獵德中學(xué)操場(chǎng)上，自閉癥兒童正在積極備戰肇慶半馬。（資料圖） 廣州日報全媒體記者陳憂(yōu)子 攝

　　在很長(cháng)的一段時(shí)間，自閉癥被認為有智力障礙和語(yǔ)言障礙，多數孩子成年后不具備獨立生活學(xué)習和工作能力，家長(cháng)聞之色變。來(lái)自美國2016年一項新的調查指出，超過(guò)七成的自閉癥孩子擁有正常或接近正常的智力或語(yǔ)言能力，給予科學(xué)干預和支持，他們能夠融入主流學(xué)校。昨日是“世界提高自閉癥意識日”，我國自閉癥診療領(lǐng)域權威專(zhuān)家、中山大學(xué)附屬第三醫院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授面向公眾作公益講座，鄒小兵指出，美國的研究有一定依據，根據近年臨床發(fā)現，越來(lái)越多智力正常、語(yǔ)言正常的兒童被確診為自閉癥，相信有超過(guò)一半的自閉癥兒童有望通過(guò)干預重新融入社會(huì )，因此，患兒家長(cháng)應學(xué)會(huì )科學(xué)的家庭干預手段，為孩子的獨立生活創(chuàng )造條件和機會(huì )。

　　講述 媽媽18年不離不棄 吃上兒子做的泡芙

　　“我兒子今年19歲了，見(jiàn)到喜歡的姑娘會(huì )悄悄告訴我，還會(huì )加對方微信。現在他在學(xué)習點(diǎn)心制作，昨天給我做了泡芙。”看到陳女士現場(chǎng)分享的照片，眾多焦慮、情緒激動(dòng)落淚的家長(cháng)仿佛看到了希望。

　　兒子是陳女士唯一的孩子，這個(gè)孩子需要異于常人的付出，才能有機會(huì )像同齡人一樣融入社會(huì )，這讓她決定，不再生第二個(gè)。從孩子四年級起，她每周定期帶他前往醫院接受干預訓練，每日半天時(shí)間聘請跟班走讀老師陪讀，半天時(shí)間在家由爺爺奶奶親自輔導，每晚下班后由她親自輔導，這樣孩子既有正常的上學(xué)與同齡人接觸的機會(huì )，也有家長(cháng)充分陪伴照料。

　　這個(gè)過(guò)程并不容易，兒子在生長(cháng)發(fā)育不同階段均有異于常人的表現，有時(shí)他喜歡拍同學(xué)肩膀打招呼，被同學(xué)誤認為挑釁，她去課室請同學(xué)們諒解。十八年過(guò)去了，兒子從幼時(shí)不會(huì )與同齡人交流，只會(huì )喊“爸”“媽”的狀況，到如今在職業(yè)高中特殊班上學(xué)點(diǎn)心制作，能夠正常在微信上與人交流，這些改變讓陳女士十分欣慰。

　　現狀 自閉癥沒(méi)有特效藥 科學(xué)干預有效果

　　鄒小兵介紹，“全世界范圍內沒(méi)有特效藥物可以治療自閉癥的核心癥狀，但是針對它的共患病，如情緒問(wèn)題、暴躁、抑郁、焦慮、消化道、睡眠問(wèn)題，可以適當用一些藥物減輕癥狀。”

　　鄒小兵介紹，中山三院經(jīng)過(guò)多年摸索，建立一套基于三原則的自閉癥干預BSR模式，即在自然情景下以家庭為中心的結構性社交行為干預方法，以自閉癥孩子的社交缺陷為核心，有組織有計劃在家庭中開(kāi)展干預，科學(xué)運用鼓勵、輔助手段幫助孩子，對于不良行為，在避免打罵和嘮叨的前提下采用溫和方法給予矯正。專(zhuān)家提醒，如果父母過(guò)于恐慌或者不懂得如何干預，那倒不如不干預，要避免急躁情緒，不要過(guò)度逼迫孩子，一定要杜絕打罵教育，想方設法“讓孩子過(guò)上平靜、穩定、規律、快樂(lè )的生活，就可能避免嚴重殘障的發(fā)生”。

　　期許 過(guò)半自閉癥患兒可以融入社會(huì )

