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自閉癥患者╱學者 史帝芬.蕭爾

2010/1/12 9:23:26 來源:互聯(lián)網(wǎng) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  47歲的史帝芬.蕭爾,是個自閉癥患者。和他一樣的人,在公眾場合,可能因雙手甩個不停而引起側(cè)目。人們指指點點,說他們不正常;人們一邊說,一邊抖著腿。抖腿是正常的,甩手是不正常的。正常和不正常之間,是一道高高的墻,由正常人的分別心與偏見所鞏固。

  蕭爾是少數(shù)可以攀上墻頭,窺探另一個世界的人。他見證,墻內(nèi)墻外的人,有相同的心靈,只是用不同方式存在著。不管你信不信,要了解真相,請你自己也爬上墻頭去看看。

  那是幾年前的事了。史帝芬.蕭爾(Stephen Shore)在臺上演講,講得正起勁,突然,會議主辦人走到他身邊問道:「What time did your watch say?(你的錶說幾點?)」他一臉困惑:「我的錶不會說話。」

  全場大笑,他嚇了一大跳,「然后我才意會到,他是在暗示我快點講完。」這世界可真令人費解,「你的錶說幾點」其實是在問「現(xiàn)在幾點」;還有,主辦人特地跑到臺上問時間,這對他而言非常無厘頭,需要解讀,幸好那次他反應(yīng)很快,「我馬上告訴聽眾:『雖然我的錶不會說話,不過如果你們想知道時間的話,現(xiàn)在是十一點五十五分,我就講到這裡為止。』」

  四十七歲的美國人蕭爾,此刻就坐在我面前,面帶微笑,談著當年的趣事,「我研究過,現(xiàn)在我懂為什麼好笑了。」他有波士頓大學特殊教育博士學位,是自閉兒教育專家,世界各地關(guān)心自閉癥的人,都急於聆聽他的演講。蕭爾的意見比其他專家更寶貴──他本身就是自閉癥患者。像他一樣事業(yè)有成,且能清楚陳述成長歷程的自閉癥患者,寥寥可數(shù)。上帝彷彿透過他開了一扇窗,讓困惑的人們,得以窺見自閉心靈的一隅。

  蕭爾是一個人搭機來臺的,光是這點,就讓許多人嘖嘖稱奇。自閉癥患者很怕變動,有些人就連換條路走就足以抓狂,而還有什麼事,比旅行變數(shù)更多的?他說,「還好,其實搭機是很有結(jié)構(gòu)性的,報到、安檢、候機,都一樣。」找到結(jié)構(gòu),自閉癥患者就能感到安心。

  旅行有結(jié)構(gòu),演講也有結(jié)構(gòu),難不倒他,但聽眾的笑聲,卻常讓他一頭霧水,不知如何是好。「自閉癥患者的邏輯性很強,思考、說話都很直接,」可是「正常人」的溝通卻極為迂迴,暗示、嘲諷、一語雙關(guān)、說笑,還有非語言的線索如臉部表情、肢體動作、音調(diào)等等,一般人不經(jīng)意就能解讀,對蕭爾來說卻像天書,需要「多研究、多思考。」

  「我出生時一切正常,一歲半的時候,自閉癥的炸彈爆炸了,」蕭爾指著他在Powerpoint上畫的的炸彈,對一群臺灣的自閉癥青年暢談他的成長歷程。「我開始不跟人說話、常鬧脾氣,喜歡原地打轉(zhuǎn)。」他的感官特別敏感,每次剪頭髮,總鬧得天翻地覆,因為受不了頭髮被連根拔起的感覺,這也是現(xiàn)在他留著大鬍子的原因。「有沒有人像我一樣?」他一問,在場的年輕人迫不及待舉手:「我很討厭潮濕,天氣一濕我就知道」、「我一戴眼鏡,耳朵就很痛很痛」…。

  臺灣的自閉癥人口,官方數(shù)字到去年是七千人,但有些高功能自閉癥可能沒被診斷出來,只被當成有點怪怪的小孩或大人,而重度自閉則可能被當作智障,因此實際人數(shù)應(yīng)該更高。蕭爾在臺座談會的現(xiàn)場,有些父母是替小孩出席的,他們還沒讓孩子知道自己是自閉兒。蕭爾鼓勵他們根據(jù)小孩的發(fā)展情況,儘早告訴小孩。「我很幸運,很小就知道自己是自閉兒,『自閉癥』這詞對我來說沒有心理負擔。」

