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十二五規劃中自閉癥患者救助要點(diǎn)

2011/2/24 10:25:40 來(lái)源:中殘聯(lián)精協(xié)孤獨癥委員 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

共繪藍圖:十二五規劃中自閉癥患者救助相關(guān)要點(diǎn)

中殘聯(lián)精協(xié)孤獨癥委員會(huì )委員 由仲

  一、概論

  自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,是一種伴隨終生的精神類(lèi)疾病,存在著(zhù)廣泛性的發(fā)育性障礙,主要表現為不同程度的人際交往障礙、語(yǔ)言交流障礙、興趣范圍狹窄及行為刻板重復,其中大部分患兒伴有智力發(fā)育落后,且病因尚未明確。未經(jīng)康復訓練和職業(yè)培訓的兒童成年后無(wú)工作能力;會(huì )有攻擊行為并嚴重危害社會(huì )安全和穩定。

  二、自閉癥兒童的救助是一項社會(huì )化的系統工程,也是一項需要長(cháng)期投入的事業(yè)。

  在救助過(guò)程中,我國基本上采用的是公辦公助、民辦公助等形式,同時(shí)由于自閉癥的患病特點(diǎn)和救助的性質(zhì)也決定了政府擔當救助主體的必要性。因此本文著(zhù)重探討政府在自閉癥兒童救助中的作用,從“十二五”規劃起進(jìn)行立法、立項、從而使得全社會(huì )對自閉癥患者在資金支持、有效資源使用和技術(shù)支持等方面進(jìn)行援助。希望在此五年計劃中,政府能夠主導自閉癥患者的救助并提供可資借鑒的建議。

  首先是發(fā)病率和患病人數的數據不足。根據中國殘疾人聯(lián)合會(huì )2009年保守估計,我國0至15歲的自閉癥患兒有150萬(wàn),0至20歲以上的自閉癥患兒有500萬(wàn)。這個(gè)數據的來(lái)源缺乏專(zhuān)業(yè)的調查、采集和統計,只是一個(gè)估算值。若根據歐美和港臺地區的發(fā)病率(110:1)來(lái)計算;全國的新生兒以1750萬(wàn)/年計算,年新增患兒就有15.9萬(wàn)人。也就是說(shuō)二十年內會(huì )有320萬(wàn)患者。這也是為什么美國衛生署將此病列為十大難癥之首的原因之一。然而長(cháng)期以來(lái),我國自閉癥的診斷治療與康復訓練主要依托于專(zhuān)門(mén)的自閉癥服務(wù)機構,其中大多是患兒父母在求助無(wú)門(mén)的情況下成立的民辦機構。在治療手段、康復理念和教育方法上缺乏正規有效的訓練體系,同時(shí)由于資金缺乏等問(wèn)題,他們無(wú)法恪守非盈利組織的服務(wù)理念與規范。各個(gè)自閉癥訓練機構沒(méi)有機會(huì )真正接觸和深入了解國際先進(jìn)理念和訓練方法,對自閉癥患者的社會(huì )服務(wù)體系和社會(huì )保障體系與國外發(fā)達國家存在著(zhù)非常大的差距。因此,由政府主導自閉癥患者的救助,在“十二五”規劃中建立一套完善的救助和保障體系就顯得十分迫切。

  三、協(xié)調政府職能部們,完善自閉癥家庭的救助服務(wù)體系

  就我國目前而言,不論是康復機構負責人還是患兒家庭都認為,自閉癥兒童的診斷、康復、醫療、義務(wù)教育、職業(yè)培訓、就業(yè)、養老、信托理財等一系列問(wèn)題應當作為一項社會(huì )公益事業(yè)來(lái)辦,涉及到衛生、教育、殘聯(lián)、民政、財政等多個(gè)部門(mén),如何由這些部門(mén)出臺相關(guān)規定,使其行之有效地協(xié)同管理起來(lái)是一項非常復雜的系統工程,任何一個(gè)部門(mén)都無(wú)法獨自承擔責任完善機制。這就需要政府盡可能的在“十二五”規劃文件中表述各部門(mén)在其職能部分承擔相關(guān)的責任和義務(wù)。

