怎么知道自己的孩子是自閉癥？

　　殷智賢：各位網(wǎng)友大家好，歡迎各位網(wǎng)友關(guān)注和諧家庭基金公益大講堂，我是和諧家庭基金項目執行人殷智賢。今天我們非常高興請來(lái)了北京星星雨教育研究所創(chuàng )始人田惠萍老師，我們今年的主題是“慈愛(ài)就是生命力，千萬(wàn)家庭共建生育安全”。

　　因為生育在中國的文化里面是一個(gè)非常重要的價(jià)值，而且也是很多家庭生活中的一個(gè)核心內容，但是怎么樣能夠安全、健康的生育，孕育一個(gè)完美的下一代，實(shí)際上并不是每一個(gè)人都能夠了解其中的知識，也不見(jiàn)得很多人都有完善的理念。那么當有些家庭遭遇不幸的時(shí)候，我們應該如何對待呢？我想很多人都知道自從去年《海洋天堂》這部電影公映之后，自閉癥這個(gè)詞走入了很多人的視野，而對自閉癥人群的關(guān)注，也比以往勝出很多。田老師多年來(lái)從事對于自閉癥的研究，而且她的星星雨教育研究所長(cháng)期以來(lái)也一直在幫助自閉癥兒童的家長(cháng)如何關(guān)懷照顧自閉癥兒童。今天我們夠請田老師跟各位網(wǎng)友分享一下，當你家庭出現一個(gè)非正常兒童的時(shí)候，你們應該怎么樣來(lái)理解和照顧？當你的鄰居家里面有一個(gè)非正常兒童的時(shí)候，我們又該如何施以幫助？田老師您好。

　　田惠萍：您好，大家好。

　　殷智賢：我想跟各位網(wǎng)友小小披露一下，事實(shí)上因為田老師要照顧她的自閉癥的兒子，我們今天不是在新浪演播室錄制這期節目，而是特意到田老師家里來(lái)，我也能夠感受到田老師家里非常的寧靜安詳，不像很多人想象中的好像說(shuō)家里有一個(gè)需要照顧的人，家里就好象混亂不堪。我想您這20年走過(guò)來(lái)，尤其您長(cháng)期關(guān)注自閉癥人群，你能和各位家長(cháng)分享一下您這方面的心得嗎？通常我們都希望自己的孩子健康，從懷孕的時(shí)候就開(kāi)始祈禱，注意很多，真的有一個(gè)小孩生下來(lái)，看起來(lái)跟其他的孩子不一樣，那怎么去了解這個(gè)原因，比如說(shuō)僅就自閉癥而言，就您所知現在中國的自閉癥現在人群大概有多大？

　　田惠萍：先說(shuō)這個(gè)吧，如果涉及到統計，現在要采用國際上現在通用的人口發(fā)病率的比例就是千分之1.3到1.6，這個(gè)比例已經(jīng)是相當的高了，中國目前還沒(méi)有自己的在自閉癥這個(gè)群體的一個(gè)有權威性的、說(shuō)服力的抽樣調查，我們按照這個(gè)比例13億人口我們會(huì )說(shuō)過(guò)千萬(wàn)的，這樣的自閉癥的人群數量是很大的。再加上自閉癥本身它是一種終身性的障礙，所以它不是說(shuō)我在一段時(shí)間有，過(guò)一段時(shí)間就消失了，所以說(shuō)如果你要是有這方面的一些了解和認識，或者有一些常識的話(huà)，其實(shí)你一不留神就會(huì )發(fā)現原來(lái)自閉癥發(fā)病率是很高的。就像我的兒子最近一個(gè)多月，他因為身體皮膚病真菌感染，后來(lái)導致他的腳部潰瘍了，帶他到醫院去看病，到燒傷科去做外傷處理，醫生就很吃驚，就問(wèn)像這樣的孩子發(fā)病率高嗎？后來(lái)我們就告訴他，甚至可以說(shuō)是十分之一都到了，就像美國最近有一些地區的調查就到十分之一這樣的比例。那個(gè)醫生就在說(shuō)，他說(shuō)這比我燒傷病人的概率還要高。實(shí)際上這就涉及到對自閉癥這種情況可能很多母親都會(huì )遭遇到這個(gè)事情，就是它的概率在那兒放著(zhù)。

　　殷智賢：自閉癥是先天的，純粹是先天，不會(huì )說(shuō)后天因為某種原因發(fā)生？

　　田惠萍：應該這樣說(shuō)，一個(gè)是20年以來(lái)我們一直密切關(guān)注國際上關(guān)于自閉癥的成因，也就是它的發(fā)病原因，對這方面研究的結果最新進(jìn)展，我們一直都在關(guān)注著(zhù)。另外北京大學(xué)生命科學(xué)院博士導師魏麗萍女士和她的研究生們一直在這些方面密切地關(guān)注，并且及時(shí)給我們通報這方面的信息。那么到今天為止，如果我們用比較嚴謹一些的描述的話(huà)，應該這么說(shuō)到現在為止還是仍然沒(méi)有發(fā)現任何后天的因素在決定自閉癥的產(chǎn)生。我們這么說(shuō)，從科學(xué)的角度來(lái)說(shuō)，它的陳述不會(huì )是說(shuō)自閉癥是先天的，但是還沒(méi)有發(fā)現任何后天的因素與自閉癥的成因有相關(guān)性，就說(shuō)它的相關(guān)性有說(shuō)服力，沒(méi)有。那么因此自閉癥目前還是認為是在出生之前它的大腦這樣一種結構就已經(jīng)形成了，只是說(shuō)大腦這種異常結構的形成，是源自于什么現在不是很清楚。

