“關(guān)心和幫助孤獨癥兒童是‘政府的責任、社會(huì )的良心’！”從說(shuō)出這句話(huà)的那一刻起，市長(cháng)崔杰就把這句話(huà)化為日益迫切的求索，如何在早期就把這些孩子篩查出來(lái)？如何確定有效的治療手段、持續的康復手段？如何給家長(cháng)提供技術(shù)和經(jīng)濟上的幫助？如何幫助這些孩子更快地回歸健康？從最初的關(guān)注到時(shí)常的看望，從一次次專(zhuān)題會(huì )的召開(kāi)到新舉措的出臺……幾年來(lái)，長(cháng)春市一直在努力著(zhù)，努力幫助這些孩子走出孤獨。這不，這幾天又傳來(lái)了好消息，經(jīng)過(guò)不懈的努力，由卡恩教授組成的孤獨癥篩查治療機構已經(jīng)來(lái)到了我市，即將在全市范圍內開(kāi)啟孤獨癥篩查、康復工作。

　　昨日，市長(cháng)崔杰會(huì )見(jiàn)了卡恩團隊一行。與往日不同，昨日的會(huì )見(jiàn)成了一場(chǎng)“培訓”會(huì )，面對專(zhuān)家，崔杰一直問(wèn)個(gè)不停，用他的話(huà)說(shuō)，“只有了解得更多才能做得更多，更科學(xué)！”而他講得最多的就是“作為政府，作為一名市長(cháng)，我們還能為這些孩子再做些什么？”

　　長(cháng)春要建立一個(gè)完整體保障體系

　　自2008年起,每年的4月2日定為“世界孤獨癥宣導日”。而從那一年起，崔杰每年都會(huì )到特殊兒童訓練中心去看望這些孩子。在去年教育大會(huì )上，崔杰再次提到了那封長(cháng)春市孤獨癥兒童家長(cháng)寫(xiě)給他的信，崔杰市長(cháng)用“如泣如訴”、“欲哭無(wú)淚”來(lái)形容讀完信的感受。雖然過(guò)去了很長(cháng)時(shí)間，每天都有很多事情要忙，但這封信卻讓崔杰久久不能釋?xiě)选?/p>

　　“一個(gè)家庭有一個(gè)孤獨癥的孩子，這個(gè)家庭就背上了沉重的十字架。”崔杰感慨地說(shuō)，長(cháng)春現在要做的不僅僅是對這一病種的治療、指導，而是要建立一個(gè)城市從篩查、治療、保障整個(gè)一個(gè)制度體系。

　　“您是這個(gè)領(lǐng)域國際知名的專(zhuān)家，我們迫切希望與你們的機構進(jìn)行合作。”崔杰坦承，我們對孤獨癥的認識還是初級的，缺乏技術(shù)指導、經(jīng)驗積累，更缺少系統的篩查、治療、康復方案。而我們也越來(lái)越認識到，這個(gè)疾病比其它疾病更為嚴重和可怕。

　　“我覺(jué)得現在經(jīng)濟并不是主要問(wèn)題，最重要的是如何在早期就篩查出來(lái)，怎么確定有效的治療手段和持續的康復方案，包括對家長(cháng)的教育、幫助。”崔杰希望卡恩一行能夠給這些孩子和家長(cháng)更多實(shí)際的幫助。

　　“世界上最好的篩查、治療、康復的先進(jìn)技術(shù)、藥物，還有更好、更新的理念，我們都想試一試，長(cháng)春愿意成為您在這個(gè)項目上的試驗田。”崔杰這一席話(huà)深深地感動(dòng)了卡恩，卡恩說(shuō)：“我一定盡我最大的努力做好。”

　　力爭用10年找到發(fā)病基因 從懷孕時(shí)就能確定是否患有孤獨癥

　　雖然很早就開(kāi)始關(guān)注，也多次聽(tīng)取有關(guān)部門(mén)匯報，也曾親自上網(wǎng)了解有關(guān)孤獨癥的相關(guān)知識，但對于這一病癥的了解，崔杰坦承還是微乎其微。此次會(huì )見(jiàn)，崔杰最為主要的一個(gè)目的就是希望卡恩教授能從專(zhuān)業(yè)的角度為他解答心中糾結已久的諸多疑問(wèn)。