  他三歲被診斷為「有強烈自閉傾向,」醫(yī)生建議讓他住進療養(yǎng)院,不過母親堅持在家裡帶他。「起先她要我模仿她,但沒有效,后來她開始模仿我,我才注意到她。」蕭爾的母親為他做的,正是后來所推行的「早期療育」。她在關(guān)鍵時期,幫助他察覺到環(huán)境,發(fā)展出有意義的溝通。

  四歲時,蕭爾開始說話,還會拆解手錶,再組回去。「我的父母不但立刻注意到我的天分,拿各種東西讓我拆,而且也確定我自己有注意到。」長大后,他更清楚知道自己屬於「亞斯伯格癥」(Asperger Syndrome),這類自閉兒具有「極端的障礙,伴隨著極端的才能」并有「狹隘的興趣」。蕭爾說,「我寧可稱之為熱情。一旦某個東西成為我的特殊興趣,就是天大地大的事。」到現(xiàn)在,他還是喜歡會轉(zhuǎn)的東西。他來臺之前腰部受傷,主辦單位幫他安排一個輪椅,每次他推著輪椅走動,就變回孩子,露出開心得意的笑。

  自閉癥患者的極端才能,在電影《雨人》中有生動但略微夸大的描寫。其實每個自閉癥患者,就如同每個人一樣,都是獨一無二的,面臨的挑戰(zhàn)也不一。蕭爾的挑戰(zhàn)之一是「看得到整張臉,只是記不得。」所以下次他看到我就不認得了?他點點頭。不過他有他的生存之道,「我逢人就說『嗨』,這樣就不會產(chǎn)生誤解,」他又指著我眼鏡腳一顆很小的珍珠,「我會認這個,下次看到這顆小珠子,我就會記得是妳。」

  被誤解是常有的事。有一次蕭爾的父母出車禍,他跟同事說要跟老闆請假,早點下班看父母,同事說,「去啊,可是,跟他說的時候可不要笑。」那時他才發(fā)現(xiàn),他的臉部表情和內(nèi)在情緒并不配合,「雖然我很擔心,卻在笑。」我看著他微笑的表情,忽然心生狐疑:「那…你現(xiàn)在的微笑,是真的嗎?」他跟我保證,「是自然的。」

  為了了解「正常人」,蕭爾很用功。「我看了很多肢體語言的書,隨時在觀察人。」可否舉例?「哦,譬如說,妳現(xiàn)在這樣,」他學我把兩個手肘撐住桌面,伸出兩根大拇指撐住下巴尖端,「這表示妳很專心在聽我講話。如果妳是這樣,」他改用雙手手掌托住整個下巴,「就表示妳很無聊。」這兩個動作好像差不了太多?「不一樣,」他很認真地說,「頭部放在下巴的重量不同。越重,表示妳越無聊。」

  用功之外,還要練習。「自閉癥講話不看人,是因為他們很難一次處理兩種感官。」他現(xiàn)在能夠看著我的雙眼跟我談話,就是練習的結(jié)果。「有些人一直提醒自己眼神要接觸,卻矯枉過正,拚命盯著人看。」至於他,顯然練到爐火純青了,「講話要看對方眼睛,不時把眼光移開一下,再移回來。」

  「連眼神也要練,豈不是太辛苦了?」此刻我忽然感到一陣沉重。從外在看來,蕭爾完全像個「正常人」,應(yīng)對進退毫不生硬,原來這都是用大腦代替直覺,艱苦訓(xùn)練的結(jié)果啊。「的確,」蕭爾承認,「我家裡有個吊床,每次我演講完回家,就會躺在吊床上搖,讓自己放鬆下來。」

  「自閉癥永遠不會離開我,」蕭爾知道,不管他看起來多「正常」,有些事永遠很困難,例如說謊。「自閉癥要不是不會說謊,就是說得很蹩腳。」如果會說謊,「那表示他的發(fā)展有突破,因為說謊要具備預(yù)先猜測對方心理,繼而去操縱它的能力。」

  會說謊表示向「正常人」邁進一步?這真是一大諷刺。蕭爾說,除了不太會說謊之外,他還是個「不會論斷」的人。他在自傳《破墻而出》提到,「對我而言,許多事情就是那樣──不好不壞──只是存在著。我常常奇怪,為什麼大家花那麼多力氣去論斷別人是好是壞是美是丑。」這幾乎是修行人的境界了。「正常人」是否該學學自閉癥這種美好的特質(zhì)?

