近日，廣東省人大內(nèi)務(wù)司法委組織人大代表調(diào)研廣州殘疾人事業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀，走訪(fǎng)了多家殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)，并召開(kāi)座談會(huì)。會(huì)后，一位未能獲得發(fā)言機(jī)會(huì)的自閉癥孩子?jì)寢屝吓空业搅擞浾撸粺o(wú)遺憾地說(shuō)：我寫(xiě)了很長(zhǎng)的發(fā)言稿，可是……，真想有人聽(tīng)到我們的心聲、困難和期望。

　　邢女士的孩子現(xiàn)在3歲半，1歲10個(gè)月時(shí)被確診為自閉癥。“我希望我的孩子在我死之前先離開(kāi)這個(gè)世界，”她感慨道，“我希望會(huì)有那么一天，我也能像國(guó)外一些自閉兒的父母那樣，不會(huì)覺(jué)得我和我的孩子是弱勢(shì)群體。”

　　每個(gè)自閉兒童的背后,是一個(gè)脆弱而痛苦的家庭。當(dāng)前邢女士最憂(yōu)心的就是未來(lái)孩子受教育的問(wèn)題，自閉癥孩子怎樣能享受到平等受教育的權(quán)利？她的思考也提出令人深思的問(wèn)題：在中國(guó)到目前為止，自閉癥孩子帶來(lái)的所有問(wèn)題，只能由家庭獨(dú)自承擔(dān)嗎？

　　自閉癥孩子能上普通學(xué)校嗎？

　　據(jù)了解，目前學(xué)齡前自閉兒大多可以在特殊教育機(jī)構(gòu)就讀。可到了義務(wù)教育的年齡，大多的特殊教育機(jī)構(gòu)不招收，也沒(méi)有相應(yīng)的教學(xué)內(nèi)容，而又無(wú)法進(jìn)入普校就讀，導(dǎo)致許多自閉兒不能進(jìn)一步接受教育和康復(fù)訓(xùn)練。廣州專(zhuān)門(mén)針對(duì)自閉癥兒童而設(shè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)只有康納學(xué)校一所，去年9月設(shè)立小學(xué)部招生免費(fèi)接受義務(wù)教育,現(xiàn)在只有一二年級(jí)，且人數(shù)極少。

　　“有的自閉兒能進(jìn)入普校，需要家長(zhǎng)自行和校方溝通找關(guān)系；有的自閉兒家長(zhǎng)會(huì)隱瞞孩子的情況，原因是害怕不被接納；有的自閉兒就算進(jìn)入了普校，也因得不到相應(yīng)幫助而屢遭退學(xué)。”邢女士建議，能否參考香港的做法，對(duì)適齡自閉兒進(jìn)行各方面能力的測(cè)評(píng)，達(dá)到一定水平的進(jìn)入普校就讀，沒(méi)有達(dá)到的則到特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)。

　　她表示，我自己也是教師，很清楚學(xué)校不愿意甚至拒絕接收自閉兒的原因———擔(dān)心升學(xué)率受影響。但《殘疾人教育條例》第二十一條提到“隨班就讀殘疾學(xué)生的義務(wù)教育，可以使用普通義務(wù)教育的課程計(jì)劃、教學(xué)大綱和教材，但對(duì)其學(xué)習(xí)要求可以有適度彈性。”《廣州市殘疾人事業(yè)發(fā)展第十一個(gè)五年規(guī)劃》中的發(fā)展目標(biāo)中也提到“根據(jù)不同殘疾種類(lèi)、級(jí)別分類(lèi)施教的原則，普及殘疾兒童少年義務(wù)教育與融合教育，入學(xué)率達(dá)到98%以上。”

　　“我們能否考慮對(duì)就讀于普校的自閉兒的學(xué)業(yè)考評(píng)做特殊處理，如不計(jì)入升學(xué)率的計(jì)算當(dāng)中。教育一個(gè)自閉兒，核心障礙社交溝通能力的提高是教育的重點(diǎn)，而非他們的學(xué)業(yè)成績(jī)。如果放下升學(xué)率這一包袱，學(xué)校是否能更寬容地接納我們的孩子呢？”

