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自閉癥兒童哪能是“星星的孩子”(圖)

2015/9/14 10:47:50 來(lái)源:揚子晚報(南京) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

 

 

 

 

  李鐵
  自閉癥,一個(gè)經(jīng)常出現在電視劇和紀錄片中的角色和詞匯。人們將自閉癥兒童看成“星星的孩子”,甚至“神話(huà)”成天才群體。最近,網(wǎng)絡(luò )自閉癥解疑達人“李老西”卻提出與大眾相左的看法,他反對所有將自閉癥兒童浪漫化理解的行為,并表示他們不是來(lái)自外星的孩子,他們和普通人一樣都是地球人而且是弱化版。揚子晚報記者昨天采訪(fǎng)了“李老西”,一位80后自閉癥特教。他告訴記者,從教8年,他想從專(zhuān)業(yè)角度給大家普及有關(guān)這個(gè)群體的知識,傳輸正確的觀(guān)點(diǎn),因為只有正確認識,盡早干預,才能幫助到他們。


  實(shí)習生 史雪瑩 揚子晚報記者 李沖
 

  網(wǎng)絡(luò )上,“李老西”答疑解惑受關(guān)注
 

  “如何鑒別自閉癥”、“自閉癥能否通過(guò)食療治愈”等問(wèn)題,經(jīng)常見(jiàn)諸于網(wǎng)絡(luò ),隨著(zhù)自閉癥兒童增多,人們對這一話(huà)題表現出非常大的關(guān)注。在眾多影視作品中,這一群體被叫做“星星的孩子”,他們在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周?chē)伺c物視而不見(jiàn);他們不啞,卻不知如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)。受各種浪漫化的想象,自閉癥兒童甚至被“神話(huà)”成天才群體。
 

  然而,另一個(gè)極端則是,有些家長(cháng)如驚弓之鳥(niǎo),看到自家孩子膽小、性格內向就往自閉癥方面想,在網(wǎng)絡(luò )上四處“求醫”求證。在諸多求助中,一個(gè)人的答疑帖受到大家關(guān)注,這個(gè)人便是“李老西”。他力爭用各種回答來(lái)改變人們的刻板印象,他在自選集《自閉癥特教老師手記》中提到,“我反對所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為。他們不是來(lái)自外星的孩子,他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的”。
 

  對于較為流行的自閉癥兒童的“天才說(shuō)”,“李老西”則是根據自己的執教經(jīng)歷予以否認;同時(shí),書(shū)中還回答了一些關(guān)于自閉癥的問(wèn)題,例如自閉癥患者是不是只是不講話(huà)但想法很多等等。揚子晚報記者看到,當前出版的知乎「鹽」自選集——《自閉癥特教老師手記》這本書(shū)上架的專(zhuān)欄文章獲得了近3000個(gè)贊,在亞馬遜圖書(shū)“特殊教育”分類(lèi)下排名第一。


  現實(shí)中,“李老西”從事特教已八年
 

  揚子晚報記者昨天采訪(fǎng)了“李老西”,他1983年出生,名叫李鐵,最初是去做義工,偶然接觸到自閉癥特教,后來(lái)愛(ài)上這行。他說(shuō),每個(gè)孩子都是特殊個(gè)案,看著(zhù)他們進(jìn)步會(huì )格外有成就感,覺(jué)得自己做了其他人無(wú)法做到的事。李鐵從事特教已有8年的時(shí)間,前不久他從浙江圣愛(ài)自閉兒童康復中心辭職,作了一個(gè)自由職業(yè)者。現在他給一些朋友家的自閉癥孩子上課,解答網(wǎng)友的疑問(wèn)以及接受家長(cháng)的咨詢(xún)。
 

  李鐵每天都在跟自閉癥兒童相處,由于學(xué)生常把“李老師”叫做“李老西”,久而久之,他習慣了這個(gè)稱(chēng)呼,并把它用作網(wǎng)絡(luò )ID。在李鐵的家里,有一個(gè)特訓室,窗戶(hù)安好防盜網(wǎng),防止兒童往外爬,還有各類(lèi)自制的卡片和玩具,零食也不能少,紙巾更是必備,因為有的孩子會(huì )哭到停不下來(lái)。自閉癥兒童注意力不易集中,甚至受外界干擾,所以與孩子互動(dòng)時(shí),一般是一節課1小時(shí),采取一對一授課的方式。李鐵說(shuō),自閉癥是腦部發(fā)育障礙所造成的先天性遺傳障礙,2-3歲是最佳干預時(shí)機。自閉癥兒童對于一項能力訓練要不斷重復才會(huì )被理解,因此與他們的互動(dòng)需要耐心,比如即便是“看”這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作,也要反復練習,確定孩子的目光落在物品上才算成功。李鐵告訴揚子晚報記者,有時(shí)在互動(dòng)時(shí)孩子會(huì )突然情緒激動(dòng),或是想起傷心事,但他必須面無(wú)表情讓孩子完成訓練,否則孩子會(huì )一直沉浸在情緒里。