　　但是目前科學(xué)的研究指向比較多集中指向在基因，也就是我們應該這么說(shuō)，自閉癥的它的先天因素應該說(shuō)是他的色彩是非常強烈的，應該這么去說(shuō)。當然任何疾病都跟基因相關(guān)，基因相同的孩子不一定都得自閉癥，得自閉癥的孩子自身基因結構也有所不同，但是我們目前沒(méi)有發(fā)現后天的。所以不要簡(jiǎn)地的去歸咎，有的媽媽自責，就是說(shuō)是不是孩子我生下來(lái)我忙于工作疏于照料，有的去責備互相指責說(shuō)你媽媽公公婆婆孩子沒(méi)有帶好，他們不跟孩子說(shuō)話(huà)或者怎么怎么樣的。還有就是因為覺(jué)得很內疚，當時(shí)房子裝修了，氣味沒(méi)有散好我們就懷孕了。當然我們說(shuō)這些因素不一定不是，但是我們說(shuō)在同樣的這樣的氛圍或者氣氛當中生活的生命很多，但是不是個(gè)個(gè)都是自閉癥，所以說(shuō)它的成因不是這么簡(jiǎn)單地對后天的因素做這么一種歸因，我覺(jué)得這樣的話(huà)會(huì )給自閉癥孩子身邊的親人增加一些不必要的精神或心理負擔。本來(lái)有這么一個(gè)孩子就很不容易，大家再相互去抱怨或者再自責、他責，這屬于一種不必要的糾纏。

　　殷智賢：我們現在是如果這個(gè)孩子有先天的問(wèn)題，當他出生的時(shí)候，生理上的不足非常容易發(fā)現，比如現在有很多救助，比如說(shuō)腦癱兒童，先天心臟病，包括我們基金會(huì )今年救助貧困家庭的早產(chǎn)兒，這些現象都是主要是生理方面的，非常容易發(fā)現。但是這個(gè)孩子他有精神上這種不足，這種缺陷坦率地講在剛剛出生的時(shí)候你是察覺(jué)不到的，你們多年的研究來(lái)講，一個(gè)孩子如果他被發(fā)現有自閉癥的現象的時(shí)候，可能到什么時(shí)候才能發(fā)現。

　　田惠萍：這是一個(gè)非常好的問(wèn)題，我們星星雨接待的自閉癥的家長(cháng)，他們的孩子在三到五歲期間他們到星星雨來(lái)，家長(cháng)的精神壓力非常大，很難接受我的孩子好好的，生下來(lái)一直好好的，甚至有些家長(cháng)覺(jué)得我的孩子早期不但覺(jué)得他是一個(gè)正常的孩子，甚至覺(jué)得他超常，他的超常是因為他有天才，比如他早期能夠記憶很多，能識別車(chē)號，能夠背誦廣告詞、能夠背誦多少唐詩(shī)宋詞，說(shuō)車(chē)牌什么都好象不看他都知道，所以說(shuō)他們就很難接受說(shuō)有一天我的孩子不但不是一個(gè)所謂的天才兒童，超常兒童，而且可能是一個(gè)發(fā)育滯后的孩子，他們就很難。

　　我們也曾經(jīng)有過(guò)這種很強烈的比較，我們有過(guò)有一些腦癱孩子的家長(cháng)，我們曾經(jīng)有一個(gè)家庭，有一個(gè)媽媽生了一對雙胞胎，一個(gè)是腦癱，一個(gè)是自閉癥，很有意思。這個(gè)媽媽他的心態(tài)要比別的家長(cháng)要好得多，因為什么？因為腦癱的孩子一生下來(lái)那一天你有知道這個(gè)孩子就是他是怎么了，我的生活要面對什么了。但是我們從腦癱家長(cháng)這種心態(tài)，我們就發(fā)現其實(shí)人可以接受生活帶給我們很多挑戰的，但是對于自閉癥的家庭很難，他們早期識別就像您說(shuō)剛生下來(lái)我們識別不了，所以家長(cháng)這個(gè)精神準備不夠，不代表我們不能接受或者不能去學(xué)會(huì )，只是我們準備不夠，甚至是這個(gè)孩子有一些誤導。所以自閉癥孩子一般的識別，我覺(jué)得有一個(gè)美國精神科醫生說(shuō)的一句話(huà)，不是非要專(zhuān)業(yè)工作者才能夠掌握的，當你發(fā)現你的孩子在語(yǔ)言上跟同齡孩子比有明顯的差別的時(shí)候，首先考慮他是不是自閉癥，再考慮他是不是別的問(wèn)題。我覺(jué)得這個(gè)美國精神科的醫生這句話(huà)說(shuō)的非常好