  值得我們借鑒和注意的是,自閉癥患兒在發(fā)達國家是一個(gè)社會(huì )性工作,他們有一整套治療、康復、教育、就業(yè)和養老的完善法規。在歐美、港臺地區,自閉癥兒童的所有康復費用完全由政府支出,其成年之后的職業(yè)技能培訓、就業(yè)機會(huì )的提供、養老也是由政府買(mǎi)單的。

  目前,或許是我國自閉癥患者逐年增多引發(fā)的社會(huì )問(wèn)題引起了相關(guān)政府部門(mén)的關(guān)心和重視,我國政府正在以一種積極的態(tài)度參與到自閉癥患者的救助中來(lái)。截至到“十一五”末,全國已有多個(gè)城市出臺了具體的家庭生活補助辦法和意見(jiàn)。中國殘聯(lián)在“十一五”規劃中,還明確把自閉癥患者納入殘疾人行列,并在31個(gè)試點(diǎn)城市投入了3000萬(wàn)開(kāi)展了自閉癥兒童康復訓練。又從2009年開(kāi)始對六周歲以下極度困難的家庭實(shí)施了搶救性的康復救助。各省殘聯(lián)也都采取了不同形式、不同標準的康復訓練補貼。據不完全統計,全國共有十幾個(gè)省市為自閉癥兒童及其家庭提供了經(jīng)濟上的援助。

  那么除了繼續完善資金補助條件增加資金補貼范圍外,政府還應該在“十二五”及將來(lái)的規劃中,進(jìn)行那些方面的深入和細化呢?我認為有以下幾個(gè)方面:1)盡快出臺相應的保障性法律法規,明確自閉癥在兩個(gè)體系建設中的受益規定。用法的強制性保障自閉癥患兒的相關(guān)權利。2)建立完善的自閉癥患兒救助政府機構體系,充分發(fā)揮孤獨癥委員會(huì )的作用。盡快進(jìn)行詳細的流行病發(fā)病率調查,明確責任、提高效率。3)利用各類(lèi)媒體和各種活動(dòng)加強宣傳力度,促使社會(huì )重視其發(fā)病現象,及早診斷、盡早進(jìn)行康復訓練,消除社會(huì )歧視。4)制定嚴格的康復機構準入制度,與國際發(fā)達地區接軌,實(shí)施強制性認證制度,加強人才培養計劃,盡可能多的與國際先進(jìn)技術(shù)接軌。5)明確自閉癥患兒的義務(wù)教育、職業(yè)培訓和就業(yè)以及醫療等規定,從而支持他們順利的進(jìn)入社會(huì ),融入社會(huì )創(chuàng )造適宜的環(huán)境等等。

  四、圍繞政策主線(xiàn),制訂符合國情的救助體系

  1)完善相關(guān)法律法規,保障患兒基本權利

  法律法規是社會(huì )每一個(gè)成員必須遵守的社會(huì )規定,通過(guò)法律法規的強制性來(lái)保障自閉癥兒童的權利,就是對殘疾人士最明確的幫助,也是對自閉癥兒童救助工作的關(guān)鍵和基點(diǎn)。具體而言,就是在“十二五”規劃中建議以立法的形式在相關(guān)法律中明確自閉癥兒童所應享有的權利,以及與自閉癥兒童救助相關(guān)的單位和個(gè)人的權利和義務(wù)。

  由于自閉癥病因在世界范圍內至今不詳,患者行為刻板,缺乏與常人交流的能力,并拌有危害他人的行為,因此往往不被社會(huì )所了解。自閉癥兒童家長(cháng)也會(huì )由于傳統觀(guān)念的影響,認為既然各項醫學(xué)檢測都正常為何要登記辦理殘疾證呢?所以也不愿意讓患兒與外界接觸和交流,把他們封閉起來(lái)。這除了會(huì )加重其病情外,更加造成了外界對自閉癥的認知和認同度不高,是自閉癥患者被社會(huì )歧視的根源。歧視,就像人心中的毒瘤,是病人及其家庭難以消除的傷痛。為了更好地保障自閉癥兒童的健康成長(cháng),就必須通過(guò)一系列立法保障自閉癥兒童的基本權利得到合法保護。首先,將自閉癥在“十二五”規劃中寫(xiě)入應該納入的法規保障范疇;其次,再應根據目前的現有法律如:義務(wù)教育法、殘疾人保障法等明確規范包括自閉癥在內的精神殘疾兒童各方面的權利;再次,重視自閉癥兒童的康復教育治療的救助。在這些環(huán)節上要保證其救助的平等性、一致性和持續性。也就是要強調其普惠制而不是特惠制。最后,要保障他們在醫療、保障性就業(yè)、養老等方面享有平等機會(huì )和權利。

