究。除了母親和老師，溫洪還是女兒情緒泄洪的閥門(mén)：“長(cháng)時(shí)間被要求干自己做不到和不能理解的事情，誰(shuí)都受不了。我不能讓她一直憋著(zhù)，我是她媽?zhuān)抑荒茏屗谖疫@里做自己。”

　　如今，26歲的寧寧依舊像個(gè)孩子，活在自己的世界里。但她已經(jīng)可以自己坐地鐵、打車(chē)，去餐館買(mǎi)吃的，在有人照看的情況下，她基本可以獨立生活。甚至，溫洪刻意培養了寧寧的一技之長(cháng)，她的鋼琴通過(guò)了五級考試，電腦打字錄入能達到每小時(shí)1萬(wàn)字。“等到我走了，她還有辦法活下去。”這就是溫洪唯一的慰藉。

　　“每一次的坎，都咬牙堅持下來(lái)，就這樣堅持到了今天。我不堅強，我只是堅持。”如今，遭受打擊和挫折還會(huì )讓溫洪暫時(shí)消沉，但事情一找上門(mén)，她就會(huì )振作起來(lái)，一頭扎進(jìn)工作中……為孤獨癥多做一點(diǎn)事情，這個(gè)理由就讓她在所不辭。

　　“尋找一個(gè)世界來(lái)容納她，或者創(chuàng )造一個(gè)世界來(lái)幫助她”

　　初見(jiàn)溫洪時(shí)，身材不算高大的她手里拎著(zhù)三個(gè)大包：一個(gè)大手提包、一個(gè)電腦包、一個(gè)裝著(zhù)會(huì )議資料的布包。每個(gè)都沉甸甸的。

　　盡管帶著(zhù)一臉疲憊，這個(gè)60多歲的女人拎著(zhù)幾個(gè)大包健步如飛，語(yǔ)速如飛。一邊竹筒倒豆子般介紹著(zhù)行程和工作，一邊打開(kāi)電腦麻利地處理郵件，連口水都顧不上喝。誰(shuí)又能相信，這是一份不領(lǐng)薪水的“義務(wù)勞動(dòng)”，眼前這個(gè)充滿(mǎn)活力的老人，一直被糖尿病、腎病、結腸炎等病痛折磨。她現在是中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )主席。

　　一個(gè)溫柔的母親可以給寧寧暫時(shí)的庇護，但寧寧需要的更多。溫洪下定決心走出家庭，尋找一個(gè)世界來(lái)容納女兒，或者創(chuàng )造一個(gè)世界來(lái)幫助她。

　　從寧寧3歲被確診起，溫洪就成了一名孤獨癥志愿者。她建言獻策、起草文件，建立孤獨癥服務(wù)機構聯(lián)席會(huì )制度，發(fā)起組建康納洲孤獨癥家庭支援中心，探索孤獨癥生命全程支持體系……溫洪用一個(gè)母親燃燒不盡的熱情，力圖營(yíng)造更加支持孤獨癥的社會(huì )環(huán)境。

　　如今溫洪63歲了，談及眼下的工作，“做完這一屆我就67歲了，到時(shí)候腦子也該糊涂了！”那退休之后干嗎？忙慣了的溫洪并不打算閑下來(lái)，她準備采寫(xiě)100個(gè)孤獨癥孩子母親的故事，寫(xiě)她們與命運、與病魔、與自我的慘烈廝殺。“有的人倒下了，有的人站住了。但無(wú)論怎樣，這樣的人生都是值得記錄的，都是動(dòng)人的……”

　　記者手記

　　用生命為孩子撐起一片天空

　　采訪(fǎng)中，溫洪說(shuō)到傷心處數次落淚，但她一邊抹掉眼淚一邊說(shuō)，“我已經(jīng)很少在人前流淚了，早已過(guò)了流淚的‘祥林嫂’階段，不會(huì )再凄凄切切地叨念‘阿毛的死’。我得用生命撐起孩子的天空。我必須堅強地挺立，沒(méi)有躺倒的權利。我已經(jīng)學(xué)會(huì )變得很‘硬’，不會(huì )再哭了。”

　　除了堅持不懈地對女兒進(jìn)行康復訓練，在志愿者領(lǐng)域為孤獨癥賣(mài)力，溫洪還同6位家長(cháng)一起捐資成立了“康納洲孤獨癥家庭支援中心”，提出“尊重生命的多種形態(tài)，關(guān)愛(ài)照顧他人的人們”的口號。如今，康納洲在為許多孤獨癥孩子和他們的家長(cháng)、老師提供支撐。

　　盡管如同西西弗斯一樣，日復一日推著(zhù)命運的巨石上坡，但苦難的折磨永遠不會(huì )讓這些如溫洪一般的母親放棄，“作為父母，生了孩子就要對她負責。無(wú)論她是一個(gè)優(yōu)秀的孩子還是一個(gè)有缺陷的孩子，都要對她支持到底……”(記者 臧春蕾)