　　殷智賢：他是說(shuō)到什么時(shí)候發(fā)現你的孩子跟別的孩子有語(yǔ)言上的差別？

　　田惠萍：比如說(shuō)兩歲的孩子，別的孩子語(yǔ)言是什么情況，我的孩子是什么情況。其實(shí)到不到三歲，兩歲就發(fā)現了，兩歲普通孩子的語(yǔ)言從咿呀學(xué)語(yǔ)的那個(gè)進(jìn)展。那么自閉癥孩子有的說(shuō)像一些自閉癥有高功能和低功能之分，有些高功能早期的孩子語(yǔ)言甚至比同齡孩子還強很多。注意，我說(shuō)的不是比同齡孩子滯后，是指的跟同齡孩子不一樣，包括這種某些方面超然的強。比如說(shuō)當同齡的孩子說(shuō)話(huà)咿呀學(xué)語(yǔ)或者說(shuō)話(huà)的時(shí)候，你的孩子就能說(shuō)出所有的奧迪、凱迪拉克，說(shuō)出所有這些東西，當同齡孩子一句話(huà)組織還很短的時(shí)候，你的孩子能夠把廣告詞說(shuō)得特別順，這都叫做異常，所以這句話(huà)我覺(jué)得因為自閉癥的識別，本身就是臨床醫生要經(jīng)驗豐富，它不像現在我們去醫院，比如說(shuō)感冒就看病醫生也是叫做檢測控，先開(kāi)單子，看你的血液，看這些東西來(lái)幫我做判斷。可是自閉癥沒(méi)有這些硬指標，所以說(shuō)就是醫生臨床識別都要臨床經(jīng)驗很豐富，所以我們很難作為一種常識識別，讓自閉癥身邊的家長(cháng)就記住這句話(huà)，你的孩子跟同齡的語(yǔ)言有明顯差別。

　　殷智賢：這個(gè)我覺(jué)得對大家啟發(fā)太大了，因為很多家長(cháng)聽(tīng)到自閉癥這個(gè)詞會(huì )誤認為自閉癥兒童的特點(diǎn)是不說(shuō)話(huà)，他們會(huì )認為我家的孩子口才很好，別的孩子兩歲的時(shí)候才怎么怎么樣，我們家孩子兩歲的時(shí)候就怎么怎么樣，他以為他們孩子口才滔滔不絕、口若懸河，是一種天才。

　　田惠萍：所以這是一種誤導。還有一種這種不一樣還表現在哪兒，就是一個(gè)普通的孩子說(shuō)話(huà)可能五六個(gè)字長(cháng)的時(shí)候，但是他卻會(huì )問(wèn)在哪兒，他會(huì )問(wèn)問(wèn)題，這是什么，這是啥呀，他會(huì )提問(wèn)題。自閉癥孩子能夠背下一首宋詞、唐詩(shī)，從來(lái)不提問(wèn)題。所以這就是差別，我們要關(guān)注的是差別。這個(gè)在中國難就難在這兒，國外的媽媽生下自閉癥孩子的時(shí)候，這個(gè)可能不是他老大，他會(huì )跟他老大有比較，我媽媽當年就拿我兒子跟我比的，我去到德國留學(xué)了，把我的孩子放在我媽媽那里，當時(shí)我的孩子是從半歲到兩歲將近兩歲半都是在我父母跟前成長(cháng)，我媽媽就發(fā)現不對頭。所以我們現在家長(cháng)有的時(shí)候因為是第一個(gè)孩子我們不知道去比較，因為在這前面沒(méi)有一個(gè)正常發(fā)育的孩子，我們只是一個(gè)孩子，所以中國的家長(cháng)對于孩子發(fā)育方面除了自閉癥之外，所有障礙敏感性明顯降低，這是我們中國家長(cháng)群體和國外的障礙兒童家長(cháng)群體相比一個(gè)很大的特征。

　　殷智賢：而且我還關(guān)注到一個(gè)現象，因為我參加過(guò)不同的訪(fǎng)談節目，有的家長(cháng)還很得意，比如我參加過(guò)有一次節目，那個(gè)家長(cháng)說(shuō)他的孫女兩歲的時(shí)候已經(jīng)認識2000個(gè)字了，五歲的時(shí)候已經(jīng)能一天之內讀完十萬(wàn)字的小說(shuō)了。

　　田惠萍：但是當然我們說(shuō)這個(gè)孩子有這個(gè)能力這不是壞處，但是觀(guān)察他會(huì )不會(huì )提問(wèn)題，能不能回答問(wèn)題。

　　殷智賢：不能僅僅用這兩個(gè)指標來(lái)判斷自己的孩子就是一個(gè)天才，如果他其他方面的能力不具備的話(huà)。

　　田惠萍：溝通能力。

　　殷智賢：這個(gè)可能會(huì )存在其他隱患。

　　田惠萍：所以自閉癥和普通孩子我們剛才提到了，就抓住這一點(diǎn)語(yǔ)言方面的明顯差異，自閉癥的差異就在于他不用語(yǔ)言溝通，語(yǔ)言即便有也是機械的東西，他能夠背誦，能夠怎么樣，不起作用，看看他能不能溝通。

　　我給你舉一個(gè)例子很好識別的，我兒子當年在海淀培智學(xué)校上學(xué)的時(shí)候，第一批嘗試招收自閉癥學(xué)生，把他們作為自閉癥放到弱智的班里面，放學(xué)我去接孩子的時(shí)候，你就能感覺(jué)到明顯的差別，我們說(shuō)智障的，智力障礙的孩子，見(jiàn)到我就說(shuō)，阿姨我認識你，你是楊濤的媽媽?zhuān)瑮顫裉煸趯W(xué)校發(fā)脾氣了。他會(huì )說(shuō)這個(gè)話(huà)。自閉癥孩子永遠不會(huì )，這種話(huà)交往的能力體現出來(lái)的水平已經(jīng)非常高了，哪怕智障的人到80歲也只會(huì )說(shuō)這么簡(jiǎn)單的交往，但是這個(gè)對于自閉癥的人已經(jīng)是太高的要求了。

