(記者潘琴 郭志勇報道)全國第四屆兒童論壇會(huì )議本周一在首府召開(kāi)。著(zhù)名發(fā)育行為兒科學(xué)專(zhuān)家鄒小兵教授在會(huì )上說(shuō)，目前，我國孤獨癥發(fā)病率上升速度驚人，已由原來(lái)的萬(wàn)分之三至五上升到千分之一點(diǎn)五。孤獨癥不再是罕見(jiàn)疾病，正成為嚴重影響兒童健康最常見(jiàn)的疾病。

    更令人擔憂(yōu)的是，新疆孤獨癥兒童發(fā)病率遠高于全國水平。接診孤獨癥孩子最多的機構——烏市第一人民醫院兒保科數據顯示，自2003年開(kāi)始診斷的第一例患者至今，已有500例被懷疑或確診的兒童患者。

    同時(shí)，由于整個(gè)社會(huì )缺乏對孤獨癥的了解，這個(gè)日益龐大的孤獨癥群體正承受著(zhù)診斷難、治療難、上學(xué)難、難以社會(huì )化等一系列的問(wèn)題。在記者采訪(fǎng)中，很多家長(cháng)都從心底里發(fā)出感慨：“強烈呼吁社會(huì )關(guān)注孤獨癥兒童，建立相應的特殊教育機制，給孤獨癥家庭必要的幫扶政策是十分必要的。”

    診斷難

    “孤獨癥的診斷很有難度！”鄒小兵教授說(shuō)。長(cháng)期以來(lái)醫學(xué)界一直認為，孤獨癥是一種罕見(jiàn)病，很多醫生，包括精神科、兒保科及兒科對這一病癥都缺乏足夠的了解。如今，醫學(xué)界逐漸提高了這一疾病的認識水平，并修改了診斷標準，把那些不典型的孤獨癥患者也納入進(jìn)來(lái)。“但這樣一來(lái)，不但孤獨癥的人群數字大大增加，而且不典型孤獨癥的診斷也更加復雜了。”

    烏市第一人民醫院兒保科武曉寧主任也介紹說(shuō)，近年來(lái)，孤獨癥兒童的患者越來(lái)越多，而且從發(fā)病時(shí)間看來(lái)，越來(lái)越多的孤獨癥患者確診時(shí)間得以提前，其中不乏3歲左右的孤獨癥兒童。

    據介紹，兒童孤獨癥是一種廣泛性發(fā)育障礙的亞型，以男孩多見(jiàn)，起病于嬰幼兒期，一般有三大特點(diǎn)：語(yǔ)言障礙、社交障礙以及刻板行為。孤獨癥患者會(huì )出現嚴重的精神行為障礙殘疾。約有四分之三的患兒伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下具有某方面較好的能力。自50年前孤獨癥定名以來(lái)，全球的醫療工作者都在致力于尋找孤獨癥的病因，但至今還是個(gè)謎。

    治療難

    在烏魯木齊甚至是全疆接待量最大的孤獨癥兒童訓練機構——新市區愛(ài)心園里，5歲的小華胖嘟嘟的臉蛋很可愛(ài)，似乎沒(méi)有什么異常。可你注視一會(huì )就會(huì )發(fā)現，小華的眼神總是飄忽不定的。他總是不停地抖動(dòng)著(zhù)兩只手，做著(zhù)各種手勢，并讓舌頭上卷、側卷、下卷，根本不顧及記者的呼喊和詫異。

    小華媽媽張女士說(shuō)：“現在，就連我離開(kāi)，他都不會(huì )表現出依戀與緊張。”

    張女士是在小華兩歲左右時(shí)，發(fā)現小華與別的孩子有些不一樣：最顯著(zhù)的是不說(shuō)話(huà)，不停地擺置玩具車(chē)車(chē)輪、反復開(kāi)關(guān)門(mén)、抖手搓手……到處求醫，最后被確診為孤獨癥。

    “為了給小華治病，家里已經(jīng)花了20多萬(wàn)，我還專(zhuān)門(mén)辭職照顧他。”但直到現在媽媽的眼淚喚不起小華任何的情感，“在他眼里，我只是一種能滿(mǎn)足他某種需要的工具。”張女士哭了。

    愛(ài)心園院長(cháng)郭麗介紹說(shuō)，3年來(lái)，愛(ài)心園共接受的200多個(gè)孩子，只有五六個(gè)一直在堅持治療，其他的大多都放棄了。每月1000多元的康復訓練費用、極其緩慢的學(xué)習效果，讓很多家長(cháng)承受著(zhù)巨大的壓力。