　　自閉癥，目前一般稱(chēng)為自閉癥譜系障礙，是一類(lèi)出現在發(fā)育早期以社交溝通障礙、狹隘興趣與刻板行為、異常的感知覺(jué)為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。廣州一項2010年調查顯示，自閉癥發(fā)病率為1/133。長(cháng)期以來(lái)，自閉癥被認為多數有智力障礙和語(yǔ)言障礙，多數孩子成年后不具備獨立生活學(xué)習和工作能力，屬于嚴重殘疾，表現為生活不能自理，需要家庭和社會(huì )的終身看護和照料等。

　　鄒小兵介紹，美國2016年發(fā)布一項新的全國性調查研究指出，超七成的自閉癥的孩子擁有正常或接近正常的智力和語(yǔ)言能力，給予科學(xué)干預和支持，他們能夠融入主流學(xué)校，部分孩子還能夠發(fā)揮與轉化自己的興趣與技能，成為藝術(shù)、自然、歷史、工程與計算機方面的有用之才。近年來(lái)，他在日常門(mén)診中發(fā)現，隨著(zhù)公眾健康意識水平提高，許多智力正常、語(yǔ)言正常的孩子被發(fā)現確診自閉癥，鄒小兵認為，美國這項調查有一定依據。

　　“社會(huì )對自閉癥有莫名的恐懼，認為無(wú)論怎么努力，都要終身殘疾，終身被照料，實(shí)際上并不完全都是這樣。”鄒小兵指出，自閉癥孩子會(huì )面臨很多挑戰，可能有30%~50%孩子會(huì )發(fā)展成為終身殘疾，長(cháng)大以后不具備獨立生活、工作的能力，但還有50%或者以上的自閉癥人群可以做到“大隱于市”，有的恢復很好，可以上學(xué)讀書(shū)，具備獨立工作生活能力。不過(guò)，他們還可能面臨不同困難，例如有情緒問(wèn)題、抑郁問(wèn)題，需要得到幫助。

　　如果不積極干預，或者社會(huì )不夠包容，或者引導的手段不夠科學(xué)，部分人士可能又重新喪失獨立于社會(huì )的能力，但這與很多家長(cháng)所認為的“終身殘疾”是不同層次的結局，這是因為，在我們所說(shuō)的正常人當中，情緒障礙的比例也很高，我們并沒(méi)有把他們當作殘疾人看待。

　　訓練機構良莠不齊 可以從三方面甄別

　　目前0~6歲的廣東省戶(hù)籍殘疾兒童可在公立機構接受免費康復訓練。鄒小兵表示，廣州可以說(shuō)是全國自閉癥干預機構最多的城市，這些機構大多是家長(cháng)發(fā)起舉辦，讓很多患兒有場(chǎng)所開(kāi)展康復訓練，但是機構存在良莠不齊狀況，價(jià)格差異也很大。鄒小兵提醒，一些家長(cháng)甚至傾盡家財讓孩子進(jìn)入機構接受康復訓練，這樣做大可不必，“對于自閉癥的干預，我們并不認為機構訓練就優(yōu)于家庭訓練，首先強調的應該是家庭訓練，家長(cháng)學(xué)會(huì )科學(xué)訓練方法后在家庭自然環(huán)境中執行，訓練孩子的社交能力，可能效果更佳。”

　　對于機構訓練的選擇，專(zhuān)家指出，具體可以從三個(gè)方面考慮：機構提供的是否科學(xué)訓練，以社會(huì )交往為目標核心；訓練中的方法應是懂得、鼓勵、輔助孩子，批評不良行為時(shí)巧妙溫和；是否愿意讓家長(cháng)現場(chǎng)看日常訓練的真實(shí)場(chǎng)景，并對家長(cháng)提供家庭干預指導。

　　自閉癥干預 BSR模式三原則

　　第一，對自閉癥兒童需要理解、寬容、接納、尊重和賞識，要懂得他們的與眾不同，不是特別影響別人的行為盡量寬容他，讓他們有快樂(lè )包容的氛圍；第二，采用快樂(lè )、適度和巧妙的方法改善自閉癥兒童社交溝通能力，矯正不良情緒和行為，不要用打罵、嘮叨的方法；第三，對孩子的特殊興趣和能力加以發(fā)現、培養和轉化。