　　自閉癥的孩子可否家長(zhǎng)陪讀？

　　邢女士的孩子小米經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，在社交溝通上取得巨大進(jìn)步，但在特教機(jī)構(gòu)他同時(shí)出現(xiàn)了不少過(guò)去沒(méi)有的行為問(wèn)題，他會(huì)模仿周?chē)⒆拥囊恍в凶蚤]癥特征的行為問(wèn)題，當(dāng)與這些孩子分離后，這些問(wèn)題大多消失了。“我請(qǐng)教過(guò)中山三院的專(zhuān)家，專(zhuān)家認(rèn)為我的孩子目前應(yīng)該去普通幼兒園，但他同時(shí)說(shuō)，我不能給你明確的意見(jiàn)是否去幼兒園，因?yàn)槟銦o(wú)法保證你的孩子在幼兒園里能夠得到恰當(dāng)?shù)膸椭绻麤](méi)有恰當(dāng)?shù)膸椭炊鴷?huì)退縮得更厲害。”

　　據(jù)了解，不少孩子在隨班就讀了一段時(shí)間后不得不重回特殊教育機(jī)構(gòu)。最重要的原因就是自閉兒在普校里不能得到相應(yīng)的支援，老師不了解如何與孩子溝通，不知道應(yīng)給予怎樣的輔助。“如果提供大量支援老師為自閉癥適齡孩子隨班就讀服務(wù)當(dāng)然很好。但在廣州只有揚(yáng)愛(ài)特殊兒童家長(zhǎng)俱樂(lè)部提供相應(yīng)的服務(wù)，能提供支援的老師非常少。”邢女士建議，“目前我們的教育資源有限，允許家長(zhǎng)陪讀是一個(gè)很好的解決辦法。但學(xué)校都是不允許的。”

　　自閉癥的孩子到底該不該在正常學(xué)校受教育？記者在采訪(fǎng)中也聽(tīng)到了另一種聲音。一位自閉癥孩子的爸爸張先生告訴記者，“我早已經(jīng)放棄了讓孩子能夠跟上普通學(xué)校進(jìn)度的想法。只要孩子自己感到快樂(lè)，做父母的又何必強(qiáng)行將他拉入到這個(gè)讓他感到不安、煩躁的規(guī)則里來(lái)呢？”他感慨道：一個(gè)特教老師說(shuō)的非常有道理：對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，沒(méi)有最好的教育方式，只有最合適的教育方式。目前在中國(guó)，自閉癥患者連生存都談不上，又何談受教育呢？問(wèn)題的本質(zhì)在于如何為他們創(chuàng)造一個(gè)良好的生存環(huán)境，讓他們?cè)谶@個(gè)社會(huì)有一席生存之地，讓他們活得有尊嚴(yán)，尊重他們作為人的權(quán)利。

　　政府能否多給些關(guān)懷和支持？

　　每個(gè)自閉癥家庭身上都有一座經(jīng)濟(jì)壓力的大山。羊城晚報(bào)記者也不止一次聽(tīng)到家長(zhǎng)們的呼聲：“我們現(xiàn)在還能勉強(qiáng)維持孩子的康復(fù)培訓(xùn)和生活，等到我們老了或者不在了，孩子們?nèi)匀徊荒苋谌肷鐣?huì)、不能工作，那怎么辦？”許多家長(zhǎng)都呼吁，政府應(yīng)該給予自閉癥兒童和家庭更多關(guān)注和支持。“中國(guó)的自閉癥患者已經(jīng)達(dá)到100萬(wàn)了，多么龐大的數(shù)字，為什么還不能引起政府的重視？”

　　邢女士介紹，廣州自閉兒康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用非常昂貴，比普通全日制大學(xué)藝術(shù)類(lèi)學(xué)生的學(xué)費(fèi)都貴。以某口碑不錯(cuò)的機(jī)構(gòu)為例，半天托管班每月1760元，全天托管班每月3520元，小時(shí)班的則每日1小時(shí)的1375元一個(gè)月，這還是會(huì)員價(jià)，非會(huì)員還要加20%。這樣的費(fèi)用不是一般家庭可以承受的。

　　在自閉兒的康復(fù)訓(xùn)練中，家庭的訓(xùn)練是極為重要的。很多自閉兒家庭里，父母一方往往必須辭職陪孩子訓(xùn)練，也導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)狀況惡化。因此邢女士提出，希望能出臺(tái)相關(guān)的政策，比如對(duì)有自閉兒的父母在工作上給予停薪留職的照顧，尤其是在孩子6歲前的階段。“我一直告訴我自己，要跟孩子的年齡賽跑，這樣是為了孩子的未來(lái)，家庭的未來(lái)，也為了不給社會(huì)增添太多負(fù)擔(dān)。”(記者 余穎)