　　我再給你舉個(gè)例子，楊濤這個(gè)班上的老師跟我說(shuō)，第一天把他嚇一跳，他以前沒(méi)有接觸過(guò)自閉癥的學(xué)生，他班上三個(gè)加上我兒子，三個(gè)是自閉癥，還有七八個(gè)智障的孩子，弱智學(xué)校教育形式很特別，出門(mén)第一天先把大家領(lǐng)出去，要認識我們在哪兒上學(xué)，海淀培智中心學(xué)校。老師說(shuō)我們出去讓孩子認一遍，認認環(huán)境，回來(lái)再認一遍，會(huì )道教室里邊三個(gè)自閉癥的孩子，你在那個(gè)學(xué)校上學(xué)，“海淀培智中心學(xué)校”(自閉癥的孩子)都能回答，沒(méi)有表情也不看你，弱智的孩子沒(méi)有一個(gè)會(huì )的。老師嚇一跳，當時(shí)我教的時(shí)候智障孩子全部認真看著(zhù)那個(gè)牌子跟我說(shuō)，那三個(gè)孩子都不知道看哪兒了。所以你看好像你說(shuō)他們是比智障孩子聰明嗎，我們說(shuō)這個(gè)都不是簡(jiǎn)單的比，就是在這方面能力強，但是在交往上他沒(méi)有能力，他不會(huì )去告狀，他不會(huì )去反映問(wèn)題，他不會(huì )去反向說(shuō)你看我今天得獎狀了，或者說(shuō)老師今天批評我了，這些都不會(huì )，就是溝通能力沒(méi)有。

　　殷智賢：有的時(shí)候當家長(cháng)發(fā)現自己孩子某一方面極其突出的時(shí)候，要特別小心他那種極其不突出的部分。

　　田惠萍：得注意他的不一樣。

　　殷智賢：對，那種不一樣可能是這個(gè)孩子隱患，可能未來(lái)妨礙他的全面成長(cháng)。

　　田惠萍：或者妨礙了我們對他們客觀(guān)和準確的認識。

　　殷智賢：很多家長(cháng)急于想發(fā)現自己孩子是一個(gè)天才，到處找證據，找出來(lái)的證據真的讓人驚喜的還是讓人擔憂(yōu)的都不好說(shuō)。

　　田惠萍：如果用我們這些家長(cháng)的話(huà)說(shuō)，其實(shí)你會(huì )發(fā)現如果你生了孩子做了母親，你的孩子是一個(gè)特別普通的孩子，是一種多么大的幸福！

　　殷智賢：去年論壇的時(shí)候您當時(shí)說(shuō)那句話(huà)，當時(shí)在場(chǎng)很多人聽(tīng)完了都掉眼淚。您當時(shí)就說(shuō)，知足吧，你們的孩子還會(huì )跟你們頂嘴，他還認字，還會(huì )淘氣。如果你們有一個(gè)自閉癥的兒童，你們就知道你的孩子正常是一件多么幸福的事。

　　田惠萍：咱們講就是一個(gè)普通的孩子。

　　殷智賢：多么幸福，當時(shí)很多家長(cháng)在論壇結束后跟我說(shuō)，我對我們家孩子太苛刻了，他能正常就已經(jīng)是萬(wàn)幸了，我還能叫他怎么樣呢。

　　自閉癥孩子的家長(cháng)需要做什么？

　　殷智賢：當一個(gè)家庭真的有一個(gè)先天殘疾的孩子，無(wú)論是來(lái)自生理上還是來(lái)自于精神上的，事實(shí)長(cháng)對很多家庭都構成了很大的負擔。像您這個(gè)是因為要過(guò)幾年發(fā)現自己孩子是個(gè)自閉癥，有些家長(cháng)可能這孩子剛剛生下來(lái)就會(huì )有出生時(shí)候就發(fā)現了他有先天的缺陷，比如說(shuō)剛才提到的腦癱、先心病。有些貧困家庭，或者不一定是貧困家庭，發(fā)生過(guò)棄嬰的現象，就是不愿意承受這樣的生活。當然我們都非常同情那些孩子的遭遇，可是我想整個(gè)社會(huì )對于比如像自閉癥這樣的孩子，他看起來(lái)好像身體健全，由于他精神上或者情感上有一些不足，給家庭造成的巨大的困難實(shí)際上社會(huì )是了解不夠的，不知道這樣家庭需要幫助。就您這20年的體會(huì )，您覺(jué)得一個(gè)家庭里出現類(lèi)似自閉癥家庭成員的話(huà)，會(huì )給這樣的家庭帶來(lái)什么樣的負擔？

　　田惠萍：挑戰，我們叫挑戰。我們覺(jué)得反正這是我個(gè)人，是我兒子帶來(lái)給我最大的財富，就是人生命本身就是一種挑戰，我們作為生命存在，我們作為生命的創(chuàng )造者，我們作為生命的維護者，我們一定要做好準備，迎接各種挑戰的這種準備。

