隨著(zhù)年齡的增大，惠及大齡自閉癥患者的救濟手段越來(lái)越少，王明義又回到了鐵籠里。

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　　▲鐵籠父子。新京報記者 付松 攝

　　新京報記者 付松 編輯 陳曉舒 校對 李世輝

　　一輛紅色的三輪車(chē)在斑馬線(xiàn)前停下來(lái)。車(chē)廂位置焊著(zhù)一個(gè)大鐵籠，風(fēng)吹起泛白的篷布，里面坐著(zhù)一個(gè)男孩。

　　這個(gè)不足一平米的鐵籠，是王明義白天的家。他今年13歲，患有自閉癥，至今不會(huì )說(shuō)話(huà)，走路不穩。

　　母親在他一歲零兩個(gè)月時(shí)就去世了，從四歲開(kāi)始，父親王殿明每天把他“關(guān)”進(jìn)鐵籠，帶上他一道出門(mén)干活。

　　這種被“關(guān)”在鐵籠里的生活，他已經(jīng)過(guò)了10年。

　　2012年，他曾經(jīng)一度被媒體關(guān)注，得到免費康復訓練的機會(huì )。但隨著(zhù)年齡的增大，惠及大齡自閉癥患者的救濟手段越來(lái)越少。王明義又回到了鐵籠里。

　　好在去年，當地政府資助他們修了房子，每月父子倆還可以領(lǐng)到669元的低保。最近，黔西縣殘聯(lián)、一家基金會(huì )共同為他們聯(lián)系到康復機構，將資助王明義康復訓練到16歲。

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　　“鐵籠父子”的一天

　　王明義坐在鐵籠里，手里拿著(zhù)一個(gè)塑料瓶，他把塑料瓶湊近耳朵，捏出聲響，一陣傻笑，有時(shí)還會(huì )把塑料瓶放進(jìn)嘴里，一陣亂咬。從一歲多開(kāi)始，他最喜歡的東西就是塑料瓶，可以在手里反復玩一整天。

　　穿灰色毛衣的中年婦女路過(guò)紅色三輪車(chē)前停下腳步，路人也都圍過(guò)來(lái)，“為什么把孩子關(guān)在鐵籠里，還用鏈子鎖起來(lái)？撿來(lái)的才會(huì )這么對待吧。”一身休閑服的年輕男子拿出手機準備報警。

　　王殿明對這種指責早就習以為常，他從座位下方的箱子里取出一個(gè)白色塑料袋，把身份證、戶(hù)口簿和孩子的殘疾證、疾病證明書(shū)等資料，攤開(kāi)放在人行道的地磚上。

　　王明義的殘疾證上，殘疾類(lèi)別一欄填寫(xiě)的是智力，等級為二級，疾病證明書(shū)診斷為極度智力低下，診斷時(shí)間是2019年3月27日。

　　▲王明義的殘疾證。 新京報記者 付松 攝

　　圍觀(guān)的人從指責轉為同情，有的買(mǎi)來(lái)水果、蛋糕，灰毛衣的中年婦女回家收了一袋衣服，讓王殿明給兒子換上。

　　王殿明的工作是給大車(chē)打黃油。黃油是用來(lái)潤滑的。只要不下雨，王殿明會(huì )騎著(zhù)三輪車(chē)，帶著(zhù)兒子沿街詢(xún)問(wèn)貨車(chē)司機要不要打黃油。

　　這名微胖、身高不到1.7米的父親，滿(mǎn)臉皺紋，54歲就滿(mǎn)頭白發(fā)，頭上的紅色鴨舌帽被油污染成了黑色，身上的衣服、褲子和黑色皮鞋，也積了一層厚油污。

　　他彎腰抱起兒子放進(jìn)鐵籠，里面有一張沒(méi)腿的電腦椅。這張椅子，是他從垃圾堆里撿來(lái)的，把腿鋸掉，正好可以放在籠子里給兒子當座椅，不用擔心坐在鐵板上受涼。