  除此之外,由于自閉癥患者的民事責任能力不健全,對他們的保護必須通過(guò)約束周?chē)说男袨榈姆绞絹?lái)實(shí)現。具體而言,就是對涉及自閉癥患者救助的相關(guān)責任方的權利和義務(wù)做出明確的規定,這些責任方包括:家庭成員、相關(guān)社區、學(xué)校、醫療機構、康復機構、托養機構、養護中心、療育機構、庇護工廠(chǎng)、養老院等。

  對父母(家長(cháng))而言,應承擔必要的撫養義務(wù),不能因為兒童患病而遺棄,否則構成遺棄罪;應主動(dòng)配合患兒的康復治療,采取積極的態(tài)度和行為。

  對康復機構來(lái)講,應加強責任心和使命感,在第一時(shí)間為患兒制定訓練計劃并認真進(jìn)行實(shí)施。加強制度管理、救助資金管理、財務(wù)管理和認證制度的強制執行。要負起讓家長(cháng)懂得自閉癥康復基礎知識的責任,使患兒盡早得到有效地訓練,并應盡可能的使用有效資源為患兒家庭節約經(jīng)濟開(kāi)支。

  對社區來(lái)說(shuō),應規定在保障自閉癥兒童及其家庭享有與其他居民同等社區活動(dòng)權利的基礎上,還應積極配合自閉癥兒童的康復訓練,創(chuàng )造有利于患兒康復的環(huán)境,并對患兒家庭進(jìn)行精神上和物質(zhì)上的援助。

  對于學(xué)校,在合理劃分功能高低不同的患兒的基礎上,強制學(xué)校必須接受輕度患兒入學(xué),并給予學(xué)校一定的補貼;鼓勵有條件的學(xué)校和特教機構開(kāi)展合作,為患兒建立雙重學(xué)籍,允許患兒根據需要在兩所學(xué)校交替學(xué)習;在普通學(xué)校中開(kāi)設特教班,允許家長(cháng)隨班跟讀等。

  醫療機構,應把握醫療條件齊備和資金上的優(yōu)勢,在政府投入的基礎上對自閉癥患兒進(jìn)行診斷費用減免等優(yōu)惠。在有條件的醫療機構中設立相關(guān)科室,進(jìn)行自閉癥專(zhuān)題研究,為找到病因,尋求醫學(xué)手段治療和開(kāi)發(fā)新的康復方法鋪平道路。

  對于特教機構、庇護工廠(chǎng)及養老院等,則應該在政府職能部門(mén)的監督下,恪守公益性質(zhì),積極開(kāi)展自閉癥兒童救助和學(xué)術(shù)交流,開(kāi)發(fā)可持續發(fā)展的就業(yè)工作機會(huì )使其盡可能的容入社會(huì )創(chuàng )造條件。提高社會(huì )救助和政府救助的基金使用效率,對家長(cháng)實(shí)行心理輔導等等

  2)、加快完善政府機構設置,落實(shí)孤獨癥領(lǐng)導委員會(huì )的各項職能

  2009年中國殘聯(lián)成立了中國精協(xié)孤獨癥委員會(huì ),是一件非常可喜的進(jìn)步,預示著(zhù)政府加快完善其主導地位的必要性。由此可以明確責任和職能范圍,才能提高工作效率,切實(shí)保障患者的合法權益。“十二五”期間有必要充分發(fā)揮委員會(huì )的功能進(jìn)行設置,其基本原則是分工明確、相互監督、資源共享和對行業(yè)內部進(jìn)行規范。以下是對委員會(huì )的作用和工作流程的設想。

