【故事】康康的昨天·今天·明天

　　“你好，見(jiàn)到你很高興。”16歲的康康所講的問(wèn)候語(yǔ)，含糊但可辨。這類(lèi)禮貌用語(yǔ)，媽媽鄒文用了十幾年才教會(huì )。

　　康康快3歲的時(shí)候確診為自閉癥。“帶這樣的孩子非常磨人，一刻都走不開(kāi)。”康康小時(shí)候自控能力很差，有一次，趁媽媽沒(méi)注意，打開(kāi)了煤氣，“幸好發(fā)現得及時(shí)。”在超市，他會(huì )以極快的速度將貨架上的東西拉倒在地，或是拆開(kāi)食品就吃；有時(shí)候會(huì )突然摸旁邊的人，“我們總是在道歉。”

　　現在，康康已經(jīng)可以獨自坐公交、買(mǎi)東西，還會(huì )做簡(jiǎn)單的飯菜、家務(wù)。這背后是只有鄒文才能體會(huì )的艱辛。“僅僅是坐地鐵這項，就教了好幾年。”她已經(jīng)記不清畫(huà)了多少地鐵分解圖，“一遍又一遍地給他講安檢怎么過(guò)，不要碰撞別人等。”鄒文甚至“戴上大口罩，圍上大圍巾，打扮成康康不認識的樣子跟蹤他，看他有哪些地方做得不對，回來(lái)再教他。”

　　思想、行為的單一，也偶爾給這樣的家庭帶來(lái)些許歡樂(lè )。有一次，康康剛聽(tīng)到爸爸敲門(mén)就給開(kāi)了門(mén)。后來(lái)父母告訴他這樣是不對的，“他愣是硬生生把他爸爸推到門(mén)外，重新來(lái)一遍！”鄒文笑著(zhù)說(shuō)。

　　“星星的孩子”對人單純，處事亦然。康康每天都會(huì )到洗手間檢查水龍頭的方向、毛巾的擺放。“毛巾必須是外面朝上的。”鄒文稱(chēng)兒子是“細節大師”。

　　他們喜歡刻板重復，反感變化，有一定程度的“強迫癥”，在康康身上則表現為高度的秩序感和記憶力。鄒文有一次整理手機，刪除了幾十個(gè)基本不聯(lián)系的號碼，“第二天我一看，怎么又回來(lái)了？結果是他干的，他都記得。”她說(shuō)，他這樣的孩子去超市整理貨架或去賓館整理房間，“那絕對做得很好。”

　　現在，康康在一所普通中學(xué)讀初三，每周只去一天，其他時(shí)間接受教育康復。康康將面臨所有孤獨癥孩子都要面臨的問(wèn)題：義務(wù)教育后，該往哪走？

　　“小齡孤獨癥孩子的康復還比較成熟，但針對大齡患者的康復則幾乎是空白。”鄒文說(shuō)，孩子小的時(shí)候，家長(cháng)總覺(jué)得還有希望，花再多錢(qián)也在所不惜。等到孩子長(cháng)大了，希望變得渺茫，很多家長(cháng)都放棄了。“所以我們來(lái)做大齡患者的康復，真的是當務(wù)之急。一定要給他們找一條出路。”

　　“我們甚至不指望他們能養活自己，就是希望他們可以有事情做。終極目標還是讓孩子自己就業(yè)。”

　　單身母親孫女士的兒子今年18歲，她把湖北老家140多平方米的房子賣(mài)了30萬(wàn)元，帶兒子來(lái)北京做康復，“沒(méi)給自己留退路。”

　　鄒文這些家長(cháng)，還是想把孩子的將來(lái)寄托于政府。“我們給孩子留再多的錢(qián)他也不會(huì )花。如果有個(gè)地方，即使我們不在了也能保障孩子的生活和安全，我們也就放心了。”

　　據美國疾控中心公布的最新數據顯示，平均每68個(gè)美國孩子中就有一個(gè)是孤獨癥患者。他們被稱(chēng)為“世界上最純真的人”“星星的孩子”。

　　好聽(tīng)的名字難掩一種事實(shí)：“由于孤獨癥在中國被認識得比較晚，所以孤獨癥患者在各類(lèi)殘疾人中屬于權利保障缺失最嚴重的人群。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )副主席溫洪說(shuō)。

　　【探尋】一些家長(cháng)開(kāi)始先做

　　“在國外也都是家長(cháng)先成立組織，做得好了，推動(dòng)政府在政策、制度上加以保障。”鄒文說(shuō)，家長(cháng)沒(méi)有退路，必須要先做。