　　這種挑戰主要來(lái)自于幾個(gè)方面，第一個(gè)方面，如果發(fā)現這個(gè)孩子有障礙，跟別的孩子不一樣，無(wú)論是所謂的天才，還是發(fā)現孩子有障礙以后，就跟別的孩子不一樣，作為家長(cháng)第一個(gè)挑戰，就是怎么樣建立親子關(guān)系，這個(gè)非常重要。這個(gè)親子關(guān)系在于，比如用您剛才說(shuō)的，我以前也說(shuō)過(guò)一句話(huà)，被我們自閉癥家長(cháng)稱(chēng)作我的語(yǔ)錄之一，就是說(shuō)每一個(gè)懷孕的母親，都是這個(gè)世界上最大的野心家，她都覺(jué)得這個(gè)世上所有孩子都太平庸了，最出色那個(gè)就等待我生出來(lái)，她都是抱著(zhù)這么一種期待要去做母親，我家孩子是最好的，如果告訴她你的孩子將來(lái)生出來(lái)是一個(gè)罪犯她還生嗎？我們這么講如果她已經(jīng)知道，現在監獄里關(guān)了那么多，有些十惡不赦的人，或者有一些我們覺(jué)得有些生命他們活著(zhù)真的是非常的艱辛。所以人們不會(huì )做這個(gè)準備的，都是這樣。所以第一個(gè)如果這個(gè)孩子他有障礙，他需要一種特殊需求，在國際上這個(gè)行業(yè)里面最常用的詞就是叫特殊需求群體，他有特殊需求的時(shí)候要建立親子關(guān)系，這個(gè)我覺(jué)得就是可以分享的，就是我們要先知道如果我的生活意味著(zhù)要和這樣一個(gè)生命一起去生活的話(huà)，我應該怎么樣去走。

　　比如像自閉癥是一個(gè)不治之癥，，它是終身性的，如果你這一輩子都建立在我帶他去勞民傷財，死馬當作活馬醫，四處求醫，真的是傾家蕩產(chǎn)，我都見(jiàn)過(guò)當年跟我兒子一代的自閉癥，北京的家庭，后來(lái)把北京胡同里的房子賣(mài)了，我們的老師后來(lái)見(jiàn)到他的時(shí)候，在郊區一個(gè)農民的租房子里面，還在墻上供上，別人給他說(shuō)供了以后，喝了什么藥水就能好。就是所有的生活不管是家長(cháng)的生活、家庭的生活、孩子的生活，全部都崩塌了，還在那兒拒絕自閉癥。

　　殷智賢：他不肯接受現實(shí)。

　　田惠萍：對，這個(gè)背后這種解讀就是我什么都可以不要，我什么都可以做，就是不要自閉癥，這種拒絕。所以我經(jīng)常在中國家長(cháng)這種拼命奔波的背后，看到的不是父母的愛(ài)的偉大，我看到的是一種對障礙者群體堅決的拒絕。作為一個(gè)障礙者的父母，有資格呼吁大家要尊重和接納他們。所以，第一個(gè)挑戰，親子關(guān)系，建立我和我這樣的孩子，這是我們的生活。

　　殷智賢：這也是一種生命關(guān)系。

　　田惠萍：當然了，而且這種生活不代表沒(méi)有色彩，不代表不美好，不代表沒(méi)有內容，不代表沒(méi)有份量。而且正因為它沉重，某種程度上講我們的生命意義份量才重，我有時(shí)候真的是這么一種感覺(jué)，我說(shuō)你去體會(huì )一下，居然給你安排了這樣一種生活，這條路上可以走，而且可以走的很好。所以第一建立這種親子關(guān)系要明白，不是有自閉癥沒(méi)我，有我沒(méi)自閉癥，不是這樣子的。

　　第二個(gè)，學(xué)習。就是這種簡(jiǎn)單的接納，我見(jiàn)到過(guò)領(lǐng)到星星雨的孩子，十歲的孩子了，要出門(mén)了下課了穿衣服，那孩子連胳膊都不會(huì )伸，我們教媽媽做嬰兒培訓的時(shí)候，護士會(huì )跟你說(shuō)，拿著(zhù)他的手，因為他不會(huì )配合，穿衣服要這樣。但這是生下來(lái)的，你說(shuō)孩子連這個(gè)都是家里這樣給他塞，(關(guān)懷)不代表這種我們所謂的無(wú)微不至的照料，所謂就犧牲了我自己，不是這樣的，生命真正的尊嚴在于生命的成長(cháng)，這里面包含自閉癥家長(cháng)的成長(cháng)和自閉癥孩子的成長(cháng)。

　　殷智賢：其實(shí)他也不是不會(huì )成長(cháng)，只是不一定按照我們的方式，或者說(shuō)不會(huì )按照其他孩子的方式成長(cháng)，但是他也會(huì )成長(cháng)。這樣的家長(cháng)最好相信這一點(diǎn)，就能夠看到孩子的成長(cháng)。