  中殘聯(lián)孤獨癥委員會(huì )是行業(yè)內的最高領(lǐng)導部門(mén),統籌各項工作的開(kāi)展,決議重大事項,下屬各部門(mén)對委員會(huì )負責。

  委員會(huì )是獨立于政府體系外的專(zhuān)家指導機構,由來(lái)自不同機構、不同行業(yè)的自閉癥專(zhuān)家組成,擁有較強的學(xué)術(shù)權威性,對各項工作的開(kāi)展提供專(zhuān)業(yè)上的指導。

  委員會(huì )下設幾個(gè)小組負責委員會(huì )各項決議的執行,并且負責各項工作的實(shí)際操作,主要工作內容包括:政策制訂、患兒早期篩查及發(fā)病率調查、評估診斷、康復訓練及職前培訓、教育就業(yè)及養護、以及成年患者的信托理財等。

  委員會(huì )可常設救助基金會(huì )和督察辦公室的兩個(gè)部門(mén)。救助基金會(huì )負責基金的籌集、救助和基金管理,籌集方式包括政府撥款、社會(huì )募捐以及其他渠道的款項;基金管理主要包括基金增值、基金發(fā)放等。督察辦公室負責監督基金使用狀況和日常工作開(kāi)展狀況,不僅監督委員會(huì )和各部門(mén)工作,還負責監督康復訓練機構、以及相關(guān)機構的工作開(kāi)展情況。

  各地市則采取相同的職能進(jìn)行設置以保障委員會(huì )在整個(gè)行業(yè)內的一致性和連貫性。具體到每個(gè)省市則需要委員會(huì )將本地區的機構進(jìn)行管理和整合以利于集中資源,提高行業(yè)自律性并更好地開(kāi)展救助和研究工作;另一方面可以照顧到不同地域分布的患兒,方便他們就地進(jìn)行康復訓練。在整個(gè)模式中,政府是主導,除了提供資金支持外,還負責監督委員會(huì )制定管理模式、康復計劃、機構認證和各部門(mén)各項規章制度。

  3)、加大資金支持力度,緩解救助工作壓力

  在當前的自閉癥兒童救助過(guò)程中,家長(cháng)承擔了幾乎所有的責任和義務(wù),也面臨著(zhù)巨大的心理壓力和經(jīng)濟壓力。調查發(fā)現,家長(cháng)最大的壓力就是患兒父母其中一方被迫放棄工作,且患兒培訓費用居高不下導致的經(jīng)濟壓力。在目前國內的所有康復訓練機構中,大約95%都是家長(cháng)陪同訓練。這就迫使家庭中必須有一人辭掉工作,全程陪同孩子的訓練,這在一定程度上使家庭收入減少,埋下了日后家庭沖突和矛盾的禍根。除此之外,自閉癥兒童家庭在康復教育上支出不菲,特別是異地培訓更是花銷(xiāo)巨大。據了解大多數家庭的支出比例很大,甚至達到了60%—80%以上。很多家庭都是動(dòng)用了爺爺、奶奶的精力、財力和體力。特別是有些機構喪失了慈善行業(yè)基本的道德底線(xiàn),胡亂收費和加課。致使患兒家庭多年的積蓄也消耗殆盡。而自閉癥兒童康復訓練的持續性和長(cháng)期性更使得這些家庭難堪重負。

  根據發(fā)達國家和地區的經(jīng)驗,在患兒康復訓練時(shí)期的費用完全是由政府承擔的。在美國紐約洲一個(gè)孩子一年的費用大約為10萬(wàn)美元;在我國香港地區一個(gè)孩子一年的費用是12萬(wàn)港幣。這些錢(qián)是直接由政府撥入有信譽(yù)的康復中心的。隨著(zhù)孩子長(cháng)大,義務(wù)教育的費用也是由政府撥入特教中心。在我國,大齡自閉癥患者的托養幾乎是空白,在中央提出的加快兩個(gè)體系建設的文本中也沒(méi)有非常明確規定出他們的所有權益。因此,日間照料和托養問(wèn)題是解決自閉癥患兒家庭經(jīng)濟困難的另一有效途徑。