　　電三輪車(chē)剛啟動(dòng)，綁在后座上的音響就發(fā)出聲音：我的家里有個(gè)人很酷，三頭六臂刀槍不入，他的手掌有一點(diǎn)粗，牽著(zhù)我學(xué)會(huì )了走路……

　　這是王明義最喜歡的歌，他雙手扶著(zhù)鐵籠的欄桿，一邊看外面的風(fēng)景一邊傻笑。一輛渣土車(chē)路過(guò)，刺耳的喇叭聲后，他卷縮成一團，“雖然13歲了，但還是一個(gè)小孩，聽(tīng)見(jiàn)炮仗聲他都害怕，身體發(fā)抖。”

　　整個(gè)下午，王殿明只打了4輛客車(chē)的黃油，收入120元，除去成本，他能賺到60元。

　　▲王殿明給客車(chē)打黃油。 新京報記者 付松 攝

　　回到住處，太陽(yáng)已經(jīng)落山，吃過(guò)晚飯，王殿明累得不想動(dòng)，碗筷沒(méi)來(lái)得及收拾，癱坐在沙發(fā)上睡著(zhù)了，鼾聲此起彼伏。

　　王明義卻沒(méi)有絲毫困意，躺在床上啃咬大拇指。每天晚上，王明義都睡得很晚，凌晨?jì)扇c(diǎn)父親睡一覺(jué)醒來(lái)，他還睜著(zhù)明亮的雙眼啃手指頭。被他長(cháng)期啃咬的左手大拇指關(guān)節處，起了一個(gè)筷子頭大小的血泡。

　　4月8日上午11點(diǎn)，王殿明叫醒兒子。他給兒子煎了一個(gè)雞蛋，用剪刀將面條和雞蛋剪碎。

　　王明義坐在床上，右手握著(zhù)勺子，極不協(xié)調地一小口一小口往嘴里送。沒(méi)吃幾口，碗里的面就全部倒在被子上。王殿明用手把被子上的面條抓起來(lái)放進(jìn)碗里，讓兒子繼續吃。

　　給王明義穿衣服時(shí)，王殿明發(fā)現兒子又尿床了。環(huán)顧四周，他們租住的這間狹小民房?jì)葋y成一團，散發(fā)出一股濃重的霉臭和尿騷味。

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　　不會(huì )說(shuō)話(huà)的孩子

　　王殿明的老家在貴州省黔西縣錦星鎮紅星村，他和前妻有兩個(gè)女兒，離婚后，他把大女兒寄養在堂哥家，卻怎么也找不到前妻和小女兒的下落。

　　2005年，王殿明與第二任妻子生下了兒子王明義。

　　那一年王殿明41歲。兒子乖巧，不愛(ài)哭，眉清目秀。老鄉見(jiàn)了都說(shuō)孩子以后肯定聰明，是個(gè)上大學(xué)的料。王殿明干活比任何時(shí)候都賣(mài)力，他希望賺更多的錢(qián)，等兒子長(cháng)大后供他上大學(xué)。

　　兒子王明義滿(mǎn)一歲時(shí)，父親王殿明穿上西服，帶著(zhù)妻兒在河口縣城游玩。一家三口在界碑前照了一張全家福，沒(méi)想到，這竟成了王殿明幸福的終點(diǎn)。這一年，妻子患上乳腺癌，用光了積蓄還是離他而去，他背著(zhù)兒子沿途靠救助站的救助，最終回到黔西老家。

　　他去派出所給兒子上戶(hù)口，戶(hù)籍民警讓他提供結婚證和出生證，他拿不出來(lái)，他跟妻子沒(méi)辦結婚證，出生證也沒(méi)開(kāi)。

　　他選擇來(lái)貴陽(yáng)，在三橋租了一間每月50元的地下室。王殿明在一塊木板的四個(gè)腳分別釘上四個(gè)滑輪，在木板上綁一個(gè)背篼，用一根布條將王明義捆背在背上，推著(zhù)滑板車(chē)大街小巷撿垃圾。