　　田惠萍：是的。生命都有成長(cháng)的空間、機會(huì )。比如我這么講我曾經(jīng)帶著(zhù)國內幾個(gè)做這方面包括智障的這樣服務(wù)的人去德國訪(fǎng)問(wèn)，在德國漢堡一個(gè)學(xué)校教室里面，你可以看到我們常見(jiàn)到的智障的孩子，一個(gè)班級里邊有自閉癥的孩子，另外剛上課的時(shí)候推進(jìn)來(lái)一個(gè)孩子，這個(gè)孩子就躺在一個(gè)床上，她連輪椅都坐不了，就是一個(gè)輪床吧，一開(kāi)門(mén)進(jìn)來(lái)了，是一個(gè)女生，她全身肌肉唯一能動(dòng)的就是眼皮，也就是說(shuō)她會(huì )用什么，你給她做一個(gè)數學(xué)題你問(wèn)她，比如說(shuō)給她選擇一個(gè)答案，他是眨一下眼表示YES，眨兩下眼表示NO，她全身肌肉只有眼皮能動(dòng)，所以她拉尿肯定是要人做，連食物都是要輸送進(jìn)去。就是這樣的學(xué)生，也同樣像其他孩子一樣在這個(gè)特殊學(xué)校這個(gè)班級，進(jìn)來(lái)旁邊始終守著(zhù)一個(gè)看起來(lái)像是一個(gè)照料者，就是要關(guān)注她是不是要換尿的東西，一會(huì )兒要給她喂水。當時(shí)跟我一起去的我們國內另外一個(gè)做智障人服務(wù)做了20多年，她就說(shuō)田惠萍待會(huì )兒下課你幫我問(wèn)一下，因為她需要翻譯，她說(shuō)你幫我問(wèn)一下，這個(gè)人守在她床邊在課堂上這個(gè)人是她的家長(cháng)嗎？我說(shuō)好，一會(huì )兒我幫你問(wèn)，但我覺(jué)得我現在可以給你答案，肯定不是她的家長(cháng)。后來(lái)下課一問(wèn)還真的是，別的我就不說(shuō)，就是說(shuō)這個(gè)孩子就是這樣一個(gè)生命，受教育都是他生命尊嚴最基本的條件，所以都要去。

　　所以剛才我就說(shuō)到對自閉癥的孩子，第二個(gè)挑戰就是學(xué)習，這里面這個(gè)學(xué)習就包含著(zhù)，學(xué)習做自閉癥孩子的爸爸和媽媽?zhuān)瑢W(xué)習做自閉癥學(xué)生的班主任，學(xué)習做自閉癥孩子幼兒園的老師，學(xué)習做自閉癥人的鄰居，學(xué)習做自閉癥人的同事和老板，這個(gè)在國外這種宣傳資料就是很多，如果我的同事是自閉癥我怎么辦？如果我班上來(lái)一個(gè)學(xué)生有很多這樣的，所以第二個(gè)就是學(xué)習。很多家長(cháng)剛開(kāi)始都覺(jué)得只有我的孩子需要學(xué)習，他要學(xué)會(huì )這個(gè)才能行，學(xué)會(huì )那個(gè)才能行，其實(shí)我們星星雨做家長(cháng)培訓快20年了，19年了，我們體會(huì )是真正當你走過(guò)一段你會(huì )發(fā)現，真正首先成長(cháng)的是你自己，然后無(wú)論你的境界、胸懷、毅力、自信包括魅力，當你認真對待生命、對待生活之后，所有的這些都在增值，就是分數都在增加，所以第二個(gè)就是去學(xué)習，這是指的家長(cháng)。

　　第三個(gè)，尋找專(zhuān)業(yè)人士的幫助。不要自己關(guān)在家里頭怨天尤人，也不要簡(jiǎn)單相信江湖庸醫，我指的專(zhuān)業(yè)人士就是有科學(xué)的、嚴謹態(tài)度這樣的。比如說(shuō)我就是訓練孩子，有的家長(cháng)說(shuō)田老師我既不是像你說(shuō)的拒絕他，就是帶他去扎針、治病，我也不是無(wú)微不至地照顧他，我訓練他，我訓練可苦了。最后我跟你講孩子和家長(cháng)都訓練得崩潰了，這是屬于方法不對。所以說(shuō)特殊需求需要我們有特殊的知識，這就叫養育能力成長(cháng)和培育。簡(jiǎn)單這么說(shuō)我們很多自閉癥家長(cháng)，中國人往往都是隔代帶，就是生下來(lái)我在上班，妻子交給父母帶，但是很多自閉癥孩子的父母都有這個(gè)體會(huì )，家庭里面他們自己父母爺爺奶奶不敢帶了，因為什么，我們帶你們時(shí)候這孩子不是這樣，這說(shuō)明什么，說(shuō)明如果我們不去獲得專(zhuān)業(yè)知識的話(huà)，我們一般常識性的東西，無(wú)法面對特殊需求的群體。

　　殷智賢：你也不知道怎么來(lái)跟他溝通或者說(shuō)相處。

　　田惠萍：所以就尋找專(zhuān)業(yè)人士這樣的幫助，然后提高家庭的養育能力。我覺(jué)得其實(shí)這幾點(diǎn)夠你忙活的。我老說(shuō)與其你做到那樣，翻白眼就想50年以后我死了他怎么辦，我說(shuō)你不如現在忙，我說(shuō)我們現在經(jīng)常忙的我都沒(méi)有時(shí)間坐到那里去想，我死了以后他怎么辦，我都沒(méi)那個(gè)時(shí)間。因為你現在真的就會(huì )發(fā)現，太多的東西需要我去學(xué)習了。