  值得欣慰的是,在全國很多地區,患兒已經(jīng)可以享受政府的康復救助和小部分的生活補助。在有些康復中心,每年能有15—20個(gè)六周歲以下患兒享受中殘聯(lián)10000元/年的資助,其余的患兒則可以享受省級或市級殘聯(lián)的資助。但是,這對于自閉癥兒童的龐大需求來(lái)說(shuō),僅僅是杯水車(chē)薪。另外,享受政府資助的患兒畢竟在少數,尤其是在并不十分正規的康復機構,資助名額就更少。而有些機構雖然獲得了資助,但康復理念和師資水平太差,從而耽誤了患兒最佳的康復年齡。這種狀況使本來(lái)就十分有限的資金付之一炬。

  有一位大學(xué)生給筆者提了個(gè)設想:他提出了對自閉癥患兒實(shí)行“一免三補”的政策。“一免”就是免除患兒的康復訓練費用,由政府全額撥款;“三補”則是補助患兒生活費、補助康復機構運營(yíng)費、補助患兒家庭部分費用。患兒生活費補助應根據其年齡分布進(jìn)行調度。康復機構運營(yíng)費主要應用于康復設備和師資力量的更新以及相關(guān)學(xué)術(shù)研究的開(kāi)展。鼓勵一名家長(cháng)全職照顧孩子,并給予這位家長(cháng)一定數額的補貼金,以減輕其壓力。我認為很有借鑒的必要性。

  所有的資金補助的主要來(lái)源是政府撥款和社會(huì )定向投入,這些款項的發(fā)放和使用也全部接受督察辦公室的監督。總的來(lái)說(shuō),政府在早期篩查的基礎上,給予患病程度不同的自閉癥患兒專(zhuān)門(mén)劃出一部分資金,這部分資金的使用有專(zhuān)人管理和調配,患兒走到哪,這部分資金就跟隨到哪,這樣就可以實(shí)現對患兒的持續性救助。

  4)、加強康復機構的管理,加大技術(shù)支持力度,增加專(zhuān)業(yè)人才儲備。

  據不完全統計,至2009年末已注冊完畢,手續齊備并小有規模的自閉癥康復機構全國有四百多家。而被稱(chēng)為三三機構(三間教室、三個(gè)老師、三千元注冊資金,被稱(chēng)為三三機構)的就更多了。但真正能夠以患兒為中心且有較強康復經(jīng)驗和技術(shù)的機構則少之又少,而已通過(guò)國際上通用的機構管理認證的就更少了。這給患兒家長(cháng)出了個(gè)非常大的難題,由于沒(méi)有管理標準做參考,家長(cháng)只能道聽(tīng)途說(shuō),一間機構不行再轉換另一間機構。從而耽誤患兒最佳康復時(shí)機。在歐美地區機構是必須經(jīng)過(guò)認證才能進(jìn)行工作和領(lǐng)取政府補助金的。所以從患者和政府這兩個(gè)最重要的角度來(lái)講行業(yè)認證和管理認證應該是兩個(gè)必須的重要指標。

  中國的自閉癥教育由于起步較晚,基礎科研落后;所以自閉癥康復教育和研究在很長(cháng)一段時(shí)間內沒(méi)有任何大的進(jìn)展。時(shí)至今日,自閉癥救助領(lǐng)域也多是自籌自支的。因此面臨著(zhù)來(lái)自政策、資金、管理、技術(shù)、社會(huì )認知等方面的重重壓力。由于政府職能的缺失已經(jīng)讓救助工作陷入困境,開(kāi)成了瓶頸。而筆者認為,在自閉癥救助中的最大障礙就是社會(huì )認知度太低和基金管理人才的嚴重不足。這也是造成機構背離慈善道德底線(xiàn)、胡亂收費的原因之一。

