■江源患有癲癇，還要吃藥，每月都有藥費支出。他從康復中心“畢業(yè)”后，就不再享受補助了。對這個(gè)家庭而言，經(jīng)濟負擔又要加重了。

 

　　在廈門(mén)，已有專(zhuān)門(mén)的教育機構，如“心欣幼兒園”等，面向年齡尚小的自閉癥患者開(kāi)放。但這些孩子終歸會(huì )長(cháng)大，家庭卻還需要長(cháng)時(shí)間、高負荷地照顧他們。我市的部分愛(ài)心人士也一直在為這些大齡患者考慮，希望給他們更多的呵護，但效果并不太理想。

 

　　【現狀一】

 

　　為患者提供庇護就業(yè) 兩個(gè)月后就無(wú)法堅持

 

　　我市對自閉癥的搶救性治療康復，主要針對3歲至8歲兒童。8歲以后，自閉癥患者可進(jìn)入普通小學(xué)或者特殊教育學(xué)校就讀。但目前，我市沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對14歲以上患者的機構。

 

　　星寶貝兒童啟智中心是一家民辦自閉癥康復機構，機構負責人羅麗英長(cháng)期從事自閉癥康復工作。據她介紹，早年的診斷標準不夠準確，很多患有輕度自閉癥的孩子并未被診斷出來(lái)，如今他們已經(jīng)有18至20歲，康復情況并不理想。近年來(lái)，越來(lái)越多的自閉癥患者能得到及時(shí)的、早期的干預、訓練和治療，在生活自理方面得到很大的提高，但也只有大約一半的人能回到普通學(xué)校跟班就讀。

 

　　羅麗英為這些無(wú)法“回歸社會(huì )”的大齡患者著(zhù)急。“像我們這樣的民辦機構，一個(gè)月至少要3000元費用，超過(guò)14歲，就沒(méi)有政府的補貼，很多家長(cháng)就不再把孩子送來(lái)了。”如果家長(cháng)有工作，又不好把孩子帶到工作單位，那選擇把孩子關(guān)在家里，最終只能導致嚴重“退步”。

 

　　羅麗英曾為幫忙這些大齡患者就業(yè)，開(kāi)了一家餐飲店，卻發(fā)現太難了。“問(wèn)題實(shí)在太多了。他們能把一件事做好，但一旦有些變化時(shí)，他們就不行了，更別說(shuō)察言觀(guān)色。”當時(shí)，羅麗英把員工要做的事先做一遍，并寫(xiě)下來(lái):1.放下書(shū)包；2.和叔叔問(wèn)好、圍好圍裙；3.拿抹布擦桌子；4.擦4張桌子洗一次抹布……一開(kāi)始，員工做得很好，但有一天，有客人來(lái)得早，坐在還沒(méi)擦的桌子前，有員工走過(guò)去，堅持要把客人推走。諸如此類(lèi)的情況不斷發(fā)生，餐飲店只經(jīng)營(yíng)了2個(gè)月，就繼續不下去了。羅麗英也曾動(dòng)員其他企業(yè)老板幫助這些大齡患者，但沒(méi)人愿意接納他們。

 

　　福樂(lè )家園接收學(xué)員的年齡限制雖然放得比較寬，但家園的工作人員以社工為主，沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的自閉癥康復治療師，也缺乏必要的專(zhuān)業(yè)知識。羅麗英說(shuō)，自閉癥患者需要的不只是照顧，他們需要康復和專(zhuān)業(yè)化訓練，才有可能“重回社會(huì )”。

 

　　【現狀二】

 

　　照料者承擔雙重壓力 經(jīng)濟上可能雪上加霜

 

　　“星星的孩子”在自己的世界里一天天長(cháng)大，他們的照料者也在一天天地加速老去。這種照料不曾停歇，也看不到盡頭。

 

　　針對成都地區自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量的一項研究顯示，超過(guò)八成的家庭，主要由母親承擔照顧責任。她們的健康狀況并不樂(lè )觀(guān)，只有近六成的受訪(fǎng)母親表示身體狀況良好。甚至，還有的母親因孩子患上自閉癥，自己也有了嚴重的精神障礙。