　　殷智賢：而且事實(shí)上生命無(wú)論活的長(cháng)壽或者不那么長(cháng)壽，它每一個(gè)當下的積累，對它的生命是有意義的。我曾經(jīng)看過(guò)一個(gè)智者他的一個(gè)文章，他就說(shuō)我們大多數人不關(guān)心現在，我們今天做任何事情都是說(shuō)要么我是為了補償過(guò)去，要么我是為將來(lái)做準備。他就說(shuō)這種態(tài)度是不對的。他是希望我們大家關(guān)注你眼前的每一個(gè)瞬間，讓每一個(gè)瞬間的生命都非常的有質(zhì)量，這樣的話(huà)才是說(shuō)所謂咱們說(shuō)活在當下。但是現在我們看到大多數人都說(shuō)今天掙錢(qián)是為了明天富有，或者說(shuō)我今天掙錢(qián)是因為我小時(shí)候太窮了，我得補償一下自己。對孩子其實(shí)也是這樣，現在我們看到很多家長(cháng)強迫孩子這樣那樣，在他呀呀學(xué)語(yǔ)、蹣跚學(xué)步的時(shí)候已經(jīng)開(kāi)始強迫他這樣那樣，都說(shuō)我為你好，我為你將來(lái)如何如何。

　　田惠萍：還有其實(shí)內心有一個(gè)我小時(shí)候哪有你這個(gè)條件。

　　殷智賢：對，我們就說(shuō)如果說(shuō)這個(gè)孩子所謂生下來(lái)還算正常也就罷了，但是如果說(shuō)這個(gè)孩子本來(lái)已經(jīng)先天出生有缺陷，這樣施壓就變得非常沉重和可怕。然后像您剛才說(shuō)的，這樣家庭的家長(cháng)如果再崇敬將來(lái)我們把自閉癥治好，將來(lái)50年之后我家的孩子怎么辦，如果這么去想，整個(gè)家庭氛圍會(huì )非常的凄慘。

　　田惠萍：我們其實(shí)一個(gè)人的頑強和什么東西，和他的生活觀(guān)很有關(guān)系的。如果說(shuō)將來(lái)是很悲慘的，你也不要提前預支未來(lái)的煩惱，那不還有50年，50年以后再煩，這是一個(gè)。還有，沒(méi)有任何將來(lái)是空降的，一定是建立在今天每一分鐘怎么走的，你是怎么做的，你做了些什么，最終所有的人，我母親去年去世，我真的是看著(zhù)她咽最后一口氣，我到現在都很難接受，就是母親最后化作一縷灰，可是有些事情讓我覺(jué)得一定認真過(guò)好每一天，因為所有的人最后就是那一縷灰，我們最后都是要那樣。只是說(shuō)我在走之前，我有時(shí)候就在想，我覺(jué)得我不愧于我這一生，我真的是一個(gè)活的非常非常充實(shí)的一生，如果你只做翻白眼，你翻到那一天，你最后也要走的，你也要走的時(shí)候，你這一生如果在這個(gè)世界上我們曾經(jīng)有過(guò)什么，我覺(jué)得這個(gè)東西其實(shí)人忍不住都要思考，它很形而上，但是我們忍不住都要思考。

　　所以我經(jīng)常覺(jué)得非常感恩，就是因為我兒子我從來(lái)不擔心我會(huì )過(guò)沒(méi)有內容的生活。還有一點(diǎn)有一次一個(gè)大學(xué)請我去給他們女生講一下，田老師你講一下公益和人生，大學(xué)女生活動(dòng)。后來(lái)我就在想，我說(shuō)公益讓生命美麗，美麗對女人很重要，因此我說(shuō)女人就要做公益。我到那時(shí)候講的時(shí)候，我突然想我說(shuō)有一點(diǎn)很有意思，我返回來(lái)跟我們家長(cháng)講，我說(shuō)這些女大學(xué)生談了我在想，對很多人來(lái)說(shuō)公益是一種事情，一種愛(ài)好，或者說(shuō)有一天公益我去做了。如果你有一個(gè)自閉癥，有一個(gè)有障礙的孩子，公益就是我們的人生，我說(shuō)人生中能夠有很多次公益都很幸福，如果整個(gè)就是公益的人生，我說(shuō)我們真的是很驕傲、很自豪。所以沒(méi)有什么可以抱怨的，如果我的孩子跟別人的不一樣。

　　我反過(guò)來(lái)想很下的時(shí)候媽媽就說(shuō)，這個(gè)孩子跟別人不一樣，后來(lái)就給我很大的壓力，覺(jué)得你應該也出息，因為你注定跟別人不一樣，你真的跟別人不一樣。后來(lái)我記得我曾經(jīng)跟我媽媽說(shuō)，我說(shuō)媽我特別想過(guò)跟別人一樣的生活，到最后我在我媽媽最后的床上我說(shuō)媽?zhuān)腋阏f(shuō)你不用擔心楊濤，因為楊濤真的成就了你的心愿，我的生活跟別人不一樣了，因為老人臨終她還是在擔心這個(gè)，我說(shuō)我的生活跟別人不一樣。不管有什么樣的生活我們都要接受它、尊重它。