　　糟糕的是，兒子到了六歲還不會(huì )說(shuō)話(huà)，走路也靠爬，偶爾還會(huì )抽搐，總是避開(kāi)別人的眼神，無(wú)法與他對視，他不喜歡積木之類(lèi)的玩具，拿給他，他會(huì )扔到一邊，甚至砸爛，唯一喜歡的是塑料瓶，他還喜歡原地轉圈，而且不覺(jué)得眩暈。

　　王明義的種種反常表現，引起了王殿明警覺(jué)。但又沒(méi)錢(qián)帶兒子到醫院檢查，老鄉們讓他別太擔心，告訴他“我們農村的孩子，有的要到十七八歲才會(huì )說(shuō)話(huà)”。

　　他開(kāi)始白天撿垃圾，晚上牽著(zhù)兒子教他走路，喊爸爸，但就是不見(jiàn)效果。打黃油的老鄉見(jiàn)他整天帶著(zhù)個(gè)兒子撿垃圾可憐，就讓他跟著(zhù)學(xué)習打黃油。

　　2009年，王殿明把撿垃圾換來(lái)的零散錢(qián)，買(mǎi)了一輛腳踩三輪車(chē)，將撿來(lái)的鐵條焊接在車(chē)上，把兒子關(guān)在里面，每天騎著(zhù)三輪車(chē)到街上給貨車(chē)打黃油。

　　2012年，“鐵籠娃”引起了媒體的關(guān)注，一場(chǎng)針對王明義的 “拯救”行動(dòng)開(kāi)始。

　　時(shí)任黔西縣的一名副縣長(cháng)，帶領(lǐng)相關(guān)部門(mén)人員，到貴陽(yáng)看望王明義，并送來(lái)47000元的救助款，并幫忙解決了王明義戶(hù)口的問(wèn)題。

　　有了錢(qián)，王殿明領(lǐng)著(zhù)兒子到貴醫附院檢查，疾病證明書(shū)診斷為自閉、癲癇癥。

　　▲王明義的疾病證明書(shū)。 新京報記者 付松 攝

　　這一年，王明義7歲。在國內兩家公益基金的資助下，2012年10月，他被送進(jìn)貴陽(yáng)愛(ài)心家園接受康復訓練。

　　這讓王殿明一度看到了希望。

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　　被生活困住的父親

　　王明義入園康復訓練的第一件事，是被老師帶去洗澡。

　　“鼻涕邋遢，流著(zhù)口水，身上臟得全是味。”這是王明義給校長(cháng)趙新玲的第一印象。這名孤獨癥訓練康復專(zhuān)家說(shuō)，有效緩解孤獨癥病情的主要途徑是早發(fā)現、早干預，患兒6歲之前大多可以恢復語(yǔ)言能力和生活基本自理，而6歲之后就很難。

　　自閉癥被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。據五彩鹿自閉癥研究院2019年3月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告3》數據顯示，自閉癥發(fā)病率逐年上升，報告援引美國最新統計，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至現在的1/45。

　　報告稱(chēng)，中國自閉癥發(fā)病率達0.7%，目前已約有超1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬(wàn)。

　　在這家機構，老師們在一節25分鐘的認知課上，邊唱兒歌，邊比劃動(dòng)作，“小螞蟻，爬呀爬，一爬爬到肩膀上……” 反復教孩子幾十遍乃至上百遍，讓孩子學(xué)會(huì )模仿，懂得認知。

　　趙新玲說(shuō)，自閉癥患者的康復是一個(gè)長(cháng)期甚至終身的過(guò)程。

　　▲不工作的時(shí)候，王殿明帶王明義出門(mén)，往往是緊緊地牽著(zhù)手，怕王明義掙脫。 阿草攝

　　康復訓練需要家長(cháng)陪同，機構里另一位家長(cháng)黃習的女兒被診斷患有自閉癥后，黃習辭掉工作，將孩子送到愛(ài)心家園康復訓練，全天24小時(shí)陪伴孩子。5歲時(shí)，女兒會(huì )喊媽媽?zhuān)?歲才能記住一些簡(jiǎn)短的句子。