　　崔杰：我一直很疑惑，這個(gè)疾病究竟是什么原因造成的？

　　卡恩：從現在來(lái)看，主要是遺傳基質(zhì)決定的，孩子從一出生就有這個(gè)基因， 1-2歲就能表現出來(lái)，跟家長(cháng)的教育是沒(méi)有關(guān)系的。

　　崔杰：那也就是說(shuō)治療要從遺傳學(xué)的理論來(lái)解決？

　　卡恩：是的，我們的長(cháng)遠計劃也是通過(guò)篩查和治療，通過(guò)科研手段研究出發(fā)病的基因。

　　現在我們所做的篩查就是根據量表，通過(guò)跟父母談話(huà)就能確定孩子是否患有孤獨癥，我們的目標就是通過(guò)10年的努力找到這個(gè)發(fā)病基因，從而在婦女懷孕時(shí)就能確定是否患有孤獨癥。

　　據了解，孤獨癥也稱(chēng)自閉癥，癥狀一般在3歲以前就會(huì )表現出來(lái)，主要特征是漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲緩、行為重復刻板。長(cháng)春市目前大約有孤獨癥兒童3300人，其中學(xué)齡兒童為1200人。

　　篩查已有國際標準 通過(guò)與母親談話(huà)就可確診

　　什么治療方案才最科學(xué)？什么時(shí)期治療效果最好？昨日，說(shuō)起孤獨癥，崔杰最為關(guān)心的還是如何治療，如何更好地進(jìn)行康復。

　　崔杰：從國際上目前對孤獨癥治療的效果和前景是怎么評估的？

　　卡恩：就是殘疾性疾病，我們能做的就是教會(huì )他們怎么適應生活，達到最高的生活質(zhì)量。

　　崔杰：我聽(tīng)過(guò)若干例子，經(jīng)過(guò)很簡(jiǎn)單的初級的培訓，就有一些孩子居然能夠到正常學(xué)校跟班學(xué)習，我甚至覺(jué)得，將來(lái)是不是能夠正常地進(jìn)入社會(huì )了？

　　卡恩：孤獨癥病癥有輕、有重，重的可能永遠不能到正常的學(xué)校學(xué)習，輕的就可以。我們通過(guò)這些篩查的目的就是提前知道，從而告知家長(cháng)孩子以后是否能正常進(jìn)入學(xué)校，讓家長(cháng)提前知道，也別有太大的壓力和期望值。更為重要的就是，這一疾病雖然不是由家長(cháng)的教育而導致的，但他們在未來(lái)教育中對孩子的康復非常重要，能有一個(gè)正常期待值，加上很好的引導，孩子將來(lái)的發(fā)育就會(huì )比別人好。

　　崔杰：在孤獨癥治療康復過(guò)程中，技術(shù)和藥物上有什么重大突破嗎？

　　卡恩：最重要的是早期發(fā)現，主要通過(guò)康復訓練，同時(shí)藥物治療也很重要，嚴重的孩子不能跟家長(cháng)生活，需要住院的，一般我們會(huì )用藥物治療，不讓孩子住院。

　　崔杰：從國際上來(lái)講，對孤獨癥的康復、治療有沒(méi)有一個(gè)好的體系和成果？

　　卡恩：有標準。

　　崔杰：那這個(gè)您得給我詳細講講，都有哪些標準？都是什么？

　　卡恩：首先就是怎么識別，有專(zhuān)門(mén)的診斷標準。第二個(gè)就是怎么治療孩子，引導家長(cháng)幫助孩子，這個(gè)非常重要。三是做出決定孩子是跟母親在一起，還是需要去醫療機構住院。最后就是藥物還是康復治療。

　　崔杰：那我希望在長(cháng)春篩查實(shí)驗中，從一開(kāi)始我們就要按國際公認的標準，采用最先進(jìn)的檢測方法，藥物行為糾正和康復的辦法對孩子進(jìn)行治療和康復。

