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自閉癥兒童家長(cháng)希望 全社會(huì )關(guān)心“星星的孩子”

2009/3/13 8:49:29 來(lái)源:浙江新聞 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

許多患自閉癥的兒童不愛(ài)說(shuō)話(huà),不懂得與別人相處,常常活在自己的世界里。

  “星星的孩子”是“自閉癥兒童”的別稱(chēng)。

  “兒童自閉癥”,通常起病于3歲以?xún)龋阅泻⒍嘁?jiàn)。由于患者一直沉浸在自我世界里,從不關(guān)注周?chē)澜纾辉赣媚抗夂腿藢σ暎辉赣谜Z(yǔ)言與人溝通,他們中相當一部分人需要終生監護,但也有一部分人經(jīng)過(guò)長(cháng)期訓練,可以明顯改善病情,接近正常人。

  而終生監護、長(cháng)期訓練一個(gè)這樣的患者,對一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō),無(wú)論是經(jīng)濟負擔還是精神壓力,都是難以承受之重。

  竭盡所能醫治孩子

  “要送小孩進(jìn)培訓機構訓練,父母之中有一個(gè)人就要放棄工作,對普通家庭而言,經(jīng)濟壓力會(huì )更大。而‘星星的孩子’所在家庭大多是普通家庭,能夠一直堅持下來(lái)的家庭不多。我們從事這項工作,深感心有余而力不足。”校長(cháng)陳麗珍說(shuō)。

  4周歲的佳佳來(lái)自永嘉山區,這幾天他在學(xué)校由他姑姑照顧著(zhù)。“佳佳的媽媽本來(lái)身子單薄,加上照顧佳佳太累了,身體不好在家休息。”佳佳姑姑李敏(化名)說(shuō)。“佳佳一周歲的時(shí)候還是很活潑,可是越長(cháng)大越不搭理人。家里人以為佳佳是耳聾或者腦有病,在孩子一周歲五個(gè)月起,帶他去杭州上海醫院檢查治療,幾年下來(lái)家里的積蓄用光,但佳佳的病始終沒(méi)有起色。后來(lái)還是在溫州兒童醫院檢查出了自閉癥。”

  李敏說(shuō),佳佳教育培訓的經(jīng)濟壓力又讓這個(gè)家庭陷入了痛苦之中。佳佳的父親在甌北的一家鞋廠(chǎng)上班收入不高,以前的費用都是好心的老板資助的,這段時(shí)間又鬧金融危機,鞋廠(chǎng)經(jīng)營(yíng)困難,也不知佳佳的教育培訓能維持到什么時(shí)候。

  同樣,陳盼(化名)一家靠的是丈夫做電工的收入維持生活。在孩子南南進(jìn)校接受訓練后,丈夫的收入不夠南南每月2500元的學(xué)費。“家里已經(jīng)從親戚那里借錢(qián)了,南南什么時(shí)候才能康復還是未知數,只能走一步算一步了。”在與記者對話(huà)時(shí),陳盼神情悲傷,淚流滿(mǎn)面。

  小海的爸爸在一家鞋廠(chǎng)里上班,一個(gè)月工資還不到2000元,小海的媽媽李芬(化名)在陪護小海的同時(shí),兼做學(xué)校清潔工,一個(gè)月還有600元的收入。李芬說(shuō),這段時(shí)間家里入不敷出,現在連生活費都要到她姐姐那兒借。

  “星星的孩子”需要更多關(guān)懷

  來(lái)自蒼南的程程,在“星星的孩子”中算是幸運的,8歲的他已經(jīng)上小學(xué)了。程程是前年來(lái)接受培訓的,剛來(lái)的時(shí)候行為沒(méi)規矩,說(shuō)話(huà)口齒不清,動(dòng)不動(dòng)就使性子躺在地上,還會(huì )打人。“程程開(kāi)始數與量也分不清楚,培訓了一年多,接近正常水平,現在上小學(xué)沒(méi)問(wèn)題了。”陳麗珍說(shuō)。

  陳麗珍說(shuō),學(xué)校在訓練孩子的同時(shí),也培訓母親,教給母親們訓練孩子的技巧。但所有這些“技巧”必須建立在無(wú)比的愛(ài)心和耐心之上。孩子一個(gè)簡(jiǎn)單的“拿起”或“放下”動(dòng)作,可能要重復幾百次,甚至幾千次,要反復教育和鼓勵才能做到。母親會(huì )為孩子學(xué)會(huì )一個(gè)最簡(jiǎn)單的反應而高興,并主動(dòng)與別人分享“成功”的喜悅,盡管她們都知道,“成功”對于她們和孩子來(lái)說(shuō)極有可能是一個(gè)永遠的夢(mèng)。

  經(jīng)過(guò)1年的培訓,7周歲的小海現在能夠說(shuō)簡(jiǎn)單句子,像“爸爸吃飯”這樣的話(huà)等。以前他走路一擺一擺的,現在也比較穩健了,理解和接受能力也好起來(lái)。“現在還能剪紙和穿珠子呢,還特別喜歡聽(tīng)音樂(lè )。”說(shuō)起小海的變化,李芬有些自豪。

  對病情較嚴重孩子的家長(cháng)來(lái)說(shuō),最大的心愿就是希望自己的孩子以后有自理能力,送到學(xué)校來(lái)培訓算是盡自己的一份心。“我都不敢把孩子帶出外面,孩子有自閉癥不懂事,別人就會(huì )用奇特的眼光看過(guò)來(lái),讓人很不舒服。我希望全社會(huì )都來(lái)關(guān)心這樣的孩子,幫助這樣的孩子。”一位患兒家長(cháng)如是說(shuō)。

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