一聽(tīng)到「自閉癥」這三個(gè)字,大多數的人腦海里便會(huì )浮現一個(gè)畫(huà)面:「一個(gè)孩子;孤獨的躲在角落里;目光無(wú)神;不發(fā)一語(yǔ)、要不就是大吼大叫;對人不理不睬;智能低;生活無(wú)法自理……」
殊不知在「自閉癥」的譜系中,只是一部分的孩子是如此,我們可稱(chēng)「典型自閉癥」者,程度可分為重度、中重度、中度者。但還有一群輕度的患者,也可稱(chēng)非典型自閉癥,如高功能自閉癥和亞斯伯格癥卻鮮為人知。
而在學(xué)校及社會(huì )上認為帶來(lái)困擾及麻煩者,也以高功能自閉癥和亞斯伯格癥居多。然而孩子們真的是「麻煩制造者」嗎?
不!不!只要多一點(diǎn)點(diǎn)的了解,多一點(diǎn)點(diǎn)的愛(ài)心;請「包容」不要縱容,帶領(lǐng)著(zhù)孩子,給孩子機會(huì ),牽起他的手,告訴他如何找到自己在這個(gè)世界的位置,他們便不會(huì )是麻煩制造者,能力佳的將來(lái)還可成為「光榮的納稅人」,而不是只能領(lǐng)取福利金的人。
電影「馬拉松小子」男主角與「斑馬」的邂逅,正是高功能自閉癥VS亞斯伯格癥的寫(xiě)照。針對這區域孩子的特質(zhì),以下做個(gè)簡(jiǎn)單的介紹:
一、外觀(guān):與一般人無(wú)異,好手好腳,常常是男的俊、女的俏
二、內在:許多異于一般人的特質(zhì)及身體健康的問(wèn)題
1、除自閉癥外,有些還有其他共癥,如:過(guò)動(dòng)、注意力不集中、情緒障礙、妥瑞癥、憂(yōu)郁癥、燥郁癥、強迫癥、嗜睡癥等并存,或有身體器官、內分泌、免疫系統等健康問(wèn)題
2、沒(méi)有同理心(難以理解別人的想法和感覺(jué))
3、天真不恰當的行為和單向的反應,例如:只談(只做)自己有興趣的事,不管別人喜不喜歡
4、欠缺人際社交能力,例如:不知如何正確表達自己的情緒、缺乏與同儕互動(dòng)的能力
5、重覆式或學(xué)究式的語(yǔ)言
6、和語(yǔ)言能力無(wú)關(guān)的溝通障礙,例如:平日能言善辯,一碰到狀況,極難用言語(yǔ)表達清楚
7、對特定事物強烈的興趣、對既定事物固著(zhù)性強、僵化、不易變通
8、感覺(jué)統合不協(xié)調,行動(dòng)笨拙姿勢怪異
9、感官過(guò)度敏感或鈍感(視、聽(tīng)、觸、味、嗅)
10、認知差異(心智較同齡低、智商不等于處事能力)
11、優(yōu)勢能力(數理、人文、藝術(shù)、體育……)
每位自閉癥的孩子,從初診到確診的階段,家長(cháng)們一定都走過(guò)一段心酸的過(guò)程,我們也是一路跌跌撞撞的走了許多冤枉路。Jason學(xué)齡前「亞斯伯格癥」的癥狀,并非非常明顯。只有:
遇到挫折或不如意時(shí),非常非常的愛(ài)哭。都用「哭」的來(lái)解決事情,不用「說(shuō)」的(其實(shí)他的口語(yǔ)能力超強)
★感覺(jué)統合差
★不喜歡同學(xué)(只有同學(xué),家人不會(huì ))碰觸身體
國小三年級時(shí)曾至臺北市立聯(lián)合醫院某院區兒心科就診,經(jīng)過(guò)慎重嚴謹的看診過(guò)程后醫師告之孩子沒(méi)問(wèn)題,上述只是特質(zhì)而已。
接下來(lái)發(fā)生了SARS疫情,沒(méi)有生命憂(yōu)關(guān)者,都少去醫院,療育一事也就延誤下來(lái)。
國小四年級寒假,Jason在安親班發(fā)生事故,被勒令退出。在第一時(shí)間內,我的父親及弟弟接收了我們母子,穩定了我的情緒。幫我照顧孩子外,我的父親并強制我一定要繼續上班,讓我的注意力適度的轉移到職場(chǎng)上,如全掛系在孩子身上,我會(huì )比孩子先「掛了」。
經(jīng)由同事幫忙,由臺北市政府社工轉介松德院區兒心科,我們找到了陳政雄醫生,從此展開(kāi)了正確的診療方向。通常孩子的共癥(先判讀為嚴重情緒障礙)會(huì )先被發(fā)現,要經(jīng)由一段時(shí)日的觀(guān)察,才能確診是亞斯伯格癥,診療至今醫病關(guān)系良好。
由此觀(guān)之,當家長(cháng)面臨困境時(shí),身旁有個(gè)重要他人的協(xié)助,才能在最短的時(shí)間內,從震驚、失措、逃避、失望、痛苦、無(wú)奈、沮喪等負面情緒中,勇敢站起來(lái)、坦然接受事實(shí)、積極尋找支持系統及資源。