  內心里,改善幾率接近零他也要嘗試
 

  李鐵擔任特教這么多年,與孩子們之間發(fā)生過(guò)很多故事,他說(shuō),在職業(yè)生涯早期看到這些孩子時(shí)內心無(wú)法平靜,一度無(wú)法忍受孩子父母所遭受的一切,甚至心里曾陰暗地想過(guò),這些孩子何不“消失”。然而,有個(gè)孩子扭轉了他的想法,并讓他愛(ài)上這一能給人們生活帶來(lái)改變的職業(yè)。


  李鐵介紹,有個(gè)名叫小超的孩子2歲時(shí)被診斷出自閉癥。第一節課時(shí),他突然躺在地上,用手在自己嘴里挖出了血,并在地上翻滾。然而授課20天后,規則感建立起來(lái)后,原本的能力顯現,學(xué)習本領(lǐng)接近普通兒童。1個(gè)半月后,當他叫了一聲“媽媽”時(shí),他媽媽蹲在門(mén)口哭了半小時(shí)。四個(gè)月時(shí)他已經(jīng)接近正常,之后每隔三個(gè)月李鐵與家長(cháng)通一次電話(huà),經(jīng)過(guò)短暫不適應之后,現在,小超已沒(méi)有任何問(wèn)題,成績(jì)不錯,還獲得一個(gè)少兒英語(yǔ)比賽的金獎。
 

  可像小超這樣的案例是極少數的,不具備普遍指導意義。李鐵曾教過(guò)一個(gè)孩子,5歲還沒(méi)有任何聲音語(yǔ)言和肢體語(yǔ)言,無(wú)法自己進(jìn)食,無(wú)法大小便,雙眼始終朝著(zhù)一個(gè)方向。李鐵教他拍手這個(gè)最基礎的指令——“我說(shuō)拍手,他拍手”,教了3個(gè)月,一共一萬(wàn)多次,也沒(méi)能教會(huì )他。三個(gè)月后家長(cháng)申請換了老師,又過(guò)了2個(gè)月,新老師滿(mǎn)含熱淚地說(shuō),終于教會(huì )他了。然而故事并沒(méi)有繼續朝好的方向發(fā)展,由于家庭負擔太重,這個(gè)孩子退學(xué)了……李鐵說(shuō),這就是這個(gè)世界不完美的部分,不是所有的孩子都可以通過(guò)干預得到改善,但哪怕幾率接近于零,他也愿意去嘗試,爭取給孩子的人生做出一些改變,哪怕改變只是一點(diǎn)點(diǎn)。
 

  雖然喜憂(yōu)摻半,但李鐵表示,自己會(huì )一直堅持下去,做自閉兒童的解鎖人。他表示,希望能用自己的專(zhuān)業(yè)解答,讓大家摒除誤解,更好的幫助到這些孩子。

  @香芹:說(shuō)得太對,如果沒(méi)有專(zhuān)業(yè)知識就不要去打擾他們。我去過(guò)那些機構當義工,我覺(jué)得我不做什么就是對他們最好的做法,靜靜地陪他們一個(gè)下午,不要過(guò)于熱情,就按他平時(shí)的習慣,不要因為你打擾他們的日常,可很多時(shí)候人們都不懂這點(diǎn)。所以我希望大家可以多學(xué)一點(diǎn)這類(lèi)的知識。
  @-Y Wong:自閉癥不一定都是傻子,正如自閉癥不一定都是天才一樣。而自閉癥合并智力發(fā)展障礙(平常說(shuō)的傻子)的情況很常見(jiàn)。也就是說(shuō),自閉癥和低智商有一定相關(guān)性。希望我這樣解釋大家能明白了。
  @艾夢(mèng)萌:可敬的特教老師。我贊同專(zhuān)業(yè)知識的重要性,單單有愛(ài)心和耐心是幫不了孩子們的。時(shí)間久了,孩子無(wú)法進(jìn)步,即使你對他再好,你除了愧疚和負罪感,沒(méi)有一點(diǎn)成就和助人的喜悅。這是我一年語(yǔ)言康復教師的體會(huì )。

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