中國僑網(wǎng)1月19日電 據美國中文網(wǎng)報道，從上世紀70年代，每2000個(gè)孩子中就有一例自閉癥患兒，如今每45個(gè)孩子中就有一例……全美自閉癥患者數量飛漲，用于自閉癥研究和治療的經(jīng)費也已經(jīng)達到了數十億。然而，華裔自閉癥家庭卻很難獲得這些服務(wù)，甚至是幫助華裔自閉癥家庭的社區組織也遭遇不少經(jīng)費問(wèn)題。

　　10多年前，醫生Lean Lax和她的華裔朋友Lisa Louie發(fā)現紐約下東城華埠嚴重缺乏針對特殊兒童的服務(wù)，于是兩人一起創(chuàng )辦了CARES，服務(wù)從出生到3歲有特殊需要的嬰幼兒。

　　創(chuàng )辦人Lax說(shuō)：“當孩子3歲以后，家長(cháng)還是一直帶他們來(lái)，問(wèn)我們現在怎么辦？我們說(shuō)，對不起，我們的項目只服務(wù)3歲以下(的兒童)，但家長(cháng)說(shuō)，可是我們沒(méi)別的地方去。”兩位創(chuàng )始人決定申請執照提供學(xué)前班服務(wù)，然而他們照看的孩子不停長(cháng)大，同時(shí)，口口相傳之下，越來(lái)越多的特殊需要兒童家庭來(lái)求助。

　　Lax表示：“有些家長(cháng)說(shuō)，我做不了了，控制不了孩子，我的孩子會(huì )打我，或是打人，逃跑了，我沒(méi)法保證他們安全。所以我和Lisa去紐約州身心發(fā)育障礙辦公室好多好多次，我們在全州出席公聽(tīng)會(huì )，在A(yíng)lbany、Buffalo、Rochester，希望人們注意到這里是服務(wù)不足的社區，我們需要你們的幫忙來(lái)幫助他們。”

　　如今，CARES有150多名注冊醫師，服務(wù)群體從嬰幼兒一直到成年人，范圍也從下東城擴大至布魯克林，但仍無(wú)法滿(mǎn)足亞裔社區的巨大需求。他們致力推廣應用行為分析法(Applied Behavior Analysis)到自閉癥患者的家庭、社區等生活環(huán)境中，以進(jìn)行治療和教學(xué)，然而這需要更多具有中英雙語(yǔ)能力的治療師。

　　Lax說(shuō)：“我想亞裔社區長(cháng)期面臨的一大挑戰就是渠道，由于文化和語(yǔ)言障礙，他們難以獲得渠道。” 創(chuàng )辦人Louie表示：“他們聽(tīng)不懂的話(huà)，就沒(méi)有機會(huì )去學(xué)習，在最近這幾年，我們開(kāi)展了一些華人的workshop講座，是用中文和廣東話(huà)去做的，這樣還好一點(diǎn)，過(guò)去五年以前，就是很少很少。”

　　2013年，紐約州身心發(fā)育障礙辦公室改變服務(wù)政策，要求在服務(wù)申請過(guò)程中加入“Front Door”講座面試環(huán)節，一下子有數百華裔家庭無(wú)法獲得服務(wù)。Louie說(shuō)：“我的中國家長(cháng)就沒(méi)有辦法去參加，因為都是英文講座。”

　　除了語(yǔ)言，還有經(jīng)濟壓力。Louie說(shuō)：“他們很多都是新移民，都要去工作，工作了一天回來(lái)，都沒(méi)有時(shí)間和小孩子一起，沒(méi)有時(shí)間教他們如何講話(huà)和練習平常的(事物)。” 不少自閉癥患兒家庭只能由祖輩來(lái)照看孩子，甚至是把孩子送回祖籍地，錯過(guò)了患兒醫治的黃金時(shí)期。

　　經(jīng)濟和時(shí)間的壓力，缺乏語(yǔ)言文化溝通渠道，令華裔自閉癥群體和他們的家庭成為孤島，而希望能夠幫助他們的社區醫療機構和組織，也會(huì )遭遇“孤島效應”——“大部分人甚至不知道有這個(gè)島嶼、這個(gè)群體的存在”。

　　黃少芬醫生說(shuō)：“我們需要家長(cháng)的聲音，來(lái)爭取更多的服務(wù)，但要做到這點(diǎn)，我們必須知道華人社區里的患病率。”五年前，剛剛結束實(shí)習的黃少芬，成為華埠王嘉廉社區醫療中心的兒科醫生，并收治了不少華裔自閉癥患兒，然而她發(fā)現，自己能給他們的幫助很少。她表示：“我不知道紐約對華裔自閉癥患兒有什么服務(wù)，有什么幫助型服務(wù)、有什么興趣班？學(xué)校可以提供什么？別的醫院和專(zhuān)科可以提供什么？我覺(jué)得我們必須要先教育自己，才能幫助華裔自閉癥家庭。”

　　黃少芬帶頭建立了特殊需要兒童小組，包括兒科醫生、發(fā)展科專(zhuān)家、社工、教育組織人員和眾多患兒家長(cháng)都可以加入進(jìn)來(lái)。如今他們每月舉行交流會(huì )，方便家長(cháng)了解最新的政策變化，參與特殊治療的機會(huì )、為家長(cháng)提供心理輔導。她說(shuō)：“家長(cháng)減輕了很多壓力，變得更加積極，愿意去尋求幫助。”

　　然而醫生Lean Lax說(shuō)，或許家長(cháng)、社區還應該做得更多。Lax表示：“紐約州早期干預項目正在削減，紐約市嚴重的區域削減了15-18%，我們納稅人應該向民選官員爭取權益，這些服務(wù)對我的孩子和家庭至關(guān)重要，應該保留下來(lái)。”(曹旋律）