在陪伴Jason成長(cháng)的過(guò)程中,學(xué)前階段我著(zhù)重「親子共讀」及「游戲」,從孩子六個(gè)月大起,常常盤(pán)座在床上,把孩子放在我的懷里,他的背貼著(zhù)我的胸,我一句一句的唸給他聽(tīng),從不假藉錄音帶。母子互動(dòng)良好,孩子常常會(huì )回頭望著(zhù)我微笑。除了愛(ài)哭、半夜無(wú)法一覺(jué)到天明及身體器官疾病讓我煩心之外,他是位人見(jiàn)人愛(ài)的孩子。到了大一點(diǎn)時(shí),我會(huì )借著(zhù)書(shū)中的情節,試著(zhù)提問(wèn)問(wèn)題或引導認知,大都能獲得孩子不錯的回應。
直到國小二年級升三年級的暑假起,孩子的人際關(guān)系明顯轉差,焦慮及暴躁的情緒逐漸增多,且開(kāi)始出現威脅性的語(yǔ)言,害怕封閉的空間及獨處。五年級末,孩子的情緒及行為問(wèn)題變本加厲,有攻擊和違抗行為產(chǎn)生。經(jīng)與陳醫生討論后確診為亞斯伯格癥,開(kāi)始服用「理斯必妥」并且申請「臺北市情緒及行為問(wèn)題專(zhuān)業(yè)支援輔導團」介入服務(wù)。回憶起五年級的實(shí)習老師,對孩子心理層面的傷害很大,當時(shí)導師不僅沒(méi)有阻止,且暗示我們轉學(xué),認為孩子是危險人物。導師不贊成融合教育,因此直至六年級學(xué)校才申請情緒及行為問(wèn)題專(zhuān)業(yè)支援輔導團隊介入服務(wù)。然而,卻在學(xué)校無(wú)法配合下被迫結案。所以在小學(xué)里,我們從未「功課減量」,母子倆常抱在一起痛哭,咬緊牙關(guān)一起撐下去。
Jason六年級時(shí)問(wèn)我:「媽?zhuān)系坳P(guān)了我一扇門(mén),是不是會(huì )為我開(kāi)一扇窗?」
「是的」我回答。
「但我找不到那扇窗,媽?zhuān)】梢愿嬖V我在哪里嗎?」Jason接著(zhù)說(shuō)。
強忍著(zhù)淚水,我告訴Jason:「我也不知道在那里,但你放心!媽媽一定會(huì )陪伴你找到那扇窗。」
從確診是亞斯伯格癥之后,我便積極參與中華民國自閉癥基金會(huì )開(kāi)設的各式研習課程,不管是那個(gè)年齡層的課程,只要有時(shí)間,我一定抓住每個(gè)可以上課的機會(huì )。我發(fā)現,學(xué)得愈多,我自己改變愈多,孩子的進(jìn)步成長(cháng)也愈多!即使在「風(fēng)雨飄搖的國中三年」,我們夫妻倆協(xié)同老師們的努力,Jason的自我覺(jué)察與自我控制能力均逐漸發(fā)展,處理事情的能力也顯著(zhù)進(jìn)步。
如今Jason是位高一的學(xué)生,在學(xué)校遇見(jiàn)困難,幾乎是自己解決,這半年來(lái)是我最輕松愉快的時(shí)刻,期待這種日子可持續久一點(diǎn)。目前為止,我真的滿(mǎn)意孩子的表現。
Jason是肯努力的孩子,他的努力會(huì )讓老師感動(dòng),不想幫他也難。
Jason是位貼心的孩子,他的貼心讓長(cháng)輩們會(huì )心,不想愛(ài)他也難。
Jason對我來(lái)說(shuō),他是我的「小天使」;沒(méi)有他,怎會(huì )有今日的我?
雖然我們還沒(méi)找到「那扇窗」,但我們已知方向,它也指引著(zhù)我們,讓我們不再害怕和彷徨。想和家長(cháng)們分享,大家共勉之:
人生有如馬拉松
我們不能陪孩子從起點(diǎn)走到終點(diǎn)
充其量只是「陪他走一段路」
何不學(xué)習放手
才能讓他成長(cháng)
人生有如馬拉松
往往最快的捷徑
孩子沒(méi)辦法適應
繞道而行又何妨
人生有如馬拉松
雖不敢期望當龜兔賽跑中的小烏龜
贏(yíng)得勝利
但也要當個(gè)努力不懈的小烏龜
抵達終點(diǎn)
最后引用Kevin「不要急著(zhù)遠離我們的生命」文章里的一段話(huà),誠摯的對社會(huì )大眾呼吁!請聽(tīng)聽(tīng)孩子們衷心的吶喊!
「給我們一個(gè)機會(huì )好嗎?不要急著(zhù)遠離我們的生命。我們也同樣有一顆敏感的心。也許察覺(jué)氣氛的能力差了一點(diǎn),但所言種種絕不帶有惡意。我們只是需要多一點(diǎn)點(diǎn)的包容,需要一個(gè)能夠提醒我們的伙伴。我們不是麻煩制造者,我們也能夠散發(fā)各自的光與熱。衷心希望,每個(gè)星星都能在眾人的陪伴下終結孤單,找出方向。我衷心的期盼著(zhù)!」
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