  自閉癥康復訓練起步已有十幾年,可在這漫長(cháng)的時(shí)間里國家和相關(guān)機構并沒(méi)有有計劃地培養人才,建立人才儲備。這也是現在的自閉癥教育工作陷入困境的重要原因。就全國大部分康復機構的師資力量而言,如果機構的教師出身于幼教專(zhuān)業(yè)已經(jīng)非常難得。而大多是不問(wèn)專(zhuān)業(yè),招進(jìn)來(lái)后經(jīng)過(guò)短期培訓上崗。有更多的甚至不培訓就上崗。只有極少數專(zhuān)修特殊教育的教師。就學(xué)校而言,普通師范類(lèi)學(xué)校并沒(méi)有自閉癥教育專(zhuān)業(yè),也就缺少對自閉癥的深入研究,更何談培養自閉癥教育人才;特殊教育學(xué)校也缺少自閉癥專(zhuān)業(yè)培養機制。據了解可能只有南京有自閉癥教育的高等院校。除此之外,特教機構面臨的普遍問(wèn)題就是專(zhuān)業(yè)教師流失嚴重,辛苦培養的教師被挖走或頻繁跳槽。其實(shí)這些弊端在ISO9001;2000管理認證中是可以得到管理的。由于這些原因致使康復救助工作陷入窘境。可以說(shuō)在整個(gè)自閉癥救助體系中,真正有價(jià)值和責任心的人才嚴重缺失。

  筆者認為,增加人才儲備和培養、提高從業(yè)人員專(zhuān)業(yè)技能和職業(yè)道德是改善自閉癥救助現狀的一個(gè)關(guān)鍵舉措。為此,政府需要指導孤獨癥委員會(huì )建立整個(gè)行業(yè)的職業(yè)技能認證體系,通過(guò)職業(yè)技能考試,考試合格者頒發(fā)從業(yè)證書(shū),從而進(jìn)入自閉癥教育行業(yè);在普通師范類(lèi)學(xué)校和特教學(xué)校增設自閉癥教育專(zhuān)業(yè),并給予資金、師資上的支持,在培養自閉癥教育專(zhuān)業(yè)人才的同時(shí),開(kāi)展自閉癥發(fā)病率和病因的相關(guān)研究;除此之外,鼓勵民間資金注入自閉癥研究,并給予一定的政策優(yōu)惠和扶持,從而提高民間自閉癥研究水平,提高自閉癥的社會(huì )認知度;最后,應重視與國際自閉癥康復機構和自閉癥救助基金會(huì )的交流合作,共同開(kāi)展相關(guān)研究,在技術(shù)上、管理上與國際接軌。

  五、立足現在,展望未來(lái),為患兒提供可持續發(fā)展的環(huán)境

  以目前的康復水平,自閉癥患兒能夠真正進(jìn)入社會(huì )的比例不超過(guò)15%,而經(jīng)過(guò)培訓和職前教育進(jìn)入庇護工場(chǎng)的大約有60%;另有20%應該在托養中心;5%在家庭。所以自閉癥兒童的發(fā)展體系尋求的是針對自閉癥患者的終身救助體系,根據他們從嬰兒期至老年期不同的人生階段以及各個(gè)具體階段的具體發(fā)展狀況(包括個(gè)人的康復狀況、障礙狀況、各人和家庭所面臨的困難和目標),為每個(gè)個(gè)體制定持續性的終身服務(wù)計劃,適時(shí)給予自閉癥患者及其家庭以最合適的經(jīng)濟和技術(shù)支持,以此來(lái)提高他們的生活質(zhì)量,讓他們實(shí)現自己的人生價(jià)值。