  蕭爾說他最難參透的,是約會。「畢竟,有什麼事比約會更要靠非語言線索的呢?」有陣子他認識一個女性朋友,「她說她喜歡抱人、按摩,我想那好,我也喜歡按摩。」后來他才發(fā)現(xiàn),他把她當普通朋友,「可是她以為我們已交往一個月了。」

  最后他娶了研究所的同學,「她是上海人,」他用字正腔圓的普通話介紹他太太。他 和太太之所以能夠變成男女朋友,也靠她採取主動,「我想我永遠學不會怎麼跨越那條界線。不過至少我學會一個約會守則,如果一個女人又牽你的手、又抱你,又親你的話,大概就是想當你的女朋友了。」

  「跟我結(jié)婚一定很有意思,也很困難,」蕭爾頗有自覺。我問他, 能否從太太的表情得知她的情緒?「我不靠觀察,靠感覺。」他對親密的人的情緒很敏感,有次跟母親通電話,他忽然感到「很哀傷,」事后想想,覺得沒有哀傷的理由,又打電話問母親,「果然,她正覺得很哀傷。」現(xiàn)在,太太的情緒也同樣會感染他。

  蕭爾看待自己的自閉癥,頗有哲理,「自閉癥不是病態(tài),而是另一種存在。」正常和異常,說穿了不過就是多數(shù)與少數(shù)。他曾經(jīng)寫過一本《傻瓜也能了解自閉癥》(Understanding Autism for Dummies),希望一般人對自閉癥有更深的了解。不過,他說,根據(jù)美國的統(tǒng)計,二十年前,每十萬人有一個自閉兒,如今每一百五十個人當中,就有一個自閉兒。「照這個速度,不必多久,自閉癥的人將超過正常人。」他顯然學會開玩笑了,他把一本書亮在投影片上,「這會是我下一本書。」我一看,上頭是《傻瓜也能了解正常人》。

  史蒂芬.蕭爾(Stephen Shore)小檔案

  ◎1961年出生於美國波士頓

  ◎?qū)W歷:

  .麻州州立大學音樂教育/會計、資訊雙學位

  .波士頓大學音樂教育碩士

  .波士頓大學特殊教育博士

  ◎經(jīng)歷:

  .新英格蘭亞斯伯格癥協(xié)會董事長

  .美國自閉癥等協(xié)會董監(jiān)事

  .即將赴紐約Adelphi大學擔 任 教授

  ◎著作:

  .《破墻而出》(自傳,已有中文版)

  .Ask and Tell《自閉癥問答篇》

  .Understanding Autism for Dummies《傻瓜也可以了解自閉癥》

  何謂自閉癥

  1943年美國的肯納(Leo Kanner)醫(yī)師發(fā)現(xiàn)自閉癥以來,自閉癥人口以驚人的速度增加,現(xiàn)在每150個兒童就有一個可能有自閉癥。為了提高人們的警覺,去年聯(lián)合國教科文組織還將4月2日訂為「世界提高自閉癥意識日」。

  中文將autism譯為自閉癥,容易造成一般人的誤解,以為自閉癥患者能夠自己敞開心扉。其實自閉癥是不明原因的腦傷所致,造成患者在社交、情感互動和溝通的障礙,還有反覆固定的行為。

  自閉癥的成因至今仍是個謎,早期的觀念認為自閉兒是冷漠的「冰箱媽媽」造成的;汞、三合一疫苗也曾被認為是罪魁禍首。近年的研究已推翻自閉癥和后天環(huán)境和教養(yǎng)有關(guān)的說法,傾向從遺傳來解釋;但也有新研究指出,自閉癥是基因自發(fā)性突變所致,和遺傳無關(guān)。由於成因無法確定,自閉癥目前并無治癒的方法。

  后記

  蕭爾說,「其實每個人都曾在某些時候有自閉的狀況。」這話讓突然我想起,好久以前,我有個同事晉升為我的主管,由於還不習慣上司的身份,每次他吩咐我做事,總是很客氣地問我,「你要不要...」,我則一貫回答:「哦,我不要。」如今與蕭爾一席談,才驚覺當年主管其實是語帶玄機啊。看樣子我也該去惡補自己的社交溝通解讀能力了。

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