　　今年，黃習的女兒15歲，在家會(huì )自己做飯，生活能自理，但她還是讓女兒堅持做康復訓練。

　　王明義沒(méi)有生長(cháng)在黃習這樣的家庭，單親父親需要外出打工來(lái)負擔生活。

　　起初，每天上午8點(diǎn)40分，王殿明會(huì )準時(shí)帶著(zhù)兒子到學(xué)校，陪同兒子一起做康復訓練。康復訓練老師謝娟根據他的情況，制定了具體課程。課堂上，王明義不會(huì )與人分享東西，喜歡的玩具，會(huì )拿在手里一直捏著(zhù)玩。老師讓他把桌上的積木拿起來(lái)，然后放下；鼓勵他走平衡木學(xué)習站立，玩丟皮球，做俯臥撐。

　　一段時(shí)間訓練后，王明義開(kāi)始有了微妙變化，他會(huì )跟別人握手，高興時(shí)還會(huì )在父親的額頭上親一下。志愿者曾維注意到，王明義發(fā)出了“媽”的音。

　　可就在此時(shí)，王殿明開(kāi)始頻繁為兒子請假，理由是“沒(méi)生活費了，我得上街打兩天黃油。”

　　老師們不理解，王明義每月有基金會(huì )資助的2000元康復費用，基金會(huì )還額外給父子倆每月800元的生活費，愛(ài)心家園的老師們甚至集體捐錢(qián)給他租了套一居室房子。

　　后來(lái)老師們發(fā)現，王殿明每個(gè)月要給外地讀高中的大女兒寄800元生活費。房子三個(gè)月的租期結束，他也得找錢(qián)另外租便宜的房子。“老師說(shuō)兒子的康復訓練不能三天打魚(yú)兩天曬網(wǎng)，必須堅持每天來(lái)，我也想天天都送兒子去康復，但是我們得生活，實(shí)在是沒(méi)辦法。”

　　王殿明甚至要回寄存在愛(ài)心家園的5000元，因為大女兒得了急性闌尾炎需要做手術(shù)。

　　王明義在愛(ài)心家園康復訓練兩年多后，基金會(huì )幫扶項目結束，他離開(kāi)了愛(ài)心家園，“老師說(shuō)基金會(huì )的錢(qián)用完了，如果孩子要繼續康復，得自己交錢(qián)，”王殿明說(shuō)，當時(shí)大女兒已高中畢業(yè)，他很想全身心陪兒子做康復訓練，但是沒(méi)錢(qián)交學(xué)費，生活也無(wú)著(zhù)落，“沒(méi)辦法，我們只能退出。”

　　▲王殿明老家的房子已經(jīng)廢棄。 阿草攝

　　在“愛(ài)心家園”，全日制上課的孩子費用每月在千元以上，這樣的費用在全國同類(lèi)機構中并不算高。但對于家長(cháng)來(lái)說(shuō)，往往需要全天陪同來(lái)上課。家庭的經(jīng)濟壓力并不輕松。

　　2013年，中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )孤獨癥工作委員會(huì )，開(kāi)展了為期一年的全國自閉癥家長(cháng)情況調查，發(fā)現子女被診斷為自閉癥后，經(jīng)濟狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過(guò)半數。

　　趙新玲說(shuō)，事實(shí)上，很少有孩子能堅持常年進(jìn)行康復訓練，許多家長(cháng)都會(huì )因為過(guò)重的經(jīng)濟負擔而選擇短暫的康復訓練。

　　王殿明想讓兒子到貴陽(yáng)市兒童醫院做康復訓練，同樣也需要家長(cháng)陪同，而且費用更高，一個(gè)月需要上萬(wàn)元。“兒子有農村合作醫療保險，可以報銷(xiāo)60%，但我們還是承擔不起。”王殿明說(shuō)。

　　貴陽(yáng)一家公立兒童醫院康復科的醫生對新京報記者說(shuō)，來(lái)他們醫院住院康復治療，至少得排一個(gè)月的隊，而且醫保規定一個(gè)療程不得超過(guò)3個(gè)月，如果想繼續康復，得重新排隊，其余時(shí)間只能自費在門(mén)診做康復。