　　兩年前，6位孤獨癥孩子的母親聯(lián)合出資發(fā)起了康納洲孤獨癥家庭支援中心，鄒文就是其中之一。“服務(wù)家長(cháng)，服務(wù)孩子”，最大限度地提升孩子的生存質(zhì)量，是支援中心的目標。

　　但是，孤獨癥人士終身難以自立，即使高功能的孤獨癥也難以完全獨立地參加工作，有的孩子可能20多歲了還不太會(huì )講話(huà)。“大孩子幾乎都是關(guān)在家里的，他們沒(méi)有地方可以去，有些大孩子甚至每天就是坐公交車(chē)，來(lái)來(lái)回回地坐，消磨時(shí)間，因為他們沒(méi)有事做，而且也做不了。”鄒文說(shuō)。

　　“我們死了以后，孩子怎么辦？”這成為所有孤獨癥孩子家長(cháng)的憂(yōu)心之問(wèn)。在中國，義務(wù)教育之后，大齡孤獨癥孩子何去何從仍是一片空白。

　　“一定要給他們找一條出路。如果讓孩子出來(lái)做點(diǎn)什么，他們最喜歡什么？”家長(cháng)們組織了一場(chǎng)調研會(huì )，結果顯示很多孩子對烘焙感興趣，隨后就誕生了康納洲雨人烘焙坊，除此之外還有電腦、音樂(lè )、陶藝班等。鄒文下一步的想法是創(chuàng )立食品工廠(chǎng)，打造一個(gè)可復制的模式，讓大孩子們有一個(gè)成熟、固定的工作場(chǎng)所和崗位。“像這種機構一定要能自我造血。”

　　在一個(gè)孤獨癥家庭中，不僅孩子需要關(guān)懷，家長(cháng)更加需要強大的心理支持。“我們是抑郁癥的高發(fā)人群，因為帶這樣的孩子真的很磨人。”鄒文告訴我們。4月2日世界提高自閉癥意識日，支援中心啟動(dòng)了“全國家長(cháng)攜手計劃”，將分散的家長(cháng)個(gè)人和團體凝聚起來(lái)，提升自我服務(wù)和相互服務(wù)的質(zhì)量。該項目受到了中國精協(xié)的支持。

　　北京星星雨是第一家專(zhuān)門(mén)為孤獨癥兒童及其家庭提供服務(wù)的民辦教育機構。他們的服務(wù)特點(diǎn)是培訓家長(cháng)，一期大約有50個(gè)來(lái)自不同地區的家庭參加培訓。

　　【困難】成年托養仍是空白

　　由于孤獨癥孩子的注意力難以集中，7個(gè)孩子的班至少需要4個(gè)老師，康復成本因此偏高。一般情況下，一個(gè)孩子的康復費用每年都在1.5萬(wàn)—3萬(wàn)元，高的甚至達到5萬(wàn)—6萬(wàn)元。

　　“在現有教育體制下，幾乎所有的學(xué)校還沒(méi)有能力接納孤獨癥兒童入學(xué)。”溫洪介紹，這一方面是因為孤獨癥兒童存在情緒和行為的問(wèn)題，容易影響教學(xué)秩序；另一方面是因為學(xué)校相關(guān)的師資配備不足。

　　溫洪指出，孤獨癥人士的權利保障方面存在這樣幾個(gè)問(wèn)題：首先是早期篩查與早期診斷嚴重不足，致使大量孤獨癥兒童喪失了寶貴的最佳干預期；其次是學(xué)前教育以民間機構為主，良莠不齊的訓練方法和高昂的訓練費用帶來(lái)問(wèn)題；三是學(xué)齡期教育舉步維艱，跟隨正常中小學(xué)就讀的孤獨癥兒童，缺乏有針對性的訓練；四是勞動(dòng)就業(yè)和成年托養基本仍是空白，連各省為精神殘疾人專(zhuān)門(mén)設立的工療站和庇護性工廠(chǎng)都不能接受自閉癥人士；五是財產(chǎn)的托管已成為成年孤獨癥人士及家庭迫切需要解決的問(wèn)題。

　　據了解，民辦孤獨癥服務(wù)機構登記混亂，59.8%登記為非營(yíng)利性機構，20.5%登記為企業(yè)，恪守理念與規范管理的情況參差不齊；機構發(fā)展中教師待遇不高而隊伍流動(dòng)性過(guò)大、機構營(yíng)運資金困難。公辦服務(wù)機構雖然在資金和場(chǎng)地方面具有明顯優(yōu)勢，但由于理念、機制等種種原因，發(fā)展中有大量問(wèn)題也需要認真研究。