 

　　除了精神和身體上的巨大壓力，自閉癥家庭的經(jīng)濟壓力同樣突出。在成都地區的調查中，多數都只有父親或母親單方在工作。因此，他們的每月平均收入低于當地水平。這些家庭每月對自閉癥孩子的開(kāi)支達到了家庭月均收入的近八成，只有13.34%的家庭收入略多于支出。

 

　　江源家的經(jīng)濟狀況也同樣不太樂(lè )觀(guān)，而他的“畢業(yè)”還將雪上加霜。

 

　　王芳沒(méi)有工作，除了兩個(gè)兒子，家里還有兩位老人要照顧，他們都沒(méi)有退休金，一家人的日常生計主要靠丈夫江明2000多元的薪水和一些租金。但這個(gè)家庭每月支出大約要4000元，其中江源的餐食加上藥費就要近1000元，每月學(xué)費也要1700元。幸好，根據《廈門(mén)市殘疾兒童搶救性康復補助辦法》，14歲以下自閉癥兒童的康復訓練，每人每月最高補助1500元，學(xué)費目前基本能報銷(xiāo)。但江源“畢業(yè)”后，這些補助也就沒(méi)有了。

 

　　【出路】

 

　　大齡患者托養已有規劃 技能培訓或幫他們就業(yè)

 

　　誰(shuí)來(lái)幫王芳們輕一輕肩頭的擔子？

 

　　據市殘聯(lián)透露，我市將把大齡重度自閉癥托養納入“十三五規劃”中，屆時(shí)還有相關(guān)配套的補助政策出臺。 《廈門(mén)市殘疾兒童康復定點(diǎn)機構建設與服務(wù)基本規范（試行）》也已由市殘聯(lián)制定，其中規定每個(gè)殘疾兒童康復定點(diǎn)機構都必須參照標準執行，對每個(gè)兒童都必須有一套詳細的個(gè)性化教育計劃，并建立康復檔案。

 

　　國內其他地區也針對大齡自閉癥患者，進(jìn)行積極的探索。成都市殘聯(lián)自閉癥協(xié)會(huì )提出，根據自閉癥家庭狀況，政府給他們一些補貼，讓家庭自行選擇托養機構。山東省開(kāi)始對大齡患者進(jìn)行技能培訓，如教他們在農場(chǎng)內種菜、養雞等。新華社也曾報道提出，要完善自閉癥患者的康復鏈條、全程支持，出臺政策引導社會(huì )接納患者就業(yè)，政府通過(guò)購買(mǎi)服務(wù)為患者提供就業(yè)指導，或者提供庇護性就業(yè)。

 

　　一些國家也在社區為大齡自閉癥患者提供幫助。日本的社區成立自閉癥發(fā)育障礙支援中心，主導發(fā)育障礙患兒的綜合性幫助，接受發(fā)育障礙者及家長(cháng)的咨詢(xún)，提供適當的指導和幫助。為解決自閉癥患者的養老問(wèn)題，以色列還開(kāi)設了自閉癥專(zhuān)屬的日間照顧和社會(huì )住宅，讓患者老有所終。

 

　　還有業(yè)內人士建議，可以借鑒境外一些國家和地區推行“喘息服務(wù)”，為慢性病或失能患者提供短期、間歇的照顧服務(wù)，使家庭中承擔照顧責任的人能夠得到暫時(shí)休息的機會(huì )，以緩解其因長(cháng)期照料他人而產(chǎn)生的生理、心理及社會(huì )適應不良等問(wèn)題。例如在臺灣地區，當家庭照顧者有事或生病時(shí)，可將需要照護的失能老年人托付給專(zhuān)業(yè)機構或專(zhuān)業(yè)人員。對于照顧輕度和中度失能老人的家庭照顧者，每年最多有14天的喘息時(shí)間，照顧重度失能老人的最多有21天。

 

　　（本文參考了《天府早報》《西安晚報》相關(guān)報道以及論文《成都地區自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量研究》《臺灣長(cháng)期照護制度研究》《國內外自閉癥病人照顧服務(wù)的資源分配與問(wèn)題分析》）