　　殷智賢：并且學(xué)會(huì )怎么樣和它友好相處。

　　田惠萍：最后真的是很享受。我小時(shí)候的一個(gè)朋友，他說(shuō)你們楊濤挺好，你們家楊濤就需要一張床、一把椅子，你看看多好。我兩個(gè)兒子一個(gè)人就是一個(gè)世界，買(mǎi)房子都比我買(mǎi)得大。還有就是我的朋友當中，我算了一下有五個(gè)孩子大學(xué)畢業(yè)，畢業(yè)當年找到工作的為零，一個(gè)都沒(méi)找到，愁的不得了。后來(lái)有一個(gè)朋友跟我說(shuō)，我覺(jué)得你倒挺好的，你看你們家楊濤不工作也理所當然。

　　殷智賢：其實(shí)如果人要發(fā)愁，人生中有無(wú)數的事讓你發(fā)愁，但是如果你接受一切的發(fā)生都有原因，你就會(huì )學(xué)習怎么樣接受適應，甚至能夠歡喜的接受，很好的適應。

　　田惠萍：孩子不是自閉癥不意味著(zhù)一個(gè)孩子在成長(cháng)過(guò)程當中不遇到挑戰。

　　殷智賢：它也有會(huì )有其他的問(wèn)題，一個(gè)孩子不是自閉癥，也并非意味著(zhù)他會(huì )跟你做父母的有很好的交流，不一定，如果你們親子關(guān)系處理不好的話(huà)，也不一定能有很好的交流，所以一切都事在人為。

　　田惠萍：電視上我那次看到有一個(gè)就是說(shuō)，拿到電視上爸爸媽媽實(shí)在絕望了沒(méi)辦法，找電視臺欄目記者來(lái)了，說(shuō)孩子宅，畢業(yè)以后不出去，就要就宅在家里，他在爸爸媽媽說(shuō)的時(shí)候用了一個(gè)詞，說(shuō)他就是得了孤獨癥，因為我們講一下自閉癥和孤獨癥是一個(gè)詞，英文不同地區的反映。后來(lái)我聽(tīng)了我就樂(lè )了，我說(shuō)其實(shí)還不如這樣，生下來(lái)就是孤獨癥、自閉癥，你說(shuō)養到最后養成自閉了，這父母挫折感比我大多了。我的孩子跟他孩子差不多大，都是20多歲，我到今天很有成就，我覺(jué)得因為我是一個(gè)非常出色的媽媽?zhuān)母改负苁。芫趩剩氖「泻軓姟?/p>

　　所以就說(shuō)回到這里來(lái)，我不是幸災樂(lè )禍，我是說(shuō)生命都意味著(zhù)挑戰，接受和面對挑戰，所以沒(méi)有自閉癥也不代表生活中沒(méi)有挑戰。所以這一種在挑戰著(zhù)什么，我們如果去做父母，我們要知道我們對另外一個(gè)生命的責任是什么，這個(gè)很重要。

　　殷智賢：非常感謝您跟我們各位網(wǎng)友的分享，我想跟大家分享一則短文，這篇文章去年在我們和諧家庭基金舉辦的國際論壇上，一位來(lái)自美國的專(zhuān)家曾經(jīng)跟大家分享過(guò)，這篇文章的內容叫《歡迎你到荷蘭來(lái)》，這是一個(gè)國外自閉癥兒童的母親寫(xiě)的。他說(shuō)每一個(gè)母親當她孕育生命的時(shí)候，就像是你要開(kāi)始一次旅行，當你坐上飛機的時(shí)候，你就會(huì )憧憬，我要去意大利，那里很美，有名畫(huà)、有著(zhù)名的教堂等等。但是當飛機降落的時(shí)候，你突然聽(tīng)到喇叭里在說(shuō)：“歡迎你到荷蘭來(lái)。”這時(shí)候你很錯愕——怎么會(huì )是荷蘭？我不是要去意大利嗎？但是你確實(shí)降落在荷蘭，不過(guò)如果你去想：荷蘭也不錯，有風(fēng)車(chē)、有郁金香，你就會(huì )覺(jué)得生活不那么糟。當初那封信讓我很感動(dòng)，所以我就在想，就像今天我們跟田老師分享很多內容一樣，如果一個(gè)家庭里出現了殘疾兒童，不要把他絕對想象成生活中的不幸。

　　田惠萍：真是一種幸運。

　　殷智賢：如果一個(gè)父母能夠正確對待這樣一個(gè)關(guān)系的話(huà)，可能父母在這中間會(huì )感悟到人生中非常深刻的東西。即使說(shuō)生育了健康的孩子，那父母也不要以為好像你一帆風(fēng)順了，事實(shí)上你面臨的挑戰一點(diǎn)都不少。像剛才田老師說(shuō)的，每一個(gè)生命都是挑戰，因為其實(shí)每一個(gè)生命也都是獨一無(wú)二的，當他成為你孩子的時(shí)候，他注定就將改變你的人生。作為父母來(lái)講，迎接這個(gè)挑戰，接受自己的人生因此而改變，可能真的會(huì )使我們此生有非常非常不同凡響的風(fēng)景。感謝田老師今天做客我們的公益講堂，我們從下周開(kāi)始講會(huì )請北京中醫醫院副院長(cháng)王國瑋教授跟各位家長(cháng)分享有關(guān)安全生育方面的醫學(xué)知識，敬請各位網(wǎng)友繼續關(guān)注我們和諧家庭基金公益大講堂，謝謝，謝謝田老師。

　　田惠萍：謝謝，謝謝大家。