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　　大齡自閉癥家庭的困境

　　離開(kāi)愛(ài)心家園的王明義，再次回到鐵籠生活。他個(gè)子不斷長(cháng)高，會(huì )從鐵籠里跑出來(lái)。有一次，跑到斑馬線(xiàn)上被一輛車(chē)撞倒。

　　為了兒子的安全，王殿明買(mǎi)了一輛電動(dòng)三輪車(chē)，請人焊上更為牢固的鐵籠，并在頂部固定幾層篷布，花10塊錢(qián)在市場(chǎng)上買(mǎi)來(lái)一條狗鏈，自己干活時(shí)，就把兒子拴在鐵籠里。

　　“他們說(shuō)這樣不對，是虐待孩子，”王殿明說(shuō)，兒子放在家沒(méi)人照顧，帶出門(mén)如果不用鐵鏈拴住，又不放心，萬(wàn)一跑出來(lái)發(fā)生什么意外，后悔都來(lái)不及。

　　趙新玲理解王殿明的苦衷，“我們學(xué)校有個(gè)自閉癥患者爸爸，覺(jué)得孩子長(cháng)大了，康復訓練了六七年也有些能力了，前段時(shí)間就把孩子帶回老家四川永川縣，結果一不留神，孩子就走掉了，家屬報了警，直到現在都沒(méi)孩子的下落。”

　　王殿明聽(tīng)別人說(shuō)，有人販子專(zhuān)門(mén)盯住智力有問(wèn)題的孩子，然后拐走讓他們乞討。有的人販子為了讓孩子更可憐，甚至還把手腳弄殘疾。

　　王殿明擔心兒子走丟，到哪里都把他帶上。但他更焦慮，“我死后，誰(shuí)來(lái)照顧孩子？”

　　有關(guān)部門(mén)針對殘障人士、自閉癥人士的政策文件，多惠及0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開(kāi)展的針對貧困自閉癥患者的康復救助項目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計劃”，針對的是3-6歲的兒童；《國務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見(jiàn)》中規定自閉癥患者免費得到輔助器具配置和康復訓練等服務(wù)，也僅針對0-6歲兒童。

　　2018年10月1日起實(shí)施的殘疾兒童康復救助制度，規定救助對象范圍也為符合條件的0至6歲視力、聽(tīng)力、言語(yǔ)、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童。

　　惠及大齡自閉癥患者的政策并不多，2012-2015年度殘聯(lián)與財政部聯(lián)合開(kāi)展的“陽(yáng)光家園計劃”，對日間照料機構和居家托養家庭的資助標準不低于600元/人年，對寄宿制托養服務(wù)機構的資助標準不低于1500元/人年。但該標準尚不夠一個(gè)大齡自閉癥患者一個(gè)月的托養費用。

　　趙新玲說(shuō)，從去年開(kāi)始，貴陽(yáng)市政府對困難的自閉癥家庭每年補貼1.2萬(wàn)元，今年提高到2.4萬(wàn)元，年齡也從0—6歲調整為0—15歲。

　　但“這個(gè)費用還是遠遠不夠”。像王明義這類(lèi)重度自閉癥患者，在15歲之前無(wú)法通過(guò)康復訓練達到正常人的生活能力，“那么15歲以后呢？”

　　今年4月初，王殿明得到了一個(gè)好消息。有基金會(huì )為他們募集到一筆康復基金，黔西縣殘聯(lián)也為王明義申請到一年2萬(wàn)的康復訓練費用，并聯(lián)系好康復機構，“他們答應，資助我家王明義康復訓練到16歲。”王殿明說(shuō)。

　　4月9日，欠了兩個(gè)月房租的王殿明，帶著(zhù)兒子回到老家黔西。作為精準扶貧戶(hù)，去年當地政府給了他38000元修建了房子，每月父子倆還可以領(lǐng)到669元的低保。

　　▲政府出錢(qián)為王殿明父子修建的新房子。阿草 攝

　　黔西縣殘聯(lián)康復中心主任張杰叮囑他別再出去打黃油了，安心在家陪同兒子康復訓練兩年。“如果真到了沒(méi)人照顧他的那一天，可以把他送到養老院。” 張杰說(shuō)。