　　溫洪說(shuō)，中國精協(xié)于2009年成立了孤獨癥委員會(huì )，開(kāi)展了各項工程，為國家建言獻策46萬(wàn)字。為了規范化管理約500家民辦孤獨癥機構，中國精協(xié)今年3月成立了行業(yè)協(xié)會(huì )。下一步還將籌辦世界家長(cháng)大會(huì )，聚集各地家長(cháng)相互扶持。

　　【建議】政策扶植“庇護工廠(chǎng)”

　　在北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)楊曉玲看來(lái)，父母是教育康復的主要角色和醫生的決策人。家庭要充分利用學(xué)校的教育資源，與老師保持經(jīng)常的親密的聯(lián)系，適時(shí)進(jìn)行必要的醫學(xué)咨詢(xún)及醫學(xué)監督。

　　溫洪建議，衛生部門(mén)應盡快在有條件的省市和地區開(kāi)展較大規模的流行病學(xué)調查，并將孤獨癥早期篩查納入公共衛生范疇，保證0—3歲兒童患病早發(fā)現、早干預。據了解，相關(guān)機構已經(jīng)聯(lián)合展開(kāi)抽樣調查，今年年底有望摸清中國孤獨癥患者的人數。

　　溫洪呼吁各地盡快落實(shí)中央關(guān)于《進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見(jiàn)》，解決成年孤獨癥人士的托養和庇護性就業(yè)問(wèn)題，為孤獨癥人士建立不同類(lèi)型的托養機構：一是少量大型機構，托養同時(shí)應具備醫療和工療、農療、娛療等設施；二是社區日間照料，增加社區機構；三是小型的“組合之家”，依靠民間力量；四是居家養護。

　　國外經(jīng)驗表明，孤獨癥人群和其他殘疾人一起就業(yè)并不現實(shí)。溫洪說(shuō)，建立“養護+就業(yè)”的機構是最理想的模式。孤獨癥人群普遍有著(zhù)較強的機械記憶能力，應當利用這種刻板、重復的特征，安排其做圖書(shū)管理、簡(jiǎn)單的流水線(xiàn)裝配等。同時(shí)要加大政策扶持力度，鼓勵企業(yè)吸納就業(yè)，完善社區庇護型工廠(chǎng)的建設，創(chuàng )造家庭就業(yè)的機會(huì )，并建立相應的職業(yè)培訓機構。

　　溫洪強調，首先要從理念上正視孤獨癥，“正確宣傳是很需要的。”鄒文也認為社會(huì )應該給予孤獨癥孩子更多的關(guān)注，“人們知道這種病，才會(huì )理解他們的一些怪行為，包容他們。”

　　【延伸】自閉癥患者救助情況

　　自閉癥又稱(chēng)孤獨癥，是遺傳基因和環(huán)境因素導致大腦發(fā)育障礙的代表性疾病。患者常表現為社會(huì )交往障礙、語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流障礙、狹隘興趣與刻板行為等。

　　自閉癥普遍存在于世界范圍，兒童時(shí)期是自閉癥的高發(fā)期。對于自閉癥患者的具體人數，中國暫無(wú)確切統計數據，但據廣州中山大學(xué)和廣州殘聯(lián)調查推算，全國0—14歲自閉癥患兒的數量可能超過(guò)200萬(wàn)。

　　據了解，自閉癥患者的家庭成員，則是抑郁癥等精神疾病的高發(fā)人群，亦需對自身健康加以防范。

　　據中山大學(xué)附屬第三醫院兒科主任醫師鄒小兵介紹，自閉癥一般2—3歲即可確診，越早發(fā)現、越早干預，將越有利于自閉癥的治療。

　　中國殘聯(lián)于2006年將自閉癥明確列入殘疾人服務(wù)的范圍。目前，自閉癥治療可在全國多地醫院報銷(xiāo)，但標準不一。北京市16歲以下的孤獨癥兒童在指定地點(diǎn)進(jìn)行治療，每月可以報銷(xiāo)2600元。

　　2012年，全國婦聯(lián)、中國婦女發(fā)展基金會(huì )啟動(dòng)了全國自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動(dòng)“十百千萬(wàn)”計劃，在3—5年時(shí)間內對我國至少十余省份、百余醫院、千余醫生開(kāi)展培訓，期望惠及萬(wàn)名自閉癥孩子及其家庭。