    郭麗說(shuō)她所接觸的患者家長(cháng)大都由于長(cháng)期的精神壓抑而產(chǎn)生了心理問(wèn)題，他們抑郁、焦慮、孤獨、放棄自我，情緒極不穩定。目前大多孤獨癥患者的母親基本上都得辭去工作全心照顧孩子，父親掙錢(qián)養家：“有了孤獨癥的孩子，家庭成員也都會(huì )被拖入到了一個(gè)更封閉的世界。”

    同時(shí)，由于園內接受能力有限，每年只能接受30個(gè)孩子，每年都要回絕幾十個(gè)患者家長(cháng)的報名電話(huà)。

    難以社會(huì )化

    受培訓難，上學(xué)更難。每當提到小學(xué)教育，幾乎所有的家長(cháng)都皺起了眉頭。自閉癥兒童往往由于其不能自控的行為和不與人交流的性格，被學(xué)校拒于門(mén)外。一位不愿透露姓名的家長(cháng)擔憂(yōu)地說(shuō)：“我的兒子9歲了，我已經(jīng)在擔心將來(lái)的問(wèn)題。難道我只能把他關(guān)在家里嗎？”

    鄒小兵教授說(shuō)，孤獨癥兒童的成年生活主要依賴(lài)于確診后的有效干預和訓練以及社會(huì )接納程度、就學(xué)就業(yè)機會(huì )、法律保障等。

    盡管孤獨癥雖已經(jīng)被列入了精神殘疾的范疇，但我區很多醫院還不能進(jìn)行孤獨癥的診斷。

    治療和康復訓練的主要培訓機構還是由民辦力量為主，兩家孤獨癥兒童訓練學(xué)校都是由自閉癥家長(cháng)自發(fā)創(chuàng )辦的。不少南北疆的患兒父母不得不千里迢迢跑到首府來(lái)學(xué)習如何與孩子溝通。同時(shí)由于自閉癥訓練的特殊性，每個(gè)孩子至少需要一名專(zhuān)門(mén)的老師進(jìn)行輔導，所以資金及師資力量又成了民辦孤獨癥培訓中心最大的困難。

    另外，我區雖有聾校、盲校、培智、腦癱等特殊教育學(xué)校，但惟獨沒(méi)有一所針對孤獨癥兒童的學(xué)校，各中小學(xué)校也沒(méi)有專(zhuān)門(mén)為孤獨證兒童開(kāi)設的班級，孤獨癥兒童多數只能呆在家里，成為家庭的沉重負擔，一些孤獨癥兒童不得已最后進(jìn)入培智學(xué)校。但他們與弱智兒童又有一定的差別，康復訓練便由此中斷，最終結果是，孩子越大自理能力越差。

    受困的還有整個(gè)家庭，對孤獨癥兒童的歧視和不理解，讓很多患者家長(cháng)不愿也不敢帶孩子出門(mén)，生活也日益封閉。

    前景有希望

    昨日（9月9日），接受采訪(fǎng)的自治區殘聯(lián)康復部部長(cháng)鐘繼承說(shuō)，因為缺乏一個(gè)專(zhuān)業(yè)機構去做孤獨癥兒童的工作，尤其是最基礎的調研工作都無(wú)法完成，現在新疆孤獨癥兒童的數量、現狀等基本情況都無(wú)法掌握。

    但無(wú)論多難，很多人都沒(méi)有放棄努力。

    “十一五”期間，國家將孤獨癥患者列為殘疾人，納入精神殘疾范疇。今年，國家在全國確立了31個(gè)孤獨癥兒童訓練工作室示范點(diǎn)，愛(ài)心園就被納入其中。

    目前，自治區、烏市殘聯(lián)都在替愛(ài)心園積極地尋找新的更好更寬敞的教學(xué)地點(diǎn)。屆時(shí)，愛(ài)心園將會(huì )有一個(gè)正式的身份，成為新疆孤獨癥兒童康復中心。“內地很多城市的孤獨癥兒童康復中心大都由政府創(chuàng )辦，資金等方面受到政府扶持，因此，新疆孤獨癥兒童康復中心成立后，民辦公助，這些孩子的前景會(huì )更有希望。”鐘繼承說(shuō)。

    愛(ài)心園園長(cháng)郭麗打算向教育部門(mén)申請，針對孤獨癥兒童成立一個(gè)學(xué)校，設置小學(xué)年級課程，再開(kāi)一個(gè)成人養護班，除收治16歲以上的孤獨癥孩子外，家長(cháng)也可以參加訓練學(xué)習。

    同時(shí)，為改善孤獨癥治療的條件，國家開(kāi)始對培訓“中國兒童康復訓練師”，對其專(zhuān)業(yè)技術(shù)資格培訓實(shí)施準入制，以規范孤獨癥兒童的治療。

    上個(gè)月，教育部還將殘疾人教育列為義務(wù)教育范疇，這無(wú)疑是一個(gè)讓所有人高興的消息。