　　把長(cháng)春醫生培訓成全國最好的識別孤獨癥的專(zhuān)家

　　“除了這些，我們政府和我這個(gè)市長(cháng)，甚至整個(gè)社會(huì )還需要做些什么？”這是崔杰昨天講得最多的一句話(huà)，也是他最關(guān)心的。

　　崔杰：康復機構的設置我們應該怎么做？

　　卡恩：我們現在要做的第一步就是看能篩查出多少，下一步才能預測需要多少康復學(xué)校和康復中心。而現在更重要的是培訓社區醫生，讓他們真正能發(fā)現孩子，及時(shí)送到醫院，及早進(jìn)行治療。

　　崔杰：我們現在最缺乏的就是人才。也希望你們能把世界上最好的專(zhuān)家都請到長(cháng)春來(lái)，來(lái)幫助我們這些孩子。

　　卡恩：我們這個(gè)項目已經(jīng)得到世界關(guān)注，這一次我一定會(huì )把最好的專(zhuān)家都帶過(guò)來(lái)，都參與到這個(gè)項目中來(lái)，同時(shí)把長(cháng)春的醫生、護士培訓好，讓他們成為全國最好的識別孤獨癥的專(zhuān)家。

　　崔杰：現在我們的社會(huì )、政府還有我這個(gè)市長(cháng)還需要做什么？您還有什么忠告和提示嗎？

　　卡恩：主要是讓所有參與篩查的人知道這項工作的意義，同時(shí)選備后選人強化培訓，進(jìn)行國際標準的診斷培訓。現在政府不用做很多事兒，但過(guò)半年或者一年后就需要投資建設培訓和康復機構，還要設計健康的教育計劃，包括對家長(cháng)、老師。

　　崔杰：希望這項工程更快一點(diǎn)兒，更早地給這些孩子和家庭幫助。

　　卡恩：我一定盡最大努力，同時(shí)也從心底感激長(cháng)春市政府對這件事如此高度的重視和給予我們的大力支持。

　　社區篩查機構已經(jīng)組成

　　據了解，2010年9月9日，長(cháng)春市在全國率先以社區為平臺開(kāi)展兒童孤獨癥篩查與干預項目，分別對18個(gè)月、2歲、4歲、6歲的兒童在社區公共衛生服務(wù)時(shí)開(kāi)展預篩查，發(fā)現高危人群后再進(jìn)行第二步篩查。該項目的啟動(dòng)將實(shí)現對孤獨癥患者早期發(fā)現、早期診斷與早期干預的目標，從而降低孤獨癥發(fā)病率，提高孤獨癥的早期干預率。目前社區篩查機構已經(jīng)組成，全市48家社區衛生服務(wù)中心，每個(gè)中心確定兩名醫生負責本社區的初篩工作。同時(shí)明確孤獨癥的確認機構，由市心理醫院承擔，加掛長(cháng)春市孤獨癥康復指導中心牌子。中心目前已經(jīng)開(kāi)展工作，成立了專(zhuān)家組，設置了專(zhuān)門(mén)診室。

　　2月開(kāi)始全城區啟動(dòng)篩查工作

　　社區篩查的診斷辦法已由荷蘭專(zhuān)家幫助制定完成，同時(shí)社區篩查醫生和專(zhuān)業(yè)診斷醫生的培訓已經(jīng)進(jìn)行第三次培訓，擬定2011年下半年派市心理醫院診斷專(zhuān)家組赴境外培訓。2011年2月全市城區初篩工作全面啟動(dòng)，2012年在農村全部啟動(dòng)。0歲至6歲兒童由社區利用宣傳和預防接種等方式，定期組織兒童在社區實(shí)施孤獨癥初篩，初篩陽(yáng)性的在社區進(jìn)行復篩。

　　復篩陽(yáng)性的由市級專(zhuān)家組進(jìn)行評估。對確診陽(yáng)性患者，專(zhuān)家組給予診療建議，需要治療的進(jìn)行醫學(xué)治療，需要干預的交給康復機構或特殊教育機構進(jìn)行干預、康復。市級專(zhuān)家組定期對患兒進(jìn)行效果評估。