  在所有自閉癥家長(cháng)的內心深處最擔憂(yōu)就是當他們逐漸老去,孩子的未來(lái)怎么辦?事實(shí)上,我國目前的康復機構僅僅針對自閉癥兒童,連最起碼的義務(wù)教育也沒(méi)實(shí)現。更不用說(shuō)職業(yè)教育、就業(yè)和托養了。而對于成年自閉癥患者的救助更是十分缺乏。因而有很多自閉癥患者成年后只能被鎖在家里。筆者接到過(guò)許多大齡自閉癥患者家長(cháng)打來(lái)的電話(huà)詢(xún)問(wèn)托養和就業(yè)問(wèn)題,我們都無(wú)法解釋。他們最終只能被鎖在家中由父母承擔著(zhù)本該政府承擔的責任和義務(wù)。還有少數程度高的雖然能上小學(xué)但均遭到不同理由的辭退,這種情況屢見(jiàn)不鮮。由于針對大齡患者實(shí)施康復訓練效果并不顯著(zhù),因此目前的救助力量多集中于兒童;同時(shí)由于救助體系不健全,針對大齡患者的職業(yè)技能培訓和工作崗位安置也未能正式起步,因此成年自閉癥患者的生存現狀同樣不容樂(lè )觀(guān)。針對這種現狀,筆者建議應該由政府主導采取建立大齡患者日間照料和托養機構、職業(yè)培訓和福利工廠(chǎng)等措施,在合理劃分功能高低不同的患者的基礎上,給予安置技術(shù)含量高低不同的工作,在實(shí)現他們人生價(jià)值的同時(shí),也為社會(huì )創(chuàng )造一定的價(jià)值。目前針對精神殘疾患者基本有一套較成熟的托養模式自閉患者可以借鑒。在托養中心建立職業(yè)部和農場(chǎng)、工廠(chǎng)進(jìn)行療育;職業(yè)部主要負責就業(yè)培訓和就業(yè)安置,農場(chǎng)主要安排患者從事適量農活,以舒緩他們的身心,改善他們的生活質(zhì)量。同時(shí)也是對社會(huì )的一種貢獻。

  在社會(huì )捐贈和宣傳方面政府也該明文規定其鼓勵的措施。自閉癥兒童的捐款救助不能僅僅靠機構和學(xué)校的宣傳報道,更需要全社會(huì )力量的積極支持。對此,筆者認為,要想破除傳統的觀(guān)念,消除對自閉癥患者的歧視,最重要的就是政府、媒體加大宣傳力度,提高全社會(huì )對自閉癥的認識水平。在此基礎上,通過(guò)給予捐款個(gè)人和企業(yè)的社會(huì )聲譽(yù)及免稅等方法,激起社會(huì )力量參與自閉癥患者救助的熱情。與此同時(shí),消除社會(huì )歧視,為自閉癥患者融入普通人群減少阻力,以便于患者掌握社會(huì )生活的基本規則,熟悉人際交往的一些技巧,從而實(shí)現自閉癥患者的社會(huì )化與自理化。為根本上解決他們離群生活的尷尬處境負起責任和義務(wù)。

  六、總結

  根據最新統計,孤獨癥的新生兒發(fā)病率已上升到110:1;男孩子的發(fā)病率更高達70:1。按照這種發(fā)病趨勢來(lái)看,隨著(zhù)現代生活節奏的加快,各種污染源的出現和精神壓力加大都會(huì )導致自閉癥患者的數量逐年增加,患病程度在逐年加重。特別是一些大齡自閉癥患者問(wèn)題已到了必須馬上解決的關(guān)口了。因此,義務(wù)教育和托養兩大難點(diǎn)在“ 十二五”期間要有大的、本質(zhì)地突破才行。不可否認的是,每一個(gè)自閉癥患者的背后都是一個(gè)支離破碎、瀕臨崩潰的家庭。若以350萬(wàn)患者為基數,每個(gè)家庭牽扯五個(gè)直系親屬來(lái)計算,就要有1750萬(wàn)人受到影響;而非直系親屬受影響的人數更以幾何數字上升。作為社會(huì )細胞的家庭組織的社會(huì )存在狀態(tài)和結構在自閉癥患病者的重壓下變得畸形和扭曲、如大廈之將傾。這些家庭背后潛藏著(zhù)無(wú)法掩飾的各種危機,而自閉癥患者經(jīng)濟救助和政策規定的現狀卻讓這種危機暴露的更加明顯。政府的忽視和職能的長(cháng)期缺失已經(jīng)讓整個(gè)社會(huì )為此付出了慘重的代價(jià)。總而言之,自閉癥兒童救助任重而道遠,但又是一件不得不做并且不得不做好的事業(yè)。面對自閉癥這一被稱(chēng)為“精神癌癥”的世界難題,政府只有擔當起來(lái),才能改變目前自閉癥兒童救助領(lǐng)域的盲目和低效率,才能真正地幫助這些不幸的孩子,改善他們和其家庭的生存境遇,為這些孩子更為整個(gè)社會(huì )創(chuàng )造一個(gè)更加和諧美好的未來(lái)。

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